Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: nildo - Maggio 04, 2012, 10:31:59 Ven
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Ciao a tutti!
Mi vorrei presentare a questo gruppo, contento di farne parte perchè ci si sente meno soli anche se può sembrare una cosa scontata.
Sono del Trentino A/A, da un anno vivo in Spagna anche se sto programmando il rientro visto che qui va peggio (se possibile) che in Italia-.
Ho compilato il questionario Eurolight il quale è stato l'ennesima occasione per riflettere soprattutto sugli effetti che il CH ha sulla mia vita e gli effetti che ha la mia vita sullo scatenarsi del CH.
Sono ventidue anni che soffro di CH episodico (adesso ne ho 48) e, fortunatamente i grappoli si sono sempre più distanziati, e allo stesso tempo sono diventati più lunghi e violenti. Sono iniziati con intervalli di 6 mesi e durata 15 giorni per finire con l'ultimo dello scorso febbraio/marzo dopo 5 anni e 4 mesi dal precedente, tanto che, come potete immaginare, stupidamente mi credevo "guarito e miracolato".
Bene, è durato più di 60 giorni con il risultato come ben sapete, di lasciarmi sfinito e "finito", psicologicamente come una cacca, nonchè avvelenato da tutte la chimica ingurgitata....
I primi dieci anni, complice la gioventù, pur soffrendo molto, una volta passato il grappolo non davo molto peso a quello che mi era successo e nemmeno pensavo molto alle crisi che sarebbero venute.
Negli ultimi 12 anni, (l'età avanza e si diventa più riflessivi...introspettivi), ho avuto modo di notare che i grappoli partivano sempre e sottolineo sempre in concomitanza con periodi particolarmente negativi e/o tristi della mia vita. E durante i periodi di remissione, sono molto pochi i giorni nei quali non penso con terrore alla Bestia
Almeno nel mio caso, credo proprio che la componente emotiva sia proprio quella che comanda il ch.
la domanda del questionario che chiede se ricordo bene se ci sentiamo compresi dalle persone che ci stanno attorno, ebbene io non ho risposto...perchè non lo so. A me sembra di no e questo, durante le crisi e anche dopo mi fa incacchiare moltissimo e non fa altro che accentuare la voglia di stare solo e contemporaneamente di avere qualcuno che sappia ascoltare e capire, e solo chi soffre di questa malattia lo può veramente sapere.
Vi saluto cordialmente, sperando di non avervi annoiato ;
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Ciao a tutti!
Mi vorrei presentare a questo gruppo, contento di farne parte perchè ci si sente meno soli anche se può sembrare una cosa scontata.
Sono del Trentino A/A, da un anno vivo in Spagna anche se sto programmando il rientro visto che qui va peggio (se possibile) che in Italia-.
Ho compilato il questionario Eurolight il quale è stato l'ennesima occasione per riflettere soprattutto sugli effetti che il CH ha sulla mia vita e gli effetti che ha la mia vita sullo scatenarsi del CH.
Sono ventidue anni che soffro di CH episodico (adesso ne ho 48) e, fortunatamente i grappoli si sono sempre più distanziati, e allo stesso tempo sono diventati più lunghi e violenti. Sono iniziati con intervalli di 6 mesi e durata 15 giorni per finire con l'ultimo dello scorso febbraio/marzo dopo 5 anni e 4 mesi dal precedente, tanto che, come potete immaginare, stupidamente mi credevo "guarito e miracolato".
Bene, è durato più di 60 giorni con il risultato come ben sapete, di lasciarmi sfinito e "finito", psicologicamente come una cacca, nonchè avvelenato da tutte la chimica ingurgitata....
I primi dieci anni, complice la gioventù, pur soffrendo molto, una volta passato il grappolo non davo molto peso a quello che mi era successo e nemmeno pensavo molto alle crisi che sarebbero venute.
Negli ultimi 12 anni, (l'età avanza e si diventa più riflessivi...introspettivi), ho avuto modo di notare che i grappoli partivano sempre e sottolineo sempre in concomitanza con periodi particolarmente negativi e/o tristi della mia vita. E durante i periodi di remissione, sono molto pochi i giorni nei quali non penso con terrore alla Bestia
Almeno nel mio caso, credo proprio che la componente emotiva sia proprio quella che comanda il ch.
la domanda del questionario che chiede se ricordo bene se ci sentiamo compresi dalle persone che ci stanno attorno, ebbene io non ho risposto...perchè non lo so. A me sembra di no e questo, durante le crisi e anche dopo mi fa incacchiare moltissimo e non fa altro che accentuare la voglia di stare solo e contemporaneamente di avere qualcuno che sappia ascoltare e capire, e solo chi soffre di questa malattia lo può veramente sapere.
Vi saluto cordialmente, sperando di non avervi annoiato ;
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...ops....scusami Nildo!! Ho citato tutto il tuo messaggio senza scrivere nulla!! Rimedio ora...scusatemi tutto per il pasticcio, ma non sono brava con il PC!!
Innanzitutto benvenuto nel nostro "Club"...ti troverai benissimo e leggendo otterrai tantissime informazioni sulla ch e sui possibili rimedi e consigli.
Sai, quando ho letto la tua presentazione sembrava che parlassi a volte di me...stesse sensazioni, soprattutto quella che citi alla fine, quando dici che durante le crisi vorresti stare solo e contemporaneamente con persone che ti capiscano...
Io in famiglia ho la fortuna di avere un marito e due bambini molto teneri e comprensivi e durante le miei crisi sanno ormai come gestire la situazione...ma quando succede che sono al lavoro....allora cambia tutto!!! Mi capita di isolarmi quando sto impazzendo, ma, puntuali, mi raggiungono colleghe/i che dicono un sacco di scemate (tipo..."anche io ho sempre mal di testa"!!!) >:( e io, in preda al dolore, aggiungo la rabbia per cio' che ascolto e vorrei solo che mi lasciassero in pace e che, lo so,sono crudele :P ;D, provassero, anche solo 2 minuti, cio' che si prova ad avere questa bestia...quindi il risultato è che ci si sente soli e NON capiti affatto!!
Comunque anche a me sta capitando che piu' "invecchio" (ho 44 anni) e piu' le miei crisi sono lunghe e di intensità maggiori. Pero' quest'anno non dovevano venirmi (era l'anno della gioia e dei bagordi...) ed invece...mi ha castigato ed è durato 3 mesi.
Sono in remissione da poco...anche se incrocio le dita. Il mio maggior terrore è di diventare cronica (da episodica che sono...).
Un abbraccio,
Flamilla
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hola Nildo, benvenuto.
poter condividere le sofferenze con chi, come te ne soffre, è già di per se una grande terapia, a mio parere l'unica vera per la ch.
Qua hai trovato questo, resta con noi.
casper ;)
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Nildo e Flam,
capisco perfettamente cosa significhi sentirsi non compresi...
Io ho risolto ORDINANDO che durante la crisi nessuno chiedesse, nessuno parlasse, nessuno si facesse vedere, avrei comunicato io i miei bisogni e il termine della crisi.
L'ho fatto quando stavo bene, spiegando che qualsiasi intromissione corrispondeva a riatterrare da una estraniazione dove il dolore non veniva percepito con tutta la sua potenza e che riuscire di nuovo a sopportare era difficile.
I ns parenti soffrono con noi ma devono essere educati a farlo... i non parenti cercano solo di aiutarci ed anche a loro bisogna spiegare, certo non durante la crisi, come comportarsi.
Con l'età anche a me i grappoli si sono diradati allungando però i tempi.
A me i grappoli non corrispondono con i periodi bui, non corrispondono neanche con periodi "illuminati", arrivano quando vogliono...
Vivere con la paura non fa bene... bisogna dimenticare e vivere come se la bestia non fosse la nostra... una volta ho risposto che non soffrivo di mal di testa dal momento che "quella" per me è tutt'altro!!!!!
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ciao Nido,
benvenuto in famiglia
mettiti comodo e leggi più che puoi
alessandro
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Ciao Nildo, piacere di conoscerti.
Purtroppo durante le crisi acute il dolore prende il sopravvento sulla parte razionale. Faccio anche fatica a tollerare la presenza del mio compagno che mi chiede: come stai? Poi però se va via mi dispiace. In queste notti di grappolo acuto sta dormendo in un'altra stanza altrimenti non riposerebbe mai neanche lui, questo dopo una settimana di quasi totali notti in bianco.E' la prima volta in 10 anni che succede (stavolta il grappolo è più lungo, doloroso e non posso assumere i soliti farmaci) e sono rammaricata, inoltre ho anche più timore ad affrontare la notte "da sola", ma ho accettato questa sua decisione con tranquillità e lo capisco. Cosa avrei fatto al posto suo? Provando questo dolore rispondo che non lo avrei lasciato un attimo, sarei stata così discreta e silenziosa che una mosca mi avrebbe fatto un baffo. Avrei aspettato di gioire con lui per il passato attacco.....
E' difficile sia per noi sia per chi ci sta vicino, ma basta spiegarsi e dialogare, con chi pensiamo valga la pena di farlo.
In bocca al lupo!!!
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poter condividere le sofferenze con chi, come te ne soffre, è già di per se una grande terapia, a mio parere l'unica vera per la ch.
Quoto Casper!
Benvenuto in casa ouch Nildo! :)
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poter condividere le sofferenze con chi, come te ne soffre, è già di per se una grande terapia, a mio parere l'unica vera per la ch.
Qua hai trovato questo, resta con noi.
casper ;)
Ciao
;) ;) ;)
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Bienvenido a casa O.U.C.H. Nildo!!!
Nuestra casa es tu casa ;) y recuerda.....en este lugar nunca estará solo. ni tú, ni nadie. Nunca.
p.s.
di che parte del Trentino sei? io spesso ci vado per lavoro ;)
Hasta luego y mata la bestia!!!
Luca
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E' difficile sia per noi sia per chi ci sta vicino, ma basta spiegarsi e dialogare, con chi pensiamo valga la pena di farlo.
;)
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io pure, come Cometo, ho ordinato a tutti di stare zitti, non chiedere, non assistere, ...in pratica sparire quando ho un attacco!
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idem!
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Ciao Nildo e benvenuto fra noi.
lonelywolf
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Ciao ;)
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Bienvenido a casa O.U.C.H. Nildo!!!
vicino a Rovereto.