Grazie di nuovo per l'accoglienza...
Visto che siete terapeutici e potete comprendere... vi racconto un po di me e della mia bestiola.
Anche io sono un episodico da circa venti anni, in pratica da metà della mia vita
Visto che cerco di non farmi mancare niente abbastanza spesso soffro anche di "normali" mal di testa ma che, manco a dirlo, sono nulla al confronto di questi.
Proprio in questi giorni sono in grappolo dopo una remissione di poco meno di 2 anni (spero proprio di essere alla fine
).
I miei grappoli, in origine duravano come 35-40 gg tra il primo e l'ultimo attacco con il picco massimo di numero ed intensità crescenti fino alla 10-15^ giornata per poi tornare a decrescere.
Come voi, quando in grappolo, ho avuto (fortunatemente raramente e solo in passato) momenti terrificanti con crisi anche continue e di intensità elevatissima che mi sono durate anche 24 ore di fila. (orrore misto a terrore al solo ricordo!!!
)
Ho avuto una remissione di 3-4 anni per il resto è stato abbastanza regolare (grappoloni ogni 15 mesi-2 anni) inframezzate da shadows che di tanto in tanto mi ricordavano dell'esistenza della bestiolina.
Gli ultimi grappoli ho avuto la sensazione che durassero meno di un mese... ma, come sapete, spesso a distanza di anni si perde il conto di quanto durano se non si registrano per filo e per segno...
L'unico farmaco che abbia mai fermato il grappolo è l'imigran fiale... ma l'ho sempre usato raramente perchè cerco di combattere con la bestia "a mani nude"
per evitare di intossicarmi più del necessario...
Altre versioni di triptani in passato le ho provate mi davano solo gli effetti collaterali senza un concreto beneficio...
Nel 1997 ho usato, per la prima volta, veparamil (ISOPTIN) abbinato ad un corticosteroide (deflazacort ovvero FLANTADIN) ed ha bloccato il grappolo al volo (tipo 24 ore)... ma ho dovuto prendere medicine (a scalare) per non ricordo quanti mesi prima di poterle toglierle del tutto
Questa volta sto prendendo solo il veparamil ma, anche aumentando il dosaggio iniziale (comunque inferiore alla volta precedente), stenta a funzionare...
L'ossigeno l'ho sempre usato male e quindi ha funzionato poco... fino a quando ho trovato qui a grappolandia le indicazioni per usarlo meglio... tanto è vero che ora inizio a vederne gli effetti malgrado non abbia ancora una mascherina adeguata e quindi mi aspetto che funzionerà ancora meglio quando l'avrò (sto cercando di organizzarmi per venire al prossimo meeting ma non sono ancora sicuro di riuscire a partecipare
).
L'acqua fredda la uso abbinata all'ossigeno... la sto provando ad usare da poco tempo e fin'ora non so quanto funzioni l'una e quanto l'altro ma più di qualche volta fermano o almeno diminuiscono l'intensità della crisi... direi che è già tanto...
Per fare un esempio, oggi, quando ormai iniziavo a pensare di essere già fuori dal grappolo, ho iniziato ad avere una serie di crisi anomale di intensità moderata che ho combattuto con successo con ossigeno ed acqua.
Dopo essere stato sveglio per altri motivi fino alle ore 4.00, poco dopo essermi addormentato mi sono svegliato con dolore... ossigeno ed acqua per 10 min e, abortita la crisi, mi sono riaddormentato... ore 5 stessa tiritera... per farla breve fino alle 10-11 ho continuato così... ogni ora...
In questo momento sto bene e... mi sa che se non mi infilo rapidamente sotto le pezze a riposare domattina per alzarmi ed andare al lavoro sarà tragica ^_^
Per ora mi sa che ho detto tutto. A presto e... NanoNano
Marco
