Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: lonelywolf - Ottobre 21, 2010, 13:46:32 Gio
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ciao a tutti,
non so se sono il Massimo a cui tu fai riferimento. Qualche giorno fa mi sono registrato su questo sito. Mi aspettavo una email di conferma (forse perché di solito ti arriva) ma non e'arrivata e quindi pensavo che la mia richiesta fosse ancora in fase di elaborazione.
Io sono ancora nella fase preliminare e sto facendo accertamenti per capire se effettivamente l'episodio di agosto/settembre (6 settimane di mal di testa quasi quotidiano, a volte con 2 o 3 episodi) sia da attribuire alla cefalea a grappolo. Ho fatto TAC per la sinusite, Rx per la cervicale, insomma un sacco di esami, ma all'ultima visita la neurologa ha deciso di spedirmi da esperti di cefalee. Lei e'convinta che lo sia. E a dire il vero da quel poco che ho letto direi che la tipologia dei sintomi e' proprio quella.
Pensate che fino a 3 settimane fa non sapevo nemmeno cosa volesse dire cefalea a grappolo !!! Infatti ho chiesto alla neurologa se si chiamava cosi' perché si manifesta in diversi punti del cranio, come un grappolo (cosa che a me invece non succedeva) ..... e lei con un amaro sorriso mi ha detto che l'effetto grappolo e' dovuto al carattere temporale, proprio come i miei episodi, infatti in inglese si chiama diversamente e rende meglio il senso.
Comunque mi ha disarmato un po' il fatto che nelle ultime visite fatte sia l'otorino che la neurologa mi hanno congedato con un .... in bocca al lupo!!! Ecco lí ho capito che dovevo cominciare a preoccuparmi seriamente ed ho iniziato le mie ricerche su internet.
Ed ho trovato voi e sinceramente ne sono felice.
Potrei quindi presto essere un vostro compagno di avventura (ai medici l'ardua sentenza), ma anche se non fosse confermata la diagnosi preliminare di cefalea a grappolo, continuero' a ferquentare questo sito e a leggervi e conversare con voi.
Un saluto a tutti dal (forse) 900mo
Massimo
51 anni da Milano
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Ben arrivato in questo girone lupo solitario...
Hai incontrato medici onesti che invece di imbottirti con di tutto e di più ti hanno fatto l'in bocca al lupo che, secondo me è l'atteggiamento più giusto.
Sarà che da quando avevo 9 anni ho incominciato a cercare soluzioni e spesso quelle consigliate dai medici non mi piacevano (per me è meglio soffrire un paio di mesi che impasticcarmi con farmaci con 10.000 controindicazioni).
Nel mio percorso ho provato ad affogarmi nel lavandino con acqua gelata, a sdraiarmi sul pavimento freddo, a infilarmi nel naso gocce con lidocaina e ho sempre concluso che erano metodi poco efficaci.
Ora ho conosciuto l'ossigeno e molte delle mie incavolature (paure...) sono passate, so che lei è lì, silenziosa e che in caso di bisogno saprà aiutarmi senza intossicarmi.
Descrivici i tuoi sintomi a vediamo di aiutarti nella diagnosi.
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Grazie per la risposta.
Beh i sintomi son presto detti ... i vari episodi era tutti simili. Generalmente iniziava alla stessa ora, verso le 2030 o 2100. Cominciava con un fastidio nella parte superiore della cavitá oculare dx, poi arrivava il mal di testa alla tempia dx, con dolore anche dietro l'occhio che a volte (non sempre pero') si estendeva alla mascella superiore dx. Contemporaneamente mi si chiudeva la narice dx (da qui il sospetto di sinusite, che la TAC ha confermato invece non esserci).
Nessun farmaco mi aiutava nel lenire il dolore. Ho provato con ibuprofene, paracetamolo, anche misto a codeina, ma niente da fare.
Provavo anche a coricarmi, come facevo per combattere i normali mal di testa in passato, ma questa volta peró peggioravano la situazione.
Mi aiutava un po' il passeggiare su e giu' per la casa, ma penso sia piú dovuto al fatto che cosi' facendo magari mi distraevo un po' dal dolore, anche se mi sembravo un deficiente .... meno male che vivo solo ....
La durata andava da 1 ora e mezza a 3 ore. Il primo sintomo di sollievo era il naso che si liberava, poi passava tutto,
Tra agosto e settembre su 43 giorni per 30 giorni ho avuto episodi di mal di testa, quasi tutti piú o meno alla stessa ora. Pensa che i primi 10 giorni di agosto ero in canada, ma tenendo conto del fuso orario anche loro iniziavano alla stessa ora italiana degli episodi che ho poi avuto in seguito. In quei 30 giorni mi sono capitati anche 4 giorni con 2 episodi al giorno e uno con tre.
Per caso in settembre ho anche avuto episodi mentre portavo l'Holter per monitorare la pressione, ma non sono stati rilevati alterazioni particolari, anche durante il mal di testa.
L'ultima settimana dei 43 giorni, i mal di testa erano di minore intensitá, e un bel giorno sono spariti.
Esami fatti: TAC x sinusite: negativa; Rx cervivcale: negativo; pressione: OK, segni neurologici tutti in ordine
Ora la neurologa mi ha prescritto una risonanza al cervello e una angiorisonanza sempre al cervello, tanto per escudere cefalee secondarie. Gli esami li faró inizio novembre, poi ad ..."aprile 2011" !!! avro' la visita con gli specialisti di cefalee (al Besta a Milano)
Ho cercato di raccontare cosa mi succedeva durante gli episodi di mal di testa, spero di essere stato sufficientemente chiaro nella descrizione.
Consigli, suggerimenti o opinioni ... tutte benvenute
Ciao
massimo
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non sono medico e non è sicuramente una certezza, ma da come descrivi gli attacchi direi che sei uno dei nostri.
La diagnosi di ch leggendo come ti vengono gli attacchi è bell'è fatta.
Fortuna che mi pare sia episodica e questo è un bene, cerca di mantenerla tale e leggeti bene tutto sull'ossigeno ma prima di tutto un bravo neurologo che ti confermi la diagnosi.
casper ;)
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Grazie casper
anch'io temo sia proprio cosí, ed e' proprio per questo che mi trovi qui a scrivere sul vostro (nostro ormai) forum.
Certamente andró fino in fondo a questa storia con neurologi specialisti e poi ... vedremo
ciao
massimo
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be che dirti Massimo....benvenuto in famiglia ;D
purtroppo da come descrivi gli attacchi sembra proprio ch......che c.u.l.o.
rimani con noi e sopratutto leggi più che puoi....ma con serenità. Se è la bestia.... insieme riusciremo ad affrontarla.
alessandro
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Ciao lonelywolf,
Anche io concordo per cefalea a grappolo in base ai sintomi.
Mi sento solo di consigliarti per il prossimo grappolo( spero mai )una bella bombola di ossigeno prima di passare ai farmaci, ma chiedi comunque consiglio al neurologo che ti prenderà in cura.
Un altro consiglio che ti dò e di venire al prossimo meeting di Milano, dove potrai conoscere persone stupende e potrai capire molte cose su questa nostra malattia. ;) ;) ;)
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benvenuto...
quoto quanto detto da luca al 100%
GIORDANO
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Ok è ch!
sei nel posto giusto e procurati ossigeno!
Fa pure tutti i controlli per escludere altro e scopri che ciclo ha la tua ch episodica ...cioè quando tornerà per essere preparato ad affrontarla.
Sei agli inizi e l'aver trovato subito altri con cui confrontarsi, con cui sfogarsi, certi di essere compresi ti aiuterà a non infilarti nel tunnel del dolore solitario.
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Ciao lonelywolf e benvenuto tra di noi (scusate, ma anche se sono qui da poco, ormai mi sento dei vostri!!) ;D
Quando hai descritto i sintomi che provavi durante gli attacchi sembrava tu stessi descrivendo i miei...per cui, anche per il mio "umile" parere, è cefalea a grappolo.
Io non ho mai provato l'ossigeno, ma seguiro' senz'altro il consiglio dei amici "grappolati" che lo usano....intanto...in bocca al lupo anche da parte mia!! ;)
Ne approfitto per augurare una buona giornata a tutti i 900 iscritti!!! :-*
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ciao Massimo
brizz
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Caro Massimo,
i sintomi sono comuni a molti di noi.
Naturalmente attendi il parere del neurologo anche se (come ti hanno già scritto in molti) la diagnosi pare proprio la CH.
Approfitta dell'esperienza di coloro che animano questo forum per poter affrontare adeguatamente la "bestia".
Un BENVENUTO a te e un augurio di remissioni lunghissime.
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Ciao Massimo,
benvenuto in OUCH Italia!
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Benvenuto Massimo.
se ti verrà diagnosticata la CH sei fortunato ad essere arrivato qui fin da subito!!!! OSSIGENO, TERAPIA DEL FORUM e POCHISSIME medicine ti faranno sopportare i rendez-vous con la bestiaccia!!!!!!
1 salutone, Daniela
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Benvenuto, Massimo!
Margherita
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Hey non so cosa dire ... vi ringrazio tutti per il caloroso benvenuto ed il sostegno che mi state dando.
Come potrete immaginare in questo periodo sono un po' confuso. Mi e' capitato addosso questo macigno, di cui peraltro non conoscevo nemmeno l'esistenza, e anche se non e' ancora stata fatta la diagnosi finale, pare proprio sia la bestia (come la chiamate voi). Quasi non riesco a capacitarmene. Come vi dicevo ho avuto 5 o 6 settimane proprio brutte, ma sembra una cosa passata e non voglio pensare che tornera', ma purtroppo pare dovra' succedere.
Grazie per avermi offerto la maschera per l'ossigeno. Ho accettato la proposta anche se spero di non doverla usare mai e di fargli prendere tanta ma tanta polvere. Pero' non voglio fare come lo struzzo che davanti al pericolo nasconde la testa sotto la sabbia, lasciando esposto la parte piu' debole ... Quindi sperando per il meglio .... mi attrezzo per peggio ...
In questo momento vi sto scrivendo dal canada. Mi sono preso una settimana di ferie per venire a trovare il mio amico qui a Toronto. Torno comuunque per inizio Novembre e ... non e' detto che non faccia una capatina al meeting che state organizzando a Milano cosi' conoscero' di persona qualcuno di voi.
Grazie ancora e ... a presto
ciao
m
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Ti aspettiamo al meeting..............ciao ciao
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Ciao Massimo ;)