Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: antobella - Maggio 03, 2012, 19:58:55 Gio
-
Ciao a tutti voi,
mi sono iscritta ieri ed ho già letto moltissime discussioni, complimenti a tutti davvero, questo sito è proprio "utile e consolante".
Vi dico un pò della mia storia...
Primo grappolo a 13 anni, percepito come una scarica elettrica che passava da un lato all'altro del cranio ma scomparso in pochissimi secondi, dopo questo episodio ho iniziato ad avere grappoli di almeno 1 o 2 mesi per un paio di volte all'anno.
Prima della diagnosi definitiva fattami al centro cefalee del policlinico di Roma circa 5 anni fa, mi hanno curato a tentativi.
Operata ai denti del giudizio, mi era stata diagnosticata una nevralgia al nervo trigemino e curata per anni con punture di neuramide, ma con scarsissimi risultati.
Ho provato l'agopuntura che ha funzionato soprattutto perchè molto rilassante, ma non ha attenuato i ricorrenti episodi.
Chiaramente non vi sto a dire quanti antinfiammatori mi sono pappata, anche se ho sempre cercato di assumere meno farmaci possibile.
Ad esempio una volta al centro cefalee mi hanno prescritto il Maxalt da prendere in caso avessi episodi acuti...beh...non mi sentivo più le mani ne la faccia....sono un tipo impressionabile e non posso assumere tutte le medicine...rischio di avere ripercussioni psicotiche!!!!
Comunque da 5 anni a questa parte, cioè da quando mi hanno fatto una diagnosi sicura e certa le cure hanno funzionato.
Mi sono sempre curata con deltacortene assunto così: 3 gg 1 una pastiglia da 25, poi 3gg mezza e poi 3gg 1/4. A volte il grappolo è stato più lungo ed ho dovuto ripeterla. Oltre a questo mi è stato prescritto l'imigran ma non l'ho mai preso oltre allo xanax (ho detto al medico di prenderselo) e poi tanto ossigeno.
L'ossigeno funziona quasi sempre erogato a 15 per 5/10 minuti e l'episodio regredisce, ma quando un attacco è particolarmente violento serve solo a sedarlo un pò, se poi passano 30/40 minuti iniziano gli attacchi di panico ed i pianti liberatori...quindi con il muco al naso addio ossigeno...via la mascherina e si va avanti a strillare e piangere finchè non passa.
Ora sto così! Ho deciso di avere un figlio e non posso assumere nessun farmaco solo tachipirina che funziona più per la mia tranquillità psicologia che non alla BESTIA (mi piace come la chiamate).
Con il deltacortene stavo decisamente meglio e quasi non avevo attacchi.
Tra l'altro questo grappolo è particolarmente lungo e violento come non avevo da anni grazie alle medicine.
Ci sono stati periodi della mia vita in cui ho avuto un solo grappolo all'anno, mi ricordo che una volta sono addirittura trascorsi due anni di calma totale!
Miracolo! Comunque noto costantemente che uno dei fattori scatenanti è sicuramente la tensione psicologica, almeno nel mio caso.
In periodi particolarmente intensi dal punto di vista dello studio o lavorativo sono stata molto male.
Quando sono nella crisi più nera e nel panico più totale dovuto ai dolori lancinanti e non più sopportabili, il mio grido esplode profondo e liberatorio. Provo un "disperato interno e profondo godimento" non sono una sadica...è che in quei momenti mi sento "giustificata" ad esplodere ad urlare il mio malessere che forse va oltre la malattia vera e propria...cosa che normalmente non faccio, perchè bisogna essere sempre attivi, scattanti, pronti, studiosi, laboriosi, ubbidienti...ecc...
Nelle dinamiche familiari la malattia per me ha funzionato come catalizzatore di attenzioni e come campanello d'allarme per dire ai miei genitori che non ero la wonder woman che loro desideravano, ma funzionava soprattutto per me come stop a tutto, ai ritmi frenetici allo studio incessante, ai doveri, ecc...
Conscia di tutto questo, analizzo da anni queste dinamiche ma non so andare oltre, non riesco ad uscire dal tunnel.
Penso che non valga la pena di soffrire così solo per il semplice fatto di voler comunicare agli altri ed a se stessi un disagio o per decelerare i ritmi....quindi c'è dell'altro....
Sono convinta che ascoltare la malattia è importante, perchè se è capitato a noi ed abbiamo proprio questo tipo di male che ci costringe a fare delle cose e non altre, che ci piega a delle scelte..un motivo c'è.
Evidentemente la BESTIA ci serve.
Ed è mia intenzione capirla e cercare di superarla...magari un giorno non ne avrò più bisogno e scomparirà così come è arrivata.
Spero di poter contribuire il più possibile insieme a voi a tutto questo.
Grazie, è stato un piacere avervi scoperto.
Un saluto.
-
Ciao cara donna sei come tutti noi,eternamente disperata e angosciata,ma forte nell'anima,un'anima pura che sa trasformarsi in una vera guerriera al bisogno,non so se ultimamente vai al cinema dove sono di moda i supereroi,noi siamo COSì un giorno scriveranno una sceneggiatura tutta su di noi.un'abbraccio e tanto tanto coraggio
-
benvenuta
casper ;)
-
questa pazza primavera ci sta portando un sacco di nuovi fiori......ma per fortuna il nostro vaso è molto grande ed accogliente ;)
benvenuta a casa Anto!
Prosegui con la lettura e resta con noi....chiedi qualsiasi cosa non ti fosse chiara.
A presto
Luca
-
Ciao e benvenuta
;) ;) ;)
Resta con noi e leggi più che puoi
-
Ciao, ben arrivata...
tanto per capire, ma tu durante l'attacco respiri ossigeno con il naso?
Io, e spero tutti, fo aspirazioni lunghe, profonde e lente ma con la bocca...
Tentar non nuoce...
-
Ciao, ben arrivata...
tanto per capire, ma tu durante l'attacco respiri ossigeno con il naso?
Io, e spero tutti, fo aspirazioni lunghe, profonde e lente ma con la bocca...
Tentar non nuoce...
Per quello che mi è possibile io invece cerco di respirare profondamente con il naso e meno con la bocca, anche perché i nervi e i vasi infiammati si trovano subito in prossimità di quella zona. Per quello che mi riguarda respirare ossigeno con la bocca non mi procura grandi benefici.
-
Ciao Anto, benvenuta!
Mi piace come scrivi.
Dunque veniamo all'ossigeno. Anche io come te sono un "imigran zero", mai fatta una puntura. Sono invece un hooligan dell'ossigeno. Da quando l'ho scoperto su queste pagine, l'ho "imposto" ai miei medici e durante l'attacco dell'anno scorso l'ho usato con grande soddisfazione ed efficacia. Però, per arrivare a tale efficacia ho dovuto fare un po' di prove, di tentativi. Di fatto mi sono letto un paio di tonnellate di post sull'argomento e ho iniziato a sperimentare le dritte dell'uno e dell'altro, cambiando qualcosa se non funzionava, finché non ho trovato il mio "mix funzionale di accorgimenti" che mi ha portato a risolvere la quasi totalità degli attacchi dell'ultimo grappolo.
Ad esempio ho imparato a modulare l'erogazione dell'ossigeno in chiusura di attacco e anche "durante" se la Bestia non regredisce. Ho imparato a non stendermi subito dopo e a gironzolare un po' per casa come uno zombie alle 4 del mattino... insomma, non posso che consigliarti di fare altrettanto. Forse se personalizzi l'assunzione puoi averne un giovamento, almeno te lo auguro. ;)
A me passare dal naso alla bocca nella respirazione (causa progressiva chiusura del naso) non fa diminuire gli effetti.
Ehi, ovviamente stai usando le maschere dei grappolati (maschere non rebreathing) e prive di gorgogliatore, ve'?
Rimani da queste parti e facci sapere come va avanti.
Coraggio, che forse sei anche tu una delle Wonder Women che popolano questo forum, anche se probabilmente in un senso diverso da quello inteso dai tuoi... ;)
ciao
-
Rieccomi...
l'ossigeno non ha effetto locale ma sistemico, cioè non è che se si spruzza dove fa male passa il dolore...
è un po' come il ghiccio che se lo metti sulla parte dolorante peggiora la situazione.
Ossigeno e ghiaccio hanno effetto vasocostrittore quindi allentano la pressione dei vasi sui nervi.
Addirittura io uso anche il sistema di mettere caffè bollente sotto la lingua e ghiaccio sul palato così vo a dilatare alcuni vasi e a costringere altri... per me funziona... poi ognuno lotta con le armi che preferisce e come viene meglio!
-
Grazie a tutti delle risposte e delle attenzioni.
Stanotte è stata dura...ma sono stata brava!
Una tachipirina alle ore 11 tanto per...e poi solo ossigeno fino a stamattina.
Totale attacchi 10 di cui il primo fatale...passato dopo 45 min a15 di erogazione!!! Quasi finiva di nuovo a vomitare....invece no ho resistito.
Poi seguendo i vostri consigli ho preso il ghiaccio e l'ho messo sui polsi e sul collo dalla parte opposta al dolore, molto meglio.
La maschera che uso è quella classica e con umidificatore....quale dovrei comprare? L'umidificatore lo posso togliere? Ma non si seccano troppo le mucose del naso?
:) Grazie!
-
Grazie a tutti delle risposte e delle attenzioni.
Stanotte è stata dura...ma sono stata brava!
Una tachipirina alle ore 11 tanto per...e poi solo ossigeno fino a stamattina.
Totale attacchi 10 di cui il primo fatale...passato dopo 45 min a15 di erogazione!!! Quasi finiva di nuovo a vomitare....invece no ho resistito.
Poi seguendo i vostri consigli ho preso il ghiaccio e l'ho messo sui polsi e sul collo dalla parte opposta al dolore, molto meglio.
La maschera che uso è quella classica e con umidificatore....quale dovrei comprare? L'umidificatore lo posso togliere? Ma non si seccano troppo le mucose del naso?
:) Grazie!
Ciao Anto,
mi dispiace che hai avuto una notte così....però vedo che sei bella combattiva, ed è questo l'atteggiamento giusto!
Per la maschera contatta Ulisse741 oppure Miska, sono loro che si occupano della distribuzione.
Per esperienza personale, e di quella della maggiorparte dei grappolati che utilizzano l'ossigeno, ti assicuro che è mille volte più efficace l'uso diretto senza gorgogliatore!
Si, è vero, le mucose si seccano maggiormente, ma è tutta un'altra cosa....fidati!
Poi, nessuno ci vieta di bere dell'acqua per compensare, oppure mettere in bocca un cubetto di ghiaccio come spesso faccio io.
Intanto che non hai ancora la maschera no-rebreathing (che migliora anch'essa notevolmente l'efficacia della terapia rispetto le comuni mascherine), utilizza pure la tua avendo cura di eliminare il gorgogliatore e tappare con del nastro adesivo la maggior parte dei fori di sfiato che di solito hanno questo tipo di maschere ;)
Forza e tieni duro!
Luca
-
Ciao Antobella, benvenuta in famiglia
come vedo hai le idee chiare
continua a leggere e rimani con noi
alesssandro
-
Benvenuta cara anche da parte mia....tieni duro durante le crisi e pensa che hai ora tanti amici che ti possono comprendere...ti auguro di andare in remissione quanto prima.
Flamilla
-
Ciao Anto e benvenuta fra noi.
Mi spiace che tu sia sotto grappolo al momento. Spero passi presto.
ciao
lonelywolf
-
Buongiorno,
grazie ai vostri consigli, reperiti leggendo molte discussioni in questo forum, sta andando meglio.
Ho tolto il gorgogliatore, ho attappato tutti i fori della mascherina, ho iniziato anche io con l'acqua e devo dire che nel mio caso ha ridotto glia attacchi notturni ed anche la loro intensità pur avendo i miei punti sensibili (palato e sopracciglio) ancora molto infiammati, l'acqua tiene sedata la bestiaccia e la aiuta a sfiammarsi.
Bene! Sono contenta!
Ancora grazie! :D
-
:)
casper ;)
-
Buongiorno,
grazie ai vostri consigli, reperiti leggendo molte discussioni in questo forum, sta andando meglio.
Ho tolto il gorgogliatore, ho attappato tutti i fori della mascherina, ho iniziato anche io con l'acqua e devo dire che nel mio caso ha ridotto glia attacchi notturni ed anche la loro intensità pur avendo i miei punti sensibili (palato e sopracciglio) ancora molto infiammati, l'acqua tiene sedata la bestiaccia e la aiuta a sfiammarsi.
Bene! Sono contenta!
Ancora grazie! :D
Bene!! :)
Avanti così Wonder Woman!! ;)
-
CIAO ANTOBELLA
QUANTA FORZA E QUANTO CORAGGIO C'E' IN TE?
SE SEI ARRIVATA TRA NOI E' SEGNO CHE SAI DIFENDERTI!!!
QUINDI NOI SIAMO AL TUO FIANCO!
CHE LA FORZA E IL CORAGGIO SIANO CON TE!
BENVENUTA
Dr.Bass
-
Buongiorno,
grazie ai vostri consigli, reperiti leggendo molte discussioni in questo forum, sta andando meglio.
Ho tolto il gorgogliatore, ho attappato tutti i fori della mascherina, ho iniziato anche io con l'acqua e devo dire che nel mio caso ha ridotto glia attacchi notturni ed anche la loro intensità pur avendo i miei punti sensibili (palato e sopracciglio) ancora molto infiammati, l'acqua tiene sedata la bestiaccia e la aiuta a sfiammarsi.
Bene! Sono contenta!
Ancora grazie! :D
;D
bene! Avanti così Anto!!!
Luca
-
Hey, ci siamo quasi .....è quasi passataaaaaaaaa!!!!
Sarà questione di giorni lo sento!
Grazie davvero! Auguro una veloce guarigione a tutti!! :D :D
Mammamia....non mi sembra vero...sto rinascendo....
Baci grandi. :-*
-
GRANDE NOTIZIA!!!!
BUT.....STAY WITH US!!!
OGNIUNO DI NOI E' PARTE DI UN PICCOLO PUZZLE...RICORDALO!
NON SI LASCIA NESSUNO IN MANO AL NEMICO!
SIAMO TUTTI UTILI ALLA CAUSA!
SIAMO TUTTI FELICI PER TE!!
UN'ALTRA PERSONA CHE TORNA ALLA VITA ...E' SEMPRE UNA CONQUISTA!!!
Dr.Bass
-
Ma certamente!!!
Da ora potrete contare anche su di me!
Buona notte a tutti.
-
Evviva!!!!!! :D :D :D :D
Spero di poter festeggiare presto anche io ... a proposito con tutta l'acqua che sto bevendo mi sembra di essere sempre più simile ad una rana! ... e pensare che volevo fare il principe azzurro quando, da ragazzino, facevamo le feste di carnevale! :-[
-
grazie Anto
bacione