Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: mary - Aprile 30, 2012, 07:36:36 Lun
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Ciao a tutti, sono una vecchia iscritta che non si faceva sentire da tanto tempo pur seguendo il vostro forum. Mi sentivo fortunata perchè non avevo avuto più da tempo episodi di cefalea.
Ma mi sbagliavo....e come mi sbagliavo!!!!! E' tornato ed è più forte e lungo di prima.
Le ggendo i miei vecchi post stranamente ho scoperto che il primo episodio è iniziato negli stessi giorni in cui è iniziato questo!!!!che strana coincidenza...dovrò temere sempre il 15 Aprile????
Sono 10 giorni d'inferno....sono finita 2 volte al pronto soccorso per il forte dolore.
Il neurologo che mi ha visitato all'indomani di un forte attacco gestito al pronto soccorso mi aveva prescitto l'ossigeno o altre punture sottocutanee di sumatritan. Il giorno successivo è iniziato un'altro attacco ma il medico curante non mi ha voluto prescrivere l'ossigeno....per lui era una scemenza così mi ha fatto mettere una supposta di optalidon. Avevo l'attacco dalle ore 12.30 e finalmente è finito, non so se a causa della supposta, alle 17.20. ero distrutta.
Ieri ero di nuovo al pronto soccorso..finalmente ho trovato un neurologo che mi ha fatto togliere la flebo di antidolorifico, messo ossigeno e alla fine mi ha somministrato una flebo di cortisone.
Questa mattina devo tornare in day hospital per una settimana per continuare la terapia endovena di cortisone e iniziare gradualmente la somministrazione di isoptin!
Spero che questo stronchi gli attacchi...sono distrutta.
Spero anche di fare di nuovo una risonanza per togliere altre paure!!!!!
Non riesco ad accettare per formamentis che dolori di questo tipo non abbiano una spiegazione scientifica!!!!! ma come diceva ieri la neurologa ..è meglio così!
Ho dei dubbi sulla cefalea a grappolo....i miei attacchi durano tantissimo rispetto allo standard, sono meno puntuali, anche se quelli più forti sono iniziati tutti alle 12.30.....e se si sbagliassero???
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Ciao Mary,
intanto bentornata, anche se il tuo ritorno coincide col quello del dolore.
Ti voglio dire però che qui sei nel posto giusto per trovare consigli utili o altrimenti anche solo una parola di conforto ;)
ho letto attentamente la tua descrizione e quello che hai fatto in questi giorni di attacchi, ho letto quello che ti hanno prescritto e somministrato.
Ho due domande da farti per concludere la tua già precisa descrizione:
Quanto durano gli attacchi complessivamente? compresi la salita del dolore, la fase di massimo e la discesa.
Quando ti hanno somministrato l'ossigeno al pronto soccorso, ti ricordi a quanti litri al minuto te lo hanno dato e per quanto tempo?...ma soprattutto, è stato efficace?
Queste due domande perchè esse potrebbero essere abbastanza chiarificatrici sul fatto che si tratti o meno di cefalea a grappolo.
Facci sapere e sii forte!!! cerca di non avere paura e leggi tutto quello che puoi qui sul forum, dove....molte delle tue domande e dei tuoi dubbi, potrebbero trovare già una risposta o almeno un'aiuto e una via da percorrere.
Con affetto
Luca
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Cara Mary
ai consigli di Luca io ne aggiungerei un altro:
fatti fare una prescrizione dal neurologo di ossigeno e va dal tuo medico di famiglia, gliela fai vedere e gli consigli di aggiornarsi, visto che ha una paziente con la ch, oppure di dirti che non ti vuole come paziente (poco paziente).
E' necessario che i medici che ci seguono sappiano di più sulla patologia e sulle linee guida per affrontare gli attacchi.
L'optalidon non serve per il ns dolore che è passato perché doveva passare.
Per quanto mi riguarda il dolore più mi agito e più a lungo dura.
Hai già fatto una risonanza e adesso ne vorresti fare un'altra? Se serve per tua tranquillità... ma con la ch poco vedi e serve solo una santa accettazione del fatto che dobbiamo sempre essere pronti alla lotta con la bestia che ci ha scelto!
Il dolore ha una spiegazione, all'improvviso i vasi del ns cranio si gonfiano premono sui nervi e AHIIIIIIII.
Tutto ciò che ha un'azione vasocostrittrice serve per bloccare l'attacco: Ossigeno, freddo, caffè, istamina.
Leggi in giro le varie tecniche (rimedi di nonna papera) utilizzate.
Che il grappolo finisca presto...
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ciao Mary, Luca e la nostra prof. ti hanno consigliato a meraviglia.
Non mi rimane che darti il bentornato ( spiacendomi per la circostanza) e un piccolo consiglio terapeutico, io, episodico , dopo 30 anni ho trovato beneficio con uno scalare repentino di cortisone ( deltacortene).
Insisti con il tuo doc per l'ossigeno e digli che la scemenza la stà facendo lui che non è per nulla informato sulla nostra patologia ed è una cosa veramente inaccettabile da un medico curante.
casper ;)
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Insisti con il tuo doc per l'ossigeno e digli che la scemenza la stà facendo lui che non è per nulla informato sulla nostra patologia ed è una cosa veramente inaccettabile da un medico curante.
casper ;)
Quoto al 100%!
Bisogna che i nostri medici di base vengano stimolati e sensibilizzati da NOI se non lo riescono a fare da soli, lo dico senza nessuna nota polemica.....so quanto i medici di base siano impegnati con centinaia se non migliaia di patologie e pazienti diversi; molto spesso anche più gravi della nostra e assolutamente meno rare.
Proprio per questo dobbiamo essere noi sofferenti di ch a diffondere le informazioni o, almeno, alimentare nei dottori, quella sana curiosità che dovrebbe accompagnare ognuno di loro nella difficile ma indispensabile scelta di vita (e non solo lavorativa!) che hanno intrapreso.
Concordo anche con Cometa riguardo la risonanza magnetica, falla pure se ciò ti fa stare più tranquilla, ma in questo momento nel quale gli attacchi sono "cattivi", cerca di concentrare i tuoi sforzi nel cercare una terapia efficace che ti aiuti a combatterli ora.
Qualsiasi essa sia tra tutte quelle che ti abbiamo suggerito, deve essere poi sempre il tuo medico a fare le prescrizioni, noi ti riportiamo solo le nostre esperienze ed i nostri metodi soggettivi, ma mai potremmo e neppure vogliamo sostituirci al compito/dovere del medico. Questo deve essere chiaro!
Io personalmente sono un gran sostenitore dell'ossigeno, il quale mi fa abortire l'80% circa degli attacchi, inoltre trovo giovamento anche dal freddo. Utilizzo sacchetti di ghiaccio che metto sui polsi o sulla gola, (dal lato opposto alla ch), mentre inalo l'ossigeno a 15lt/min. Nel mio caso il ghiaccio rafforza e velocizza l'effetto dell'ossigeno!
Forza Mary, qui sei in famiglia! Leggi e chiedi più che puoi! ;)
Tienici informati, un abbraccio!
Luca
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Sei tra amici e circondata da gente che ti comprende vedrai la remissione tornerà.
ciao Cometa felice di rileggerti.
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:) :'(
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Ciao a tutti sono appena tornata dall'ospedale e non pensavo di trovare tante risposte...Grazie a tutti!
Volevo rispondere alle domande: all'inizio del grappolo i dolori erano abbastanza sopportabili e sono riuscita a tamponare con aulin, ma con il passare dei giorni si sono fatti più violenti soprattutto il giorno 25 in cui sono finita al pronto soccorso. Il dolore è iniziato intorno alle dodici, ho preso una tachipirina ma senza grandi effetti alle 16.00 il dolore era al top fino alle 18.30 quando mi hanno somministrato lixidol endovena. Il giorno successivo è stato il peggiore!!!! Mi sono recata in ambulatorio dal neurologo che sentiti i miei racconti e nutrendo qualche dubbio mi aveva prescitto L'auradol ma aveva anche aggiunto che se questo farmaco non aveva alcun effetto eravamo sicuramente davanti ad una cefalea a grappolo. Mi aveva quindi detto di fare una puntura sottocutanea, ma non ricordo il nome o ossigeno al 98%. Il dolore è iniziato alle 12.30 ho preso l'auradol senza alcun effetto, poi il dolore è culminato alle 14.45 e finito alle 17.20. Alle 17.00 il medico di famiglia mi ha fatto mettere una supposta di optalidon ma non ha voluto prescrivere l'ossigeno.
I giorni successivi il dolore era meno intenso ma si presentava più volte al giorno.
Arriviamo così al 29, alle 12.30 inizia il dolore alle 14.00 era insopportabile occhio, tempia, una tragedia! corro in ospedale mi mettono quasi subito endovena zantac e artrosilene ma non appena arriva la neurologa fa togliere tutto e mi mette ossigeno a 10l al minuto per un ora. il dolore stava già passando ma da quel momento è finito. La certezza che sia stato l'ossigeno non ce l'ho perchè non era già più nella fase acuta. poi mi ha somministrato cortisone e così farò su sua prescrizione per i prossimi 6 giorni in day hospital. dovrò iniziare anche ad assumere gradualmente fino a raggiungere i 240mg al giorno di isoptin.
Nel frattempo farò di nuovo la risonanza per verificare alcune aree puntiformi evidenziate nella prima risonanza.
Oggi finalmente mi sento bene....il cortisone funziona!
a parte un tremore pazzesco alle mani!
Baci a tutti voi!
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Ciao Mary e benvenuta prutroppo,
oltre ai consigli che ti hanno dato aggiungo di recarti presso un centro cefalee per ottenere una diagnosi certa.....
IO ho qualche dubbio che si tratti di CH, e iniziare una terapia senza una diagnosi mi sembra azzardato, anche se capisco che bisogna trovare un rimedio al dolore
Il cortisone viene usato per la CH ma non è il farmaco principe.
IO proverei ancora con l'ossigeno.
Raccontaci meglio dei sintomi. localizzazione del dolore, presenza di lacrimazione? congestione nasale?? ecc.ecc
alessandro
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Sintomi: Il dolore inizia nell'arcata sopracciliare si diffonde all'interno dell'occhio e alla tempia. L'occhio diventa più piccolo si arrossa ed inizia a lacrimare. il dolore si espande al naso che inizia a colare. Nei picchi più alti si espande alla testa ma solo e sempre nella parte destra tanto da non potermi più toccare i capelli. Non ho mai mal di stomaco correlato la luce non mi da fastidio ma sento le palpebre scendere da sole. Non mi è di sollievo sdraiarmi. L'occhio e la tempia sembrano esplodere.
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Ciao Mary e benvenuta prutroppo,
oltre ai consigli che ti hanno dato aggiungo di recarti presso un centro cefalee per ottenere una diagnosi certa.....
IO ho qualche dubbio che si tratti di CH, e iniziare una terapia senza una diagnosi mi sembra azzardato, anche se capisco che bisogna trovare un rimedio al dolore
Il cortisone viene usato per la CH ma non è il farmaco principe.
IO proverei ancora con l'ossigeno.
Raccontaci meglio dei sintomi. localizzazione del dolore, presenza di lacrimazione? congestione nasale?? ecc.ecc
alessandro
Sintomi: Il dolore inizia nell'arcata sopracciliare si diffonde all'interno dell'occhio e alla tempia. L'occhio diventa più piccolo si arrossa ed inizia a lacrimare. il dolore si espande al naso che inizia a colare. Nei picchi più alti si espande alla testa ma solo e sempre nella parte destra tanto da non potermi più toccare i capelli. Non ho mai mal di stomaco correlato la luce non mi da fastidio ma sento le palpebre scendere da sole. Non mi è di sollievo sdraiarmi. L'occhio e la tempia sembrano esplodere.
beh....io direi che i sintomi ed il loro evolversi fanno pensare si tratti proprio di ch (cosa ne pensi Alessandro, ora che leggi la descrizione di Mary?).
Io penso che il cortisone adesso possa essere una buona soluzione per "stoppare" gli attacchi e insisterei per avere la prescrizione dell'ossigeno, poi seguirei il consiglio di Siciliano per cercare un contatto con un buon centro cefalee, a proposito di questo il forum ne fornisce parecchi.
Se poi, Mary, ci dici di dove sei....possiamo fornirti dei contatti sicuri nella tua zona.
Nelle nostre firme trovi i nostri numeri di telefono o se preferisci, contattaci attraverso un messaggio privato.
Tieni duro! ;)
Luca
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si i sintomi sono quelli, come anche la puntualità nell'insorgenza......solo la durata sembra eccessiva .....
ovviamente solo uno specialista puo fare una diagnosi, qui ci scambiamo le informazioni e l'esperiena nient'altro.
Ovviamente il cortisone fa il suo lavoro e magari solo una settimana può essere utile ma insisterei maggiormanete con l'ossigeno ....e l'imigran per evitare di finire al pronto soccorso
Maria leggi più che puoi anche sugli argomenti acqua/freddo e rimani con noi
alessandro
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Siete un'ancora in questi giorni. Anche al primo neurologo era la durata dell'attacco a fargli venire dei dubbi per questo mi aveva dato l'auradol. Ho appena parlato con il mio medico curante...non è convinto ma spero che mercoledì non faccia storie per l'ossigeno...comunque oggi tra il cortisone di eri e quello di stamane non ho avuto nessun sintomo e non mi sembra vero...
Io abito a Terni....centro cefalee specializzato in quella agrappolo più vicino?
Anche se la neurologa che mi sta seguendo adesso mi piace mi sembra ben informata anche sulla cefalea a grappolo.....che ne dite?
Una domanda per voi la diagnosi è stata semplice? con quali altre patologie può generalmente essere confusa?
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generalmente la CH è facile da diagnosticare appunto per caratteristiche proprie diversa da tutti gli altri...ci sono altre forme di emicranie simile per aspetti alla CH ma hanno una duranta molto inferiore da pochi secondi a 20 minuti
Per il tuo medico curante, segui questo link potrai scaricarti le linee guida internazionali tradotte su nostra iniziativa, dove l'ossigeno è al primo posto come farmaco salvavita
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=9722.msg104821#msg104821
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io penso che si possa trattare anche di altro.. Se hai fatto una TAC dove non si evidenziano problemi di otorino è probabile che sia CH.. Ho letto su vari siti però che alcuni sintomi come lacrimazione, occhio arrossato e dolore apocalittico possono anche corrispondere ad altri tipi di algie facciali... insomma, a varianti della CH. Spero tu possa stare meglio presto!
Io anche ho degli attacchi che vanno fino a 3-4 ore, quindi è normale.
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ok vedremo cosa succede.......vi terrò informati
per ora vi ringrazio enormemente....mi siete di aiuto e conforto :)
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ok vedremo cosa succede.......vi terrò informati
per ora vi ringrazio enormemente....mi siete di aiuto e conforto :)
siamo tutti qui per questo per sostenerci
se avessi bisogno puoi anche chiamare al munero sotto il profilo
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Ciao Mary
Hai avuto tanti consigli utili.
Qui c'è gente che ti comprende e a volte è la miglio cura.
Insisti con il tuo medico per farti prescrivere l'ossigeno e se non ci dovessi riuscire, fatti fare una richiesta dal neurologo, in modo che non potrà rifiutarsi di prescrivertelo.
Facci sapere.
;) ;) ;)
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Forza Mary!
Siamo tutti con te!!! ;)
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Ma porca miseriaaaaaaaaaaaaa! come è possibile che alle nove ricomincia il dolore se sono sotto cortisone....... speriamo non parta fino al top......la flebo mi aspetta solo alle 15.00
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forse la dose di cortisone non è abbastanza alta? (non so, non ne faccio uso). Prova a sentire chi ti cura...
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Ma porca miseriaaaaaaaaaaaaa! come è possibile che alle nove ricomincia il dolore se sono sotto cortisone....... speriamo non parta fino al top......la flebo mi aspetta solo alle 15.00
concordo con quello che dice Roma77, potrebbe darsi che vada rivisto il dosaggio.
Poi insisto xkè tu ti faccia prescrivere l'ossigeno al più presto, potrebbe diventare il tuo alleato più grande come lo è x me e molti altri.
Per cominciare, fatti prescrivere su ricetta rossa, una bombola da 1200lt o 1500lt che sono facilmente reperibili in farmacia, poco ingombranti e facili da trasportare.
Hanno già il regolatore di flusso montato e facile da usare. Per la maschera, le migliori sono quelle no-rebreathing (che poi potrai richiedere all'O.U.C.H. tramite Ulisse741 o Miska), ma anche una semplice maschera facciale può andar bene se non trovi altro.
Abbi solo l'accortezza di chiudere gli eventuali buchi laterali con del nastro adesivo...in modo da respirare più ossigeno possibile senza che venga disperso.
Mi auguro che siano state solo delle shadows quelle di oggi, tieni duro Mary ;)
un abbraccio
Luca
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Si domani pomeriggio ho appuntamento con il medico curante....vista la "fortuna" di avere anche le feste in mezzo. Il dolore non si è acutizzato e ora la bestia sembra essersi riaddormentata...ma si sente il suo respiro. Ora vorrei capire meglio cosa intendete bene per shadows ....perchè il fatto che a volte il dolore è da morire altre volte sopportabile è uno dei dubbi che mi assilla sulla corretta diagnosi di cefalea a grappolo.
Comunque...buon 1° MAGGIO....oggi niente pic-nic ho spedito marito e figli in campagna almeno per loro una giornata decente!
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questo è un altro motivo per cui odio il mondo medico: i medici dovrebbero essere reperibili e disponibili anche i giorni di festa! Coraggio.
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coraggio guerriera...
G.
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Si domani pomeriggio ho appuntamento con il medico curante....vista la "fortuna" di avere anche le feste in mezzo. Il dolore non si è acutizzato e ora la bestia sembra essersi riaddormentata...ma si sente il suo respiro. Ora vorrei capire meglio cosa intendete bene per shadows ....perchè il fatto che a volte il dolore è da morire altre volte sopportabile è uno dei dubbi che mi assilla sulla corretta diagnosi di cefalea a grappolo.
Comunque...buon 1° MAGGIO....oggi niente pic-nic ho spedito marito e figli in campagna almeno per loro una giornata decente!
Quelle che vengono comunemente chiamate shadows sono proprio quegli attacchi abortivi, dove senti uno o anche tutti i sintomi di un attacco vero e proprio ma a livelli sopportabili.
Esse possono durare anche molte ore, a me per esempio a volte mi accompagnano, tra alti e bassi, anche tutta la giornata. Spesso non sfogano in un vero e proprio attacco.....altre volte si.
Sono spesso anche gli stessi sintomi che provo al termine di un attacco. Ti faccio un esempio...i miei attacchi partono per il 90% delle volte dalla zona dietro il collo, alla base della nuca lato sx per poi spostarsi rapidamente all'arcata dentaria superiore sx. Comincia poi una abbondante salivazione, la narice sx si chiude e l'occhio sinistro si arrossa e lacrima.
La palpebra cala e il dolore sale alla tempia e alla zona retroculare....quando arriva qui siamo al massimo e comincia a prendere anche tutta la parte frontale e il cuoio cappelluto sampre lato sx.
Il top del dolore rimane cmq nella zona dell'occhio.
Quando poi l'attacco comincia la sua discesa segue quasi esattamente il percorso inverso della salita e una volta esaurito, mi lascia una shadow nella zona cervicale da dove aveva preso il via.
Ti ho descritto un'attacco "nudo", cioè preso e affrontato senza intervento alcuno (questo capitava prima della diagnosi e quindi prima di conoscere l'ossigeno, l'Imigran fiale, ghiaccio e tutto il resto).
La durata media in un caso come quello che ti ho descritto era di circa 30min di salita, 45min di permanenza al max livello di dolore e 30/40 min di discesa.
A volte ho avuto attacchi molto più lunghi....anche 3/4 ore, ma in questi casi di solito, l'intensità del dolore rimaneva in una soglia leggermente più bassa dell'attacco standard.
Quello da "testa contro il muro" per intenderci.
Spero di esserti stato di aiuto per confrontare e capire meglio la tua cefalea.
Ti abbraccio
Luca
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probabilmente già lo sai, ma visto che non è stato citato ti dico che è fondamentale evitare, sopratutto in cortisone , evitare di scatenare attacchi con sostanze che ne hanno la potenzialità tipo alcool ( anche l'aceto nell'insalata), insaccati, cioccolata e tutte quelle cose che provocano vasodilatazione e bisogna anche regolarizzare il più possibile i ritmi sonno/veglia.
Fai mente locale per vedere se quell'attacco che stava partendo non sia stato dovuto ad una di queste cose che noi chiamiamo trigger.
Anche i trigger, come la nostra patologia sono molto soggettivi, ma l'alcool è comune in quasi tutti i grappolati, pensare che da 2 giorni non si hanno attacchi e scatenare un attacco magari con l'alcool è deleterio.
Il cortisone, agli episodici lo consiglio sempre, è mio pensiero preferire uno scalare di cortisone che mi transita fuori grappolo che utilizzare l'isoptin ( verapamil) che , si copre ,ma poi è lungo e noioso da togliere.
Insisti con l'ossigeno, per me è l'arma migliore.
casper ;)
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Si domani pomeriggio ho appuntamento con il medico curante....vista la "fortuna" di avere anche le feste in mezzo. Il dolore non si è acutizzato e ora la bestia sembra essersi riaddormentata...ma si sente il suo respiro. Ora vorrei capire meglio cosa intendete bene per shadows ....perchè il fatto che a volte il dolore è da morire altre volte sopportabile è uno dei dubbi che mi assilla sulla corretta diagnosi di cefalea a grappolo.
Comunque...buon 1° MAGGIO....oggi niente pic-nic ho spedito marito e figli in campagna almeno per loro una giornata decente!
Come va Mary?
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Buongiorno a tutti..... il cortisone non mi fa dormire......però almeno niente attacchi!!!!
Questa mattina ultima flebo di cortisone, visita oculistica e domani mattina risonanza magnetica....poi spero si torni ad una vita normale...e smaltire al più presto questo cortisone che comunque ha i suoi effetti collaterali....sono un fascio di nervi!!!!!
In mattinata mi consegneranno anche la bombola da 3000 di ossigeno, ma spero non serva per parecchio tempo....a proposito quanto tempo si può tenere? c'è un tempo limite oppure fino ad esaurimento?
Ieri ho fatto il doppler e francamente avrei strozzato il medico....affermava che per un mal di testa non si va al pronto soccorso basta rilassarsi su una poltrona....lo avrei ucciso..anzi ho sperato che in quel momento gli venisse un attacco di cefalea a grappolo...poi avrei voluto vedere come riusciva a rilassarsi!
Per quanto riguarda quei tentativi di attacco non credo siano dovuti a qualche cosa di particolare perchè avevo solo preso latte e caffè....poi per fortuna alcool non ne bevo, non mi piace, forse la cioccolata....ma cercherò di evitarla..anche per la linea che il cortisone non aiuta!!!!
Un abbraccio e buona gionata a tutti!!!!
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Mi dimenticavo di chiedere...quanto incide sui grappolati effettuare lavori che si svolgono anche con turni notturni? come nel mio caso? il ritmo sonno veglia è molto articolato....
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Carissima...
chi ti ha fatto il doppler?
La bombola la puoi tenere finché non finisce e fai attenzione ché si esurisce anche se non la usi!
Sicuramente fare i turni non giova alla ch, i ritmi sonno veglia sono fondamentali!
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Mi dimenticavo di chiedere...quanto incide sui grappolati effettuare lavori che si svolgono anche con turni notturni? come nel mio caso? il ritmo sonno veglia è molto articolato....
durante il grappolo, mantenere ritmi sonno/veglia regolari è fondamentale, ad esempio io non posso neanche pensare di fare il solito pisolino pomeridiano che già mi parte l'attacco.
casper ;)
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Finalmente la risonanza magnetica ha scongiurato un'alternativa alla cefalea a grappolo che aleggiava nell'aria piuttosto seria.....una settimana di esami mozzafiato.....il risultato è che oggi sono FELICE di avere la cefalea a grappolo! :D
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hahahahhahha grande Mary.... meglio così! ;)
G.
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.....il risultato è che oggi sono FELICE di avere la cefalea a grappolo! :D
Strano da leggere, ma sono felice per te...
....strano anche da scrivere.. ;) ;) ;)
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Finalmente la risonanza magnetica ha scongiurato un'alternativa alla cefalea a grappolo che aleggiava nell'aria piuttosto seria.....una settimana di esami mozzafiato.....il risultato è che oggi sono FELICE di avere la cefalea a grappolo! :D
ri-benvenuta in famiglia Mary!
Sappi che oltre alla ch ora ti tocca stare con noi... :D
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Finalmente la risonanza magnetica ha scongiurato un'alternativa alla cefalea a grappolo che aleggiava nell'aria piuttosto seria.....una settimana di esami mozzafiato.....il risultato è che oggi sono FELICE di avere la cefalea a grappolo! :D
lo dico da sempre che se la ch deve essere il mio male, me lo porto volentieri sino a 120 anni!
E visto che siamo in stranezze, ti dirò che a me un po comincia a mancare.
:)
casper ;)
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lo dico da sempre che se la ch deve essere il mio male, me lo porto volentieri sino a 120 anni!
E visto che siamo in stranezze, ti dirò che a me un po comincia a mancare.
:)
casper ;)
Piero.....non svegliare il can che dorme ;)
ci pensiamo volentieri noi a ricordarti della bestia....tu da buon pompiere stai sempre pronto e vigile a "spegnere gli incendi" :D
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Piero ma che dici?
E' quasi una bestemmia... o forse hai scoperto la tua natura masochista?
Anche la mia bestiola è andata a farsi un lungo giro ma spero ardentemente che perda la strada di casa!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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lo dico da sempre che se la ch deve essere il mio male, me lo porto volentieri sino a 120 anni!
E visto che siamo in stranezze, ti dirò che a me un po comincia a mancare.
:)
casper ;)
Piero.....non svegliare il can che dorme ;)
ci pensiamo volentieri noi a ricordarti della bestia....tu da buon pompiere stai sempre pronto e vigile a "spegnere gli incendi" :D
Piero ma che dici?
E' quasi una bestemmia... o forse hai scoperto la tua natura masochista?
Anche la mia bestiola è andata a farsi un lungo giro ma spero ardentemente che perda la strada di casa!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
se vuoi...ci mettiamo in tre quattro, veniamo a farci una gita in riviera e...........ti riempiamo di mazzate!!!!
ahahahahahahaha
;D ;D ;D
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Buon giorno e buona domenica a tutti voi...!!!! ;D ;D ;D
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la penso anche io come Piero.. per me la CH è il minor dei mali... Darle troppo importanza è dargliela vinta, ed io mi rifiuto.
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la penso anche io come Piero.. per me la CH è il minor dei mali... Darle troppo importanza è dargliela vinta, ed io mi rifiuto.
Su questo concetto sfondi una porta aperta!
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=9797.msg105824#msg105824
ma da qui ad andarsela a cercare.....
p.s.
anche se ho colto la sottile ironia del mesaggio di Casper ;)
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avevo letto questa bella cosa che hai scritto :)
la verità è che a Casper manca sul serio!!
A me, NO! ;D
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Buon giorno e buona domenica a tutti voi...!!!! ;D ;D ;D
...giorno Mary! Grazie e buona domenica a te!
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Sono sorpresa...ma francamente preoccupata.... la mia bestia questa mattina è sveglia...e avvertire la sua "presenza" dopo una settimana di cortisone mi destabilizza....come è possibile? e se parte?........porca miseriaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!
Il cortisone non avrebbe dovuto stroncarla??????
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si vede che la dose è troppo bassa... parlane col neurologo.
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Boh... non è per essere disfattista ma se bastasse imbottirsi di cortisone per non avere attacchi tutti avrebbero risolto!
Mary, senti la presenza o hai attacchi?
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più di una presenza meno dell'attacco top.... comunque ad un certo punto stamane ho inalato l'ossigeno...inizialmente non sembrava far molto ed ero scoraggiata poi poco dopo aver smesso di prendere l'ossigeno il dolore se ne è andato......
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posso chiederti in che modi e quantità stai assumendo il cortisone?
casper ;)
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avevo letto questa bella cosa che hai scritto :)
la verità è che a Casper manca sul serio!!
A me, NO! ;D
come mi conosci Romy.... :)
si, a me manca un po perchè oltre al dolore, e ti assicuro che in tutti questi anni me ne ha dato tanto, mi ha dato anche tante altre cose di un valore inestimabile, ha cresciuto in me una forza e una determinazione senza pari oltre ad avermi fatto conoscere tante bellissime persone, fratelli e amici qua sul forum.
Mi manca anche perchè passare tutti i giorni di qua e leggere di tanti che soffrono mi fà sentire un po, come dire...in un certo qual senso "irriverente".
E penso che se ormai mi ha quasi abbandonato, dopo il suo bel percorso è sopratutto merito della consapevolezza che ho raggiunto nel non temerla più, di avere la certezza di saperla domare e sconfiggere, di non sentirmi ( come per tutti i 34 anni ante-forum ) quella spada di Damocle sulla testa pronta a trafiggermi, e se ora ho questa consapevolezza. il merito va tutto e solo all'Ouch Italia e alle splendide persone che lo formano. Da solo non ci sarei mai arrivato.
E poi, come ama dire quel romanaccio ,di cui mi sfugge il nome, ma che ormai ha la ch in pensione da anni, ....era meglio con la ch, almeno si trombava ;D
casper ;)
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queste parole mi colpiscono molto...... devi aver percorso molta stada con la ch............
ora non ho la forza per approfondire...penso che in fondo io non abbia ancora realizzato quello che accade o forse lo rifiuto....tendenzialmente penso che è transitorio...quando non ho il dolore è come se i giorni precedenti non avessi avuto niente....è solo quando lo senti svegliare che inizi ad avere paura che sia la volta in cui morde!!
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posso chiederti in che modi e quantità stai assumendo il cortisone?
casper ;)
Per una settimana endovena dapprima a 500 poi gli ultimi 2 giorni a 250
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ti chiedevo questo, perchè io ho scoperto il cortisone solo negli ultimi grappoli, e mi ha aiutato molto, ma però lo assumo in modo diverso.
Faccio uno scalare da 50 mg ( deltacortene) al giorno e lo dimezzo ogni sette giorni - 50 per 7 - 25 per 7 - 12 per 7 ecc.
In questo modo mi ha portato tutte le volte ( gli ultimi 3 grappoli ) praticamente fuori subendo solo i primi attacchi.
casper ;)
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Buon giorno a tutti......magnifica giornata di sole dalle mie parti...ancora più splendente considerando che sono tre giorni che non ho mal di testa!!!!! speriamo che oggi sia il quarto!!!
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buongiorno Mary,spero continui :)
casper ;)
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oggi sarà il quarto... domani il quinto e così via per "taaaaantoooo" tempo! ;)
G.
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in bocca al lupo ;)
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;)
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Ciao Mary,
spero che la bestia ti abbia abbandonato,
ciao e auguri
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che belle persone che siete...
le parole di Casper mi hanno molto colpito...
e mi unisco a tutti quelli che augurano a Mary tantissime buone giornate come questa
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che belle persone che siete...
le parole di Casper mi hanno molto colpito...
e mi unisco a tutti quelli che augurano a Mary tantissime buone giornate come questa
:)
casper ;)
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Ciao Mary bentornata, tieni duro, lo so che non è facile ma insieme ce la possiamo fare!!!
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ciao e benvenuta
anche a me le parole di casper hanno colpito, ma molto negativamente...
dopo altre 30 anni la mia ch si è molto calmata...........ma "era meglio con la CH.almeno si tr......."
saluti reno ;)
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Buongiorno....grazie a tutti, siete fantastici. La bestia dorme anzi spero sia in letargo.
Auguro a tutte le mamme del forum una splendida giornata!
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Mi unisco al pensiero verso tutte le mamme ;)
AUGURI!!!!!!
Luca68