Autore Topic: Re:Primo maggio  (Letto 3885 volte)

Offline bluefin

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Re:Primo maggio
« il: Maggio 03, 2006, 18:41:17 Mer »
Salve signor Gabrielik,
mi chiamo Franco,sono anch' io sofferente di  cefalea a grappolo (dal  1988 al 1997 episodica, dal 1998 a tutt'oggi in forma  cronica),da qualche settimana mi sono iscritto nel sito (francotuna) perche' gia' dalla prima pagina ho capito che' avro' la possibilita' di comunicare con persone con il mio stesso "problema".
Navigando nel sito ho rilevato che siamo in molti in cura al BESTA (io lo sono dal 1996  principalmente con il dottor D'amico),questo mi fa sperare per una buona RICERCA possibilmente definitiva.
Mi devo fermare perche' sta' arrivando,
un cordiale saluto
francotuna
p.s.un  saluto a tutti gli altri grappolati  
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Offline gabrielik

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Re:Primo maggio
« Risposta #1 il: Maggio 03, 2006, 21:58:41 Mer »
Ciao Francotuna benvenuto tra noi
grazie per il signor Gabrielik troppo gentile
va bene Gabry :) qui siamo tutti fratelli nel grappolo
ti sentirai veramente in famiglia perchè questa è veramente una seconda grande famiglia
mi dispiace che la tua ch sia cronica io sono episodico e da un po di tempo che ho dei cambiamenti e temo di diventare cronico ma qui sul forum ho imparato a tenere duro mi hanno insegnato a non mollare anche se a volte purtroppo la maledetta è più forte di mè e vado giù
come hai potuto vedere e leggere qui possiamo parlare tranquillamente del nostro problema scambiarci consigli e metodi per combattere senza che nessuno ci scambi per pazzi perchè non sanno cosa realmente passiamo nei momenti degli attacchi.

Si molti sono in cura  al Besta e sicuramente ti diranno molto è sicuramente un centro cefalea  per eccellenza.
ciao Francotuna resta con noi

 NON MOLLARE mai
un giorno riusciremo a massacrare la Bestia
Dietro ogni nuvola c'è sempre un raggio di sole.......

Offline Barbara BG

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Re:Primo maggio
« Risposta #2 il: Maggio 04, 2006, 09:09:56 Gio »
Ciao Franco, benarrivato!!! ;)

direi che il Besta è uno dei centri all'avanguardia in merito alla cefalea a grappolo...sei in buone mani!
Comunque qui consigliamo sempre di rivolgersi a centri cefalea specializzati, di provare ogni qualsiasi cosa ci possa fare stare meglio e di non mollare mai!!!!!!!

E' dura e qui lo sappiamo tutti....
Lavorare, parlare, scrivere...vivere...con questo male è difficile, a volte sembra impossibile, ma insieme ce la possiamo fare!
Incontrare l'Ouch a me ha cambiato la vita...ora mi sento meno sola e stretta nel caldo abbraccio di tanti fratelli che mi capiscono senza bisogno di spiegare nulla!
Vi voglio bene ragazzi :-* :-* :-* :-* :-* :-*

A presto Franco
Buona giornata a tutti ;)
Barbara Maffeis
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Offline Lucius

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Re:Primo maggio
« Risposta #3 il: Maggio 04, 2006, 18:06:03 Gio »
Un benvenuto anche da parte mia a Franco!

E un buon 4 (!) Maggio a tutti! ;D

Luciano Patrucco
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Offline bluefin

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Re:Primo maggio
« Risposta #4 il: Maggio 04, 2006, 20:10:24 Gio »
Ricambio i saluti  a Barbara BG, Gabry e Lucius.
Ciao ragazzi spero che state non molto male,
volevo chiedere se conoscete qualche sito
dove si puo' vedere in video un grappolato
in crisi, e (se possibile) un aggiornamento riguardo
la RICERCA sulla CH.
Saluti a tutti i grappolati
Franco
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Skianta

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Re:Primo maggio
« Risposta #5 il: Maggio 05, 2006, 08:27:53 Ven »
Ciao Fracnco, benvenuto tra noi.

Non ci sono siti dove si vedano grappolati in crisi, anche perchè come ben saprai abbiamo la tendenza a nasconderci durante un attacco.

Ma se la cosa per te è vitale, basta che resti con me 24 ore, e se paghi il biglietto ;) ;) ;), potrei anche farmi vedere durante un attacco.

Mediamente chiedo dai 1000 ai 3000 Euro, ma visto che si tratta di un grappolato ti farò uno sconto  di circa 500 Euro ;D ;D ;D ;D ;D

Offline Enry

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Re:Primo maggio
« Risposta #6 il: Maggio 05, 2006, 09:51:05 Ven »
Ciao Franco anch'io ti do il benvenuto nel mondo Grappolato  ehehe  :P

       stai sintonizzato in questo forum  :)
                    vedrai che ti troverai bene

         

skianta urka ehmm....! cos'è vuoi fare una raccolta fondi? hihihih  :D  :P

                kiss2) kiss2) kiss2)
ENRY
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Offline bluefin

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Re:Primo maggio
« Risposta #7 il: Maggio 05, 2006, 10:49:40 Ven »
Ciao Enry, ciao Skianta grazie per avermi risposto. Skianta, immaginavo (in Italia) una risposta negativa perche' so'
(purtroppo) che il video di un grappolato in crisi crea un forte impatto (anche a pagamento),pero' visitando alcuni siti internazionali (conosco la lingua inglese) ne
ho trovato uno:(www.achenet.org/resources/videos.php),
per vedere il video serve il RealPlayer.
Un saluto a tutti
Franco

 
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Skianta

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Re:Primo maggio
« Risposta #8 il: Maggio 05, 2006, 15:01:16 Ven »
Ciao Franco, ho dato un okkiata al filmato, e secondo me, per come conosco gli attacchi di CH non è certo rappresentativo di un attacco.

Mi sembra più una trovata pubblicitaria

Offline bluefin

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Re:Primo maggio
« Risposta #9 il: Maggio 05, 2006, 18:45:09 Ven »
E vero Skianta,
anch'io ho  avuto la tua stessa reazione appena
ho visto il video, ma prima delle immagini si puo'
leggere che il filmato mostra solo un intervallo(secondo me)i primi e gli ultimi minuti dell'attacco.
Stavo pensando alla tua idea dei 1000-3000 euro?????
cosa ne pensate ragazzi?
Alla prossima.
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Offline Lucius

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Re:Primo maggio
« Risposta #10 il: Maggio 05, 2006, 21:11:22 Ven »
Effettivamente ha molto poco dell'attacco di CH...

Durante la Convention di Nashville so che qualcuno si era fatto riprendere durante l'attacco...

Zazi ti ricordi? era forse Chuck? Sai per caso se il filmato è online e se si può recuperare?

Luciano Patrucco
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