Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: rellix - Febbraio 11, 2008, 15:37:05 Lun
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ciao, sono barbara, appena approdata a questo sito.
soffro di cefalea a grappolo cronica dal marzo 2003, e credo come la maggior parte di voi, ho provato tutto e tutti (besta compreso con i suoi luminari che non hanno risolto nulla se non pelarmi con visite da 300 euro a botta!9 ora mi barcameno tra isoptin (verapamil) 2/3 volte al giorno come profilassi e ossigeno, metacen supposte 100mg (a scopo preventivo) e il mitico imigran iniezioni, di cui però cerco di non abusare. nei periodi buoni ho un attacco ogni notte, altrimenti posso arrivare anche a 12/15 ayttacchi al giorno e voi solo sapete che non esiste dosaggio accettabile di medicinale che possa salvarti da quei giorni. da due anni non conosco giorni di remissione.
sono stremata da questo male che mi ha cambiato troppo radicalmente la vita. non sono riuscita a vedere il video di chuck per più di pochi secondi...mi si è chiuso lo stomaco. è atroce!
beh, ora sono qui anch'io, sinceramente con nessuna speraza di risolvere la mia vita, ma due chiacchiere con voi mi fanno piacere perchè mi sento meno sola in questo abisso di dolore che pochi conoscono.
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Barbara, sei nel posto giusto. Coraggio!!!!
Io non sono stato mai cronico ma ti posso dire dopo oltre vent'anni di cefalea a grappolo la vita mi e` cambiata grazie ai ragazzi/e di Ouch. Vedrai che qui riuscirai a trovare qualcosa che ti aiutera` a migliorare la situazione.
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ciao, sono barbara, appena approdata a questo sito.
soffro di cefalea a grappolo cronica dal marzo 2003, e credo come la maggior parte di voi, ho provato tutto e tutti (besta compreso con i suoi luminari che non hanno risolto nulla se non pelarmi con visite da 300 euro a botta!9 ora mi barcameno tra isoptin (verapamil) 2/3 volte al giorno come profilassi e ossigeno, metacen supposte 100mg (a scopo preventivo) e il mitico imigran iniezioni, di cui però cerco di non abusare. nei periodi buoni ho un attacco ogni notte, altrimenti posso arrivare anche a 12/15 ayttacchi al giorno e voi solo sapete che non esiste dosaggio accettabile di medicinale che possa salvarti da quei giorni. da due anni non conosco giorni di remissione.
sono stremata da questo male che mi ha cambiato troppo radicalmente la vita. non sono riuscita a vedere il video di chuck per più di pochi secondi...mi si è chiuso lo stomaco. è atroce!
beh, ora sono qui anch'io, sinceramente con nessuna speraza di risolvere la mia vita, ma due chiacchiere con voi mi fanno piacere perchè mi sento meno sola in questo abisso di dolore che pochi conoscono.
Ciao Barbara,
benarrivata a casa Ouch....Coraggio comincia a spulciare il nostro forum e vedrai che troverai tanti consigli e tanti accorgimenti per convivere un po meglio con la bestia!
Anche per me la vita è cambiata da quando ho trovato l'Ouch, è vero la CH l'ho comunque, però ho imparato tante cose e gli attacchi non mi fanno più cosi paura.
Se vuoi proprio tra un mesetto ci sarà il meeting a Roma, potrebbe essere una bella occasione per conoscerci un po tutti. Non ho letto di dove sei, ma se sei di Milano o dintorni e ti va, venerdi ci troviamo per una pizza. Pensaci!
Mi raccomando rimani con noi e non mollare! ;)
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un benvenuto di corsa che sono gia in ritardo Barbara, sei giunta nel posto giusto per un grappolato, leggi bene più che puoi, ci sono un sacco di informazioni utili, piu tardi leggo bene cio che hai scritto e vedo se posso darti qualche consigkio
a presto
casper ;)
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un benvenuto di corsa che sono gia in ritardo Barbara, sei giunta nel posto giusto per un grappolato, leggi bene più che puoi, ci sono un sacco di informazioni utili, piu tardi leggo bene cio che hai scritto e vedo se posso darti qualche consigkio
a presto
casper ;)
grazie a tutti...sono contenta di avervi trovato...è come aver dato una scudisciata in faccia al MOSTRO 8io lo chiamo così)! mi sa che in questi giorni dovrò leggere a manetta per mettermi al passo, comunque a parte le paturnie di oggi non sono una che si abbatte facilmente, quindi farò tesoro di ogni vostro consiglio! spero di riuscire a usare il forum nel modo giusto quindi se faccio qualche bestiata perdonatemi.!
ciao e ancora grazie della vostra accoglienza! un bacio!!!
ps: sono di milano e ho 42 anni
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allora se sei di Milano non puoi di certo mancare alla pizzata di venerdi 15.
Ci conto!!!!
Ciao Ciao ;)
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allora se sei di Milano non puoi di certo mancare alla pizzata di venerdi 15.
Ci conto!!!!
Ciao Ciao ;)
dove vi trovate?
se riesco vengo, vedo come e se posso organizzarmi con mia figlia (oltre a essere grappolata sono pure mamma single!)
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CIAO BARBARA E .........BENVENUTA
COME DETTO DAGLI ALTRI CONFRATELLI E SORELLE APPROFONDISCI PIU' CHE PUOI GLI INNUMEREVOLI ARGOMENTI TRATTATI NEL FORUM O SUL SITO
NON PERDERE I VARI TRATTATI SULLA TEORIA DELL'ACQUA,PER ALCUNI (TRA CUI ME) E' STATO UN SUCCESSO,PER MOLTI UN AIUTO A NON AFFOGARSI CON TROPPI MEDICINALI.
UN ABBRACCIO BRIZZ :D
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coraggio Barbara, come ho gia detto sei arrivata nel posto giusto.
Io non sono cronico , ma soffro di ch dall'eta di 14 anni, ora ne ho 48 (quasi) e quando l'anno scorso sono giunto qui , credimi, ho risolto il problema ch, non sono piu solo, ho tanti fratelli pronti a darmi un consiglio e a cui non devo spiegare tutte le volte cosa vuol dire soffrire di ch, sicuramente il problema non l'ho risolto, la ch continua a venire, ora sono in grappolo ma è tutta un altra cosa, no sto piu con l'ansia del prossimo attacco che deve arrivare, so come affrontarlo e sicuramente non ingollerò piu tutte quelle porcherie inutili che ho preso per trent'anni.
Leggo che con i medicinali sei gia abbastanza al corrente, ma ci sono molti rimedi, detti di nonna papera che con molti di noi funzionano. So per certo che sei forte, un grappolato per necessità deve esserlo, ma insieme siamo veramente una potenza, il nostro motto è NON MOLLARE MAI, quindi tieni duro e resta con noi.
Se cee la fai facci un salto ala pizzata, io non ci sarò perchè sto lontano da Milano, ma avrai modo di conoscere molti di noi e ti renderai conto di persona che non ti ho scritto fesserie.
A presto
casper ;)
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Ciao Barbara e ben approdata a quella che è di diritto anche casa tua... l'unico grande e solido scoglio in mezzo al'oceano infuriato della cefalea a grappolo...
Se puoi/riesci vai alla "pizzata" di Milano perche troverai delle persone fantastiche in grado di darti molte informazioni e una mano concreta nella lotta alla tua CH!! ;)
Se poi verrai anche a Roma (http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=5901.0) avrò il piacerissimo di incontrarti di persona!
;)
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Barbara trovi tutte le info in questo post, ti metto il link!
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=5886.0
Ti aspettiamo ;)
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Barbara BENVENUTA in casa ouch!
Non servono tante parole, hai scritto già tutto tu..... Se sei di Milano, vieni alla pizzata venerdì e porta anche la tua bambina.
Mi chiamo Barbara (come te), sono mamma single (come te, il mio topone non lo porto venerdì ma solo perchè è dal papà, altrimenti sarebbe stato della "banda"!), sono quarantenne (come te), sono di Milano (come te)....ho la CH (come te)..... vedi quante cose abbiamo in comune?????? Dai, non pensarci nemmeno per sbaglio, unisciti al gruppo e starai benissimo con noi! :-*
Barby
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ragazzi.....SPETTACOLO....
ora abbiamo le gemelle barbare :o :o :o
casper ;)
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...e che gemelle ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;)
TE VIST?...CRAPA LUSTRA ;D ;D ;D ;D
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HO VIST, HO VIST E SUN TANT CUNTENT ;D :P :-* :-*
casper ;)
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grazie ragazzi!
già sentivo la vostra mancanza. purtroppo in questi giorni ho il pc in assistenza e quindi riesco a collegarmi solo dall'ufficio. dove peraltro dovrei fare anche altro...ma ora vorrei solo leggere le innumerevoli pagine di questa isola felice!!!
grazie per le indicazioni. mi piacerebbe venire anche a roma, ma probabilmente quel week end sarò via per lavoro però non ho ancora capito dove sarà la pizzata! scusate ma la ch e l'età mi rimbabiscono un po'!
sicuramente la prima cosa che voglio fare è provare la terapia dell'acqua di cui nessuno mi aveva mai parlato (anche perchè fino ad oggi non conoscevo praticamente nessuno con la ch come la mia). essendo cronica potrei già provarla stanotte. devo riuscire a vincere la tentazione di non spararmi un metacen per prevenire.
sono contenta di avere una gemella! ciao cara!
la cosa fantastica è che siamo tutti tosti e SEMPRE PIU FORTI DEL MOSTRO!
un abbraccio. vado a spulciare il forum, poi tanto torno! e chi vi molla più!!!!
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Benvenuta anche da parte mia. Considerati fortunata ad avere trovato questo sito e questo forum sparso per i meandri della rete... a me mi ha aiutato e continua ad aiutarmi ancora molto.
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grazie ragazzi!
già sentivo la vostra mancanza. purtroppo in questi giorni ho il pc in assistenza e quindi riesco a collegarmi solo dall'ufficio. dove peraltro dovrei fare anche altro...ma ora vorrei solo leggere le innumerevoli pagine di questa isola felice!!!
grazie per le indicazioni. mi piacerebbe venire anche a roma, ma probabilmente quel week end sarò via per lavoro però non ho ancora capito dove sarà la pizzata! scusate ma la ch e l'età mi rimbabiscono un po'!
sicuramente la prima cosa che voglio fare è provare la terapia dell'acqua di cui nessuno mi aveva mai parlato (anche perchè fino ad oggi non conoscevo praticamente nessuno con la ch come la mia). essendo cronica potrei già provarla stanotte. devo riuscire a vincere la tentazione di non spararmi un metacen per prevenire.
sono contenta di avere una gemella! ciao cara!
la cosa fantastica è che siamo tutti tosti e SEMPRE PIU FORTI DEL MOSTRO!
un abbraccio. vado a spulciare il forum, poi tanto torno! e chi vi molla più!!!!
ecco qua tutte le informazioni per la pizzata:
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=5886.0
casper ;)
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rellix, credo tu non abbia menzionato l'uso di ossigeno per placare (a volte stroncare) l'attacco. Se l'hai fatto, mi spiace ...... (la demenza senile incalza.... ;D).
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rellix, credo tu non abbia menzionato l'uso di ossigeno per placare (a volte stroncare) l'attacco. Se l'hai fatto, mi spiace ...... (la demenza senile incalza.... ;D).
non vorrei errare, anch'io ho la sclerosi che ormai viaggia, ma mi pare che nel primo post in cui è apparsa la dolce Barbara abbia citato l'ossigeno, addirittura se non erro, ci ha anche segnalato due regioni in cui è problematico reperirlo.
Oilà Tony, gli anni son quel che sono, bisognerà che ti ci abitui, l'importante è rimanere giovani nel cuore :)
casper ;)
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......l'importante è rimanere giovani nel cuore :)
ed anche ...altrove (visto che le fanciulle parlano di serotonina invalidante) ;D
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......l'importante è rimanere giovani nel cuore :)
ed anche ...altrove (visto che le fanciulle parlano di serotonina invalidante) ;D
altrove lo saremo SEMPRE...finchè morte non ci separi eh eh ;)
casper ;)
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rellix, credo tu non abbia menzionato l'uso di ossigeno per placare (a volte stroncare) l'attacco. Se l'hai fatto, mi spiace ...... (la demenza senile incalza.... ;D).
certo che l'ho citato! è la mia salvezza!
come potrei dimenticare le mie inseparabili bombolozze!
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rellix, credo tu non abbia menzionato l'uso di ossigeno per placare (a volte stroncare) l'attacco. Se l'hai fatto, mi spiace ...... (la demenza senile incalza.... ;D).
non vorrei errare, anch'io ho la sclerosi che ormai viaggia, ma mi pare che nel primo post in cui è apparsa la dolce Barbara abbia citato l'ossigeno, addirittura se non erro, ci ha anche segnalato due regioni in cui è problematico reperirlo.
Oilà Tony, gli anni son quel che sono, bisognerà che ti ci abitui, l'importante è rimanere giovani nel cuore :)
casper ;)
grazie casper, menomale che ho un testimone!
tony, già sono rintronata dai pugni in faccia che mi tira la bestiaccia, non farmi sentire più rinco ancora!!! i love oxygen!
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Ciao Barbara anche se in ritardo ti dò il benvenuto in questa grande famiglia.
Mi piacerebbe che tu venissi alla pizzata di venerdi' sera con noi , visto che poi forse al meeting a Roma non potrai esserci, anche perchè è un modo per cominciare a conoscere una parte di pazzi scatenati quali siamo noi sofferenti di CH. Vedi di fare il possibile, se poi ti serve uno strappo o serve che ci si trovi da qualche parte per far carovana ci possiamo organizzare.
Dai unisciti al GRUPPO DI GRAPPOLATI!!!!!!!!
spero di conoscerti..per adesso resta sintonizzata
ciao
la zia Dany
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ciao, sono barbara, appena approdata a questo sito.
beh, ora sono qui anch'io, sinceramente con nessuna speraza di risolvere la mia vita, ma due chiacchiere con voi mi fanno piacere perchè mi sento meno sola in questo abisso di dolore che pochi conoscono.
Benvenuta cara Barbara (anche se con un pò di ritardo)...................................... ::)
per quanto riguarda le due chiacchere conta pure su di me!
Rimani con noi
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ciao, sono barbara, appena approdata a questo sito.
soffro di cefalea a grappolo
Benvenuta Barbara, rilassati e mettiti comoda. Hai trovato casa.
alessandro
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grazie anche a voi ragazzi, devo dire che mi sento molto a mio agio qui con voi, finalmente ho trovato chi parla la mia lingua!
per la pizzata sono ancora in stand-by per la bimba, ma domani mattina dovrei sapere se riesco o no a venire. nel caso c'è qualcuno che parte da milano città?
baci a tutti adorati grappolelli!
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Ma che dici stand by per la bimba? Portala con te, io porto le mie due bimbe.
Se serve un tiro io attraverso milano per tornare a casa, da sud a nord, se serve un passaggio famme sapè 3386085553
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grazie skianto di skianta!
ti faccio sapere!
mi sono salvata il tuo nr!