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Mi presento / Mi presento
« Ultimo post da barbi il Maggio 20, 2025, 11:53:15 Mar »Buon giorno a tutti ,
mi chiamo Guido , ho 59 anni e soffro di CH da quando ne avevo 17 .
Al suo esordio il grappolo veniva 1 volta all'anno , durava 10-15 gg , 1 attacco al giorno di 20/30 minuti .
Allora ancora nessuna terapia , sopportavo e passava senza grossi problemi .
Poi , con gli anni , la CH si è andata stabilizzando con grappoli ogni 2/3 anni con remissione completa , durata 30 gg. , da 1 a 3 attacchi al giorno .
La prima specialista che mi diagnosticò la CH mi prescrisse deltacortene 2x25 al giorno a scalare e imigran .
Attacchi tutto sommato sopportabili e necessità di 1-2 imigran max ogni grappolo .
Fino al grappolo 2010 che cambiò un poco , probabilmente anche per il cambio terapia .
Ebbi un nuovo consulto con una diversa specialista in cefalee che mi proibì il deltacortene per passare a isoptin e imigran al bisogno .
Grappolo che da 30 passò a 40 giorni e attacchi più numerosi durante la giornata .
I grappoli si distanziarono però progressivamente : 2010 - 2014 - 2018 e 2025 passando da 2 a 7 anni di completa remissione .
Normalmente esordiscono in primavera ma ho avuto anche grappoli invernali .
Grazie ai preziosi consigli di Piero ( Casper ) ho provato con successo ghiaccio e ossigeno che mi hanno cambiato radicalmente l'approccio psicologico ed emotivo al grappolo , sto abbandonando l'isoptin che , come avevo più o meno intuito allunga il grappolo , per ritornare al deltacortene , ed ho cominciato ad usare magnesio e potassio , sui quali non ho ancora una sensazione precisa .
Sono nel pieno del grappolo 2025 , speravo dopo 7 anni di remissione di non vederlo più ...
E' un poco più " rognoso " , giorni con 2-3 attacchi alternati a giorni con 6-7 attacchi , quasi tutti tra le 24.00 e le 6.00 del mattino ...
Terapia ad oggi : delta , O2 e ghiaccio + imigran al bisogno ( che spero di evitare ).
Da parte mia a volte c'è la paura che questi cambiamenti possano essere preludio di peggioramenti della mia CH , magari ritrovarmela più aggressiva o cronica .
Non ho avuto il tempo di leggere tutte le testimonianze su questo incredibile e allo stesso tempo utilissimo forum e quindi vi espongo una mia sensazione maturata negli ultimi 2 grappoli : non sembra anche a voi che comunque anche l'ossigeno allunghi o modifichi i tempi del grappolo ?
Ho notato che lasciare sfogare i singoli attacchi senza combatterli porti a delle risoluzioni dell'attacco stesso più decise e durature .
Ringrazio anticipatamente chi vorra' rispondermi .
Un abbraccio a tutti Voi !
mi chiamo Guido , ho 59 anni e soffro di CH da quando ne avevo 17 .
Al suo esordio il grappolo veniva 1 volta all'anno , durava 10-15 gg , 1 attacco al giorno di 20/30 minuti .
Allora ancora nessuna terapia , sopportavo e passava senza grossi problemi .
Poi , con gli anni , la CH si è andata stabilizzando con grappoli ogni 2/3 anni con remissione completa , durata 30 gg. , da 1 a 3 attacchi al giorno .
La prima specialista che mi diagnosticò la CH mi prescrisse deltacortene 2x25 al giorno a scalare e imigran .
Attacchi tutto sommato sopportabili e necessità di 1-2 imigran max ogni grappolo .
Fino al grappolo 2010 che cambiò un poco , probabilmente anche per il cambio terapia .
Ebbi un nuovo consulto con una diversa specialista in cefalee che mi proibì il deltacortene per passare a isoptin e imigran al bisogno .
Grappolo che da 30 passò a 40 giorni e attacchi più numerosi durante la giornata .
I grappoli si distanziarono però progressivamente : 2010 - 2014 - 2018 e 2025 passando da 2 a 7 anni di completa remissione .
Normalmente esordiscono in primavera ma ho avuto anche grappoli invernali .
Grazie ai preziosi consigli di Piero ( Casper ) ho provato con successo ghiaccio e ossigeno che mi hanno cambiato radicalmente l'approccio psicologico ed emotivo al grappolo , sto abbandonando l'isoptin che , come avevo più o meno intuito allunga il grappolo , per ritornare al deltacortene , ed ho cominciato ad usare magnesio e potassio , sui quali non ho ancora una sensazione precisa .
Sono nel pieno del grappolo 2025 , speravo dopo 7 anni di remissione di non vederlo più ...
E' un poco più " rognoso " , giorni con 2-3 attacchi alternati a giorni con 6-7 attacchi , quasi tutti tra le 24.00 e le 6.00 del mattino ...
Terapia ad oggi : delta , O2 e ghiaccio + imigran al bisogno ( che spero di evitare ).
Da parte mia a volte c'è la paura che questi cambiamenti possano essere preludio di peggioramenti della mia CH , magari ritrovarmela più aggressiva o cronica .
Non ho avuto il tempo di leggere tutte le testimonianze su questo incredibile e allo stesso tempo utilissimo forum e quindi vi espongo una mia sensazione maturata negli ultimi 2 grappoli : non sembra anche a voi che comunque anche l'ossigeno allunghi o modifichi i tempi del grappolo ?
Ho notato che lasciare sfogare i singoli attacchi senza combatterli porti a delle risoluzioni dell'attacco stesso più decise e durature .
Ringrazio anticipatamente chi vorra' rispondermi .
Un abbraccio a tutti Voi !
