Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: cometa - Dicembre 07, 2011, 19:48:42 Mer
-
Ho cambiato ambiente di lavoro, incontrato persone nuove, cercato di stabilire rapporti.
Due delle nuove conoscenze mi hanno detto di soffrire di cefalea a grappolo ma a una verifica dei sintomi e delle cure tutto era meno che ch.
MI chiedo: che succede? va di moda essere grappolati? può un neurologo fare diagnosi errata? Conviene a qualcuno diagnosticare casi di ch?
Per caso avete notato un incremento di diagnosi tra le vostre conoscenze?
-
Cometina,
bello rileggerti!!!
;) ;) ;)
Per la tua domanda, sinceramente NON direi...
Da qualche parte, però, ho visto che l'incidenza epidemiologica era data allo 0.9% mentre una volta era 0.7...
Parliamo comunque di una % talmente bassa che NON fa testo (e in più, il dato poteva essere pure sbagliato...)
Diciamo che oggi, con tutta l'informazione fatta, è più facile che la CH venga diagnosticata precocemente ANZI, succede addirittura che qualche medico "zelante" la diagnostichi pure a sproposito (creando dei "falsi positivi" statistici) MA sono comunque casi rari.
Invita i tuoi 2 nuovi amici a unirsi a noi.
Un bacione
:-* :-* :-*
-
mai incontrato un grappolato! la mia dottoressa dice che ha me e solo un'alto ragazzo con la ch diagnosticata.e la mia dottoressa ha mooooooolti mutuati.
-
VIVO IN UN PAESE DI 35.00O ABITANTI E ALMENO 3 O 4 PERSONE MI HANNO DETTO DI AVRE LA CH( UNO DI QUESTI è UN MIO CUGINO) MA CREDETIMI DA 2 DOMANDE CHE GLI HO FATTO TUTTO MI SEMBRAVA TRANNE CH...........
INIZIO A CREDERE CHE LA GENTE NN SAPPIO QUELLO CHE DICE.....
VI VOGLIO BENE GRAPPOLATI ORIGINAL ;D
-
VIVO IN UN PAESE DI 35.00O ABITANTI E ALMENO 3 O 4 PERSONE MI HANNO DETTO DI AVRE LA CH( UNO DI QUESTI è UN MIO CUGINO) MA CREDETIMI DA 2 DOMANDE CHE GLI HO FATTO TUTTO MI SEMBRAVA TRANNE CH...........
INIZIO A CREDERE CHE LA GENTE NN SAPPIO QUELLO CHE DICE.....
certo.. è la risposta che mi sento dare ogni volta che provo a spiegare quello che ho... il tutto si conclude con questa frase :
ah!!!! zitta Chiara.. ti capisco... l altro giorno anche io avevo un mal di testaaaaaa !!!!!!
e si credono tutti "grappolati"... quanto vorrei avere io i loro MAL DI TESTA !!!!
VI VOGLIO BENE GRAPPOLATI ORIGINAL ;D
-
ho incontrato diverse persone che dicono di avere la ch, ma dai sintomi spessissimo non si trattava della nostra patologia
baci
-
idem c.s.
-
Per quanto mi riguarda gli unici grappolati che conosco siete voi e devo dire che fare la vostra conoscenza e' stato l'unico aspetto positivo che mi ha dato la CH. ;)
-
- io
- mia sorella
- mio padre
- una cugina di primo grado (ramo paterno)
- lo era mia nonna paterna
Fin qui i familiari.
Tra le conoscenze, negli ultimi 3-4 anni ho conosciuto (o saputo tramite mia sorella che e' farmacista) di altre 4 persone. Probabilmente negli ultimi anni ogni ospedale ha un proprio centro cefalee a cui i pazienti si affidano piu' che in passato. Nei casi citati sono tutte persone a cui e' stata diagnosticata ufficialmente la CH e parlandoci direttamente lo abbiamo potuto capire dai sintomi. Una di queste e' cliente della farmacia dove lavora mia sorella: questa donna si e' recata in farmacia chiedendo un aiuto per il dolore, ma temeva di non essere compresa sul tipo di dolore che provava. Il destino ha fatto in modo che le capitasse mia sorella che ci soffre. E' bastato che si guardassero negli occhi con comprensione, e' gia' si sentiva piu' sollevata...
Laura
-
IO, una delle mie sorelle e due miei cugini soffriamo di spaventosi mal di testa ma non è ch.io soffro di emicrania con aurea e cefalea tensiva, eppure siamo tutti in cura come ch,nel senso che usiamo gli stessi farmaci,dal Imigran al Rilamig,Almogran,Difmetre,ecc.tranne l'ossigeno con noi a poco successo.
Confondere la ch con altro è abbastanza facile.se non sei da un bravo neurologo.ciao
-
io uso il difmetrè da 25 anni per la mia emicrania, ma per il mio neurologo per la ch nulla è più efficace dell'imigran e lunghe terapie di isoptin...io grazie a voi tengo lontano l'uno e l'altro il più possibile!!!Anche per il mio dott.sono l'unica nella mia zona.Mah ???
-
Ho cambiato medico da circa un anno e ero e resto sono l'unico fortunato vincitore del premio CH (sebbene non cronica) per entrambi i medici...
In più di un caso, parlando con amici e colleghi, mi è capitato di sentire di persone che dichiarano di avere sofferto ??? ho conoscono qualcuno che soffre di CH diagnosticata... ma devo dire che, sentiti i sintimi descritti, ho qualche dubbio che sia vero...
Marco :)
-
;D Non conosco nessuno con la CH eccetto noi dell'O.U.C.H. La mia dottoressa carina e simpatica ha solo me su centinaia di pazienti....e mi prescrive qualsiasi cosa le chiedo.... :D ;D :D ;)
-
Salve a tutti :)
Personalmente ho avuto la mia diagnosi ufficiale di Ch solo recentemente, alla mia prima visita neurologica (prima ero seguita solo dal mio medico di famiglia, che comunque fortunatamente ha subito capito di cosa si trattava e non l'ha sottovalutata), ma da 15 anni a oggi mi è capitato di conoscere solo una ragazza che soffrisse dei miei stessi sintomi.
Mentre è da tempo che ad un'altra mia conoscenza, dopo anni e anni di cambi di neurologi e dolori insopportabili alla testa, le è stata diagnosticata la CH. Ma dalla descrizione che lei ne fa assolutamente non lo è.
Quello che mi dispiace è che sono molti anni che passa da una diagnosi all' altra e ora è convinta che questa sia quella giusta... ovviamente io non sono nessuno per dirle che è sbagliata e che farebbe meglio a cambiare nuovamente neurologo..
bea.
-
oltre a voi , che ho conosciuto qui come qui ho conosciuto Lucius malgrado abitassimo a 100mt in linea d'aria, conosco un altro grappolato sempre da questo ridente paesello ( 3 su 1000 abitanti che non è poco ) che però ha grappoli ogni sei anni e Robertino che è anche iscritto sul forum , ma l'ho conosciuto prima che si iscrivesse e vive ad Imperia.
Preciso che sono quasi 40 anni che conosco la ch.
casper ;)
-
Io conosco una persona, che lavora con mio zio, che ha la ch! è stata mia zia (la moglie di mio zio :)) che è caposala di prontosoccorso, a notare la somiglianza dei sintomi e a consigliarmi di andare da un neurologo! e quindi tac! diagnosi fatta anche grazie ad un'altro grappolato (non ci ho mai parlato perchè è un, mi si passi il termine 'orso')
Per il resto conosco un paio di persone che mi hanno detto di soffrire di cefalea a grappolo...ma i sintomi non sono proprio quelli! anche perchè dicono che 'mi viene un attacco ogni tanto'...potrebbe essere cluster sine cluster, ma gli altri sintomi proprio non ci sono :)
-
quello che ci dice Cometa conferma cio' che io ho sempre penato e detto... troppi neurologi ancora non sanno cosa sia la CH...e troppe patologie hanno gli stessi sintomi della CH.
Inoltre la CH non vuol dire niente. Termine troppo vago..
Se partiamo dalla denominazione francese: algie vascolari facciali.. capiamo meglio... le varianti sono tanti... ma il dolore è lo stesso, parte semplicemente da punti diversi.
Io sto studiando la mia algia facciale.. e ne sto scoprendo delle belle.
Vaso-nervo... quanti di quelli che sono stati diagnisticati CH hanno fatto una TAC, una Risonanza magnetica...? studiata per bene da un neurologo e da un otorino... I neurologi tendono a dire non si capisce da dove nasce il problema,ma lo studiano davvero??? o c'è tendenza in quel loro mondo di lasciare perdere e nona pprofondire?
-
Cara Rom..a
per buona parte di quello che hai detto mi trovi concorde, ognuno ha dolori simili ma riconducibili a cause diverse e con interessamento di nervi più o meno ampio.
Quando dici che osservando neurologi ed otorini potrebbero trovare qualcosa ho un po' di dubbio: quello che mi stupisce è la puntualità degli attacchi.
Per anni non ne ho avuti di notturni, quindi anche la teoria del sonno rem non mi convince, per anni l'orario era quello della prima crisi del grappolo e potevano essere le 9 di mattina, le 11, le 15, le 18 o qualsiasi altra ora!
Ho provato a spiazzarla facendomi trovare in 1000 situazioni diverse ma lei, fedele e puntuale, era lì che mi trovava. Ora solo in fase rem quindi.. boh. Cosa è cambiato?
Con la TAC si possono vedere malformazioni ma parlare di malformazioni quando si parla di andamento di vasi e nervi all'interno di un cranio è tanto difficile (il mio prof infilava uno, diciamo spillo, all'interno di buchini di un cranio e voleva sapere cosa passasse di lì, arteriole, vene, nervi e non è che tutti i buchini sono negli stessi posti!).
-
Confondere la ch con altro è abbastanza facile.se non sei da un bravo neurologo.ciao
Non sono d'accordo con quanto scrivi. Mi sono trovato tantissime volte a "sbugiardare" chi sosteneva di essere affetto da CH. Mi è bastato fare una domanda: il tuo mal di testa comincia con una specie di "mal di denti"? La maggior parte risponde di no... e questo è, secondo me, un motivo di forte dubbio che si tratti di CH.
Ho conosciuto una sola persona che soffriva di CH, mai diagnosticata (parlo di circa 30 anni fa). Quando l'hanno diagnosticata a me e cominciando pian piano a conoscerla bene in tutte le sue manifestazioni, mi è tornato in mente un episodio accaduto in gioventù.
Mia suocera molto spesso si lamentava di dolori lancinanti ad un dente che si estendeva per tutta la guancia fino alla tempia. Era stata spesso dal dentista il quale aveva escluso qualunque patologia dentaria. Ricordo che lei mandava suo marito di corsa in farmacia, a qualunque ora, a prendere qualcosa che le facesse passare quel dolore lancinante. Poi, quando il poveretto tornava, la trovava tranquilla e serena, come non avesse mai avuto alcun dolore. E, naturalmente, in cuor suo sono certo che avrà pensato che sua moglie l'avesse preso in giro, perché quella sintomatologia era pressocché sconosciuta.
L'unica diagnosi che le fu frettolosamente fatta era: nevralgia del trigemino.
Solo molti anni più tardi ho capito, purtroppo a mie spese, che si trattava sicuramente di CH.
Un'ulteriore conferma è che, adesso che ha 74 anni, non ne soffre praticamente più.
Vittorio
-
la mia CH non "comincia da una specie di mal di denti"... probabilmente tutti, da Leone a Frediani, si siano sbagliati a diagnosticarmi la CH... o non mi hanno fatto la domanda giusta!
G.
-
scusate, ma che c'entrano i denti?
cioè, a me dopo una mez'ora di sofferenza che parte da un punto non ben definito diciamo da in fondo alla narice sx, dietro l'occhio mi si "incavolano" la mascella (e quindi i denti dell'arcata superiore sempre a sx), la mandibola (denti arcata inf) collo, braccio, spalla, fianco giù fino al ginocchio... ma solo per il contrarsi di tutta la parte, per "simpatia" con i nervi doloranti. Ma il problema è quello dietro occhio, in fondo al naso....
Questa è la mia ch, non parte dai denti ma ci arriva!
A voi?
-
Questa è la descrizione dei miei attacchi "nudi".....cioè, senza l'utilizzo di ossigeno, acqua, ghiaccio, Imigran e quant'altro. Quando ancora non me l'avevano diagnosticata:
I miei attacchi partono per il 90% delle volte dalla zona dietro il collo, alla base della nuca lato sx per poi spostarsi rapidamente all'arcata dentaria superiore sx. Comincia poi una abbondante salivazione, la narice sx si chiude e l'occhio sinistro si arrossa e lacrima.
La palpebra cala e il dolore sale alla tempia e alla zona retroculare....quando arriva qui siamo al massimo e comincia a prendere anche tutta la parte frontale e il cuoio cappelluto sampre lato sx.
Il top del dolore rimane cmq nella zona dell'occhio.
Quando poi l'attacco comincia la sua discesa segue quasi esattamente il percorso inverso della salita e una volta esaurito, mi lascia una shadow nella zona cervicale da dove aveva preso il via.
Quindi il dolore all'arcata dentaria superiore sx, assieme all'aumento della salivazione e la narice sx che si chiude....sono tra i primi sintomi, ma non credo siano ne la causa ne la partenza dell'attacco.
p.s.
ne ho sentite decine e decine di persone che dicono di avere la ch, io gli chiedo sempre; "quanto ti dura un'attacco?" e spesso la risposta è: "oooh.....anche due/tre giorni continuativi...prendo un aulin e passa per qualche ora, poi ritorna"
Non commento! Spesso gli rispondo solo: "...una visita da un neurologo, in un buon centro cefalee l'hai mai fatta?"
"no???....te la consiglio!"
Luca
-
Il dolore può partire da vari punti.. come Cometa per me la zona di partenza è la radice della narice, col dolore che si diffonde in un attimo dietro l’occhio e verso i denti (aracata superiore) e tutto il viso …
Per questo motivo, ritengo che si debba chiamare algia vascolare della faccia e non cefalea a grappolo.. perché se è vero che il dolore si diffonde anche verso l occhio… a me risulta che l occhio stia sulla faccia e non sulla “testa”… e la parola cefalea si riferisce alla testa… non alla faccia…Algie vasculaire de la face, è il termine usato dai Francesi per chiamare la CH.
Per questo motivo, ritengo che la denominazione francese algie vasculaire de la face sia piu corretta, perché non solo non è vaga, anzi è ben precisa, e poi fa capire che non si tratta di un solo tipo di algia, ma di varianti (Charlin, Sluder, etc). E infine, almeno questo è apurato che il nostro problema sia un problema di conflitto tra vaso e nervo.
Con questo, io voglio anche dire che spesso e volentieri chi soffre di dolore come il nostro si reca dal dentista per vedere se non è un problema di dente. Spesso e volentieri è un dolore riflesso.. perché capiamo bene che sulla faccia non c è un solo nervo, ma una miriade… che si intrecciano.. e se un nervo è colpito può per riflesso colpirne altri e quindi per questo motivo il dolore ai denti puo sorgere anche se di base i denti non c entrano nulla (come ci raccontano molti casi). Quindi il dentista o ti toglie il dente “perché non capisce bene e vuole provare” ma i dolori rimangono perché il dolore ai denti è semplicemente riflesso, o ti sostiene che dai vari accertamenti (radio, TAC etc) non risultano problemi ai nervi “dentali” (che voglio ricordare si intrecciano con i nervi trigeminali).
Allora premetto che io vado da un ottimo dentista di Roma e che lui dalla TAC ai denti mi sosteneva per tutti questi anni che le mie radici (che come sapete sono innervate) non avevano problemi di alcun tipo, difatti io ai denti non avevo dolore, se non sotto attacco CH. Premetto che io per 15 anni di CH non ho mai avuto dolore ai denti, nemmeno riflesso, o perlomeno non cosi forte … ma solo alla radice della narice e poi diffuso in tutto il viso, con rinorea e lacrimazione. Negli ultimi anni, invece, ho smesso con la rinorea e la lacrimazione, e mi è comparso un dolore (riflesso o meno) molto forte al dente… non era piu l'arcata superiore del dente che mi faceva male come per 15 anni, ma il dente stesso.
Quindi, ritorno dal dentista e gli chiedo di rifare TAC etc… la radice risulta sempre sana….. Gli chiedo di farmi una devitalizzazione perché il dente era ormai sensibilissimo 24 ore /24, 360 giorni su /360. Non riuscivo nemmeno piu a mangiare. La facciamo….
D'altro canto, a giugno dell anno scorso, mentre sto sotto attacco, vado da un ottimo otorino tedesco di Roma. Gli spiego che soffro di algie facciali da tanti anni. PER LA PRIMA VOLTA (dopo 17 anni di CH e 3000 visite da vari otorini) mi fa una endoscopia… e mi guarda la TAC… mi dice che non si tratta di sinusite poiché i seni sono belli LIBERI… e mi trova CATARRO bloccato tra occhio e radice narice (QUINDI nascosto) … mi sostiene che probabilmente (visto che soffro sempre di questo male nel periodo delle allergie (febbraio-settembre, con picchi a maggio) quando le mie narici sono a contatto con polline, vista la mia deviazione del setto nasale, mi si gonfiano i cuscinetti che impediscono al catarro o liquidi vari di essere espulsi, e che c è contatto tra vaso e nervo (ramo del trigemino) e che mi si infiamma tutta la faccia anche perché probabilmente un nervo dentale non sta apposto, anche se non si vede. Li tutti i nervi sono collegati tra di loro!
Ora io avrei dovuto soffrire come sempre verso febbraio… siamo a maggio, i pollini stanno ovunque .. e di CH ancora niente (incrocio le dita).
Qui sono due le cose… o mi è stata diagnosticata una CH e una CH non ho (e come me tanti) ma sarebbe falso dato che i miei sintomi sono da Charlin, e la Charlin è una variante della CH… oppure se si fanno indagini piu approfondite ci si può capire se c è dell’altro…
Io non mi sono mai accontentata delle spiegazioni dei neurologi che ti dicono che ti ci devi abituare perché te la porti avanti per tutta la vita… Ho sempre voluto tentare… e capire… Poi magari tra un po torno sul forum a dirvi che la CH mi ha rifatto una visitina, e che mi sono illusa di averla risolta... tutto è possibile.
Ora io credo che per molti di noi, si possa individuare il nervo che da problemi, e rimuovere quindi la causa.. e mi dispiace che i neurologi trattino i sintomi e non cerchino di indagare la causa, considerando la CH una cosa vaga e una causa investigativa persa in partenza…
Voglio precisare che i miei attacchi sono sempre stati ad orologio (per orario e data).
Ora credo anche che fra tutti noi ci sia chi soffre di una CH complessa, difficile da capire, tipo per quelli cronici...poiche io sostengo che nel mio caso il trigger siano le allergie ai pollini... un cronico avrà decisamente un altro trigger... decisamente piu complesso.
L ipotalamo sicuramente c’entra in quanto se non erro regola il sistema nervoso (quindi anche vasodiltazione etc).
Spero ci abbiate capito qualcosa ???
-
su definizione di cefalea a grappolo e sui simtomi che determinano la diagnosi è impossibile avere dubbi è non ci possono essere varianti.
La medicina internazionale che si esprime in inglese chiama la nostra malattia Cluster Headaches e questo è un dato certo.
I sintomi poi alcuni sono uguali per tutti altri possono essere soggettivi....la nausea per esempio non dovrebbe essere presente in un attacco di CH, mentre è una manifestazione tipica delle emicranie, eppure ci sono grappolati che hanno anche questo aspetto.
Per la diagnosi si prendono alcuni aspetti come:
- durata dell'attacco
- tempistica sull'insorgenza dell'attacco (a orologeria)
- tipo di dolore (ad esempio pulsante)
- lacrimazione dell'occhio
- secrezione nasale
- risposta agli elementi esterni (fastidio alla luce, suoni,odori)
- risposta a specifici farmaci
è forse ancora uno o due elementi che non ricordo
non necessariamente devono essere presenti tutti gli elementi ma la maggior partte di essi
Di problemi ai denti non nè ho mai sentito parlare
IO continuao a sostenere che la CH ha delle proprie caratteristiche che la distingue dalle altre cefalee e per questo facilmente diagnosticabile dagli esperti
alessandro
-
Già, facilmente diagnosticabile dagli esperti...
ma trovali gli esperti.
Io ho trovato il mio neurologo quando ho smesso di cercare!
-
ho avuto la fortuna di incappare nel lontano 78 con un neurologo di passaggio dal pronto soccorso che mi vide e sentenziò: cefalea a grappolo - dategli ossigeno a 7lt. al minuto , in un baleno trovai la diagnosi e la cura dopo 4 anni di martellate.
Fu l'unico che seppe darmi qualcosa di utile, tutti gli altri che vidi poi.......
Vittorio, anche la mia ch non parte dai denti, ai denti arriva al culmine dell'attacco. A me parte solo ed esclusivamente dalla tempia, sento il chiodo che comincia ad entrare da li e pian piano si estende a tutta la metà della testa .
casper ;)
-
mi dispiace contraddirti Siciliano ma è FALSO sostenere che i sintomi della ch appartengano solo alla ch. La cefalea rinogena ha gli stessi sintomi tranne forse per gli orari degli attacchi.
I sintomi difatti citati da te corrispondono benissimo ai sintomi della cefalea rinogena. Già che secondo me è semplicemente una variante della CH. E' falso anche sostenere che non ci siano varianti. La Cerbo che tu apprezzi cosi tanto è stata lei ad informarmi di quetse varianti, dicendomi che io soffrivo della Charlin. Sostenere che perchè gli americani hanno chiamato il nostro male Cluster headache essa sia la denominazione giusta anche questa è sbagliata. Per me la denominazione francese ha piu senso. Secondo me chiamarle tutte CH confonde solo le idee. E' meglio ritornare alle denominazioni individuali di una volta per capire da dove inizia il dolore e investigare al meglio, da soli, a meno che non si trovino in giro neurologi pronti a dedicarci un po di tempo.
Scusa se non ho curato il testo ma stoa ll estero con una connessione misera e poco tempo a disposizione.
Bacione
-
tu charlin io sluder...
sluder: La terapia è basata sul blocco anestetico e alcolico del ganglio sfenopalatino.
charlin: La terapia è basata su toccature anestetiche della mucosa nasale posta anteriormente alla testa del turbinato medio
Cosa si intende per terapia? il blocco serve solo a percepire meno il dolore...
Qualcuno l'ha fatta?
-
mi dispiace contraddirti Siciliano ma è FALSO sostenere che i sintomi della ch appartengano solo alla ch. La cefalea rinogena ha gli stessi sintomi tranne forse per gli orari degli attacchi.
I sintomi difatti citati da te corrispondono benissimo ai sintomi della cefalea rinogena. Già che secondo me è semplicemente una variante della CH. E' falso anche sostenere che non ci siano varianti. La Cerbo che tu apprezzi cosi tanto è stata lei ad informarmi di quetse varianti, dicendomi che io soffrivo della Charlin. Sostenere che perchè gli americani hanno chiamato il nostro male Cluster headache essa sia la denominazione giusta anche questa è sbagliata. Per me la denominazione francese ha piu senso. Secondo me chiamarle tutte CH confonde solo le idee. E' meglio ritornare alle denominazioni individuali di una volta per capire da dove inizia il dolore e investigare al meglio, da soli, a meno che non si trovino in giro neurologi pronti a dedicarci un po di tempo.
Scusa se non ho curato il testo ma stoa ll estero con una connessione misera e poco tempo a disposizione.
Bacione
Scusami Romina ma non ho detto che tutti i sintomi sono esclusivi della CH ma che tutti insieme rendono caratteristica la nostra malattia. Poi non sono stati gli americani ma la comunità scientifica, la quale da un nome a tutte le malattie e che è valido per tutti altrimenti non ci si capisce in campo scientifico/ medico, nessuno può dare un nome diverso al cancro a al tumore ad esempio e così è per noi. Certo poi ognuno nella propria lingua può usare anche dei sinonimi ma il nome universale e quello....cosi avviene anche quando si catalogano le piante, gli animali ecc.ecc. Continuo a confermare che non ci sono varienti catalogate per la CH ma altre malattie che assomigliano due di queste sono catalogato nella stessa famiglia della CH e si differenziano per la durata.....pochi secondi....o 12/20 minuti.
Comuqnue davanti a na pizza e bicchier de vino dei castellio mi sa che troveremo un accordo
-
io in sti giorni la chiamo col nome che si merita ;D ;D ;D
poi....ce possiamo pure ragionà, come se dice a Roma, intanto la piglio a schiaffoni...possibilmente più forti di quelli che mi tira lei a me ;)
Luca
-
ch non è la denominazione universale, è quella americana ed europea (tranne i francesi).. europea perche dobbiamo sempre copiare gli americani noi....
una volta la chiamavamo pure noi diversamente... io dico solo che non dovremmo chiamarla ch perchè per me una headache è un mal di testa o cefalea e mi sembra che a noi tocca piu la faccia che la testa... dico anche che ch è un termine troppo vago... io preferisco le denominazioni piu precise.. sluder...etc... xche ci si ritrova meglio... e dico anche e di nuovo, poi ci tiriamo i bicchieri di vino dei castelli in faccia, che i sintomi della ch non sono esclusivi alla ch... ahahaha un bacio
-
Tanto per dire...
se fino a pochi anni fa avevo la sindrome di Sluder poi, per convenzione, cefalea a grappolo cambia poco nella mia vita, dolore era dolore è rimasto.
La cosa che invece sarebbe interessante, come dice Roma, è capire se si tratta di sintomi di una stessa patologia o di 2 disfunzioni diverse.
Il solo dire che ognuno ha la sua bestia da conoscere e domare significa che probabilmente le patologie o disfunzioni sono diverse.
Discutere su questo lo trovo quanto mai interessante in quanto a volte non mi riconosco con alcuni sintomi e risposte alle terapie.
Chi vivrà vedrà... ho sempre la speranza che si arrivi a conoscere meglio la fisiologia anche se spesso mi devo ripetere che la matematica è scienza esatta, la medicina è solo sperimentale!
-
se fino a pochi anni fa avevo la sindrome di Sluder poi, per convenzione, cefalea a grappolo cambia poco nella mia vita, dolore era dolore è rimasto.
Secondo me cambia.. perchè la sindrome di sluder è una cefalea a grappolo, ma una variante... e se ti informi sulla sluder ottieni informazioni proprier alla tua patologia con la possibilità di trovare soluzioni proprie. Cosi per tutte la varianti.... DIre ad un paziente che soffre di CH confonde secondo me le idee... o meglio non le rende molto chiare... se soffri per esempio della Charlin sai che esistono tamponi nasali di antidolorifici che in tantissimi casi risolve il problema... o meglio fa vivere chi ne soffre in maniera serena.... Esiste purtroppo una casistica piu complicata come per esempio (secondo me) i casi in cui il dolore parte dalla tempia... però io non mollo, continuo ad indagare xchè se aspetto i neurologi sto fresca!
-
e quali sarebbero le soluzioni proprie? se me ne sai suggerire qualcuna che mi funzioni te ne sarei grata perché anche quando avevo la S. di Sluder non c'erano cure che mi funzionassero...