mi date qualche di informazioni

[emilio.volpi]

rieccomi, grazie dell'accoglienza, leggendo numerosi post mi sonoaccorto di essere ancora un pivellino

c'è qualche link (purtroppo con la ricerca nel forum mi escono troppi risultati e mi ci perdo) ad un glossario dei termini della ch e dei suoi sintomi ?

mi sono imbattuto in termini tipo pik, shadow, terapia dell' h2o, ch episodica e cronica e altri termini che adesso non ricordo e di cui penso di "intuire" il significato (ma vorrei essere un po' + sicuro)

[Nicky]

cercherò di aiutarti quanto posso...
sono anc'io un "pivellino"

Kip : esiste una scala del dolore per i sofferemti di cefalea a grappolo inventata da Bob Kipple.

             
La scala di Kip
 
 
Bob Kipple, (Florida), uno dei fondatori dell’OUCH ed ex Vice Presidente, ha redatto un’utile scala del dolore, che ormai è comunemente conosciuta come “La Scala di Kip???.

Bob purtroppo ci ha lasciati il 20 Febbraio 2006, era una grande persona, voleva bene all’OUCH ed era sempre disponibile per una parola di conforto e d’incoraggiamento a chi stava male. Come molti di noi, Bob scriveva sul Forum ed era sua abitudine firmare i suoi post con uno “zero for all??? dove zero stava ad indicare il livello di dolore che augurava e di sicuro augura ancora oggi a tutti noi.

http://www.ouch-us.org/bobkip.htm

Livello di dolore 0: Nessun dolore, la vita è meravigliosa
Livello di dolore 1: Minimo, le shadow vanno e vengono. La vita è ancora bella.
Livello di dolore 2: Shadow più forti e lunghe
Livello di dolore 3: Le shadow sono costanti, ma ancora sopportabili
Livello di dolore 4: Inizia a andare male, desidero star solo
Livello di dolore 5: Non ancora intollerabile, ma ho bisogno di "spazio"
Livello di dolore 6: Mi alzo soffrendo, cammino un po', ma posso tornare a letto senza l'attacco vero e proprio
Livello di dolore 7: Devo alzarmi, impossibile dormire, porto un po' a spasso la Bestia e finalmente cado esausto nel letto
Livello di dolore 8: Tempo di urlare, mugolare, battere la testa contro il muro, piangere, agitarsi.... qualsiasi cosa...
Livello di dolore 9: Inizia la sindrome del "Perché proprio io?!?"
Livello di dolore 10: Massimo del dolore, urlo, batto la testa, faccio un viaggio al Pronto Soccorso, depressione, pensieri suicidi
 
terapia dell'h2o : terapia dell'acqua che consiste nel bere molta acqua al giorno (per farla brave)

Shadow : sono dei segnali dell'insorgenza di un grappolo o di un fine grappolo e consistono in "mini" attacchi  di dolore appena percettibile ma comunque abbastanza fastidiosi.

Cefalea episodica : cefalea che colpiscie determinati periodi all'anno che generalmente si posssono distinguere in primavera e autunno.

Cefalea cronica : colpiscie tutto l'anno, anche se si possono avere dei periodi anche di diversi mesi di remissione.

Per quanto riguarda un glossario non so neanche io se ci sia e dove trovarlo.

[emilio.volpi]

grazie delle chiarissime indicazioni,

quidi è possibile avere tutti i giorni (in maniera + o meno prolungata) delle shadow, e 1 volta alla settimana  l'attacco + forte generalmente pik 5,5/6  (devo stare chiuso in bagno,  unica stanza che riesco a fare buia aome dico io)

e 1 volta ogni 2 settimane (tra le 20 e le 23 di durata tra 1 ora e 3 ore) pik 8 è come avere un coltello rovente dietro l'occhio + dolore tipo otite molto forte, il tutto o dietro l'occhio destro o dietro il sinistro, mai insieme

capita anche a qualcuno di voi?

grazie ancora Emilio

[diablemax]

A ME SUCCEDE PROPRIO TUTTO QUELLO CHE DESCRIVI,
TRANNE DOLORE ALL'ORECCHIO. SOLO IL GHIACCIO MI
DA'' ((((((( SOLLIEVO))))))))))) PAROLA GROSSA
 SOLLIEVO.

[Barbara BG]

Emilio fatti un giro sul sito www.ouchitalia.it, non è ancora completo, ma qualche informazione la trovi anche lì!

Rimani con noi e vedrai che piano piano imparerai il lessico dei grappolati!!!!!!!
A presto

[emilio.volpi]

scusate se continuo  a postare ma sono proprio agli inizi e finalmente trovo qualcuno che capisce quello che  descrivo

(sono veramente stufo di essere guardato come un visionario o  ancora peggio come uno che si inventa e/o che esagera da medici e conoscenti)

come si capisce se ti vengono + grappoli nella stessa giornata ?

mi spiego: sabato in tarda mattinata ho iniziato ad essere insofferente alla luce e intollerante con tutte le persone che incontravo (mi capita sempre prima di avere il dolore), poi verso le 15.00 è iniziato il pik (penso8), verso le
16.15 è tornato a livelli + che accettabili (mi è bastato stare al buio e sopportare un po' di dolore all'occhio), in torno alle 19.00 è tornato il dolore mooolto forte e per la prima volta ho preso 1 pastiglia di imigran 100 che nel giro di 1 ora ha fatto i sui effetti (sia sul dolore all'occhio sia  provocarmi nausea, forte acidità di stomaco e dolori muscolari diffusi, notevole senso di spossatezza), poi verso le 21.00 tutto a posto, a parte la spossatezza

scusate se sono stato lungo e grazie a tutti

[Nicky]

Ci provo a spiegare semplificando ma ci vorrebbero in realtà delle ore.

innanzi tutto si chiama Kip non Pik, scala di Kip dal nome del suo inventore.

Non ti possono venire più grappoli nella stessa giornata perchè un grappolo generalmente è un periodo dell'anno in cui soffri di numerosi attacchi concentrati fra loro.

Al giorno puoi avere più attacchi, si può arrivare anche ad 8. le shadow generalmente preannunciano un grappolo e hai le ultime a fine grappolo.

C'è comunque da tenere conto che la cefalea è molto soggettiva e non "colpisce" tutti allo stesso modo.

Cercherò ora di spiegarti la mia in modo di semplificarti la comprensione:
Soffro di cefalea a grappolo episodica (quindi non cronica)
mi colpisce per 2 mesi all'anno a Sett. Ott. ma cominciando per 15 giorni con delle shadow (che non sono attacchi veri e propri ne per intensità di dolore ne per durata)
Poi cominciano gli attacchi 1 ogni 3 giorni, poi uno ogni due, uno al giorno fino ad arrivare ai primi di ott. con un'attacco ogni 3 ore.
Poi comincia la scalata inversa per altri 15 giorni ad infine gli ultimi 15 giorni di shadow.

la mia cefalea e al lato destro del cranio ed il dolore, a differenza di molti altri, non è tanto sull'occhio ma è più sulla zona superiore del cranio fra l'osso parietale e l'osso frontale.

Spero di essere stato almeno un pò chiaro.  
A volte faccio di quei casini di parole....
A te Emilio capita di soffrire da entrambi i lati?

Riguardo all'imigran hai mai provato  quello in punture? Fa lo stesso un buon effetto e di principio attivo fa 6mg a differenza dei 100 di pastiglia. Quindi eviti un po di effetti collaterali.
Ti inviterei comunque a farti consigliare dal tuo medico.

Ora ti saluto e in bocca al lupo!

[Jollydev]

ciao Emilio e ciao Fede.
Fede ti correggo solo sulle shadow (Ombre).
Non è detto che preannunciano l'inizio di un grappolo o la fine. Non esiste una casistica precisa ma generalmente sono frequenti durante il grappolo tra un attakko ed un altro, oppure si trasformano in attakko vero e prorio. Molti di noi soffrono di Ombre anche durante la remissione senza avere mai un vero e proprio attakko. A me capita di avere Ombre persistenti per mesi, quando sono in remissione, che diventano attakko solo se bevo superalcolici o alcolici, però anche in questo caso l'attakko rimane isolato, non parte il grappolo. Scrivo in maniera generica perchè i grappoli possono cambiare di anno in anno e l'entità della CH varia da soggetto a soggetto.
Per Emilio:
Capiamo al 100% tutto quello che stai passando, dal non essere compreso alla paura della malattia per cui con noi sentiti a casa.
Ricordati sempre e comunque una cosa: generalmente il livello di vita con la Bestia non è ai massimi livelli, ma si può avere cmq una vita normale è importante impare a conoscerla e accettare di averla. Purtroppo ci sono alcuni di noi a cui fà passare le pene dell'inferno, ma guarda caso questi ragazzi sono i più coraggiosi ed i più ottimisti.
Resta sintonizzato e non mollare.
Il Jolly