Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: OldBoy - Agosto 24, 2011, 11:50:03 Mer
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Ciao a tutti,mi chiamo Davide ho 27 anni da 10 ormai soffro di grappolo.
Da un mese è mezzo ormai sono tornate le fitte più o meno 3 volte al giorno.Dopo l'ultima volata al pronto ho iniziato una nuova terapia (visto i danni provocati dal depakin e topomax) di cortisone isoptin e prantopazolo più imigran punture all'occorrenza.
Le fitte sono sempre più forti e la resistenza sempre più debole.
Purtroppo non rispondo alla maggior parte dei farmaci per cui ogni volta,anche dopo ricoveri,ho dovuto aspettare che i grappoli finissero da soli (fino 5/6 mesi).
Ora pensare che anche un solo attacco possa durare qualcosa di più immagino sappiate anche voi che cosa vi può passare in testa,ma pensare,e sì lo si pensa sempre,che magari il ciclo possa durare chissà quanto è ancora peggio.
Questa volta è peggiore delle altre.In caso di attacchi ho difficoltà ad esprimermi proprio,mi spiego meglio,è successo che volessi dire una cosa e rendermi conto di dirne altre,sono molto più nervoso,soprattutto quando sento che sta per arrivare o quando mi passa (per non parlare durante..).
L'ossigeno non ha portato grossi benefici se non una leggera diminuizione di un attacco durato quasi 3 ore.
Io non so ma questa volta dopo che mi calma (passare è una parola grossa)il dolore mi si allarga (meno forte) verso anche l'altro occhio (dove avevo già sofferto anni prima di grappolo alla stessa maniera).
La mia paura (se non dire terrore)è che mi prenda in tutti e due.
Da quando ho 17 anni che ne soffro,scusate lo sfogo ma credo capiate anche voi anche ogni singolo giorno quanto si può perdere la voglia anche di fare le più piccole cose.
Anche il lavoro,ormai quasi tutti i giorni devo scappare per il dolore e essendo anche apprendista (e non essendo pagato nei giorni di malattia)vai a far capire cosa sia..
Non basta quello che una persona deve soffrire normalmente tra i vari problemi.anche questo doveva capitare?vi giuro ho passato problemi di salute anche operazioni,mal di denti ecc..Ma niente è minimamente paragonabile ad una singola fitta.
Scusate lo sfogo,non sono sempre così
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Benvenuto in casa OUCH, Davide!
Non scusarti, assolutamente, sfogati quanto e quando vuoi: sei nel posto giusto...
Leggi tanto qui, scrivi e chiedi tranquillamente. Ne troverai conforto, sostegno e tanti consigli utili.
Resta con noi.
Margherita
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Ciao Davide tieni duro Guerriero NON sei solo!!!
G.
:)
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Ciao Davide
e benvenuto
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benvenuto
saluti reno ;)
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ciao Davide,
benvenuto in famiglia dove puoi sfogarti come appunto in una famiglia.
Traquillo non conosciamo casi di attacchi su ambedue i lati, solo grappoli che possono presentarsi su lato destro o lato sinistro.
L'ossigeno come lo usi?? che maschera adoperi??
c'è un'intera sessione dedicata all'ossigno dagli un'occhio insieme agli argomenti di acqua/freddo ecc.
rimani con noi e facci sapere
alessandro
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Giornate no ci sono sempre sono andata a letto con la bestia e mi sono alzata con tutta la famiglia BESTIALE da tanto che avevo male..............ora va meglio e prego che stò caldo si calmi un pò.
Arriveranno giornate migliori e noi le benediremo.ciao ciao
PS benarrivato
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Grazie a tutti per il benvenuto..
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ciao Davide e purtroppo per te benvenuto.
è molto importante l'atteggiamento con cui ti poni alla bestia, affrontala a viso aperto e insisti con l'ossigeno, ti assicuro che se usato a dovere funziona e ti fa risparmiare un sacco di farmaci.
A mio avviso, meno farmaci si usano, sopratutto se inutili, e meglio è.
casper ;)
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ciao davide e benvenuto. :)
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ciao ;)
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ciao. Coraggio!
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Benvenuto Davide!!!