Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: sentiero - Marzo 15, 2012, 03:36:48 Gio
-
Ciao a tutti eccomi qui anch’io, mi sarebbe piaciuto non arrivare in questo gruppo o quantomeno non esserne coinvolto in prima persona ma visto che non è così cerco di prendere il meglio che anche questo momento atroce della mia vita mi sta facendo passare e magri grazie a tutti voi in questo forum cercare qualche supporto e cercare di darlo nei momenti più lucidi a chi ne avrà bisogno. Sono Antonio ho 40 anni fino a 3 anni fa vivevo a Messina oggi abito a Monsummano terme in provincia di Pistoia) e da 25 anni soffro di cefalea a grappolo.
All’inizio mi diagnosticarono nevralgia del trigemino successivamente negli anni novanta individuarono la ch.
Mi rendo conto che la mia tragedia essendo episodica è meno grave rispetto a quella che sono costretti a vivere coloro che ne soffrono in modo cronico e mi scuso con tutti loro, ma nello stesso tempo chi ha assaporato anche solo un attacco può capire l’atrocità di tale dolore. I miei grappoli son durati sempre circa un mese con una ciclicità che è andata per decenni ad aggirarsi intorno ai due anni. Inizialmente gli attacchi duravano 20 min o mezz’ora anche più volte al giorno, ma col passar degli anni la durata è andando aumentando sino a superare le 2 ed addirittura le 3 ore e di conseguenza veniva associata al vomito e tutto quello che si può immaginare, anche perché per anni non ho mai usato alcun antidolorifico sia inizialmente perché non ne ero a conoscenza sia perché sono stato sempre contrario ai medicinali (quando è possibile). Nell’arco del mese grappolo avevo sempre però qualche giorno di pausa che mi dava la possibilità di recuperare le forze.
Sono passato come molti di voi dalle mani dei più disparati medici da quelli tradizionali agli agopuntori dai magneopati ai nateuropati con miglioramenti solo parziali. Ogni volta che qualche terapia funzionava sembrava che al ciclo successivo il mio corpo si fosse organizzato e la ch trovava una nuova via per colpirti. Mi ricordo che tratti beneficio per es. dall’agopuntura, o da alcuni prodotti omeopatici quali la china, belladonna e silicia ma anche in questi casi arrivava sempre il momento che non funzionava più nulla. Con l’avanzare dell’età la ciclicità sembrava ampliarsi così sono arrivato dai 18 mesi di tranquillità da un grappolo e l’altro ai 2 anni poi a 2 anni e 3 mesi sin quando decisi di fare una cura preventiva omeopatica. L’omeopatia o la “vecchiaia” non so chei dei due mi fecero ulteriormente ampliare la distanza sino a 3 anni e 6 mesi! A febbraio addirittura erano quasi 6 anni e mi ero illuso che ormai la mia bestia fosse alee spalle. Ma neanche a dirlo che…il 1 marzo ritorna l’incubo con una forza inaudita! Mi sveglia la notte alle 2 ed attacca per un ora e quando torna alle 4 non mi molla più! Mia mogie uscita la notte per cercare l’imgran torna alle ore 9 ed io ero ormai uno straccio in preda agli attacchi. La cosa terribile è che da quel giorno per 4 giorni è stato un unico attacco bloccato solamente ogni 12-18 ore dall’imogran! Finisco al pronto soccorso (dopo aver letto tutti i vostri consigli riguardo all’ossigeno ) e lo chiedo esplicitamente così scopro che il paradiso esiste anche sulla terra! Diciamo che la prima inalazione è stata drammatica perché mi si paralizzarono le mani e ribollì lo stomaco, ma per fortuna la seconda volta tutto andò bene. Devo comunque dire che senza i vostri consigli non so se avrei compreso i benefici di questo elemento perché i dott me lo consigliarono 8 l/m quando a me fa effetto a 15 l/m ed addirittura i farmacisti non hanno idea su quale mascherina darti anzi ti danno sempre quella col gorgogliatore (che non funziona), senza di voi non so come avrei fatto!
La battaglia ancora non era finita perché solo dopo capii che l’ossigeno la notte mi bloccava gli attacchi solo per un’ora! Così per altre 4 notti praticamente non dormii diventando dopo un totale di 8 giorni quasi una larva! Così arrivai a spararmi nuovamente l’imogran e successivamente sotto suggerimento di un neurologo il cortisone. Ora sono due giorni che imbottito di cortisone non ho ancora avuto nuovi attacchi anche se mi sento con un salame imbottito ed intontito. Oggi sono stato anche da un altro dottore (un tuttologo) che mi ha consigliato il controllo dell’ipofisi e l’allergia al glutine, questi due esami nel mio album mi mancavano , che possano essere quelli giusti! Ci spero perché anche se il malessere può essere soggettivo in alcuni casi una porta aperta per uno può significare qualcos’altro di importante anche per un altro. Mi scuso per il mio monologo ma se non parlo con voi non so proprio con chi parlare, tutti mi dicono che anche loro soffrono di mal di testa!
Vi ringrazio e vi saluto tutti e visto questi 2 giorni di pace vi mando anche tutta la forza ed incoraggiamento per superare i momenti più difficili
col cuore
Antonio
-
Ciao Antonio...e benvenuto tra di noi!!
Anche io sono "abbastanza nuova" del sito, ma ti assicuro che la forza e l'emozione che ne potrai trarre sarà enorme...
Io, come dici tu, ero circondata, casualmente, di persone che soffrivano tutti di mal di testa...alla fine non rispondevo nemmeno piu' alle loro "e so cosa provi, ne soffro anche io...", non capendo (beati loro) che cosa significhi DAVVERO un attacco di ch >:(
Quindi, oltre alla frustrazione del dolore, mi sentivo inadeguata, mi vergognavo anche solo a farmi vedere sotto l'effetto di un attacco. Qualcuno ha pure pensato che io fingessi "tutto questo dolore per un mal di testa"!!!!!
Da quando sono qui (ormai un anno e mezzo) leggo le mie stesse sensazioni provate da altre persone...non so spiegartelo, ma ci si sente meno soli, anzi...e come se avessi sempre parlato una lingua straniera che nessuno capiva, mentre ora...tutti questi amici "grappolosi" la parlano ... e anche benissimo!! ;D
Inoltre ho conosciuto nuove tecniche e consigli di cui non sapevo neppure l'esistenza.
Anche io, come te, sto provando l'omeopatia, anche se per ora non ne ho avuto molto beneficio, anzi, invece di saltare un anno, come di solito succedeva, mi è venuto l'attacco di ch 2 anni di seguito! L'omeopata dice che un peggioramento, durante la cura, è previsto!!! :P Cmq, visto che sono prodotti naturali li continuo a prendere ugualmente....tanto non sono tossici !!
Ancora benvenuto e un grosso abbraccio,
Flamilla
-
Ciao Antonio, felice di rileggerti e benvenuto tra noi.
Leggi più che puoi e rimani con noi.
alessandro
(la maschera è stata spedita dovrebbe arrivarti a giorni)
-
ciao Antonio, benvenuto.
casper ;)
-
Benvenuto in casa ouch Antonio ;)
-
Ciao Antonio, benarrivato a casa Ouch ;-)
Rimani sintonizzato e continua a leggere...di materiale utile qui sul forum ce n'è in abbondanza e continua anche ad attuare tutte quelle "strategie" che riescono a farti stare meglio anche se non sono una cura vera e propria.
Acqua, freddo, togliere gli alimenti a cui si è intolleranti, vita un po piu regolare, massaggi ecc ecc... possono aiutarci a convivere un pochino con questo male bestiale e soprattutto qui troverai tante persone che come te lottano e quindi ti possono capire.
Un abbraccio, a presto!
-
benvenuto tra noi.ciao
-
CIAO ANTONIO
CHE LA FORZA E IL CORAGGIO SIANO CON TE FRATELLO NELLA NOTTE!!
Dr.Bass
-
Che dire grazie a tutti voi!!! Seguirò i vostri consigli e cercherò di tenervi aggiornato sulle mie vicende sperando di darvi notizie positive. Un ringraziamento particolare per Alessandro per la sua disponibilità, quindi aspetto con fiducia le mascherine per l’ossigeno e fatemi sapere come posso fare per il pagamento. Consiglio a Flamilla di non mollare con le cure preventive di cui ha fiducia anche se delle volte non si vedono subito i risultati (anche a me l’omeopatia mi aveva lasciato inizialmente dei dubbi e poi invece il grappolo me lo ha rimandato di ben 6 anni). Anche se sono al terzo giorno di cortisone che sta bloccando 12 giorni di attacchi continui cercherò sicuramente di continuare a lavorare su me stesso a curarmi con quello che sento che mi fa del bene e sicuramente con i dottori che mi ispirano fiducia. Nota positiva è che comunque essendo un appassionato di montagna (trekking e mountain bike) faccio già una vita sana, quello che invece devo gestire meglio è l’aspetto dello stress e dell’ipersensibilità credo nota dolente di molti di noi!?! In più vivendo a casa con la suocera! Per ora vi abbraccio tutti e vi sono vicino!
-
Ben arrivato a casa!!!
Luca
-
Caro Antonio,
mi sono avvicinata all'omeopatia per la disperazione. Il mio bimbo, da quando è nato, soffriva di broncospasmo e abbiamo fatto 6 anni di puro inferno...stava SEMPRE male, era praticamente sempre assente dall'asilo e dalla scuola. Io e mio marito abbiamo girato fior fiore di esperti medici, ma l'unica cosa che facevano alla fine era riempire il bimbo di cortisone e antibiotico...che sofferenza vederlo soffrire nonostante fosse imbottito di farmaci!!Nessuno sapeva come prevenire i suoi attacchi!!
Mi hanno consigliato questo medico omeopata e....il mio bimbo ora ha quasi 10 anni e da 3 anni non usa piu' farmaci, gioca a pallone sotto la pioggia battente ed il freddo e non si ammala praticamente mai....per cui...ho voluto provare anche io, ma il medico mi ha detto che piu' si è "adulti" e piu' tempo ci vuole perchè l'omeopatia faccia effetto...intanto io continuo, sotto crisi, a prendere le miei medicine allopatiche...chi vivrà vedrà... ??? :o ;D
-
Ciao Antonio, anche io sono piuttosto nuovo ed ho una storia simile alla tua. Il mese di febbraio è stato bruttissimo dopo 5 anni di assenza della ch. Ora però sono in fase di remissione e ringrazio tantissimo questo gruppo che mi ha aiutato molto con consigli, suggerimenti, supporto. Ora ho nella stanza ancora una bombola di ossigeno piena che tengo lì per scaramanzia. da 3 giorni sto facendo un intera notte di sono senza nenache shadow e sono contento. Un saluto e un sostegno forte a te e tutti quelli che stanno lottando con la vile Bestia.
-
Caro Antonio,
mi sono avvicinata all'omeopatia per la disperazione. Il mio bimbo, da quando è nato, soffriva di broncospasmo e abbiamo fatto 6 anni di puro inferno...stava SEMPRE male, era praticamente sempre assente dall'asilo e dalla scuola. Io e mio marito abbiamo girato fior fiore di esperti medici, ma l'unica cosa che facevano alla fine era riempire il bimbo di cortisone e antibiotico...che sofferenza vederlo soffrire nonostante fosse imbottito di farmaci!!Nessuno sapeva come prevenire i suoi attacchi!!
Mi hanno consigliato questo medico omeopata e....il mio bimbo ora ha quasi 10 anni e da 3 anni non usa piu' farmaci, gioca a pallone sotto la pioggia battente ed il freddo e non si ammala praticamente mai....per cui...ho voluto provare anche io, ma il medico mi ha detto che piu' si è "adulti" e piu' tempo ci vuole perchè l'omeopatia faccia effetto...intanto io continuo, sotto crisi, a prendere le miei medicine allopatiche...chi vivrà vedrà... ??? :o ;D
Sono felice per la storia del tuo bimbo ormai l'omeopatia se attuata da dottori preparati che ti conoscono a pieno da spesso ottimi risultati e senza controindicazioni. Indubbiamente non significa che non mi sparo l'imigran in caso di disperazione ;D. ti abbraccio
-
Ciao Antonio, anche io sono piuttosto nuovo ed ho una storia simile alla tua. Il mese di febbraio è stato bruttissimo dopo 5 anni di assenza della ch. Ora però sono in fase di remissione e ringrazio tantissimo questo gruppo che mi ha aiutato molto con consigli, suggerimenti, supporto. Ora ho nella stanza ancora una bombola di ossigeno piena che tengo lì per scaramanzia. da 3 giorni sto facendo un intera notte di sono senza nenache shadow e sono contento. Un saluto e un sostegno forte a te e tutti quelli che stanno lottando con la vile Bestia.
Ciao caro sarebbe interessante capire i punti in comune di una ciclicità simile e le sue possibili ragioni. Anch'io devo ringraziare questo gruppo che seguivo senza essesre iscritto dal giorno 3marzo quando è tornato il grappolo ma inizialmente non avevo la forza di inscrivermi! Oggi è il quarto giorno con cortisone e senza attacco (anche se la sento sempre dietro la porta la bestia) speriamo che ci passi al più presto e che la bombola in camera rimanga un puro conforto morale. Ci teniamo in contatto e forzaaa!
-
Ciao Antonio e benvenuto nella famiglia di grappolati!!!
lonelywolf
-
ciao sentiero...
mi riconosco nella domanda sulla ciclicità... ma dopo 50 anni di grappoli e di ciclicità che non chiamerei così visto le mutazioni subite ho smesso di farmela.
Remissioni brevi, lunghe, lunghissime, quasi assenti, tutto nella norma!
Vivi la bestia come qualcosa connessa con la tua natura: la sensibilità, l'intelligenza, il senso pratico forse derivano da quanto soffriamo e come non possiamo rinunciare a questo altrettanto non riusciamo a liberarci dalla belva.
Semplicistico? Certamente sì ma dobbiamo vivere al meglio e finché non se ne capisce la causa altro poco possiamo.
-
ciao sentiero...
mi riconosco nella domanda sulla ciclicità... ma dopo 50 anni di grappoli e di ciclicità che non chiamerei così visto le mutazioni subite ho smesso di farmela.
Remissioni brevi, lunghe, lunghissime, quasi assenti, tutto nella norma!
Vivi la bestia come qualcosa connessa con la tua natura: la sensibilità, l'intelligenza, il senso pratico forse derivano da quanto soffriamo e come non possiamo rinunciare a questo altrettanto non riusciamo a liberarci dalla belva.
Semplicistico? Certamente sì ma dobbiamo vivere al meglio e finché non se ne capisce la causa altro poco possiamo.
Comprendo che ognuno plasmi la sua vita a seconda di quello che deve affrontare.
La cosa che mi colpisce di più di questo forum da quando ci sono dentro è come questa terribile situazione sia cosi simile nel momento della bestia o anche se non lo è ci si può facilmente immedesimare nelle difficoltà degli altri ma nello stesso tempo come questa bestia si presenti nei tempi, cicli e storie di vita così differenti. Sinora in 25 anni da grappolato avevo conosciuto solo 5 persone con lo stesso problema tutti con periodi di grappolo totalmenti differenti; ho sempre cercato di dare una spiegazione a questo male cercando di trovare punti in comune con queste persone e quello che mi era sembrato di capire era che eravamo tutti iper-sensibili e che spesso non riusciamo ad esternare le nostre difficolta e trattenevamo dentro anche i momenti di rabbia più dura con la conseguenza che alla fine prima o poi qualcosa deve esplodere. Ora leggendo i forum mi rendo conto che diverse persone fanno una vita tranquilla e non hanno una personalità del genere quindi è realmente difficile comprenderne l'origine!
-
Ciao Antonio,
scusa se arrivo così tardi a darti anche il mio Benvenuto in questa tua presentazione MA è un periodo in cui ho davvero un'enorme mole di impegni.
Sono contento di vedere che ti sei subito integrato nel gruppo e hai iniziato un interscambio intenso e proficuo.
Ti abbraccio !
;)
-
Grazie Stefano
si sto trovando persone davvero speciali ne avevo proprio bisogno e spero di di poter essere un supporto reciproco
un abbraccio
-
Ben arrivato, anzi oserei dire mal arrivato ;) ;) ;) ;) ;) ;) perchè quì non ci saresti entrato senza la bestia (specifico che è una battuta)
Vorrei dirti una alcune cose che non sò se hai mai provato;
1) Sappi che l'ossigeno spesso rimanda solo l'attacco e che per stroncarlo del tutto è opportuno restarci attaccato ancora 5 minuti dopo che è cessato il dolore. Quando gli attacchi sono lievi è ben efficace mentre quando la bestia è molto i.n.c.azzata non funziona. Io diventato bilaterale a dx non funziona a sx funziona a volte.
2)Se ti interessa nella sessione dell'ossigeno ci sono i riferimenti per prendere un riduttore di pressione che eroga fino a 24Lt/min. Io l'ho acquistato e usandolo a modo mio funzionava meglio che a dosaggi più bassi.
3) Non so se hai mai provato il verapamil. Considerato che sei episodico, sappi che è il farmaco per eccellenza per la CH. Però è importante sapere che è più efficace se lo prendi in dosi massicce sin da subito e non a dosaggi a salire progressivi perchè il fisico se entra in tolleranza lo percepisce meno. In Italia nessuno lo somministra come ti dico io, solo il Dott. Frediani, ma è comunque fondamentale fare prima un ecocardiogramma di controllo per eludere la qualsivoglia disfunzionalità cardiaca. Io ho appena intercettato il grappolo a sx in questo modo.
4)Gli shok interagiscono con la CH sia come attivatori che come remissori.
Se ti ha ripreso quest'anno puoi alimentare il seguente tread
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=9817.0
In bocca al lupo
-
Ti do il benvenuto anche io... il tuo nome e' tutto un programma..Sentiero.. per ora e' un sentiero in salita, ma magari quando arriverai alla meta avrai un panorama fantastico davanti! Te lo auguro....chi vivra' vedra' no?! ;)
Coraggio e benarrivato in questo "rifugio grappolorum" fantastico.... fidati, io NON sono pittosto nuova qui dentro, anzi, direi una SUPERvecchiarella ::)
Ciao
Lety
-
Ben arrivato, anzi oserei dire mal arrivato ;) ;) ;) ;) ;) ;) perchè quì non ci saresti entrato senza la bestia (specifico che è una battuta)
Vorrei dirti una alcune cose che non sò se hai mai provato;
1) Sappi che l'ossigeno spesso rimanda solo l'attacco e che per stroncarlo del tutto è opportuno restarci attaccato ancora 5 minuti dopo che è cessato il dolore. Quando gli attacchi sono lievi è ben efficace mentre quando la bestia è molto i.n.c.azzata non funziona. Io diventato bilaterale a dx non funziona a sx funziona a volte.
2)Se ti interessa nella sessione dell'ossigeno ci sono i riferimenti per prendere un riduttore di pressione che eroga fino a 24Lt/min. Io l'ho acquistato e usandolo a modo mio funzionava meglio che a dosaggi più bassi.
3) Non so se hai mai provato il verapamil. Considerato che sei episodico, sappi che è il farmaco per eccellenza per la CH. Però è importante sapere che è più efficace se lo prendi in dosi massicce sin da subito e non a dosaggi a salire progressivi perchè il fisico se entra in tolleranza lo percepisce meno. In Italia nessuno lo somministra come ti dico io, solo il Dott. Frediani, ma è comunque fondamentale fare prima un ecocardiogramma di controllo per eludere la qualsivoglia disfunzionalità cardiaca. Io ho appena intercettato il grappolo a sx in questo modo.
4)Gli shok interagiscono con la CH sia come attivatori che come remissori.
Se ti ha ripreso quest'anno puoi alimentare il seguente tread
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=9817.0
In bocca al lupo
Grazie mille anche a te per il pensiero, si avevo letto di rimanere altri 5 min attaccato alla bombola (a me funziona a 15 l min ) ma anche stanotte dopo 1 ora e mezza al massimo mi son svegliato... Mi interesserebbe l'erogatore ad alta potenza perchè qui l'unica bombola portatile (si fa per dire) è quella da 1000 litri e non ne esiste nessuna con un erogatore che supera i 12 lit.min hai idea se questo erogatore di cui tu parli è compatibile con le classiche bombole che si trovano in farmacia? Si ho provato da alcuni cicli anche l'isoptin ma in modo graduale non come consigliavi tu mentre il cortisone per me è la prima volta e non so se i 5 giorni di blocco degli attacchi siano dovuti a questi due farmaci! comunque non è una bella sensazione sentirsi imbottito di cortisone ma meglio di altro! Speriamo che duri poco!!! Ho partecipato al sondaggio con una chicca per questo 2012! A pretoo e grazie
-
Ti do il benvenuto anche io... il tuo nome e' tutto un programma..Sentiero.. per ora e' un sentiero in salita, ma magari quando arriverai alla meta avrai un panorama fantastico davanti! Te lo auguro....chi vivra' vedra' no?! ;)
Coraggio e benarrivato in questo "rifugio grappolorum" fantastico.... fidati, io NON sono pittosto nuova qui dentro, anzi, direi una SUPERvecchiarella ::)
Ciao
Lety
Grazie Lety,
ci voleva un bel gruppo con cui non sentirsi in una campana di vetro! E' vero dopo ogni salita ti aspetta un orizzonte più ampio ed una meravigliosa discesa! Speriamo che arrivi prestoooo
un abbraccio
-
Ben arrivato, anzi oserei dire mal arrivato ;) ;) ;) ;) ;) ;) perchè quì non ci saresti entrato senza la bestia (specifico che è una battuta)
Vorrei dirti una alcune cose che non sò se hai mai provato;
1) Sappi che l'ossigeno spesso rimanda solo l'attacco e che per stroncarlo del tutto è opportuno restarci attaccato ancora 5 minuti dopo che è cessato il dolore. Quando gli attacchi sono lievi è ben efficace mentre quando la bestia è molto i.n.c.azzata non funziona. Io diventato bilaterale a dx non funziona a sx funziona a volte.
2)Se ti interessa nella sessione dell'ossigeno ci sono i riferimenti per prendere un riduttore di pressione che eroga fino a 24Lt/min. Io l'ho acquistato e usandolo a modo mio funzionava meglio che a dosaggi più bassi.
3) Non so se hai mai provato il verapamil. Considerato che sei episodico, sappi che è il farmaco per eccellenza per la CH. Però è importante sapere che è più efficace se lo prendi in dosi massicce sin da subito e non a dosaggi a salire progressivi perchè il fisico se entra in tolleranza lo percepisce meno. In Italia nessuno lo somministra come ti dico io, solo il Dott. Frediani, ma è comunque fondamentale fare prima un ecocardiogramma di controllo per eludere la qualsivoglia disfunzionalità cardiaca. Io ho appena intercettato il grappolo a sx in questo modo.
4)Gli shok interagiscono con la CH sia come attivatori che come remissori.
Se ti ha ripreso quest'anno puoi alimentare il seguente tread
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=9817.0
In bocca al lupo
Grazie mille anche a te per il pensiero, si avevo letto di rimanere altri 5 min attaccato alla bombola (a me funziona a 15 l min ) ma anche stanotte dopo 1 ora e mezza al massimo mi son svegliato... Mi interesserebbe l'erogatore ad alta potenza perchè qui l'unica bombola portatile (si fa per dire) è quella da 1000 litri e non ne esiste nessuna con un erogatore che supera i 12 lit.min hai idea se questo erogatore di cui tu parli è compatibile con le classiche bombole che si trovano in farmacia? Si ho provato da alcuni cicli anche l'isoptin ma in modo graduale non come consigliavi tu mentre il cortisone per me è la prima volta e non so se i 5 giorni di blocco degli attacchi siano dovuti a questi due farmaci! comunque non è una bella sensazione sentirsi imbottito di cortisone ma meglio di altro! Speriamo che duri poco!!! Ho partecipato al sondaggio con una chicca per questo 2012! A pretoo e grazie
L'erogatore è compatibile perchè gli attacchi sono secondo le norme ISO. Prova a scrivere sulla ricetta bombola d'ossigeno da 3000Lt dovrebbero averla. Poi in Toscana c'è una buona sensibilità rispetto che ad altre regioni. L'erogatore di cui ho parlato (per non fare fuori la bombola subito) conviene usarlo con il demand e senza maschera, perchè con la maschera la richiesta di ossigeno richiede che tu effettui una aspirazione energica e questo sforzo mi incide negativamente sulla CH. Con il demand senza maschera premi il bottone che hai dietro (tipo erogatore subaqueo) e eroghi quello che necessiti fino ad un max di 24Lt/Min. Mi sembra strano che usi il cortisone insieme al verapamil ??? Se non hai mai usato il cortisone, perchè fare subito un associazione di farmaci? Il cortisone meglio prenderlo subito per tre o quattro giorni in fiale iniettabili da 4 o 8 mg e poi cominciare a scalare gradatamente con il deltacortene. Il cortisone, solo lui è nella maggior parte dei casi efficace a intercettare gli attacchi. Un altra tecnica che viene usata, ma solo sotto ricovero ospedaliero è il bolo di cortisone; ovvero una dose alta (circa 1 gr) in vena per 5 giorni e poi scalare; questo genera lo shok farmacologico e spesso stronca il grappolo. Però è un approccio molto forte e vale la pena solo in casi difficili da affrontare.
Per l'assunzione del verapamil in dosi massicce sin da subito , non fare autogestione, ma proponilo al neurologo che ti sta seguendo. Puoi partire da 480 o addirittura da 720 (io sono partito da 720) e ogni 10 gg senza attacchi scalo di 120. Però per gestire queste cose ribadisco deve farlo il neurologo perchè nel mio caso la situazione è un pò complessa; ero cronico farmacoresistente, l'ho stroncata a son di shok di vario genere e poi si è generata spostata sx.
Se serve un consulto per questo approccio puoi rivolgerti a Frediani, se vuoi parlarne puoi chiamarmi al cell.
Gli approcci farmacologici "dolci" secondo me tendono a cronicizzare la bestia!
-
Ben arrivato, anzi oserei dire mal arrivato ;) ;) ;) ;) ;) ;) perchè quì non ci saresti entrato senza la bestia (specifico che è una battuta)
Vorrei dirti una alcune cose che non sò se hai mai provato;
1) Sappi che l'ossigeno spesso rimanda solo l'attacco e che per stroncarlo del tutto è opportuno restarci attaccato ancora 5 minuti dopo che è cessato il dolore. Quando gli attacchi sono lievi è ben efficace mentre quando la bestia è molto i.n.c.azzata non funziona. Io diventato bilaterale a dx non funziona a sx funziona a volte.
2)Se ti interessa nella sessione dell'ossigeno ci sono i riferimenti per prendere un riduttore di pressione che eroga fino a 24Lt/min. Io l'ho acquistato e usandolo a modo mio funzionava meglio che a dosaggi più bassi.
3) Non so se hai mai provato il verapamil. Considerato che sei episodico, sappi che è il farmaco per eccellenza per la CH. Però è importante sapere che è più efficace se lo prendi in dosi massicce sin da subito e non a dosaggi a salire progressivi perchè il fisico se entra in tolleranza lo percepisce meno. In Italia nessuno lo somministra come ti dico io, solo il Dott. Frediani, ma è comunque fondamentale fare prima un ecocardiogramma di controllo per eludere la qualsivoglia disfunzionalità cardiaca. Io ho appena intercettato il grappolo a sx in questo modo.
4)Gli shok interagiscono con la CH sia come attivatori che come remissori.
Se ti ha ripreso quest'anno puoi alimentare il seguente tread
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=9817.0
In bocca al lupo
Grazie mille anche a te per il pensiero, si avevo letto di rimanere altri 5 min attaccato alla bombola (a me funziona a 15 l min ) ma anche stanotte dopo 1 ora e mezza al massimo mi son svegliato... Mi interesserebbe l'erogatore ad alta potenza perchè qui l'unica bombola portatile (si fa per dire) è quella da 1000 litri e non ne esiste nessuna con un erogatore che supera i 12 lit.min hai idea se questo erogatore di cui tu parli è compatibile con le classiche bombole che si trovano in farmacia? Si ho provato da alcuni cicli anche l'isoptin ma in modo graduale non come consigliavi tu mentre il cortisone per me è la prima volta e non so se i 5 giorni di blocco degli attacchi siano dovuti a questi due farmaci! comunque non è una bella sensazione sentirsi imbottito di cortisone ma meglio di altro! Speriamo che duri poco!!! Ho partecipato al sondaggio con una chicca per questo 2012! A pretoo e grazie
L'erogatore è compatibile perchè gli attacchi sono secondo le norme ISO. Prova a scrivere sulla ricetta bombola d'ossigeno da 3000Lt dovrebbero averla. Poi in Toscana c'è una buona sensibilità rispetto che ad altre regioni. L'erogatore di cui ho parlato (per non fare fuori la bombola subito) conviene usarlo con il demand e senza maschera, perchè con la maschera la richiesta di ossigeno richiede che tu effettui una aspirazione energica e questo sforzo mi incide negativamente sulla CH. Con il demand senza maschera premi il bottone che hai dietro (tipo erogatore subaqueo) e eroghi quello che necessiti fino ad un max di 24Lt/Min. Mi sembra strano che usi il cortisone insieme al verapamil ??? Se non hai mai usato il cortisone, perchè fare subito un associazione di farmaci? Il cortisone meglio prenderlo subito per tre o quattro giorni in fiale iniettabili da 4 o 8 mg e poi cominciare a scalare gradatamente con il deltacortene. Il cortisone, solo lui è nella maggior parte dei casi efficace a intercettare gli attacchi. Un altra tecnica che viene usata, ma solo sotto ricovero ospedaliero è il bolo di cortisone; ovvero una dose alta (circa 1 gr) in vena per 5 giorni e poi scalare; questo genera lo shok farmacologico e spesso stronca il grappolo. Però è un approccio molto forte e vale la pena solo in casi difficili da affrontare.
Per l'assunzione del verapamil in dosi massicce sin da subito , non fare autogestione, ma proponilo al neurologo che ti sta seguendo. Puoi partire da 480 o addirittura da 720 (io sono partito da 720) e ogni 10 gg senza attacchi scalo di 120. Però per gestire queste cose ribadisco deve farlo il neurologo perchè nel mio caso la situazione è un pò complessa; ero cronico farmacoresistente, l'ho stroncata a son di shok di vario genere e poi si è generata spostata sx.
Se serve un consulto per questo approccio puoi rivolgerti a Frediani, se vuoi parlarne puoi chiamarmi al cell.
Gli approcci farmacologici "dolci" secondo me tendono a cronicizzare la bestia!
Mi rispiego meglio per quanto riguarda l'ossigeno la bombola da 3000l l'ho trovata e per fortuna eroga a 15 lit min il problema è trovare una bombola più piccola da portare in macchina e per l'appunto qui la più piccola è quella da 1000 l ma eroga al max 12 lit. min mi hanno inoltre spiegato che l'erogatore di quella da 3000 l non può essere messo in quella da 1000 l quindi realmente se esco di casa ogni volta mi dovrei portare quella da 3000 lit!
Per quanto riguarda il cortisone non ne so nulla perchè è la prima volta che lo prendo quello che so è che da martedì con cortisone ed isoptin a 240 mi è arrivato un solo attacco proprio ieri notte dopo 5 giorni. Speriamo bene!
Ti ringrazio infinitamente per la tua disponibilità ed i consigli anche sul medico in caso di necessità ti contatto
-
Ben arrivato, anzi oserei dire mal arrivato ;) ;) ;) ;) ;) ;) perchè quì non ci saresti entrato senza la bestia (specifico che è una battuta)
Vorrei dirti una alcune cose che non sò se hai mai provato;
1) Sappi che l'ossigeno spesso rimanda solo l'attacco e che per stroncarlo del tutto è opportuno restarci attaccato ancora 5 minuti dopo che è cessato il dolore. Quando gli attacchi sono lievi è ben efficace mentre quando la bestia è molto i.n.c.azzata non funziona. Io diventato bilaterale a dx non funziona a sx funziona a volte.
2)Se ti interessa nella sessione dell'ossigeno ci sono i riferimenti per prendere un riduttore di pressione che eroga fino a 24Lt/min. Io l'ho acquistato e usandolo a modo mio funzionava meglio che a dosaggi più bassi.
3) Non so se hai mai provato il verapamil. Considerato che sei episodico, sappi che è il farmaco per eccellenza per la CH. Però è importante sapere che è più efficace se lo prendi in dosi massicce sin da subito e non a dosaggi a salire progressivi perchè il fisico se entra in tolleranza lo percepisce meno. In Italia nessuno lo somministra come ti dico io, solo il Dott. Frediani, ma è comunque fondamentale fare prima un ecocardiogramma di controllo per eludere la qualsivoglia disfunzionalità cardiaca. Io ho appena intercettato il grappolo a sx in questo modo.
4)Gli shok interagiscono con la CH sia come attivatori che come remissori.
Se ti ha ripreso quest'anno puoi alimentare il seguente tread
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=9817.0
In bocca al lupo
Grazie mille anche a te per il pensiero, si avevo letto di rimanere altri 5 min attaccato alla bombola (a me funziona a 15 l min ) ma anche stanotte dopo 1 ora e mezza al massimo mi son svegliato... Mi interesserebbe l'erogatore ad alta potenza perchè qui l'unica bombola portatile (si fa per dire) è quella da 1000 litri e non ne esiste nessuna con un erogatore che supera i 12 lit.min hai idea se questo erogatore di cui tu parli è compatibile con le classiche bombole che si trovano in farmacia? Si ho provato da alcuni cicli anche l'isoptin ma in modo graduale non come consigliavi tu mentre il cortisone per me è la prima volta e non so se i 5 giorni di blocco degli attacchi siano dovuti a questi due farmaci! comunque non è una bella sensazione sentirsi imbottito di cortisone ma meglio di altro! Speriamo che duri poco!!! Ho partecipato al sondaggio con una chicca per questo 2012! A pretoo e grazie
L'erogatore è compatibile perchè gli attacchi sono secondo le norme ISO. Prova a scrivere sulla ricetta bombola d'ossigeno da 3000Lt dovrebbero averla. Poi in Toscana c'è una buona sensibilità rispetto che ad altre regioni. L'erogatore di cui ho parlato (per non fare fuori la bombola subito) conviene usarlo con il demand e senza maschera, perchè con la maschera la richiesta di ossigeno richiede che tu effettui una aspirazione energica e questo sforzo mi incide negativamente sulla CH. Con il demand senza maschera premi il bottone che hai dietro (tipo erogatore subaqueo) e eroghi quello che necessiti fino ad un max di 24Lt/Min. Mi sembra strano che usi il cortisone insieme al verapamil ??? Se non hai mai usato il cortisone, perchè fare subito un associazione di farmaci? Il cortisone meglio prenderlo subito per tre o quattro giorni in fiale iniettabili da 4 o 8 mg e poi cominciare a scalare gradatamente con il deltacortene. Il cortisone, solo lui è nella maggior parte dei casi efficace a intercettare gli attacchi. Un altra tecnica che viene usata, ma solo sotto ricovero ospedaliero è il bolo di cortisone; ovvero una dose alta (circa 1 gr) in vena per 5 giorni e poi scalare; questo genera lo shok farmacologico e spesso stronca il grappolo. Però è un approccio molto forte e vale la pena solo in casi difficili da affrontare.
Per l'assunzione del verapamil in dosi massicce sin da subito , non fare autogestione, ma proponilo al neurologo che ti sta seguendo. Puoi partire da 480 o addirittura da 720 (io sono partito da 720) e ogni 10 gg senza attacchi scalo di 120. Però per gestire queste cose ribadisco deve farlo il neurologo perchè nel mio caso la situazione è un pò complessa; ero cronico farmacoresistente, l'ho stroncata a son di shok di vario genere e poi si è generata spostata sx.
Se serve un consulto per questo approccio puoi rivolgerti a Frediani, se vuoi parlarne puoi chiamarmi al cell.
Gli approcci farmacologici "dolci" secondo me tendono a cronicizzare la bestia!
Mi rispiego meglio per quanto riguarda l'ossigeno la bombola da 3000l l'ho trovata e per fortuna eroga a 15 lit min il problema è trovare una bombola più piccola da portare in macchina e per l'appunto qui la più piccola è quella da 1000 l ma eroga al max 12 lit. min mi hanno inoltre spiegato che l'erogatore di quella da 3000 l non può essere messo in quella da 1000 l quindi realmente se esco di casa ogni volta mi dovrei portare quella da 3000 lit!
Per quanto riguarda il cortisone non ne so nulla perchè è la prima volta che lo prendo quello che so è che da martedì con cortisone ed isoptin a 240 mi è arrivato un solo attacco proprio ieri notte dopo 5 giorni. Speriamo bene!
Ti ringrazio infinitamente per la tua disponibilità ed i consigli anche sul medico in caso di necessità ti contatto
Bombole più piccole puoi trovarle nei centri da sub. Oppure leggere sulla sessione dell'ossigeno quelle che usa Don, che in materia è un artista. Unica differenza è che devi comperartele. Oppure contatta il Sig. Gentile (contattalo pure a nome mio) nel post che ho fatto sull'erogatore per vedere di prendere il kit completo bombola compresa che mi pare sia piccolina.
Se la usi da portare in macchina proteggi bene e piazzala in sicurezza perchè se si rompe l'ogiva la bombola è pressurizzata a 200 bar, il che vuol dire che se si rompe parte come un missile
-
Ben arrivato, anzi oserei dire mal arrivato ;) ;) ;) ;) ;) ;) perchè quì non ci saresti entrato senza la bestia (specifico che è una battuta)
Vorrei dirti una alcune cose che non sò se hai mai provato;
1) Sappi che l'ossigeno spesso rimanda solo l'attacco e che per stroncarlo del tutto è opportuno restarci attaccato ancora 5 minuti dopo che è cessato il dolore. Quando gli attacchi sono lievi è ben efficace mentre quando la
bestia è molto i.n.c.azzata non funziona. Io diventato bilaterale a dx non funziona a sx funziona a volte.
Ho visto il tuo link per le bombole d'ossigeno e ti ho fatto li ancora qualche domanda grazie
2)Se ti interessa nella sessione dell'ossigeno ci sono i riferimenti per prendere un riduttore di pressione che eroga fino a 24Lt/min. Io l'ho acquistato e usandolo a modo mio funzionava meglio che a dosaggi più bassi.
3) Non so se hai mai provato il verapamil. Considerato che sei episodico, sappi che è il farmaco per eccellenza per la CH. Però è importante sapere che è più efficace se lo prendi in dosi massicce sin da subito e non a dosaggi a salire progressivi perchè il fisico se entra in tolleranza lo percepisce meno. In Italia nessuno lo somministra come ti dico io, solo il Dott. Frediani, ma è comunque fondamentale fare prima un ecocardiogramma di controllo per eludere la qualsivoglia disfunzionalità cardiaca. Io ho appena intercettato il grappolo a sx in questo modo.
4)Gli shok interagiscono con la CH sia come attivatori che come remissori.
Se ti ha ripreso quest'anno puoi alimentare il seguente tread
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=9817.0
In bocca al lupo
Grazie mille anche a te per il pensiero, si avevo letto di rimanere altri 5 min attaccato alla bombola (a me funziona a 15 l min ) ma anche stanotte dopo 1 ora e mezza al massimo mi son svegliato... Mi interesserebbe l'erogatore ad alta potenza perchè qui l'unica bombola portatile (si fa per dire) è quella da 1000 litri e non ne esiste nessuna con un erogatore che supera i 12 lit.min hai idea se questo erogatore di cui tu parli è compatibile con le classiche bombole che si trovano in farmacia? Si ho provato da alcuni cicli anche l'isoptin ma in modo graduale non come consigliavi tu mentre il cortisone per me è la prima volta e non so se i 5 giorni di blocco degli attacchi siano dovuti a questi due farmaci! comunque non è una bella sensazione sentirsi imbottito di cortisone ma meglio di altro! Speriamo che duri poco!!! Ho partecipato al sondaggio con una chicca per questo 2012! A pretoo e grazie
L'erogatore è compatibile perchè gli attacchi sono secondo le norme ISO. Prova a scrivere sulla ricetta bombola d'ossigeno da 3000Lt dovrebbero averla. Poi in Toscana c'è una buona sensibilità rispetto che ad altre regioni. L'erogatore di cui ho parlato (per non fare fuori la bombola subito) conviene usarlo con il demand e senza maschera, perchè con la maschera la richiesta di ossigeno richiede che tu effettui una aspirazione energica e questo sforzo mi incide negativamente sulla CH. Con il demand senza maschera premi il bottone che hai dietro (tipo erogatore subaqueo) e eroghi quello che necessiti fino ad un max di 24Lt/Min. Mi sembra strano che usi il cortisone insieme al verapamil ??? Se non hai mai usato il cortisone, perchè fare subito un associazione di farmaci? Il cortisone meglio prenderlo subito per tre o quattro giorni in fiale iniettabili da 4 o 8 mg e poi cominciare a scalare gradatamente con il deltacortene. Il cortisone, solo lui è nella maggior parte dei casi efficace a intercettare gli attacchi. Un altra tecnica che viene usata, ma solo sotto ricovero ospedaliero è il bolo di cortisone; ovvero una dose alta (circa 1 gr) in vena per 5 giorni e poi scalare; questo genera lo shok farmacologico e spesso stronca il grappolo. Però è un approccio molto forte e vale la pena solo in casi difficili da affrontare.
Per l'assunzione del verapamil in dosi massicce sin da subito , non fare autogestione, ma proponilo al neurologo che ti sta seguendo. Puoi partire da 480 o addirittura da 720 (io sono partito da 720) e ogni 10 gg senza attacchi scalo di 120. Però per gestire queste cose ribadisco deve farlo il neurologo perchè nel mio caso la situazione è un pò complessa; ero cronico farmacoresistente, l'ho stroncata a son di shok di vario genere e poi si è generata spostata sx.
Se serve un consulto per questo approccio puoi rivolgerti a Frediani, se vuoi parlarne puoi chiamarmi al cell.
Gli approcci farmacologici "dolci" secondo me tendono a cronicizzare la bestia!
Mi rispiego meglio per quanto riguarda l'ossigeno la bombola da 3000l l'ho trovata e per fortuna eroga a 15 lit min il problema è trovare una bombola più piccola da portare in macchina e per l'appunto qui la più piccola è quella da 1000 l ma eroga al max 12 lit. min mi hanno inoltre spiegato che l'erogatore di quella da 3000 l non può essere messo in quella da 1000 l quindi realmente se esco di casa ogni volta mi dovrei portare quella da 3000 lit!
Per quanto riguarda il cortisone non ne so nulla perchè è la prima volta che lo prendo quello che so è che da martedì con cortisone ed isoptin a 240 mi è arrivato un solo attacco proprio ieri notte dopo 5 giorni. Speriamo bene!
Ti ringrazio infinitamente per la tua disponibilità ed i consigli anche sul medico in caso di necessità ti contatto
Bombole più piccole puoi trovarle nei centri da sub. Oppure leggere sulla sessione dell'ossigeno quelle che usa Don, che in materia è un artista. Unica differenza è che devi comperartele. Oppure contatta il Sig. Gentile (contattalo pure a nome mio) nel post che ho fatto sull'erogatore per vedere di prendere il kit completo bombola compresa che mi pare sia piccolina.
Se la usi da portare in macchina proteggi bene e piazzala in sicurezza perchè se si rompe l'ogiva la bombola è pressurizzata a 200 bar, il che vuol dire che se si rompe parte come un missile
-
ma smettetela di CITARE le CITAZIONI ;D par d'essere in tribunale hahhahahahaha
;)
-
Anche io ti saluto e sono contento che ti stia trovando bene in questa famiglia.
;) ;) ;)