Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: simo - Aprile 21, 2012, 23:06:34 Sab
-
salve a tutti, anch'io ho deciso di iscrivermi a questo forum veramente interessante.... parte della mia storia cefalgica la conoscete attraverso il racconto di lauretta. infatti il mio primo attacco è stato a 15 anni, durata una settimana, e poi all'incirca una volta l'anno ritornava, ogni volta più lungo.Si è spesso alternato il lato dell'attacco,un'anno al sx, l'anno dopo a dx. Negli ultimi anni si è sempre manifestato a dx. prima ho sperimentato imigran, poi ho conosciuto il verapamil intorno ai 26 anni, prima a basse dosi,ma nei grappoli successivi i dosaggi sono aumentati fino all'attuale 400mg. Gli intervalli tra un grappolo e l'altro si allungavano, anche quattro anni. così quando a settembre( dopo 4 anni) si è presentato il primo attacco del grappolo, ho iniziato il verapamil, me lo ha bloccato, l'ho preso per 50 gg, aggiungendo per un periodo anche il deltacortene 25mg. pensavo di essermela scampata, in realtà venerdì mattina si è ripresentato l'attacco!!!!!!!!! ora ho ricominciato con il verapamil, però volevo comunque aiutarmi con l'ossigeno, perchè tra le mie varie esperienze ho sperimentato la camera iperbarica. Avevo risultati, però non bloccava tutto il grappolo, infatti bastava rimettermi alla guida dell'auto perchè si ripresentasse.
Riferendomi alla CH di mio padre, lui è stato il primo della famiglia che ha sperimentato il verapamil. efficace, ma lui ne diventò allergico. negli episodi degli anni successivi, grazie alla preparazione da farmacista, trovai un'alternativa, hydergina gtt, e anche questo aveva avuto effetto. purtroppo le patologie di mio padre sono tante, per cui a causa di gonfiore alle gambe dovette sospendere anche quella.
comunque, spero che tutti insieme si possa trovare una soluzione.
la mia amarezza è quella di non aver trovato mai un medico, anche dei centri cefalea, che volesse fare ricerche approfondite, analisi particolari, insomma tutto quello che possa aiutare a capire la causa di questa malattia....
grazie mille
simo
-
Carissima simo...
ben arrivata nel girone dei sofferenti.
Sei giovane e ancora fiduciosa...
Da quanto scrivi, in famiglia siete parecchi ad avere questa iattura.
Come mai sei finita in iperbarica prima di provare l'ossigeno?
Hai provato con ghiaccio?
Se cerchi in giro mi sembra di aver letto che si siano fatte anche ricerche per vedere se c'è una componente genetica nella ch e il tuo caso potrebbe essere interessante.
Leggi in giro e chiedi pure, l'essenziale è non arrendersi!
-
Ciao Simo,
Benvenuta in famiglia.
Volevo rassicurarti sul fatto degli esami, dicendoti che ne sono stati fatti,
e molti anche in collaborazione dell' Ouch,
Partendo dalle intolleranze alimentari, per arrivare alla ricerca genetica, ma
per ora di cure non ce ne sono.
Leggi su questo forum e troverai moltissime informazioni utili per riuscire a
gestire questa bestia e vivere un pò meglio.
;) ;) ;)
-
ciao simo-sorella-di-lauretta
;)
-
ciao Simo, benvenuta
casper ;)
-
salve.. ho 44 anni,sono quindi quasi 30 anni che convivo con HC. sono finita in camera iperbarica intorno ai 22 anni per sperimentazione presso il Policlinico Umberto I di Roma. Avevano capito che l'ossigeno ad alta pressione aveva azione vasocostrittrice, e quindi poteva risolvere l'attacco momentaneo. Dicevano che l'ossigeno che si usa a casa (quello gassoso) non era sufficiente, anche se io nei cicli successivi l'ho utilizzato con qualche risultato. Poi visto che il verapamil mi aveva dato effetti positivi, non ho avuto più necessità dell'ossigeno.
Comunque saluto tutti e vi ringrazio per la bella accoglienza!!!!!!!!! Non sono una che molla facilmente, e spero che prima di invecchiare sia cambiato qualcosa in meglio per tutti noi!!!!!!!! :) :) :) :) Parola di farmacista!!!!!!!!!
Simo
-
Beh... una farmacista che preferisce il verapamil alla "sniffata" di ossigeno...
Sarà che io non amo medicine e amo tanto il mio corpo ma non capisco, forse capire sarebbe utile.
Comunque, senza intenzione critica, quello che funziona è, soprattutto, la voglia di combattere, di non arrendersi, di vivere anche quando non si hanno le forze!
Coraggio Simo lotta e vivi!
-
Ciao Simo
benvenuta fra noi
-
Ciao Simona, venvenuta in famiglia,
anch'io ho provato l'iberbarica con gli stessi risultati....leggeri benefici senza bloccare ilò grappolo.
LEggi più che puoi, rimani con noi e raccontaci
alessandro
-
Ciao Simo,
mi unisco al coro di benvenuto.
Leggi, Leggi, Leggi...
Chedi, Chiedi, Chiedi...
Resta sintonizzata!!!
;)
-
BENVENUTA!
Dr.Bass
-
benvenuta anche da parte mia
saluti reno ;)
-
Benvenuta Simo, resta con noi e chiedi senza paura ;)
Luca
-
Ciao Simo sorella di Lauretta,benvenuta tra noi