Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: marco70 - Settembre 22, 2011, 20:26:35 Gio
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Ciao ragazzi, oggi pomeriggio sono andato dal mio medico di base per farmi fare la ricetta dell' ossigeno, sorpresa delle sorprese mille storie perche' qualcuno dell 'ass. farmacisti gli ha detto che puo' farla solo bianca, e in piu' serve una liberatoria da parte mia ( per non so che cosa )!con il nodo in gola dopo avergli spiegato che per me e' vita mi ha consigliato ( pensate un po') di cercare di risolvere il problema da solo con le farmacie e poi fargli sapere???? Subito sono corso nella mia farmacia , nessuno sapeva nulla di queste novita' e molto gentilmente domani mattina chiederanno lumi all' associazione di categoria, cercando nel frattempo di risolvermi il problema al piu' presto ( tra l' altro in farmacia ero sotto attacco di rimbalzo kip 3/4).
Voi per caso sapete qualcosa in riguardo? cerco di resistere ma la depressione per queste cose e' sempre piu' grande, e la serpe morde cattiva cattiva.
Vi voglio bene, marco70
un sorriso e' la mia forza
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Non ho parole!!!!!
mi spiace che oltre al calvario che già dobbiamo subire ci si mettano pure i medici a porre ostacoli inutili .......
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qui nelle marche è tutto come sempre.ricetta rossa, la farmacia comunica alla ditta che consegna l'o2 ed entro 1/2 giorni te lo consegnano a casa.per la cronaca sono riuscito a farmi prescrivere 4 bombole alla volta perchè il mio dott. non me ne voleva prescrivere più di due.
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Idem qui in Piemonte confermo che la procedura è sempre la stessa: ricetta rossa del medico di famiglia, vai in farmacia e ti consegnano la bombola che tu hai richiesto. Mi dispiace che questi medici spesso e volentieri ci debbano mettere i "bastoni tra le ruote"!
:( >:(
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le regole per la sanità vengono dettate da ogni regione. Non esiste farmacia che possa dare delle direttive così come non dovrebbe esistere un medico che non sappia il suo mestiere.
Ritorna dal tuo medico, digli che E' TENUTO a farti la ricetta rossa, e che in caso di rifiuto insieme al'associazione verrà fatto un esposto nei suo confronti presso il tribunale del malato.
alessandro
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sono appena stato in farmacia e mi hanno detto che per l' associazione famacisti l'o2 e' " off lebel " per la cefalea a grappolo ???!!!!. di contro la farmacista mi comunica che per medic air ( fornitore ) questa cosa non esiste. Oggi pomeriggio alle 5 ho appuntamento con la farmacista e il mio medico . cerchero ' di venirne a capo , anche perche' l' ansia non mi sta aiutando a combattere come vorrei, comunque grazie,grazie, grazie sapete che fate parte della mia forza!!!
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caro Marco70 anche qui nel Lazio ci vuole la ricetta rossa. Vedo però che abiti in Veneto. Se per caso ci fosse qualche grappolato veneto nel forum che potesse darti qualche informazione sulla procedura nella tua regione...
in bocca al lupo
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essendo io episodico a 18 mesi, l' ultima crisi e' datata dicembre 2009/gennaio 2010 ove non c'e' stato nessun problema a reperire o2, ora non riesco a capire come fa una cura di tipo A diventare off label, che penso voglia dire non prescrivibile, considerando poi che ormai a 25 anni dalla prima crisi sono farmaco riluttante, che il ghiaccio non mi basta e che la bestia morde tantissimo, ho estremamente bisogno dell' ossigeno!!!
vi faccio sapere prossimi sviluppi
un sorriso e' la mia forza
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questo pomeriggio sono tornato in farmacia e ho fatto un po di chiarezza , anche se il risultato e ' sconfortante !
1 - il mio dottore non si prende la responsabilita' di farmi la ricetta rossa, perche' gira voce da parte di qualcuno dell' ass. farmacisti che l'ossigeno sia uscito dalle procedure per la ch.
2 - la mia farmacista e' disponibile in presenza di ricetta rossa di richiedere le bombole per me senza nessun problema anche perche' il suo fornitore dice che per la ch e' rimborsabile dal servizio sanitario nazionale.
3- non so cosa fare ne come comportarmi, la cosa mi inquieta anche per i fratelli cronici, e' possibile che sia avvenuta una cosa cosi' grave e che passi sotto silenzio.
Lunedi , tornero' dal mio medico curante cercando di fargli capire che per me e' veramente importante avere l' ossigeno, e che il suo comportamento e' sbagliato.
a voi mia grande famiglia di aiuto e conforto , chiedo solo idee e consigli, non so cosa fare e sono stanco, la bestia mi sta distruggendo.
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e provare a cambiare medico? Magari facendo delle interviste ai prossimi candidati per sapere che approccio hanno verso l'O2 per la CH, prima di scegliere il medico giusto ....
è solo un'idea ...
ottima idea anche quella di Siciliano. Ricordare al tuo medico che è lui che deve essere aggiornato su queste cose e non far affidamento su "voci" riportate dal farmacista. Digli anche che fai parte di questa associazione che è disposta ad andare fino in fondo a casi come questi di mala sanità
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Ciao Marco70,
sono senza parole.....!!!
Ti confermo che qui a Reggio Emilia si prescrive la ricetta rossa e la mia farmacista di fiducia si fà in 4 per procurarmi l'o2, ovvero và lei direttamente a far ricaricare le bombole a 25Km di distanza dalla sua farmacia.
La cosa che mi lascia perplesso e il perchè c'è diversità tra le varie regioni...ancor di più la mancanza di Informazione di alcuni medici..!!
Non abbatterti e combatti la bestia...
Un forte abbraccio
Brix ;) ;) ;)
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e provare a cambiare medico? Magari facendo delle interviste ai prossimi candidati per sapere che approccio hanno verso l'O2 per la CH, prima di scegliere il medico giusto ....
è solo un'idea ...
ottima idea anche quella di Siciliano. Ricordare al tuo medico che è lui che deve essere aggiornato su queste cose e non far affidamento su "voci" riportate dal farmacista. Digli anche che fai parte di questa associazione che è disposta ad andare fino in fondo a casi come questi di mala sanità
parole sante
casper ;)
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Purtroppo cari miei, quello che sospettavo e' diventato realta', da notizie che sembrano certe l' USL 9 di treviso ha messo off label ( non mutuabile) l'o2 per ch!! lunedi' mattina cerchero' di andare a fondo chiamando l'usl, sperando in un errore , ma temo che le cose siano proprio' cosi' malmesse.
Non sono a conoscenza di altri fratelli grappolati in questa provincia, quindi le mie informazioni si basano su quello che mi hanno detto alcune farmacie e il mio medico disposto ( dice lui ) ad aiutarmi a risolvere il problema. Nel frattempo la task force di ouch si e' gia' mossa, mi hanno contattato Don e Serena e so che tutti voi mi siete vicini, mi sento molto meno solo, e credo che qualcosa di buono saltera' fuori ! Credetemi se la notizia e' vera sono disposto a fare qualsiasi cosa per risolverla, non posso credere che dei burocrati senza cuore e senza senno abbiano dato disposizioni del genere, nel nome di un risparmio economico, la gente sta male e ha il diritto di essere curata.!!!!
un abbraccio forte a tutti
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Purtroppo cari miei, quello che sospettavo e' diventato realta', da notizie che sembrano certe l' USL 9 di treviso ha messo off label ( non mutuabile) l'o2 per ch!! lunedi' mattina cerchero' di andare a fondo chiamando l'usl, sperando in un errore , ma temo che le cose siano proprio' cosi' malmesse.
Non sono a conoscenza di altri fratelli grappolati in questa provincia, quindi le mie informazioni si basano su quello che mi hanno detto alcune farmacie e il mio medico disposto ( dice lui ) ad aiutarmi a risolvere il problema. Nel frattempo la task force di ouch si e' gia' mossa, mi hanno contattato Don e Serena e so che tutti voi mi siete vicini, mi sento molto meno solo, e credo che qualcosa di buono saltera' fuori ! Credetemi se la notizia e' vera sono disposto a fare qualsiasi cosa per risolverla, non posso credere che dei burocrati senza cuore e senza senno abbiano dato disposizioni del genere, nel nome di un risparmio economico, la gente sta male e ha il diritto di essere curata.!!!!
un abbraccio forte a tutti
Non ho parole....!
:( :( :(
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la cosa allucinante è che le notizie li ricevi dalla farmacia.
E' il tuo medico l'unico che ha competenza per emettere la ricetta rossa. ripeto l'unico, e dovrebbe essere il primo a sapere cosa prevede l'USL.....e assurdo
ma tu hai una prescrizione di uno specialista???
alessandro
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Ciao Ale, si io ho la prescrizione di un neurologo qui di treviso, sto andando adesso dal medico della mutua, vediamo cosa mi dice. Serena, molto gentilmente , si e' gia' messa a disposizione per vedere di trovare una soluzione, poi ti faccio sapere subito
un abbraccio , marco
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Allora se hai la prescrizione il medico dovrebbe rilasciartela quasi per forza.....se occoresse un pò di pressione posso parlare, come presidente, al tuo medico per cercare di mettergli un po di sale sulla coda.....ma comunque sei già in buone mani
alessandro
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io non ci posso credere! :o speriamo bene.
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Sale sulla coda?
Ma sei diventato improvvisamente BUONO?
;) :)
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Salve a tutti, qualcuno mi ha conosciuto al meeting di milano, io col mio medico ho lo stesso problema, mi ha mandato anche al presidio del farmaco di "san salvi" (i fiorentini forse lo conoscono), ma mi hanno detto tutti che, siccome nell' AIC dell'o2 sono previste solo malattie respiratorie e non possono farmi la ricetta rossa, quindi vado con ricetta bianca e 30 € a bombola da 3000 lt che nei periodi peggiori mi è durata anche 2 soli giorni.
Devo comunque dirvi che ho provato i funghi e da aprile a metà agosto sono stato abbastanza bene, 3 applicazioni da circa 2 gr l'una ogni 5 giorni mi danno quasi 2 mesi di tranquillità, poi da ferragosto ai primi di settembre non ne avevo+ e sono stato da cani, ho ricoltivato e dal 5 settembre ad oggi, solo un paio di "ombre" pese di notte e nulla più, ho anche trascorso 15 giorni in senegal ma sono stato bene, in ogni caso in casa c'è sempre la bombola, non si sa mai
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ah, mi sono dimenticato di scrivere che l'o2 ce l'ho prescritto dal neurologo e che don mi spedì un sacco di documentazione che ho fatto vedere al medico, ma niente ricetta rossa