Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Ombry79 - Giugno 14, 2006, 13:50:27 Mer
-
Ciao ragazzi!
Sono una ragazza di 27 anni e da quando ho memora di me soffro di cefalea a grappolo! Ma solo da qualche anno ho scoperto che si tratta di ch, prima non lo sapevo e mi facevo di tutti gli antidolorfici presenti sul mercato (che come ben sapete non fanno un tubo!)
Poi dopo tre neurologi, il quarto mi ha diagnosticato la ch ma mi ha detto: "Non ci sono cure, se la deve tenere!" Figuratevi come mi sentivo con 4-5 attacchi al giorno... Poi sono approdata al Besta di Milano e ho scoperto l'imigram e sono rinata. Ho iniziato la terapia con l'isoptin. Dopo un anno questo nonbastava più e ho aggiunto il cortisone. Ho fatto 4 ricoveri al Besta da allora.. ogni volta che peggioravo, di solito peggiora in novembre e in giugno! Quando vado li in ospedale mi danno così tante medicine e cortisone che mi viene da vomitare... In tre anni di cure ho preso 30 kg!!!!!!! Praticamente sono una barbie dentro le vesti dell'omino Michelin! Un orrore. Ma sopporterei anche questo se solo non avessi più male! Un giorno mia cugina mi ha dato la lista dei cibi trigger e ho eliminato quasi tutto (cipolla, pesce, carne, agrumi...) E sto un pò meglio. Proverò anche questa cosa dell'acqua! Qualsiasi cosa! A proposito, questa è la prima volta che scrivo e volevo anche farvi i complimenti per il vostro sito!
;D ;D ;D
-
Ciao Ombry ben arrivata nel grappolo selavaggio.
qui sei a casa.
Il Jolly
-
Ciao Ombry,
benvenuta anche da parte mia...
Interessante il discorsodei "cibi trigger" anche perchè, per il momento, la scienza ufficiale riconosce solo l'alcool come Trigger degli attacchi.
Noi stiamo cominciando ad avviare una indagine di carattere metabolico-alimentare...
Ti terremo aggiornata sugli sviluppi.
Resta con noi.
;)
-
Ciao ragazzi!
Sono una ragazza di 27 anni e da quando ho memora di me soffro di cefalea a grappolo! Ma solo da qualche anno ho scoperto che si tratta di ch, prima non lo sapevo e mi facevo di tutti gli antidolorfici presenti sul mercato (che come ben sapete non fanno un tubo!)
Poi dopo tre neurologi, il quarto mi ha diagnosticato la ch ma mi ha detto: "Non ci sono cure, se la deve tenere!" Figuratevi come mi sentivo con 4-5 attacchi al giorno... Poi sono approdata al Besta di Milano e ho scoperto l'imigram e sono rinata. Ho iniziato la terapia con l'isoptin. Dopo un anno questo nonbastava più e ho aggiunto il cortisone. Ho fatto 4 ricoveri al Besta da allora.. ogni volta che peggioravo, di solito peggiora in novembre e in giugno! Quando vado li in ospedale mi danno così tante medicine e cortisone che mi viene da vomitare... In tre anni di cure ho preso 30 kg!!!!!!! Praticamente sono una barbie dentro le vesti dell'omino Michelin! Un orrore. Ma sopporterei anche questo se solo non avessi più male! Un giorno mia cugina mi ha dato la lista dei cibi trigger e ho eliminato quasi tutto (cipolla, pesce, carne, agrumi...)
E sto un pò meglio. Proverò anche questa cosa dell'acqua! Qualsiasi cosa! A proposito, questa è la prima volta che scrivo e volevo anche farvi i complimenti per il vostro sito!
;D ;D ;D
Ciao Ombry, benarrivata ;)
Mi spiace che anche tu abbia la CH, sappiamo bene di che attacchi parli e di che dolore si tratta!
Purtroppo dopo varie peripezie per ospedali e neurologi, non siamo ancora arrrivati ad una causa, ad una cura risolutiva :(
Però questo forum può servire a restare in contatto, a sentirsi meno soli con il dolore, a scambiarsi esperienze!
Come diceva Sten ora dovrebbe partire l'indagine del controllo alimentare, Rrudy ha postato la terapia all'acqua che a qualcuno da beneficio, qualcun altro trova sollievo con l'ossigeno....
Ti consiglio di provare e ri-provare un qualcosa che ti possa fare stare almeno un pochino meglio!
Non ho visto se hai segnato di dove sei, comunque se ti può far piacere questo venerdi sabato e domenica ci sarà il meeting Ouch Italia a Salsomaggiore, se ti interessa potrebbe essere una bellissima occasione per conoscerci. :)
-
Ciao Ombry ti do anch'io il benvenuto in casa ouch
quì ti troverai veramente in famiglia
prova anche con l'ossigeno
ciao :)
-
Ciao Ombry!
Benvenuta fra noi!
-
Ciao ragazzi! Sono ancora qui e volevo spendere un altro paio di righe sul nostro problemino comune!
Come già detto io ho 27 anni ma quando finalmente mi hanno diagnosticato la ch ne avevo 24-25. nQuindi già molto prima dell'età media in cui questa malattia colpisce le sue vittime. E poi mi ricordo che già alle medie la mia prof di mate mi metteva in fondo alla classe con un'amica per farmi massaggiare la testa... figuratevi!
Non fumo, mai fumato se si esclude una sola sigaretta in prima superiore. Non bevo, o almeno all'epoca della diagnosi ero completamente astemia! Adesso qualcosa butto giù, ma tipo due volte all'anno quindi non credo si possa dire che bevo. Non sono una donna in carriera stressata da 15 ore di lavoro al giorno e non vivo con il cellulare incollato all'orecchio. Ho un solo vizio..... ma volete togliermi anche quello???!???!!!!! :P :P
Allora mi dico: ok che tutte queste cose contribuiscono di sicuro a far scatenare l'ettacco ma possono essere l'origine addirittura della ch? Se dovessi guardare il mio caso direi di no!!! :-[ :-[ Boh..... chi ci capisce qualcosa è bravo!!
Un abbraccio a tutti! :) ;D ;)
-
Ombry,
hai perfettamente ragione... Le CAUSE SONO ANCORA IGNOTE...
Noi possiamo solo coltivare un Grande Coraggio, Tenerci Uniti, Informarci sulle conoscenze consolidate e esplorare insieme nuove vie ma, soprattutto, NON DOBBIAMO MOLLARE MAI !!!
;)