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Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: fox - Febbraio 22, 2012, 16:59:15 Mer
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Salve a tutti, sono uno psicologo e psicoterapeuta cognitivo-comportamentale ma sono qui poichè soffro anche io di CH. Dopo quasi 5 anni di assenza la Bestia è tornata a trovarmi. Ultimo attacco alle 04,36 terminato alle 06,45 (stavo morendo) ho preso imigram 50 compresse ma niente anzi peggio, non riesco a trovare le fiale sottocutane e i puff nasali che usavo prima non li fanno più. Stavo per farmi una fila di toradol quando la bestia si è ritirata. Ma mi ha lasciato la testa indolenzita tutto il giorno. Vorrei provare subito l'ossigeno ma il medico curante mi ha fatto problemi (ovviamente) credo che dovrò farmleo prescrive da qualche amico neurologo anche se ho sondata e sono tutti scettici. Se volete vi tengo informati, grazie dell'accoglienza e a presto.
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Ciao Fox e benvenuto in casa ouch!
Sicuramente il mio consiglio è quello di farti prescrivere l'ossigeno dal neurologo. Tienici aggiornati!
A presto
Miska
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ciao Marco e benvenuto.
Sicuramente l'ossigeno è la terapia che più mi sento di consigliarti.
Insisti con il medico o neurologo e scorri le informazioni nella sez. ossige4no ossigeno, ci trovi un sacco di informazioni utili.
Tienici aggiornati.
casper ;)
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Grazie.
Vi faccio subito una domanda. Mi stanno prendendo la bombola ma in farmacia non sanno dirmi se eroga a 15L/minuto. Inoltre la maschera non ha il palloncino e non sanno dirmi se puo essere attaccata senza gogliatore. potete darmi qualche indicazione operativa? grazie.
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Grazie.
Vi faccio subito una domanda. Mi stanno prendendo la bombola ma in farmacia non sanno dirmi se eroga a 15L/minuto. Inoltre la maschera non ha il palloncino e non sanno dirmi se puo essere attaccata senza gogliatore. potete darmi qualche indicazione operativa? grazie.
Ciao fox,
di solito le bombole delle farmacie hanno il riduttore/erogatore già montato, bisogna vedere che la scala graduata di quest'ultimo arrivi a 15 L/min.....di solito si, ma io ne ho trovate alcune che arrivavano al massimo a 12L/min.
Per quanto riguarda la maschera, usala assolutamente senza gorgogliatore, anche se è in dotazione.....gli attacchi per il tubicino sono standard e l'efficacia è sicuramente maggiore se il gas arriva diretto.
p.s.
per maggiori informazioni sulla maschera contatta Ulisse741
Forza! vedrai che l'ossigeno ti sarà di aiuto ;)
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ciao fox e benvenuto.
usa l' ossigeno senza gorgogliatore e per gli attacchi vai tranquillo che sono standard.
:)
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Dai un okkio a sti due post per risolverti i problemi
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=9834.0
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=9829.0
In bocca al lupo huhuhuhuhuhu
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grazie veramente apprezzo molto i vostri suggerimenti.
allora la bombola arriva max a 12l/min e la maschera non ha il palloncino, ho fatto una prova per qualche minuto e ora ho un leggerissimo senso di stordimento, questo è tra i suoi effetti?
grazie ancora per i vostri chiarimenti.
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L'erogatore normale lo trovi anche fino a 15 lt/min. Più che stordimento può far girare un pò la testa. Quando ti passa l'attacco restaci collegato ancora per circa 5 minuti altrimenti rischi che ritorni dopo mezz'ora
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la maschera non ha il palloncino
una piccola accortezza... se la maschera che hai ora ha i buchini laterali (di solito 4 o 3 per lato) chiudine i 2/3 con lo scotch o con un cerotto, facendo attenzione di lasciarne libero 1 per lato.
Quoto quanto detto da skianta, quando l'attacco finisce resta attaccato all'ossigeno 5 min. in più ma DIMINUISCI il flusso da 12 a 8.
G.
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Ciao a tutti,
vi racconto come è andata la mia prima notte con l'ossigeno e poi avrei delle domande da porgere. Alle 1,30 mi ha svegliato il dolore mi sono attaccato alla bombola il cui regolatore arriva max a 12l/min e dopo 10 minuti non avevo più alcun dolore sono rimasto attaccato per altri 10 min a 6l/min e dopo mi sentivo benissimo: felice, euforico e non avevo più sonno. Dopo che mi sono addormentato sono stato risvegliato alle 4,30 dolore ancora più forte e mi sono attaccato alla bombola per molto tempo(tipo 30 minuti) il dolore non è scomparso completamente ma era gestibile e ho riposato fino alle 8,30 quando mi sono nuovamente attaccato l'ho ridotto e ho ripreso a riposare e mi sono svegliato senza più dolore.
Vorrei sapere cortesemente:
- quanto tempo si puo stare attaccati?
- il fatto che si ripresenta dipende dal fatto che non arrivo a 15l/min e che la maschera non ha il palloncino?
- si conoscono eventuali conseguneze all'uso eccessivo di ossigeno?
grazie come sempre e a presto.
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ciao fox,
come ti ha già consigliato Casper, vai nella sezione OSSIGENO OSSIGENO e........leggi leggi leggi ;)
ci troverai molte delle risposte che cerchi ed i preziosi consigli di chi lo usa da anni, nonchè i pareri dei medici, gli studi e la sperimentazione fatta.
Forza, vedrai che una volta trovato la tua pesonale taratura di flusso e tempi, l'ossigeno sarà tuo grande amico ed alleato.
Luca
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Ciao Fox, ti faccio tanti auguri perchè l'ossigeno possa aiutarti a sconfiggere la Bestia senza intossicarti.
Tra poco credo che seguirò la stessa strada almeno per quando sarò in casa.
Un salutone, Carlo.
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ciao fox provo a risponderti in base alle mie esperienze personali.
il mio massimo tempo attaccato è di 60 minuti!mi sono addormentato con su la maschera ;D
il fatto che l'attacco si ripresenta non credo dipenda dal flusso di erogazione;se te la fà passare vuol dire che è efficace anche a 12 e senza palloncino.
conseguenze sull'uso eccessivo dell'ossigeno non credo che ce ne siano perchè mi è capitato di usarne anche 3000litri al giorno e non ho avuto il minimo problema.e sò di fratelli che ne hanno respirato anche di più.bevi molto dopo e passa anche la secchezza alle mucose.
a me l'ossigeno a cambiato la vita da grappolato :)
però,come ti hanno consigliato,leggi sulla sezione ossigeno che è la "teccani" dei grappolati.
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Ciao Fox,
Scusa se arrivo tardi ma ero all'estero...
Vedo che ti hannob gia' detto tutto.
Per la Maskera contatta Ulisse o Miska che te la mandano.
Benvenuto in famiglia!
;)
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Ciao a tutti e ancora grazie per il benvenuto e le info.
Io intanto continuo col mio grappolo, ieri ho visto un neurologo esperto in cefalee e molto preparato sulla cefalea a grappolo: mi ha confortato perchè dice che loro usano l'ossigeno da decenni ed ha quasi nessuna controindicazione. Io intanto lo sto usando 3 volte per notte al'1,30 circa alle 4,50 e alle 8,00 poi sto facendo la cura di profilassi e spero attecchisca presto, non vedo l'ora di farmi tutta una notte di sonno.
Vi saluto vi auguro una buona serata.
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Ciao Fox e benvenuto.
Se vuoi un consiglio per aumentare l'efficacia dell'ossigeno, anche a 12 litri,
avvolgi quei sacchetti di gel blu da mettere nel congelatore in un panno e appoggialo alla gola mentre respiri ossigeno, in questo modo l'attacco passa prima.
In bocca al lupo.
;) ;) ;)
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Riguardo ai danni io non sono molto convinto che sia innoquo. L'ossigeno è l'ossidante per definizione ed aumenta la sua percentuale nel sangue, pertanto sarebbe utile accompagnarlo con dei buoni antisoosidanti.
I più potente li trovi alla voce salute su questo sito www.scoprimi.myffi.biz
Un esempio pratico lo vedi nei diver, quelli che lo fanno per lavoro da anni e fanno immersioni prolungate ad alte profondità che richiedono spesso decompressioni in camera iperbarica per una settimana di seguito.
Io li conoscop per lavoro e ti assicuro che qualche neurone se lo sono più che ossidato ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
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Ciao Fox,
benvenuto fra noi
lonelywolf
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ciao Fox, in ritardo ma benvenuto in famiglia
alessandro
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CIAO FOX e benvenuto anche da parte mia.
Sono un nuovo iscritto, come te daltronde ma sono anche un nuovo "diagnosticato", anche se soffro di grappoli da 12 anni e mi sono sempre autocurato per la sinusite cioè facevo parte di quella categoria di mentecatti che, volendosi sostituire ai dottori non fanno altro che peggiorare la propria situazione.
Non posso darti informazioni utili sull'ossigeno perchè non l'ho mai usato.
In totale, durante il mio grappolo, che è appena passato, mi sono iniettato solo 2 volte l'imigran e devo dire che tutt'e due le volte, non solo mi ha fatto passare il dolore dopo meno di 1 minuto ma mi ha lasciato anche beatamente STECCHITO tipo pargoletto a cui cantano la ninna nanna e se non s'addormenta....una martellata in testa e via.
Scherzi a parte, da quel che ho capito, in queste due settimane dentro questo Forum è che: la Patologia è più o meno uguale per tutti ma le risposte sono molteplici per ogni tipo di terapia per cui, come già ti hanno detto altri iscritti si tratta di trovare la giusta soluzione PERSONALE e in base alla soluzione anche il dosaggio giusto.
Ti faccio un esempio: come già detto prima, a me, una intera fiala di imigran mi stordisce troppo, motivo per cui ho trovato sul web un video che insegna a dividere una dose in due mezze dosi (stiamo sempre parlando di imigran, che avevi capito?!!!). Così facendo cioè iniettandomi mezza dose, magari il dolore non mi passerà subito ma in compenso, se l'attacco avviene di giorno e magari sono sul posto di lavoro, non appena passa il dolore posso continuare la mia attività.
Ciò non significa sostituirsi al medico ma coadiuvare una scienza che non potrà mai sapere:
- quanto è intenso il tuo dolore
- quali sono i PROPRI precursori o le avvisaglie
ecc. ecc. ecc.
YOU UNDERSTAND?
Maurizio
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mauro,amico,scusa se mi intrometto ai consigli che hai dato all'amico fox ma ci sono un paio di cose che non condivido:quando dici che la patologia è piu o meno uguale per tutti dici la cosa più sbagliata che si potesse dire a proposito della ch (cluster headaches).altra cosa sbagliatissima da fare è trovare la giusta soluzione personale da soli;farsi seguire da un professionista è,come hai giustamente detto tu poco prima,la cosa più giusta da fare.poi coadiuvare il tutto con l'esperienza del forum è la cigliegina sulla torta.
se non sbaglio hai detto che in questi giorni hai letto quasi tutto quello che c'era da sapere su questo forum ma alla luce di queste affermazioni credo che tu abbia mal interpretato i nostri post.
non prenderla a male se ti dico queste cose ma affrontare la bestia travisando le esperienze di chi da anni ha a che fare con questa tremenda malattia è quantomeno controproducente.
sono molto contento che sei uscito dal grappolo e citando un mito di questo forum ti dico
remix4ever
centauro
:)
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Hai ragione.
Maurizio
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Ciao Fox,
scusa il ritardo.....
Benvenuto in questa grande famiglia.
Un Abbraccio
Brix ;) ;) ;)
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farsi seguire da un professionista è,come hai giustamente detto tu poco prima,la cosa più giusta da fare.
centauro
ma il professionista, non deve solo aver scritto neurologo sulla porta perchè questi professionisti ( e purtroppo secondo me sono la maggior parte) ti rovinano molto di più di quanto ti rovini la ch.
Il professionista deve non solo essere neurologo ma deve sapere bene cosa è la ch e come ci si deve approciare.
E piena l'Italia di neurologhi che ti vedono, sputano la sentenza , imigran e verapamil e che Dio ti aiuti!
casper ;)
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farsi seguire da un professionista è,come hai giustamente detto tu poco prima,la cosa più giusta da fare.
centauro
ma il professionista, non deve solo aver scritto neurologo sulla porta perchè questi professionisti ( e purtroppo secondo me sono la maggior parte) ti rovinano molto di più di quanto ti rovini la ch.
Il professionista deve non solo essere neurologo ma deve sapere bene cosa è la ch e come ci si deve approciare.
E piena l'Italia di neurologhi che ti vedono, sputano la sentenza , imigran e verapamil e che Dio ti aiuti!
casper ;)
parole sante!
grazie della precisazione ;)