Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Sonata - Novembre 29, 2011, 00:33:31 Mar
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ciao io sono Chiara,.. sono nuova.. e sto scoprendo un mondo .... purtroppo anche io soffro di cefalea a grappolo dal 2005.. mi si ripropone ogni 2 anni e di solito accade a febbraio.. ma quest anno mi ha lasciato la possibilità di sposarmi in tranquilltà.. mi ha lasciato stare ripresentandosi proprio la scorsa settimana..... cosi sono stata svegliata alle 02e45 da questa cara bestia.. e sono ricaduta nell incubo!!!! a differenza delle altre volte questa volta gli attacchi d dolore durano circa un ora.. prima duravano circa 2 ore... ho sentito l ennesimo dottore che mi ha dato la stessa risposta per l ennesima volta.. cefalea a grappolo!??? mi dispiace.. poco o niente da fare.....
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ciao io sono Chiara,.. sono nuova.. e sto scoprendo un mondo .... purtroppo anche io soffro di cefalea a grappolo dal 2005.. mi si ripropone ogni 2 anni e di solito accade a febbraio.. ma quest anno mi ha lasciato la possibilità di sposarmi in tranquilltà.. mi ha lasciato stare ripresentandosi proprio la scorsa settimana..... cosi sono stata svegliata alle 02e45 da questa cara bestia.. e sono ricaduta nell incubo!!!! a differenza delle altre volte questa volta gli attacchi d dolore durano circa un ora.. prima duravano circa 2 ore... ho sentito l ennesimo dottore che mi ha dato la stessa risposta per l ennesima volta.. cefalea a grappolo!??? mi dispiace.. poco o niente da fare.....
Flaca,
Innanzitutto BENVENUTA fra queste pagine... Sentiti a casa tua!
NON so chi sia il tuo medico MA ti ha detto una sciocchezza (e anche una "cattiveria") perchè, anche SE una cura per GUARIRE dalla CH NON c'è, NON è per niente vero che ci sia così poco da fare per CONVIVERCI al meglio.
Esistono buone terapie di PREVENZIONE (una volta in Grappolo) e ottime terapie per sedare/lenire le crisi/attacchi, anche NON strettamente farmacologiche (l'Ossigenoterapia ad esempio).
Resta con noi.
Leggi informati, chiedi...
Siamo qua per questo.
Un abbraccio
;)
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ciao io sono Chiara,.. sono nuova.. e sto scoprendo un mondo .... purtroppo anche io soffro di cefalea a grappolo dal 2005.. mi si ripropone ogni 2 anni e di solito accade a febbraio.. ma quest anno mi ha lasciato la possibilità di sposarmi in tranquilltà.. mi ha lasciato stare ripresentandosi proprio la scorsa settimana..... cosi sono stata svegliata alle 02e45 da questa cara bestia.. e sono ricaduta nell incubo!!!! a differenza delle altre volte questa volta gli attacchi d dolore durano circa un ora.. prima duravano circa 2 ore... ho sentito l ennesimo dottore che mi ha dato la stessa risposta per l ennesima volta.. cefalea a grappolo!??? mi dispiace.. poco o niente da fare.....
Ciao Chiara, benvenuta in famiglia.
mettiti comoda e leggi più che più che puoi.
Contrariamente a quanto ti hanno detto qualcosa si può fare per alleviare il dolore.
leggi soprattutto gli argomenti su ossigeno e freddo/acqua...puoi usare il tasto cerca in alto.
ma fai una terapia???
se vuoi puoi chiamare ai numeri sotto i profili
alessandro
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ciao Chiara ;)
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ben arrivata! ;)
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voglio augurarvi una splendida Domenica ..per chi lavora , per chi è circondato dalle persone che ama...
Buona domenica a tutti....
Lavinia
Ciao lavi,
grazie, io mi sono preso il secondo dei tuoi auguri.. ;D
Spero che la bestia ti lasci un po' in pace..
bacio
a presto ;)
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ciao io sono Chiara,.. sono nuova.. e sto scoprendo un mondo .... purtroppo anche io soffro di cefalea a grappolo dal 2005.. mi si ripropone ogni 2 anni e di solito accade a febbraio.. ma quest anno mi ha lasciato la possibilità di sposarmi in tranquilltà.. mi ha lasciato stare ripresentandosi proprio la scorsa settimana..... cosi sono stata svegliata alle 02e45 da questa cara bestia.. e sono ricaduta nell incubo!!!! a differenza delle altre volte questa volta gli attacchi d dolore durano circa un ora.. prima duravano circa 2 ore... ho sentito l ennesimo dottore che mi ha dato la stessa risposta per l ennesima volta.. cefalea a grappolo!??? mi dispiace.. poco o niente da fare.....
Hola Flaca, que tal? ;)
Benarrivata ! Sei nel posto giusto! Leggi tanto e raccontaci di più di te se vuoi; che medicinali hai preso in questi anni? Ci sono anche tanti rimedi meno "tossici".
Per ora ti dico una parola sola: OSSIGENO !!!
Noi siamo qui.
A presto. ;)
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ciao e grazie ragazzi...
io non ho mai fatto nessuna vera terapia...
essere qui a leggere mi aiuta a capire cose ceh magari finora nessuno mi aveva mai spiegato...
questa notte è stata una vera nottataccia!!!!! sono in pieno grappolo e vorrei scappare..
qualcuno di voi mi può spiegare bene in cosa consiste la terapia delll ossigeno , come funziona. chi la deve prescrivere, e se davvero funziona....?
vorrei avere un pò d risposte.... per capire ..... grazie in anticipo......
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ciao e grazie ragazzi...
io non ho mai fatto nessuna vera terapia...
essere qui a leggere mi aiuta a capire cose ceh magari finora nessuno mi aveva mai spiegato...
questa notte è stata una vera nottataccia!!!!! sono in pieno grappolo e vorrei scappare..
qualcuno di voi mi può spiegare bene in cosa consiste la terapia delll ossigeno , come funziona. chi la deve prescrivere, e se davvero funziona....?
vorrei avere un pò d risposte.... per capire ..... grazie in anticipo......
la prima cosa in assoluto è quella di avere uno specialista che ti segue......noi non possiamo sicuramente sostituirci ai medici ma soltanto sambiarci le esperienze.
di dove sei?? chi ti ha diagnosticato la CH??
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ciao flaca e benvenuta
nel frattempo che ti organizzi per ossigeno o altri tipi di cure.........
appena senti partire l'attacco, metti un cubetto di ghiaccio in bocca, lascialo sciogliere e continua...........
se sei fortunata, il dolore non dovrebbe salire molto e al 3/4 cubetto,dovrebbe sparire
provare non costa nulla e non ha controindicazioni
saluti reno ;)
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benvenuta Chiara
prenditi un pò di tempo e girati bene il forum, troverai tutte le indicazioni necessarie nelle varie sezioni, per ogni dubbio , richiesta , per qualsiasi cosa non hai che da chiedere.
casper ;)
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ciao Flaca,
bienvedina aqui entre nosotros!!!
Sei capitata nel posto giusto.
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allora.. vi do qualche notizia in più su di me.. sono marchigiana, provincia di fermo, ho 32 anni, e dal 2005 soffro di cefalea a grappolo. me l ha diagnosticata un neurologo della mia zona. poi ho provato a sentire altri pareri. erano ormai 2 anni e mezzo che nn avevo più disturbi.. e invece eccomi di nuovo qui a passare la notte disperata....
all inizio mi erano state prescritte e consigliate delle " pasticche" che in questo momento nn ricordo il nome.. ( ve lo farò sapere) ma io avendo un odio profondo verso ogni tipo di medicinale ho preferito sopportare questi dolori senza prendere niente... all inizio pensavo fosse una cosa legata a dei problemi di epilessia che ho avuto da bambina e poi sono svaniti con la pubertà.... ma ogni neurologo che ho sentito ha categoricamente smentito questa ipotesi....
credo che questo forum sia molto utile perchè si parla tra persone che soffrono dellla stessa cosa e vivono sulla loro pelle questo problema.. a volte capita di non essere capiti.. o di essere presi per esagerati......
la notte scorsa ho avuto un attacco molto lungo circa 3 ore cosa mai successa in passato... ultimamente mi hanno consigliato delle terapie di manipolazione. chiropratica ecc ma non sono molto sicura ceh questo sia realmente utile... non ho nemmeno letto niente che parla di esperienze in questo senso....
vorrei fare il tentativo del cubetto di ghiaccio... la ritengo quantomeno innoqua rispetto a medicinali.....
ma funzona davvero? spero di nn avere la possibilità di darvi il mio parere.. perche questo vorrebbe dire nn aver avuto un altro attacco durante la notte....
non mi sono mai rivolta ad un centro cefalee perche nn mi è mai stato proposto dai vari neurologhi... ma potete dirmi se secondo voi è indispensabile farlo almeno seondo la vostra esperienza...
scusate il messaggio un pò lungo... ma leggendo un pò di cose qui, mi stanno venendo un sacco di cose in mente e domande da fare.....
spero d riuscire a chiarirmi un pò le idee....
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leggi piu' che puoi e rimani sempre in contatto con noi (aiuta a sopportare il dolore)
vedi anche terapia dell'ossigeno e l'uso di acqua fredda che nel mio caso ha dato risultati sorprendenti. per i medicinali trovi di tutto nel forum ma, senti SEMPRE prima il neurologo.
un bacione
brizz (marchigiano di Cupramontana, AN)
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Quì trovi tante informazioni per comprendere l'ossigeno per la CH
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=8916.0
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Ciao Chiara
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Ciao Chiara
ciao Luca... e ciao a tutti gli altri.....
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......
non mi sono mai rivolta ad un centro cefalee perche nn mi è mai stato proposto dai vari neurologhi... ma potete dirmi se secondo voi è indispensabile farlo almeno seondo la vostra esperienza...
è indispensabile che qualcuno ti prescriva i farmaci, sempre che abbai intenzione di presnderli.
L'ossigeno è un farmaco e funziona nella stragande maggioranza dei casi
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Ciao Flaca ben arrivata in questa grande famiglia,qui troverai consigli e amici che capiscono e comprendono il tuo dolore,chiedi con domande chiare e ben precise e vedrai che qualcuno di noi una risposta la trova.E intanto che sono qui ne approfitto per salutarvi domani ho un'altra operazione e quindi per qualche giorno starete senza di me............ciao ciao
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credetemi.. sono davvero contenta di esser capitata quasi per caso in questo sito... generalmente parlare dei miei " mal di testa " nn è cosi facile ne tantomeno compreso dagli altri.. cmq oggi mi hanno detto che la melatonina potrebbe aiutare.. ma io nn ne ho mai sentito parlare.. qualcuno di voi mi sa dire qualcosa..?! grazie.
P.S. : ...... QUESTA NOTTE HO DORMITO !!!!!! 10 ore di fila... !!!!!!!
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Ciao Chiara,
benvenuta nella nostra grande famiglia..
Anch'io come te avevo attacchi a lunga durata e so bene quanto fanno male.
Grazie a questo forum ho avuto tante informazioni sulla nostra patologia quindi devi leggere tanto e nel dubbio fai pure delle domande, tutti saranno disponibili ad aiutarti.
Nel mio caso, in questi ultimi 18 mesi, ho avuto 3 grappoli ed ho ottenuto grandi risultati con l'ossigeno stroncando quasi tutti gli attacchi (circa il 90%) quindi te lo consiglio vivamente.
Un abbraccio Brix ;) ;) ;)
Per Jos: Un bacione e un grosso In bocca al lupo
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La melatonina può essere un ausilio, un sostegno, un supporto integrativo per il sistema neuroendocrino.
Per la Ch ne sono indicati 9-10 mg, mentre per il Jat Lag (altro motivo per cui viene utilizzata) ne bastano 3.
E' da prendersi una mezzoretta prima di coricarsi. Difficilissimamente disturba. Solitamente aiuta il riposo; migliora il passaggio dalla veglia al sonno (più rapido e dolce) e acuisce la profondità del sonno stesso (con un pelo di difficoltà in più al risveglio.
Se sei contraria ai farmaci, sappi che non è un farmaco. Non comperarla al supermercato, prendine una buona in farmacia.
Se vuoi puoi anche aiutarti con integratori di vitamina C (la tard),B1,B2,B6,B12, A, e D, Magnesio e potenti antiossidanti, il tutto con almeno 2/3 litri di acqua al giorno.
Prova per almeno tre settimane questa "ricetta" poi mi dirai come ti tentirai rispetto ad oggi ;) ;) ;)
credetemi.. sono davvero contenta di esser capitata quasi per caso in questo sito... generalmente parlare dei miei " mal di testa " nn è cosi facile ne tantomeno compreso dagli altri.. cmq oggi mi hanno detto che la melatonina potrebbe aiutare.. ma io nn ne ho mai sentito parlare.. qualcuno di voi mi sa dire qualcosa..?! grazie.
P.S. : ...... QUESTA NOTTE HO DORMITO !!!!!! 10 ore di fila... !!!!!!!
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ciao chiara ..benvenuta in famiglia...
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io nn lavoro e nn sono circondato da perssone che amo...
vale lo stesso??? >:(
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ciao Flaca ;)
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ciao Flaca!
ciao ragazzi.. prima di tutto ( pur non conoscendola) mi aggrego agli auguri per Lussi.....
poi volevo fare una domandina " stupida" ... a voi quando il grappolo sta scemando, ceh effetti vi dà? da cosa riuscite (se riuscite) a capire che finalmente vi sta abbandonando???
questo mio ultimo grappolo è stato anomalo rispetto gli altri ... avete idea del perché ?? ( chiedo troppo forse ...)
a differenza delle altre volte dove erano stati 15 giorni senza interruzioni continui attacchi sempre alla stessa ora, stavolta ha saltato 4 o 5 giorni e mi è pure capitato di avere 2 brevi attacchi durante il giorno ( mai successo prima) ...
grazie mille a tutti voi e felice domenica!!!
spero con la testa LEGGERA !!!!!
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ciao Flaca,
generalmente sento dire che ogni grappolo ha una sua propria storia ed evoluzione... e credo molto in questa affermazione (la troverai riportata varie volte in queste pagine). Quindi nessuna preoccupazione eccessiva, anche se vale sempre la pena osservare e ricordarsi le varie "anomalie" e differenze..
Venendo alla tua domanda (nessuna domanda di questo tipo è stupida ;) ) sugli indicatori di fine grappolo: a me succede di non avere più attacchi, ma ho strascichi per qualche settimana. E per strascichi intendo: indolenzimento emicranico (lato ch) persistente, soprattutto al risveglio; shadows di basso livello in ordine sparso; "punte" di dolore episodiche localizzate nella parte posteriore del cranio (internamente). Poi piano piano tutto ciò scema (bada che è un verbo.. ;D ;D) fino a scomparire. E torni a pensare che la vita è meravigliosa.. :D
Quindi ora stai bene? Racconta un po'...
Oops, Chiaretta, m'hai fatto ricordare che devo chiudere il mio "Inferno"... Ora vado subito a scrivere il post, prima che me ne dimentichi definitivamente...
ciao ;)
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ciao Shikkio...
purtroppo no.. non sto bene..... speravo tanto anzi tantisimo che anche questo grappolo fosse come tutti gli altri cioè ceh dopo 15 giorni di TORTURA fosse passato....
invece no......!!!! questa è la terza settimana ceh sono in agonia.. anceh la scorsa notte è stata orrenda.. sto facendo tentativi con la terapia dell acqua.. ma evidentemente o su di me nn ha alcun effetto.. o probabilmente sbaglio qualcosa..... sono seriamnete SFINITA.... purtroppo nn posso non andare al lavoro quindi mi ritrovo tutto il giorno come uno zombie.. e quando arriva il momento che finalmente posso andare a dormire, mettermi a letto diventa un agonia ancora prima di essere assalita dal dolore, perchè appena mi corico inizio a " aspettare" l arrivo dell attacco...!!!!
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Chiara,
anch'io come te sono abbastanza contrario ai farmaci MA ci sono momenti in cui bisogna fare i conti con la realtà...
Adesso ti leggo veramente colpita, oltre che nel corpo anche nel "morale", e questa è la cosa peggiore che puoi lasciare fare alla Bestiaccia che c'hai nella testa.
Hai bisogno di riguadagnarti qualche notte di sonno.
Una cosa che funziona piuttosto bene è l'assunzione di una compressa di IMIGRAN 100 una mezz'ora prima di andare a letto.
L'IMIGRAN è l'unico farmaco (in senso "canonico") contro gli attacchi di CH.
In genere noi si fa un'iniezione di IMIGRAN FIALE ai primi accenni dell'attacco.
Queste funzionano nel giro di 4-5 Minuti MA l'effetto "tampone" dura per 1 ora e 1/2 ca.
La compressa di IMIGRAN ci mette invece ca. 30-40 min per fare effetto (ed è per questo che le devi prendere PRIMA dell'attacco SE ne puoi prevedere l'orario) MA poi da una copertura per 6-8 ore.
Nel caso di attacchi notturni prevedibili e ripetuti la compressa aiuta parecchio.
Prova a farlo per 2-3 notti poi, quando sei un po' più riposata, puoi affrontare la Bestia con più energie e "chiarezza" ( ;)).
Magari domani fammi uno squillo che ne parliamo.
Ti abbraccio
:-* :-* :-*
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Benvenuta... te ne accorgerai in che gabbia di sbandati e suonati sei capitata!!!
Glück :) :) :)
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io nn lavoro e nn sono circondato da perssone che amo...
vale lo stesso??? >:(
Hai noi non ti bastiamo??ciao