Autore Topic: Buongiorno sono un nuovo grappolato  (Letto 4455 volte)

Offline robertodelucca

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Buongiorno sono un nuovo grappolato
« il: Agosto 26, 2009, 10:05:37 Mer »
Buongiorno a tutti,
sono un neo iscritto a questo forum, finalmente potrò conoscere degli altri grappolati visto che non ho mai avuto la fortuna di conoscerne dal vivo.
Ho 35 anni e soffro di cefalea a grappolo dall'età di 19 anni con un'intensità e frequenza crescenti.
Fino all'anno scorso mi capitava nei primi 4-5 mesi dell'anno, da quest'anno invece sembra che non voglia finire più. Probabilmente il prolungamento è stato dovuto ad un mio breve viaggio a New York a giugno, ho letto che il cambiamento di fuso può provocare nuovamente un altro ciclo di cefalea.
Grazie al Verapamil (360 mg al giorno) riesco ad avere solamente 2-3 attacchi al giorno mitigati dall'imigran sottocutaneo che ultimamente sta però avendo sempre meno effetto, e questo mi preoccupa molto.
Proverò anche a fare il Cito test per verificare le intolleranze alimentari...vabbeh ho provato di tutto.
Ho provato anche l'ossigeno puro ma il risultato è stato parziale, mi ha attenuato il picco di dolore ma mi è rimasto un fastidioso dolore alla tempia per 4-5 ore.
Non vi nascondo che il mio stile di vita sta cambiando a causa di questo peggiormento della mia condizione: ho meno voglia di uscire, di frequentare altra gente, di parlare, insomma un disastro...
Ultima cosa: oltre a lavorare a Milano come responsabile marketing, durante le sere mi diletto a suonare la chitarra classica, sono all'ottavo anno di conservatorio ma la cefalea sta rallentando anche questo percorso.
Buona settimana a tutti
Roberto De Lucca
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Offline casper60

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Re: Buongiorno sono un nuovo grappolato
« Risposta #1 il: Agosto 26, 2009, 10:33:12 Mer »
ciao Roberto e....benvenuto.
Qua di grappolati ne hai trovati tanti in un colpo solo.....leggi più che puoi e confronta la tua esperienza con le nostre, per qualsiasi dubbio chiedi tranquillo.
L'uso di imigran può abbassare l'efficacia dell'ossigeno .
Leggiti anche le informazioni sul verapamil, io ho smesso di usarlo, a mio parere è controproducente per un episodico.

casper ;)

Offline Lucius

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Re: Buongiorno sono un nuovo grappolato
« Risposta #2 il: Agosto 26, 2009, 10:38:54 Mer »
Heilà Roberto! Ben'arrivato in famiglia!

...un'altro chitarrista dunque!... ;)

Luciano Patrucco
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Offline siciliano

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Re: Buongiorno sono un nuovo grappolato
« Risposta #3 il: Agosto 26, 2009, 10:47:16 Mer »
ciao Roberto, benvenuto tra noi.
leggi più che puoi...

alessandro
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Skianta

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Re: Buongiorno sono un nuovo grappolato
« Risposta #4 il: Agosto 26, 2009, 12:27:09 Mer »
Ciao Roberto e benvenuto.

Che la CH abbia peggiorato il tuo stile di vita rendendolo più solitario e cupo è una conseguenza che si genera in molte persone dopo anni di attacchi.

Quest'anno c'è stato un peggioramento generale di titti i grappolati il che mi fa pensare a qualcosa di ambientale che si è aggiunto come stressor ad una situazione di fondo.  La stessa cosa è successa anche lo scorso anno bisestile.

I viaggi oltreoceano possono sia farla peggiorare che migliorare perchè hanno una incidenza sul sistema neuroendocrino che deve riadattarsi a nuovi orari dovuti ai fusi.

Per quanto concerne come l'approcci farmacologicamente, considera che il verapamil è il farmaco di eccellenza, ma se con 360 mg hai comunque due attacchi, dovresti alzare la dose. Sappi che per la CH il verapamil si da fino a 960mg /die.  Tieni presente che è molto più efficace se lo prendi di colpo e non aumentandolo gradatamente (errore che fanno in quasi tutti i centri cefalee d'italia). Se vuoi che la CH scompaia avendo una prova del nove di, se il verapamil ti funziona, balza subito a  720 mg/die e gli attacchi dovrebbero scomparire; se non scompaiono ti conviene sospendere di colpo il verapamil per almeno un paio di mesi.
Relativamente all'imigran, stai attento che più ne fai più la CH ti peggiora, quindi fallo se proprio non puoi farne a meno. Considera che se ne usi troppo, per tolleranza diventa meno efficace.

Se invece l'ossigeno (che non ha controindicazioni) ti abbassa il dolore senza farlo sparire, probabilmente puoi agire su alcuni fattori per renderlo più efficace.  Usa un flusso di ossigeno dai 15 Lt/min a salire e delle maschere senza buchi ovvero che ti garantiscano di assumere ossigeno puro e non miscelato all'80% ad aria. Attualmente OUCHITALIA sta approvvigionandosi di 300 maschere valide che daremo in prova ai grappolati. C'è un tread dedicato per provarla gratuitamente eventualmente se ti aggiungi puoi verificare di persona.

Sono di Milano anche io, se ti va ci conosciamo da vicino. Fatti un bel giro sul forum che troverai tante informazioni utili, e se ti va di fare due chiacchiere chiamami pure al cell

ciao e in bocca al lupo

Anche io sono di Milano

Offline robertodelucca

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Re: Buongiorno sono un nuovo grappolato
« Risposta #5 il: Agosto 26, 2009, 14:56:49 Mer »
Grazie a tutti per il benvenuto e per i già numerosi consigli.
Ho letto molti post nel forum e ci sono parecchi spunti interessanti che vorrei approcciare.
Spero di vedervi presto anche di persona, ho visto che organizzate degli incontri.
Ciao!
Roberto De Lucca
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Offline lunalafata

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Re: Buongiorno sono un nuovo grappolato
« Risposta #6 il: Agosto 26, 2009, 16:27:53 Mer »
Benvenuto Roberto!

vedo che la famiglia ti ha già abbracciato e che ti sono già arrivati tanti utili consigli.
Leggi più che puoi, curiosa, domanda, gioca con noi, raccontaci la tua esperienza. Questo luogo ha un potere assolutamente terapeutico, ti accorgerai quanto restando con noi.

A breve organizzeremo una cenetta tra bergamo, brescia e milano, se ti va di partecipare avrai modo di scoprire che effetto incredibile fa incontrarsi da vicino. :)

Confermo che quest'anno per molti di noi è stato un bel po' tremendino, ma, come dice il nostro grande Casper, e ormai motto universale di tutti noi HA DA PASSA'.
E in tal senso qui siamo abituati a VINCERE SEMPRE, preparati a vincere con noi 8) 8)


Lidia Gandellini     OUCH Italia (onlus)
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Offline jude

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Re: Buongiorno sono un nuovo grappolato
« Risposta #7 il: Agosto 26, 2009, 16:30:51 Mer »
Benarrivato! Leggi più che puoi e, se deciderai di venire al meeting, porta la chitarra e ci facciamo un grappo-concerto!

Offline ulisse741

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Re: Buongiorno sono un nuovo grappolato
« Risposta #8 il: Agosto 26, 2009, 17:07:48 Mer »
benvenuto Roberto...  ;)

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Offline Don

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Re: Buongiorno sono un nuovo grappolato
« Risposta #9 il: Agosto 26, 2009, 17:11:48 Mer »


Benvenuto in famiglia, Roberto!


DON
Claudio Geraci
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Offline joselita

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Re: Buongiorno sono un nuovo grappolato
« Risposta #10 il: Agosto 26, 2009, 21:56:21 Mer »
Benvenuto Roberto vedrai che ti troverai bene qui con noi.IO mi sono fatta una piccola convinzione il mal di testa quest'anno è peggiorato perchè la temperatura ricorda molto quella del 2003 dove l afa aveva picchi altissimi.Volevo anche dirti di non scoraggiarti purtroppo i grappolati sono persone un pò speciali ma non per questo si abbattono moralmente anzi bisogna tenerlo alto e combattere.Proprio ora stanno trasmettendo I guerrieri della notte su rai quattro fai finta di essere come loro un vero GUERRIERO contro il dolore.Un salutone
LA VITA? UN TUFFO IN MARE:A VOLTE CALMO A VOLTE IN TEMPESTA

Offline AMY60

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Re: Buongiorno sono un nuovo grappolato
« Risposta #11 il: Agosto 27, 2009, 19:55:04 Gio »
Benarrivato Roberto, non disperare e aumenta il dosaggio dell'O2 a 15 Lt
anna maria
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Offline Margherita

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Re: Buongiorno sono un nuovo grappolato
« Risposta #12 il: Agosto 31, 2009, 11:06:27 Lun »
Benvenuto, Roberto, anche da parte mia!

Margherita

Margherita Sapio
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