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Il mio Diario / Re:Grappolo diverso

« Ultimo post da luca68 il Oggi alle 17:46:29 »

Ciao Mirco,
era successo anche a me che dopo una remissione di oltre 2 anni il grappolo si era presentato con modalità diverse dal solito.
Alla fine però con ossigeno e ghiaccio sono riuscito a metterla a nanna.
Quello che ho capito in quasi 30 anni di battaglie è che in questa guerra non ci sono regole e, quando pensi di averci capito qualcosa, è proprio il momento che la stronza se ne inventa una nuova.
Anche il cambio di lato dopo 20 anni è stato abbastanza destabilizzante.

Tieni duro e prendila a sberle!

Siamo tutti con te!💪

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Il mio Diario / Grappolo diverso

« Ultimo post da Mirco 80 il Oggi alle 14:18:32 »

Buon giorno compagni di sventura ,scrivo questo topic perché ho notato che il mio grappolo partito il 20 Agosto in anticipo do più di 2 anni di remissione si sta comportando un po' diversamente,mi spiego all'inizio primi 3/4 giorni classici attacchi serali,poi anche notturni ma l'ultima settimana si è aggiunto un attacco verso le 12 e 30 /13 che se sono ancora a casa faccio andare via con ossigeno se sono sul lavoro con mezzo Sumatriptan, il problema è che dopo circa un ora mi viene una shadow molto dolorosa e prolungata di quasi 4 ore .
Per il resto attacco serale ossigeno più 2 notturni con 1/2 Sumatriptan ,per cui sto facendo 3 nozze dosi al giorno,chiedo a I più esperti sono troppe?Ho sempre lo spauracchio di cronicizzare ma di notte quando mi sveglia il kip è già alto e non riesco a non cedere.Vi ringrazio e vi saluto e anche questa volta spero di vincere io.

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Principale / È tornata

« Ultimo post da Mirco 80 il Agosto 27, 2025, 17:51:11 Mer »

Buon pomeriggio fantastico gruppo era un po' che non scrivevo, la bestia mi è stata lontano per più di 2 anni ma dal 20 di Agosto è tornata a trovarmi subito un paio di attacchi leggeri poi la sera del 24 un attacco che mi ha fatto ricordare cosa è sta stronza ,subito dico la verità l'ansia ha preso il sopravvento  lavoro ,amici ,cene periodo dei funghi ecc si una mia grande passione e pensare di non andare per la paura dell'attacco mi fa incavolare.
Torniamo a noi Sumatriptan in mezze dosi,Ossigeno e ghiaccio sul lavoro mi son fatto mettere per un po' di secondo turno ( pomeriggio) perché per me l'orario peggiore è dalle 21 e 30 alle 06 del mattino,allora gli attacchi pomeridiani più leggeri li faccio abortire con ghiaccio sul collo e caffè, la sera il primo ossigeno il mio problema sono i notturni li per li passano con l'ossigeno rimango attaccato altri dieci minuti dopo fine attacco a 12/10 ma dopo un ora e mezza torna e cedo alla mezza puntura, lo so ci sta ma la mia ansia è sempre di diventare cronico.
Scusate non è un topic di chissà che interesse ma l'ho scritto anche per me perché alle volte quando si sta bene si fanno le cose senza darci peso ora che ho un po' di paletti capisco l'importanza delle cose anche più semplici.
Un abbraccio a tutti e un grazie all'associazione che fa un gran lavoro per tutti noi.

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Mi presento / Re:Girone dantesco inenarrabile

« Ultimo post da casper60 il Luglio 15, 2025, 08:12:14 Mar »

ciao Antonino
la nostra arma migliore è l'ossigeno, nel forum trovi tutte le indicazioni per l'assunzione.
Chiramente è sintomatico ma ti evita di pungerti con il sumatripan ed ha molte meno controindicazioni.
resta sintonizzato e chidi per qualsiasi info.

casper

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Mi presento / Girone dantesco inenarrabile

« Ultimo post da antonino.didio il Luglio 14, 2025, 16:23:09 Lun »

Salve a tutti, grazie per avermi inserito nel forum, e complimenti per l'associazione, se ne avverte il bisogno di relazionarsi con persone che sono le uniche che possono capire di quale assurda, aberrante e mostruosa patologia parliamo.
Il mostro fa la sua prima apparizione nel 2008, per i successivi anni fu curata come cervicalgia dovuta a ernie cervicali multiple, l'unico segno sottovalutato fu l'occhio semichiuso lacrimante, il cortisone inganno il resto degli specialisti. Passarono anni con attacchi di dolori curati sempre con steroidi e FANS, fino all'esordio di 44 giorni fa, dove ho perso un molare perfettamente sano (cisti mandibolare), otite e 15 giorni di amoxicillina, Tora Dol e potenti antidolorifici, 10 giorni di febbre alta e la rituale profilassi antipiretica in associazione ai FANS.
Il 17 giugno u.s. un dolore terrificante e devastante all'occhio, orecchio, tempia e mandibola, mi costringe al P.S. ove terapia antidolorifica non sortisce alcun effetto, consulenza neurologica e boom....."cefalea a grappolo"
Di rimando al centro mi viene dato piano terapeutico, Bentelan 4 mg per una settimana una al dì, poi a scalare per altra settimana unitamente a verapamil 120mg mattina e sera, al controllo anche topamax 25 mg, ma nel frattempo cambia il dolore da tre attacchi violenti al giorno e fra essi pause libere, a due o addirittura uno sempre di notte, ma niente pause libere, anzi aura continua, quasi sembrava scomparire il timer negli ultimi giorni, ma adesso sono tornati più violenti di prima e fuori orario.
La disperazione è totale, non posso più fare niente che sia normale, una vita stravolta, problemi con gli effetti collaterali dei farmaci, due tre attacchi devastanti al giorno e dopo che passano non ho neanche la voglia di vivere.
Al prossimo controllo non so più cosa chiedere oltre un cambio di farmaci, ma al momento mi affido solo al sumatriptan. Non so in repertorio quali altri farmaci possono essere prescritti per questo male infernale.
Sarei lieto e ringrazio anticipatamente per i consigli. :'(

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Mi presento / Re:Mi presento

« Ultimo post da diablemax il Giugno 29, 2025, 19:02:13 Dom »

Concordo con Casper. 30 anni di grappolo cadenza 2/ annuali. combattuto solo con ghiaccio farmaci omeopatici e testate contro il muro.diciamo pero' che 50 anni fa ancora non era ben conosciuto. ora sono 21 anni di remissione. solo piccole avvisaglie kip 1/3 annuali.

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Mi presento / Re:Mi presento

« Ultimo post da casper60 il Maggio 22, 2025, 09:54:53 Gio »

penso che lasciare sfogare un attacco sia la migliore soluzione anche se la più dura. L'ossigeno e il ghiaccio sono ottime se ti funzionano e non contrastano direttamente la ch come i farmaci. Se il compromesso è qualche attacco in più ma gestibile io continuerei ad utilizzarli.

casper

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Mi presento / Re:Mi presento

« Ultimo post da barbi il Maggio 21, 2025, 10:18:02 Mer »

Ciao Piero .
Avevo seguito questo tuo consiglio gia nel grappolo 2018 .
Poi , dal 2024 , per problemi di calcoli renali ho iniziato regolare assunzione di lithos in bustine ( magnesio + potassio ) che tuttora assumo .
Resta il grosso dubbio dell' O2 e del ghiaccio . Assolutamente efficaci nel mio caso ma devo capire se meglio lasciare che sfoghi da solo ...

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Mi presento / Re:Mi presento

« Ultimo post da casper60 il Maggio 21, 2025, 09:06:13 Mer »

ciao

.


Ho notato che lasciare sfogare i singoli attacchi senza combatterli porti a delle risoluzioni dell'attacco stesso più decise e durature .


Un abbraccio a tutti Voi !

ciao  Guido, concordo e ti consiglio di assumere magnesio insieme al delta .


casper

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Mi presento / Mi presento

« Ultimo post da barbi il Maggio 20, 2025, 11:53:15 Mar »

Buon giorno a tutti ,
mi chiamo Guido , ho 59 anni  e soffro di CH da quando ne avevo 17 .

Al suo esordio il grappolo veniva 1 volta all'anno , durava 10-15 gg , 1 attacco al giorno di 20/30 minuti .
Allora ancora nessuna terapia , sopportavo e passava senza grossi problemi .

Poi , con gli anni , la CH si è andata stabilizzando con grappoli ogni 2/3 anni con remissione completa , durata 30 gg. , da 1 a 3 attacchi al giorno .
La prima specialista che mi diagnosticò la CH mi prescrisse deltacortene 2x25 al giorno a scalare e imigran .
Attacchi tutto sommato sopportabili e necessità di 1-2 imigran max ogni grappolo .

Fino al grappolo 2010 che cambiò un poco , probabilmente anche per il cambio terapia .
Ebbi un nuovo consulto con una diversa specialista in cefalee che mi proibì il deltacortene per passare a isoptin e imigran al bisogno .
Grappolo che da 30 passò a 40 giorni e attacchi più numerosi durante la giornata .

I grappoli si distanziarono però progressivamente : 2010 - 2014 - 2018 e 2025 passando da 2 a 7 anni di completa remissione .
Normalmente esordiscono in primavera ma ho avuto anche grappoli invernali .

Grazie ai preziosi consigli di Piero ( Casper ) ho provato con successo ghiaccio e ossigeno che mi hanno cambiato radicalmente l'approccio psicologico ed emotivo al grappolo , sto abbandonando l'isoptin che , come avevo più o meno intuito allunga il grappolo , per ritornare al deltacortene , ed ho cominciato ad usare magnesio e potassio , sui quali non ho ancora una sensazione precisa .

Sono nel pieno del grappolo 2025 , speravo dopo 7 anni di remissione di non vederlo più ...
E' un poco più " rognoso " , giorni con 2-3 attacchi alternati a giorni con 6-7 attacchi , quasi tutti tra le 24.00 e le 6.00 del mattino ...
Terapia ad oggi : delta , O2 e ghiaccio + imigran al bisogno ( che spero di evitare ).

Da parte mia a volte c'è la paura che questi cambiamenti possano essere preludio di peggioramenti della mia CH , magari ritrovarmela più aggressiva o cronica .

Non ho avuto il tempo di leggere tutte le testimonianze su questo incredibile e allo stesso tempo utilissimo forum e quindi vi espongo una mia sensazione maturata negli ultimi 2 grappoli : non sembra anche a voi che comunque anche l'ossigeno allunghi o modifichi i tempi del grappolo ?
Ho notato che lasciare sfogare i singoli attacchi senza combatterli porti a delle risoluzioni dell'attacco stesso più decise e durature .
Ringrazio anticipatamente chi vorra' rispondermi .


Un abbraccio a tutti Voi !