Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: Brix - Dicembre 22, 2011, 23:00:43 Gio
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Ciao Family,
ebbene si... ci risiamo ancora...
mi è tornata la Bestia ed io non ci sto capendo più un cavolo.
Vi faccio un breve riassunto:
Grappolo dal 07 Agosto al 25 Settembre 2011 con 2 attacchi al giorno (terapia cortisone + verapamil per circa 50 giorni e ossigeno al bisogno).
Grappolo dal 04 Novembre al 25 Novembre 2011 sempre 2 attacchi al dì (nessuna terapia, solo ossigeno).
Poi finalmente sentivo di essere guarito e mi stavo riprendendo alla grande... ma nella scorsa settimana ho percepito ancora qualche avvisaglia..
Ora sono al 3° giorno di nuovo con 2 attacchi fissi e sinceramente non ci sto capendo tanto.
Oggi in pausa pranzo avevo l'occhio Dx (lato CH) in condizioni pietose, era chiuso per metà, il naso colava e il martello pneumatico è andato avanti per quasi 2 ore.
Di solito succedeva che dopo i soliti grappoli e terapie, entravo in Remix per almeno 5- 6 mesi, questo per me è anomalo e non sò darmi una spiegazione logica.
Mi sono riarmato di ossigeno... ma già prevedo un bel Natale di Me@@a.
Brix :(
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mi spiace un sacco Brix, tieni duro e non dargliela vinta, le armi le conosci.
casper ;)
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mi spiace fratello....ma la ch fa quello che gli pare e a volte cercare di capire e impossibille,
combatti.....ti auguro un sereno natale
alessandro
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Mi spiace tanto Brix...ti sono vicina. Tieni duro fratello!
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porca bestia!guarda io di pensieri di questo tipo ne ho di continuo.esempio:2 settimane fa attacchi quotidiani,poi 5 giorni senza niente e lunedì un doppio attacco dalle 17 alle 20 e dalle 22 alle 01,notte passata malissimo con residui di dolore sparsi un po ovunque.poi fino ad oggi praticamente niente.non sò cosa pensare.la mia(di bestia)muta in continuazione e in tre anni non riesco a associarla con niente.quando penso"ecco forse ho capito cosa peggiora/migliora la mia condizione"succede sempre qualcosa che fà cadere ogni comvinzione.
unica soluzione per ora.....combattere!
forza brix che magari ti fà il regalo di natale e passa come è ritornata.
:)
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Succede a molti di avere grappoli anomali,forse è per questo che la ch è difficile da comprendere ti colpisce sempre a tradimento............uccidi la bestia al più presto,un salutone
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Brix siamo tutti con te!!! Forza!!!
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Io posso solo dire che il quarant'anni di CH ho avuto quasi un ventennio di una qualche regolarità con 2 trimestri "sensibili" all'anno (a cavallo di Luglio e Dicembre) con una ciclicità precisa.
Parlo di periodi sensibili e non di Grappoli perchè negli anni ho riconosciuto tutta una serie di sintomi "di contorno" (fisici e umorali) ben caratterizzati in estate e inverno, che possono presentarsi in diverse intensità e diverse combinazioni.
L'apice di tutto questo, l'attacco di CH vero e proprio e il Grappolo, può anche NON manifestarsi.
Questi periodi sensibili con qualcuno li abbiamo definiti come Grappoli "Silenti".
Con l'avvento delle terapie (prima mi "sciroppavo" il dolore "a crudo", con il solo ausilio di qualche antidolorifico e dei "rimedi di nonna papera") ho sicuramente ottenuto di ridurre considerevolmente il dolore del singolo attacco (o di annullarlo) MA ho anche cominciato ad assistere sia al prolungarsi dei periodi di Grappolo che al progressivo sfalsamento dei ritmi precedenti.
Il tutto è poi culminato in un periodo di ca. 2 anni di cronicità seguiti poi da 1 anno e 1/2 di remissione.
Dopo mi sono fatto un Grappolo "cattivo" (e tanto pure) di 6 mesi per arrivare ad ora che sono di nuovo in remissione da 1 e 1/2...
La sensazione che la Bestia venga a trovarci con il suo carico di dolore per ri-allineare disequilibri vari è condivisa da molti Grappolati e, "a sensazione", NON vedo questa sensazione così lontana della descrizione dei SAD (Seasonal Affective Disorders - Disordini Emotivi Stagionali-), così come descritti dal Prof. Nappi (et al) in "Headache and Depression", dove vengono tracciati i parallelismi fra le cefalee primarie (come la CH) e la depressione dal punto di vista del coinvolgimento della Serotonina.
Dalla Serotonina dipendono il nostro umore, il funzionamento del nostro intestino, il nostro sonno (di notte viene "convertita" in Melatonina)... ...
Ora, il parallelo coi SAD ci dice che per ragioni fisiologiche ancora ignote, per taluni individui e in particolari stagioni c'è un disallineamento dei nostri ritmi circannuali (le mutazioni e gli adattamenti del nostro organismo all'evolversi delle stagioni) che coinvolge la Serotonina.
La Serotinina è direttamente coinvolta nelle dinamiche della CH e l'IMIGRAN (nostra fialetta salvatrice) ne è un diretto "Antagonista".
Leggete (se volete) anche questa interessante descrizione della Fibromialgia (http://www.fondazionesicuterinicolodi.it/la_fibromialgia_primaria.html) altra patologia di "Dolore Puro"...
Insomma:
- C'è disfunzione che porta ad un disequilibrio ciclico dei nostri ritmi circannuali.
- Questo disequilibrio è la causa della CH.
- Nella nostra sensazione, la CH sembra intervenire come "riequilibratore" e questo da anche un significato "emotivo" alla visione del dolore "come espiazione" (quasi il riconoscimento inconscio che questo dolore "ci fa bene"... In qualche modo "incomprensibile"), NON parlavamo forse di Disordini Emotivi Stagionali?
- Questo può venire comunque influenzato da molteplici fattori sia interni che esterni (i Grappoli sono più o meno "duri", più o meno lunghi ... ..)
- Anche quando ci "curiamo", in fondo, interferiamo con l'evolversi "naturale" della CH (altrimenti perchè lo faremmo?) e anche da questo può rendere i Grappoli "impredicibili".
Almeno questa è la conclusione alla quale sono arrivato io...
;)
Comunque... Riallineamoci!
Re-Align - GodSmack -
http://www.youtube.com/watch?v=1bjs12Xz3O0
Decisions made from desperation
No way to go
Internal instincts craving isolation
For me to grow
My fears come alive
In this place where I once died
Demons dreaming
Knowing i...i just needed to realign
Fell in a river of illusion
And apathy
Drowning in a self-induced confusion
I'd rather be
My fears come alive
In this place where I once died
Demons dreaming
Knowing i...i just needed to realign
My fears come alive
In this place where I once died
Demons dreaming
Knowing i...i just needed to realign
My fears come alive
In this place where I once died
Demons dreaming
Knowing i...i just needed to realign
My fears come alive
In this place where I once died
Demons dreaming
Knowing i...i just needed to realign
Yeah!
In piedi Gladiatori !!!
;)
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Brix, forza forza, finira' prima o poi...
Certo almeno in questi giorni poteva fare uno sconto... ;)
Io sono sotto verapamil da 8 gg, ma da ieri sento qualcosa che lavora sotto, io li chiamo "attacchi sottotraccia"... (a me il verapamil non ha mai bloccato nulla...). Tre anni fa, dopo una 10 gg di shadow, quando ha pensato di sfogare e iniziare il grappolo? alle ore 3 del 1 gennaio... e ho cominciato bene l'anno...
Ti auguro finisca in fretta e che il 2012 ti porti davanti mesi sereni di remissione.
Un abbraccio, coraggio!
Laura
PS - Sono molto d'accordo con Sten: la mia sensazione, quando la situazione diventa anomala ed ingestibile, la paragono ad una pila supercarica di energia che se non si scarica, scoppia...
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Grazie del supporto ragazzi...meno male che ci siete.
Oggi è andata un pelino meglio...col KIP
Attacco dalle 08:00 alle 08:35, poi n'altra mezz'oretta prima di cena.
X STEN: non so se ricordi, ma del tuo discorso ne stavamo parlando al Meeting di Milano...
purtroppo sfumò tutto perchè arrivò l'ora di pranzo, poi io nel pomeriggio andai via presto e rimasi incuriosito. Grazie fratello.
Un abbraccio a tutti
Brix ;) ;) ;)
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De nada my hermano...
Ti auguro in Natale Bello e Felice (Bestia o NON Bestia), fatti pervadere dall'amore dei tuoi cari...
E' sempre una cura meravigliosa e, se anche la testa fa male, il cuore sta molto MOLTO meglio!!!
;) ;) ;)
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Bellissima questa teoria ma mi chiedo che cosa mi si sia riallineato durante i 10 anni di remissione e cosa si sia disallineato quando poi ha ricominciato, picchiando in modo del tutto incongruo, rispetto a come ero abituata.
Io sono metereopatica... ma chi, se minimamente sensibile, non lo è?
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Cometa sul cosa si disallinei e riallinei per ciascun Grappolato NON so proprio che dire...
Da "musicista" però ho la seguente "immagine mentale":
Quando il nostro organismo "sta bene" è come una Chitarra ben accordata.
Ogni corda suona esattamente la SUA nota e TUTTE INSIEME suonano in modo "Armonico".
Ogni chitarrista sa però che, anche se non viene suonata, anche le più perfetta delle chitarre (con meccaniche "ideali") tende a "crescere" (i suoni si spostano verso l'acuto) e/o a "calare" (i suoni si fanno più grevi) DA SOLA in funzione della temperatura (le stesse corde si irrigidiscono e/o si allentano in funzione di questa) e dell'umidità (che rigonfia il legno della chitarra)
In una buona chitarra (fatta di legni pregiati e stagionati e meccaniche "TOP") con buone corde questi cambiamenti dovuti all'ambiente avvengono in modo lineare e la "crescita" e la "calata" di tutte le corde ha (più o meno) la stessa ampiezza, cosicchè queste continuano a suonare armonicamente insieme (anche se legermente sopra o sotto l'accordatura fondamentale).
In una chitarra economica (o vecchia, o "vissuta") questi movimenti "naturali" di legno, corde e meccaniche, portano a cambiamenti NON lineari per ogni corda e qui, anche il più "virtuoso" dei chitarristi NON può che ottenerne dei suoni sgraziati e stridenti SE NON procede ad una buona riaccordatura dello strumento.
L'organismo di un Grappolato è come una chitarra "vissuta" e, anche se NESSUNO ci sa oggi dire se il problema risieda nel legno, nelle corde, nelle meccaniche o nel fatto che lo suoniamo con eccessiva veemenza (altra cosa che scorda gli strumenti), di fatto ogni tanto si "scorda"e diventa "disarmonico" e subentra la Bestia.
Ognuno di noi poi è una "chitarra" diversa, inserita in un "contesto" tutto suo sua dal punto di vista ambientale (geografico, climatico, sociale, famigliare) che, biochimico ed emotivo e si scorda e si riaccorda con dinamiche del tutto personali ed è impossibile capire dall'esterno il complesso intreccio di concause che possono influire su questo meccanismo.
Quello che possiamo fare e cercare di osservare le dinamiche della NOSTRA CH e guardarci dentro nel profondo per cercare di conoscerci al meglio e di attuare quelle strategie di vita e terapeutiche che ci consentano di convivere al meglio con la nostra Bestia nella Testa.
Sono ormai 20 anni che conduco questa osservazione in modo attento e "strutturato" e NON sono ancora riuscito ad evitare che la Bestia arrivi "sorprendendomi alle spalle" MA una cosa l'ho capita...
La Bestia "si nutre" della nostra paura, del nostro senso di "impotenza", del nostro sconforto, del panico "paralizzante" che subentra di fronte a qualcosa completamente fuori dal nostro controllo che si presenta con una "furia ceca" tale che NESSUN "sano" potrà MAI capire.
E' "umano"... è NORMALE che sia così.
CHIUNQUE, "assediato" da un dolore "atroce e insopportabile" tende a cedere.
I "sani" hanno "crisi di nervi" anche per le cose più futili come la cacca di un piccione sull'auto appena lavata (scena vista pochi giorni fa nel mio cortile)...
MA NOI NON siamo "sani", NOI NON siamo CHIUNQUE, NOI NON siamo NORMALI.
Per noi il "coraggio" NON è una scelta, è un'OBBLIGO, una NECESSITA'.
Per tanto, cerchiamo di condurre uno stile di vita che sia per noi il più "armonico" possibile, sia sul piano pratico che su quello emotivo (per contenere al meglio lo "scordamento" della nostra "chitarra"), sudiamoci e studiamo per capire meglio i meccanismi della "Nostra" Bestia e conoscere le armi per combatterla, godiamoci ogni singolo istante di "pace" come il più grande dei doni e facendone tesoro per i momenti bui MA, soprattutto, coltiviamo il CORAGGIO, una DETERMINAZIONE "indomabile", la "ferrea" VOLONTA' di NON cedere MAI.
E se DA SOLI ogni tanto ci sentiamo assalire dallo sconforto, INSIEME fra queste pagine siamo un'ORDA incontenibile...
;) ;) ;)
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hai fotografato esattamente il mio pensiero sulla ch e trovo che sia impeccabile l'accostamento alla chitarra.
Un esempio che rispecchia a pieno quello che da anni penso sulla ch.
Quindi, come di prassi, non mi resta che quotare e condividere il tutto.
casper ;)
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Premio Nobel per Sten...
Bellissimo il paragone tra la nostra condizione di vita da sofferenti e la chitarra...
Auguri e buone feste a tutti
Brix ;) ;) ;)
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ciao brix....un pochino in ritardo...quindi spero tu abbia passato un tranquillo natale...
;)
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ciao brix....un pochino in ritardo...quindi spero tu abbia passato un tranquillo natale...
;)
Ciao misterdave,
il 24 ho avuto 2 attacchi, il primo alle 03:45, il secondo alle 15:30 e poi shadow alle 20:00.
Per Natale sono stato bene (forse grazie alle preghiere di Flaca) e oggi pomeriggio alle 15:40 è tornata la bestia, per fortuna non con cattiveria.
Brix ;) ;) ;)
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Oggi è stata proprio una giornataccia....
Stamattina sono stato male, la bestia mi ha svegliato cattiva, ho provato a stroncare con l'ossigeno ma il dolore si attenuava e poi risaliva più forte di prima...
Mia moglie era a lavoro e il mio piccolo Morgan mi faceva le coccole per tirarmi su....poi con ancora con i postumi, ho provato ha dormire nel pomeriggio perchè ero davvero distrutto, ma alle 16:00 l'attacco mi ha svegliato ed ero pure senza O2, ero talmente "rinco" che non mi ero accorto d'averlo finito... quindi via di corsa in farmacia per procurare l'O2.
Oggi la bestia ha vinto..mi ha dato delle badilate che mi ha distrutto... :( :( :(
ma sono ancora vivo e pronto a combattere.
Brix ;) ;) ;)
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Mi spiace Brix, uffaaaaa. Dai tieni duro e combatti :-) cosa vuoi di piu hai anche il tuo piccolino che ti fa le coccole ;D ;)
i miei sembra davvero che capiscano che qualcosa non va all'occhio della loro mamma....speriamo vivamente che non debbano mai provare queste pene.
Un abbraccio
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:(
speriamo nel nuovo anno ;)
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Tieni duro, Brix, tieni duro... DURISSIMO!!!
;)
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Forza Brix continua a combattere e non mollare
;) ;) ;)
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Grazie Ragazzi,
anche oggi la bestia mi ha bastonato dalle 10:30 alle 14:00, l'occhio Dx era praticamente chiuso..
purtroppo ero fuori casa e quindi ho dovuto subire in pieno.
Tra poco uscirò per il cenone di fine anno, spero solo di divertirmi senza cattive compagnie (naturalmente senza bere).
Brix ;) ;) ;)
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Aggiornamento
La bestia purtroppo non mi sta dando tregua, mi ha badilato in tutti questi giorni e quindi oggi ho iniziato la terapia con il Cortisone (naturalmente prescritta dal neurologo).
Questa mattina, sul posto di lavoro ho avuto un attacco pauroso, mi sono chiuso negli spogliatoi e via d'ossigeno...durante la crisi, ero molto agitato e per sfogare la rabbia ho dato un pugno alla porta delle docce. Voi sapete che in quei momenti la nostra forza aumenta notevolmente...... Bene domani aggiusterò la porta.
In conclusione direi che ho fatto un Gran Natale e un Gran inizio 2012 di Me@@a
Adesso sono un pò stanco di prendere ste badilate e spero che la terapia dia risultati in pochi giorni.
Brix ;) ;) ;)
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ciao Brix.. mi dispiace tantissimo..... a me babbo Natale ha fatto il bellissimo regalo che gli avevo chiesto infatti è dal 25 dicembre che stò bene. dopo 40 gg di tortura....
per quanto riguarda la forza paurosa che si ha in certi momenti posso dirti che sono una ragazza esile e mingherlina.. ( da qui il mio soprannome flaca ).. ma durante gli attacchi potrei spaccare qualsiasi cosa....
spero di leggre prestissimo che anche tu stai bene.....
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Brix,
è davvero brutto sapere che sei ancora "sotto" con la Bestiaccia...
Mi sembra però di vedere che, nonostante tutto, stai reagendo con "energia" (povera porta ;)).
La cosa più importante è che NON ti lasci abbattere.
Resta in contatto.
;)
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Mi dispiace leggere queste cose, purtroppo devo annoverarmi anche io tra i grappolati anomali, sono passato dalla ciclicità di 2 mesi ogno 8/10 a una ciclicità di 2 attacchi ogni 2/3 giorni, Natale l'ho passato a lettocon la mia famiglia in salone e il 30 l'ho passato dentro la camera d'albergo con mio figlio che sciava....l'ultimo ieri sera, ormai viaggio solo con 3/4 conf di imigran dietro e tanto tanto cortsione e protettore gastrico, il problema è stare all'estero e trovarsi davanti i clienti con l'occhio che lacrima e si chiude e la testa che martella sempre più forte finquando non sei costretto a congerdarti e chiedere di aspettare una mezz'oretta perchè la puntura e il silenzio facciano effetto....il 7 dicembre ho avuto un attacco in aereo e la gente mi ha preso per un drogato quando mi ha visto entrare in bagno con la siringa...ora mi viene da ridere a ripensare alle facce ma in quel momento mi sentivo davvero solo....forza ragazzi!!!
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Un abbraccio forte. Tieni duro!!!
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Anche ieri la bestia mi ha distrutto....
Primo attacco lieve ma fastidioso dalle 7:20 alle 8:00 mentre portavo mio figlio al nido..
Secondo attacco medio-alto, alle 9:15 sul posto di lavoro, dopo l'ossigeno il dolore si attenuava ma poi tornava più forte, un mio collega mi è stato vicino negli spogliatoi mentre piangevo dal dolore, e mi ha aiutato a superare la crisi, è rimasto molto scioccato non aveva ma visto nulla di simile..
Poi finalmente verso le 12:15 sono stato meglio.
Terzo attacco medio alle 15:15, nonostante l'ossigeno non è passato ed è rimasto costante fino alle 19:30, quindi mi si sono aggiunti tutti i sintomi di contorno, nausea stanchezza e mal di tutto...
ma la bestia non era ancora contenta e così mi ha legnato ancora più forte fino alle 23:00, praticamente ho pianto tutto il giorno... :'( :'( :'(
Probabilmente voi mi chiederete: ma perchè non ti sei sparato un Imigran invece di soffrire così?
Vi dico solo che sto cercando di assumere meno medicinali per lasciare l'organismo il più pulito possibile.
Questa mattina mi sono svegliato con tutti i postumi della giornata di ieri e sono rimasto a casa per recuperare un po' di forze.
Oggi è il terzo giorno di terapia con cortisone...
vi terrò informati
Brix ;) ;) ;)
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mi dispiace Brix
siamo con te
alessandro
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Oggi è il 6° giorno di cortisone ed io non vedo miglioramenti, anzi sto peggiorando....
Oggi ho già superato 4 attacchi: 2 di notte, 1 al mattino e l'altro al primo pomeriggo...e non è ancora finita..
L'ossigeno oggi ha fatto poco e quindi sono stato costretto a ricorrere all'Imigran.
Sono distrutto e non so più cosa dire... so solo che sono stanco morto.
Brix ;) ;) ;)
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Brix,
Vista cosi' sembra davvero brutta...
Se poi, dopo 6 gg di cortisone NON hai nessun miglioramento, forse e' meglio che ne parli bene col tuo medico.
:(
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Brix,
Vista cosi' sembra davvero brutta...
Se poi, dopo 6 gg di cortisone NON hai nessun miglioramento, forse e' meglio che ne parli bene col tuo medico.
:(
Ho le comunicazioni per gli aggiornamenti col Neurologo, ogni 10 giorni, ma domani provo a sentire.
Oggi è stata un disastro.
Brix ;) ;) ;)
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Mi spiace, Brix!
Tieni duro...
Margherita
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come ti capisco!! io nel centro del periodo attivo arrivo a 6 attacchi al giorno e l'ossigeno non ha alcun effetto, anche perchè lo faccio solo a casa, e quindi di notte, ma quando mi sveglio il dolore è ormai troppo forte e, a quel punto, l'ossigeno è inutile...il cortisone invece mi inizia a fare effetto solo dopo almeno 2 settimane e il suo beneficio di prevenzione dura ormai solo un paio di mesi invece di 10/12 di qualche tempo fa...infatti ora ho attacchi ogni 2/3 gg..1 solo però....almeno questo.....coraggio dai, tanto lo sai che siamo tutti con te.
Non abbatterti mai...
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tieni duro Brix, ma quanto ne stai prendendo di cortisone al giorno?
casper ;)
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Come sempre un grazie enorme a tutti per il supporto....
Da ieri sera ho aggiunto l'isoptin (120mg) associato al cortisone (50mg)..
Purtroppo oggi alle 10:45 ho avuto un attacco violento sul posto di lavoro, l'ossigeno non ha fatto niente e stavo sempre più male, quindi ho deciso di tornare a casa per stare più rilassato...
Mi dovevo far accompagnare perchè non ero in condizione di guidare, ma non l'ho fatto... sono stati i 7 km più lunghi della mia vita.
Una volta arrivato in casa, ho iniziato a tremare, sudare freddo, avevo il cuore a mille e stavo malissimo. Ho avuto tanta paura e ho chiamato la mia vicina di casa, che mi ha assistito nel frattempo che arrivasse a casa anche mia moglie. Verso le 14:00, per fortuna mi sono pò ripreso.
Nel pomeriggio sono stato dal medico e poi dal neurologo, e sembra che quello che mi è accaduto, sia dovuto al fatto che mi trovo in una condizione fisica molto molto debole e quindi non ho retto all'effetto dell'isoptin.
Adesso i medici mi hanno detto di stare a casa e soprattutto a RIPOSO per recuperare forze.
Brix ;) ;)
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Brutta giornata anche oggi... :( :( :(
Le Shadow mi hanno svegliato alle 5:30, poi son passate dopo aver fatto un giretto in casa.
Attacco leggero alle 9:00 stroncato con l'ossigeno....
poi MEGAattacco alle 12:00, ho provato più volte con l'ossigeno, ma non c'è stato verso, quindi alle 13:30 mi sono sparato una siringa d'Imigran 6mg. :'( Volevo resitere... ma non c'è la faccio più a sopportare altro dolore. :'(
Sono stato tutto il giorno con quella sensazione indescrivibile di pesantezza sulla testa...
Sono stanchissimo.
Brix
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IN questo periodo siamo tutti stanchi,e pensare che per 20 giorni non ho fatto altro che dire speriamo che l'anno prossimo sia migliore.Come preveggente faccio schifo >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:(
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.....odio le shadow >:(.....poi quando ti svegliano....
tieni duro brix.citando casper:ha da passà!
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Sono al 13° giorno di Cortisone (che ho scalato a 25mg) e al 7° di Verapamil a 240mg,
ma purtroppo non sto ancora bene....
Domani sentirò il neurologo, sicuramente aumenterà la dose del Verapamil.
Non vedo l'ora che finisca questa tortura.
Brix ;) ;) ;)
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Brix,
NON ti vuole proprio dare tregua la Bestiaccia...
Tieni duro, fatti controllare MA "stai dritto sulle tue gambe" la Bestia "sente l'odore" della Paura e SE NE NUTRE (e ormai sappiamo che così esprimiamo in modo "figurato" una "verità scientifica").
NOI siamo sempre qui e abbiamo bisogno anche di te... C'è tanto da fare tutti insieme.
Ti abbraccio fratellino.
;)
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sono stranito dal fatto che il cortisone non ti copra, tu come me sei episodico, fisicamente siamo simili e a me, lo scalare a partire da 50 funziona veramente bene. Questa è un ulteriore dimostrazione che ciò che va bene a uno , ad un altro no.
L'unica che mi viene da pensare (sempre sulla mancata copertura del cortisone ) e che , probabilmente la partenza dello scalare con 50 era una dose troppo bassa per te e magari, partendo da 75 le cose sarebbero andate meglio ( dico ciò perchè molti neuro, tra cui la nostra Cerbo, fa partire sempre lo scalare con 75 mg di deltacortene).
Personalmente nutro poca fiducia nell'isoptin, ma, come sopra, ad ognuno la sua cura.
Tu comunque tieni duro, come esorto spesso gli episodici, ha da passà....
casper ;)
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Grazie Sten,
cerco di fare il possibibile per tenere duro...ma a volte purtroppo è difficile e vince lei.
Io non mi sono arreso.... combatterò sempre.
Casper,
in parte penso anch'io, che nel mio caso, sarebbero "migliori" 75mg di cortisone all'inizio, ma non ho voluto contraddire il neurologo che mi segue, (tra l'altro anche Don mi aveva consigliato 75mg).
Sul fatto che siamo episodici entrambi e quindi dovremmo aspettarci più o meno lo stesso risultato, penso che a maggior ragione il neuro mi doveva dare i 75mg di cortisone, perchè ho una corporatura più ampia della tua (96kg).
Ciò nonostante, quello che sento su di me come sensazione, è che il cortisone non ha molto effetto (neanche a 75mg nel grappolo del 2007), il verapamil al contrario mi funziona bene, devo solo "intercettare" la dose giusta, che non è sempre la stessa per ogni grappolo.
Un altra cosa che ho notato e che forse mi rende differente da altri grappolati, è che se cerco di raffreddarmi con i vari metodi: l'acqua fredda, il ghiaccio sotto la lingua ecc.. sto ancora peggio, il mio corpo sembra reagire male al freddo.
Frequento spesso centri termali con acque calde, saune, grotte e non sono mai stati fattori scatenanti, anzi sono sempre stato benissimo....Anche questo mi sembra strano....
In conclusione ci capisco sempre meno, spero solo passi alla svelta.
Un Abbraccio
Brix ;) ;) ;)
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Sul fatto che siamo episodici entrambi e quindi dovremmo aspettarci più o meno lo stesso risultato, penso che a maggior ragione il neuro mi doveva dare i 75mg di cortisone, perchè ho una corporatura più ampia della tua (96kg).
embè, avevo preso male le misure. Per te partire da 50 sarebbe come per me partire da 25 e ti assicuro che se partissi da 25 a me non servirebbe a nulla.
tra me e te ci sono più di trenta kili di differenza.
casper ;)
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ciao brix, hai provato con l'agopuntura???? Con me ha fatto miracoli.....
ti auguro di stare bene
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Frequento spesso centri termali con acque calde, saune, grotte e non sono mai stati fattori scatenanti, anzi sono sempre stato benissimo....Anche questo mi sembra strano....
In conclusione ci capisco sempre meno, spero solo passi alla svelta.
Un Abbraccio
Brix ;) ;) ;)
Non è che il freddo faccia bene o male, devi considerare che il dolore nasce da una vasodilatazione di qualche vena (?) arteria (?) della testa che poi preme sui nervi sensitivi ed esplode la crisi. Con il freddo si ha effetto opposto ma se tutti i vasi si costringono quelli più deboli alla fine accolgono più sangue e l'effetto è esattamente opposto. Le acque calde vasodilatano tutti i vasi e il sangue è delocalizzato ovunque. Per esperienza personale il freddo attuale è decisamente antipatico... non ho crisi ma shadows ed evito anche di prendere la bici altrimenti la cosa peggiora.
Io per ac contentare tutti i vasi ;-) uso cubetto di ghiaccio sul palato e caffè bollente sotto la lingua così da una parte cerco di costringere e dall'altra fo spazio per accogliere il sangue che da qlc parte deve andare... sono stata quanto mai primitiva nell'esprimermi e ne chiedo scusa...
Coraggio, combatti brix e non ti scoraggiare!
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Ciao Mauretto,
non ho mai provato con l'agopuntura, ma adesso mi informo e valuto questa alternativa.
Oggi il Neurologo, mi ha aumentatato la dose di Verapamil, quindi da domani la porterò a 360mg, poi si vedrà.
Grazie a tutti
Un Abbraccio
Brix ;) ;) ;)
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Frequento spesso centri termali con acque calde, saune, grotte e non sono mai stati fattori scatenanti, anzi sono sempre stato benissimo....Anche questo mi sembra strano....
In conclusione ci capisco sempre meno, spero solo passi alla svelta.
[/quote]
tranquillo,siamo in due.se sotto attacco mi sparo il getto della doccia bollente sulla testa,il dolore diminuisce notevolmente.e il freddo come vaso costrittore non mi aiuta per niente.
:)
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Ciao Family,
Ieri notte sono stato malissimo con vomito e dissenteria, poi giusto per non farsi mancare niente, mi è venuta anche la febbre.
Nonostante usi gastroprotettori, Cortisone e Verapamil hanno su di me questi effetti.
Sono ancora a pezzi e non vedo l'ora che passi questo periodo di me@@a.
Brix ;) ;) ;)
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Come non capirti Brix.
Alla fine, nonostante i miei buoni propositi, ho dovuto cedere e da oggi ho cominciato a "tamponarmi" col Verapamil.
Tengo basso il dosaggio, qualche attacco me lo farò "a crudo" e, se arriva in momenti "poco opportuni" (s'ha pure da lavorare) mi sparerò un 1/2 Imigran...
Poi passerà...
Ti abbraccio.
;)
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BRIX....STEN.... mi dispiace veramente.....so che il dolore è forte ma non dategliela vinta alla STRO@@A ...Lei ci piega ma non ci spezza!!!!!! Noi grappolati siamo così!!!!!!!
un bacio
la zia Dany
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tenete duro ragazzacci!!!
casper ;)
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forza
siamo proprio combinati maluccio ma dobbiamo resistere
pero' e' bello condividere le cose, sia belle che brutte e quelle brutte, se condivise, diventano meno pesanti e ci si puo' ridere
io sono a letto,in permesso l.104 dal lavoro oramai stanca morta, piena di farmaci .
meno male che non si pagano, altrimenti dovrei fare un mutuo...
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Fino al 1997 si pagava l'imigran ed io mi spendevo sino a 10 milioni delle vecchie lire all'anno :(
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nench'io ci capisco più niente...orari degli attacchi sballati...due o tre attacchi consecutivi...l'ossigeno non funziona...cosa stà succedendo?Aiuto!!!
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ah dimenticavo...il neurologo mi ha letteralmente fatto la "ramanzina" per aver aspettato un mese prima di prendere l'Isoptin...ma io volevo solo cercare di aiutarmi con l'ossigeno!!!Non capisco il senso della sua dignosi...se l'isoptin è un tappabuchi, perchè non provare prima altre strade come l'ossigeno?!Poi, mi ha fatto presente vista la mia preoccupazione che in un Centro di sua conoscenza a Milano si effettuano per i casi gravi, operazioni di stimolazione non sò bene a cosa. Ne sapete niente? Sono efficaci?Ne vale la pena?
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Mah non fare molto caso alle ramanzine varie, fai cio che ti senti di fare!
Secondo me hai fatto bene a tentare prima con l'ossigeno visto che i farmaci sarebbero da utilizzare come ultima spiaggia.
Dai ora prova con l'isoptin, spero possa darti un po di sollievo, cerca di portare pazienza 4/5 giorni prima che inizi a fare effetto.
Riguardo all'intervento di elettrostimolazione ti posso solo dire cio che ho appreso in questi anni vedendo e sentendo persone a cui si sono sottoposte: secondo me non ne vale la pena almeno che tu non sia alla frutta, tipo ch cronica e farmacoresistente. (io non me lo farei fare nemmeno in questo caso ;-))
Trovi un po di testimonianze anche qui sul forum alla voce DBS Deep Brain Stimulation.
Tieni duro sorellina
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ciao ragazzi sono un nuovo iscritto erano quasi 3 anni che non avevo la ch ora e tornate da 6 gennaio che sto lottando.. solita cura e imigran 6mg
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ciao ragazzi sono un nuovo iscritto erano quasi 3 anni che non avevo la ch ora e tornate da 6 gennaio che sto lottando.. solita cura e imigran 6mg
Benvenuto Niki in casa ouch,
se ti va raccontaci un pò di te.
:)
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?!Poi, mi ha fatto presente vista la mia preoccupazione che in un Centro di sua conoscenza a Milano si effettuano per i casi gravi, operazioni di stimolazione non sò bene a cosa. Ne sapete niente? Sono efficaci?Ne vale la pena?
se sei episodica non solo non ne vale la pena ma è una bestemmia proportelo...se sei cronica farmacoresistente con 8 o più attacchi al giono è lecito proporre l'operazione....io personalmente comunque non la consiglio a nessuno
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Ciao Niki71 e benvenuto a Grappolandia,
ti consiglio di leggere più che puoi.
Ciao Titty,
sulla questione che l'ossigeno non funziona, la causa dovrebbe essere proprio l'assunzione di medicinali sia di profilassi (es. Cortisone + Isoptin), che per l'attacco (Imigran). Più assumiamo sta roba e meno è efficace l'ossigeno durante l'attacco.
Come già consigliato da altri, non pensarci minimamente al DBS, quella è roba da casi veramente estremi.
Barbara,
l'Isoptin (su di me) ha il suo effetto solo dopo aver intercettato il giusto dosaggio, che purtroppo varia a seconda del grappolo. In passato in grappoli "Duri" ero arrivato a circa 700mg (Sten addirittura 960mg), altre volte ero a posto con soli 240mg, quindi se consideriamo che lo si assume aumentandolo gradualmente, 4-5 giorni sono davvero pochi per avere l'effetto sperato (almeno che io sia sfi@ato).
Premetto che sono ancora in terapia con Isoptin a 360mg, oggi ultimo giorno di Cortisone e in questi ultimi 3 giorni ho avuto miglioramenti, però non sono ancora a posto perchè ho ancora Shadow durante il giorno...
quindi, su consiglio di Mauretto, sto intraprendendo la strada dell'Agopuntura.
In 16 anni di grappoli medicine ne ho prese fin troppe, quindi mi son detto perchè non provare quest'alternativa???
Se funzionerà bene sarò contento...altrimenti pazienza come sempre.
Vi abbraccio tutti
Brix ;) ;) ;)
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grazie ragazzi...seguirò i vostri consigli e che qualcuno lassù si ricordi di noi al più presto!!!