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Discussioni => Cure e Medicine - Domande => Topic aperto da: FABRYFIBRA - Luglio 26, 2011, 04:22:27 Mar

Titolo: CH e LSA:diario di bordo
Inserito da: FABRYFIBRA - Luglio 26, 2011, 04:22:27 Mar
PREMESSA:questo diario non èun incentivo a usare sostanze illegali o proibite,solo un'esperienza.
Quello che leggerete di seguito spero possa esservi di aiuto.Stufo di medicine varie ed eventuali,ho deciso di mia spontanea iniziativa di iniziare la sperimentazione con i semi,come insegnano gli americani di clusterbuster.
Con l'aiuto di una persona che più che un'amico è un fratello del dolore,mi sono procurato i semi per iniziare il mio esperimento.
SITUAZIONE INIZIALE:iperbarica interrotta,isoptin scalato,grappolo in partenza.5-6 attacchi al giorno fermati solo in qualche caso con imigran.
Mercoledì 20 luglio:20 semi a bagno nel vino rosso,per 4 ore.Lì' bevo e dopo circa 40 minuti inizio ad avere un pò di nausea e una sensazione di benessere diffusa.Mi addormento sul divano.Dormo l'ora migliore degli ultimi 4 mesi.Esco e vado in discoteca.non assumo alcolici.
Giovedì 21 luglio:Ho 1 attaco leggerissimo alle 6:00 che mi sveglia x 5 minuti,poi mi riaddormento.Altro attacco 12:30 che si risolve in 20 minuti con ghiaccio e ossigeno.svuto una confezione di milka-philadelphia.
Venerdì 22 luglio:Mi sveglio con un antipacissimo attacco dopo 3 ore di sonno.Riesco a farlo passare,ma dopo altre 3 ore e mezza torna..faccio passare anche questo e ne ho un'altro,che sedo subito con imigran in quanto esasperato.
Sabato 23 luglio:Tempo metereologico terribile.Ritornano i miei 4-5 attacchi ogni 2 ore dalle 4 del mattino a mezzogiorno.Sfinito,mi faccio un'imigran e preparo 80 semi da assumere alla sera.Li mando giù,nausea della madonna..mi addormento sul divano e mi sveglio dopo 4 ore.Sonno di qualità INCREDIBILE!
Domenica 24 luglio:2 attacchi,uno dopo fase rem e uno prima di andare al lavoro.Putroppo ho finito l'ossigeno e mi tocca l'imigran.
Lunedì 25 luglio:giornataccia,il clima ballerino non mi aiuta.2 attacchi.uno al mattino abbastanza blando,il secondo inizia alle 12:20.Alle 14:25, sfinito,mi sparo un imigran e svengo sul divano.Mi sento decisamente demotivato,tuttavia decido di continuare e di associare la terapia iperbarica ai semi.
Titolo: Re: CH e LSA:diario di bordo
Inserito da: Gabriele85 - Luglio 26, 2011, 08:25:58 Mar
Grazie della tua testimonianza sull'LSA. Anche io in prospettiva futura sarei intenzionato a provarlo ma per ora devo desistere...
Titolo: Re: CH e LSA:diario di bordo
Inserito da: cometa - Luglio 26, 2011, 08:32:52 Mar
Ciao...
leggo quello che stai facendo e cerco una logica.
20 ti hanno dato beneficio? Perché poi saltare a 80?
Perché hai atteso 3 giorni? Non sarebbe stato più logico fare 20 al dì?
Alternare poi imigran che altera la situazione non è che aiuti a capire se la sperimentazione che fai ha effetto.
Gli americani di clusterbuster come si comportano?
Se vuoi che la sperimentazione abbia senso deve seguire un protocollo, anche fatto da soli, io non trovo un senso in ciò che fai.
In ogni caso in bocca al lupo per trovare una strada illuminata!
Titolo: Re: CH e LSA:diario di bordo
Inserito da: FABRYFIBRA - Luglio 26, 2011, 10:07:09 Mar
La posologia iniziale sarebbe 60 ogni 5 giorni..io,per paura di qualche effetto collaterale,ho provato la prima volta con 20..quando ho visto che erano ben tollerati sono passato a 80...l'imgran alla fine mi serve quando sono esausto..conta che sono 3 mesi che convivevo con gli attacchi e cercavo nuove soluzioni.
Titolo: Re: CH e LSA:diario di bordo
Inserito da: cometa - Luglio 26, 2011, 11:06:03 Mar
Ok e mi sembra che faccia effetto, magari scendi a 60 e vedi che succede. "0 ti hanno risolto per un giorno...
Titolo: Re: CH e LSA:diario di bordo
Inserito da: siciliano - Luglio 26, 2011, 11:22:49 Mar
grazie Fabry, facci sapere....noi incrociamo le dita

alessandro
Titolo: Re: CH e LSA:diario di bordo
Inserito da: ulisse741 - Luglio 26, 2011, 12:14:12 Mar
Molto felice Fabrizio...

@Cometa: la sperimentazione non è facilissima, e i protocolli attualmente NON sono fissati. I problemi che non garantiscono una sperimentazione scentifica sono molti, alcuni dei quali sono ad esempio il fatto che i semi non contengono tutti una dose di principio attivo uguale, che il nostro organismo risponde in modo soggettivo alla quantità di LSA introdotta (ma questo vale anche per i farmaci classici) ecc.

La cura classica prevede 60 semi ogni 5 giorni, per una durata della terapia variabile da 2 a 8 settimane. Non essendoci protocolli certi, il quantitativo di "semi" può essere aumentato a 80 se non c'è una risposta nei tempi previsti.

Il modo di assunzione di Fabrizio è molto personale, ma è una testimonianza importante.

G.
Titolo: Re: CH e LSA:diario di bordo
Inserito da: cometa - Luglio 26, 2011, 13:26:50 Mar
E io aggiungerei anche che non sempre il ns corpo risponde in modo simile alle stesse sollecitazioni, a me è cpitato di bloccre grappoli con un qlcs che la volta successiva non ha sortito effetto! A volte mi viene in mente che sia sufficiente spaventare la bestia con una "nuova trovata" per farla andare ad elaborare contromisure!
A voi non è mai successo?
Titolo: Re: CH e LSA:diario di bordo
Inserito da: centauro - Luglio 26, 2011, 13:35:19 Mar
grazie della testimonianza fabry :)
siamo con te.tienici aggiornati e in bocca al lupo ;)
Titolo: Re: CH e LSA:diario di bordo
Inserito da: FABRYFIBRA - Luglio 26, 2011, 16:36:55 Mar
Mercoledì 26 luglio:oggi solo 2 Shadows e ZERO dico ZERO attacchi! la mai fiducia inizia a migliorare..il tempo clemente mi è stato di aiuto..
Titolo: Re: CH e LSA:diario di bordo
Inserito da: ulisse741 - Luglio 26, 2011, 17:48:00 Mar
tieni duro fabrizio... che un colpo alla volta la demolisci!

G.
Titolo: Re: CH e LSA:diario di bordo
Inserito da: FABRYFIBRA - Luglio 27, 2011, 11:36:14 Mer
Mercoledì 26 luglio:oggi solo 2 Shadows e ZERO dico ZERO attacchi! la mai fiducia inizia a migliorare..il tempo clemente mi è stato di aiuto..
aggiornamento 26 luglio:causa pisolino pomeridiano,un attacchino leggero non me lo ha levato nessuno...risolto solo con ghiaccio,senza ossigeno.
mercoledì 27 luglio:mi sveglio in automatico dopo 8 ore di sonno..cerco di girare culatta per pigrizia,visto che è il mio compleanno,ma la mia CH mi fà capire che è ora di svegliarsi con un simpatico fastidietto,più che tollerabile visto che la consegna dell'ossigeno è in ritardo..
Titolo: Re: CH e LSA:diario di bordo
Inserito da: cometa - Luglio 27, 2011, 11:55:35 Mer
Che belle notizie, augurissimi!
Però, "digiamogelo", sei un kamikaze: pisolino pomeridiano, 8 ore di sonno... sei un PROVOCATORE, VAI SOTTO IL NASO DELLA BELVA E LE FAI MARAMEO!!!!!!!!!!!!!!!!
Titolo: Re: CH e LSA:diario di bordo
Inserito da: ulisse741 - Luglio 28, 2011, 00:04:46 Gio
avanti così guerriero!... SPACCALA!!!!!

http://www.youtube.com/watch?v=dJAjoCx6Euw&feature=related
Titolo: Re: CH e LSA:diario di bordo
Inserito da: FABRYFIBRA - Luglio 29, 2011, 18:46:56 Ven
giovedì 28 luglio:tutto tace..esco,faccio i miei giri..vado al lavoro,finisco..prendo i miei semi...nausea poi svengo 2 ore e mezza...mi corico alle 03:30 dopo mezzo chilo di gelato(cioccolato compreso) davanti alla tele..
venerdì 29 luglio:tempo di scosse di assestamento...un bel fastidietto che mi sveglia ogni 2 maledettissime ore...al che,al secondo,dormo con la maschera di ossigeno sù...mi sveglio,faccio colazione e intorno alle 12:30 lo stronzetto viene a farmi visita..me la cavo in 20 minuti e maledico il gelato della sera prima..pomeriggio in casa in coma..accuso anche il meteo che varia 12 volte in 4 ore...
Titolo: Re: CH e LSA:diario di bordo
Inserito da: FABRYFIBRA - Agosto 01, 2011, 13:08:54 Lun
Sabato 30 luglio:Solite 2 o 3 scosse rompipalle al mattino che mi rovinano la qualità del sonno..comincio ad accusare la stanchezza causa scarsa qualità del riposo..resto libero da attacchi fino a sera..sembra tutto tranquillo.
Domenica 31 luglio:2 piccole shadow più un attacco leggero ma rompipalle..proprio mentre devo cucinare x 15 persone..se ne và abbastanza alla svelta..decido che,se avrò shadow lunedì mattina,mi sparerò un'imigran,visto che la mancanza di sonno di qualità inizia a farsi sentire pesantemente..
Titolo: Re: CH e LSA:diario di bordo
Inserito da: ulisse741 - Agosto 01, 2011, 13:45:20 Lun
io ti consiglio del Magnesio un'ora prima di andare a letto!.... e dormi come un pupo

G.
Titolo: Re: CH e LSA:diario di bordo
Inserito da: joselita - Agosto 01, 2011, 21:23:58 Lun
io ti consiglio del Magnesio un'ora prima di andare a letto!.... e dormi come un pupo

G.

Magnesio o Melatonina che regola veglia/sonno.Facilissimi da comprare e a basso costo.CIAO GRANDE GUERRIERO
Titolo: Re: CH e LSA:diario di bordo
Inserito da: Gabriele85 - Agosto 02, 2011, 09:32:12 Mar
A proposito di LSA: ma è vero che NON  è concesso di prendere nessun tipo di farmaco mentre si sta seguendo questa terapia? Per farmaco si intende pura roba blanda come: Vicks Sinex, Enterogermina, Bioscalin, Gutalax? (sono solo alcuni esempi). Sono tentato di iniziare pure io (presto) questa cura però prima di iniziarla ho bisogno di sapere molte informazioni ed i rischi cui vado incontro eventualmente...
Titolo: Re: CH e LSA:diario di bordo
Inserito da: FABRYFIBRA - Agosto 03, 2011, 11:56:54 Mer
Lunedì 1 agosto:mi sveglio causa qualche shadow...poi non mi disturba più per il resto della giornata.
martedì 2 agosto:primo risveglio pulito e quando volevo io senza attacchi.il mondo mi sembra più bello.assumo 80 semi pronto ad affrontare positivamente la settimana.
@Gabriele85:in teoria no,visto che non ci sono notizie su eventuali contrasti con farmaci...in realtà a me non è successo nulla usando di tutto,dall'aspirina ai sonniferi...preparati a un sapore disgustoso e a una nausea incredibile...stai in casa,sdivanato...tv..e pazienza,tanta tantissima pazienza...
Titolo: Re: CH e LSA:diario di bordo
Inserito da: siciliano - Agosto 03, 2011, 12:51:01 Mer
sembra funzionare   ;)
Titolo: Re: CH e LSA:diario di bordo
Inserito da: ulisse741 - Agosto 03, 2011, 15:33:19 Mer
quoto quanto detto da Fabrizio... preparati a bere la cosa piu schifosa che ti sia capitato di ingerire in vita tua (sembra di bere l'acqua che cola dalla terra dei vasi) e per la nausea che dire... la mia non è stata così terribile e l'ho gestita benissimo, fai un pasto leggero e ti tracanni un litro di succo d'arancia!!!!

G.
Titolo: Re: CH e LSA:diario di bordo
Inserito da: Gabriele85 - Agosto 04, 2011, 09:12:39 Gio

@Gabriele85:in teoria no,visto che non ci sono notizie su eventuali contrasti con farmaci...in realtà a me non è successo nulla usando di tutto,dall'aspirina ai sonniferi...preparati a un sapore disgustoso e a una nausea incredibile...stai in casa,sdivanato...tv..e pazienza,tanta tantissima pazienza...



Grazie!!!

 :)
Titolo: Re: CH e LSA:diario di bordo
Inserito da: Gabriele85 - Agosto 04, 2011, 09:17:36 Gio

quoto quanto detto da Fabrizio... preparati a bere la cosa piu schifosa che ti sia capitato di ingerire in vita tua (sembra di bere l'acqua che cola dalla terra dei vasi) e per la nausea che dire... la mia non è stata così terribile e l'ho gestita benissimo, fai un pasto leggero e ti tracanni un litro di succo d'arancia!!!!

G.


Grazie anche a te per tutto quello che mi hai spiegato per telefono! Sicuramente come "ultima spiaggia" la tengo altamente in considerazione ora tampono come posso e tengo duro perchè a settembre mi aspetta un intervento di rimozione di uno sperone osseo al setto nasale concordato con Bussone e speriamo in un qualche piccolo miglioramento!
Titolo: Re: CH e LSA:diario di bordo
Inserito da: FABRYFIBRA - Agosto 06, 2011, 13:10:07 Sab
mercoledì 3 agosto:secondo giorno senza attacchi..e il cielo è sempre più blu!mangio un gelato alla stracciatella.
giovedì 4 agosto:risveglio tranquillissimo..leggerissima shadow causa cioccolato nel gelato della sera prima ma tutto tranquillo!
venerdì 5 agosto:giornata che vola via liscia e serena..bevo mezzo chupito di bargnolino home made..
sabato 6 agosto:risveglio tranquillo..una lontana shadow che dura meno di 2 minuti causa bargnolo..ma tutto fila via liscio come l'olio...domenica dovrò assumere altri 80 semi...
Titolo: Re: CH e LSA:diario di bordo
Inserito da: Gabriele85 - Agosto 06, 2011, 20:47:07 Sab
Bene Fabry! Presto inizierò anche io questo piano terapeutico con i semi di Rivea Corymbosa, dopo aver provato moltissimi farmaci che alla lunga mi hanno molto debilitato e fatto nulla (purtroppo) in termini di miglioramento della mia CH cronica. Speriamo bene ci vuole taaaanta fortuna ma proprio tanta..........!!!
Titolo: Re: CH e LSA:diario di bordo
Inserito da: lonelywolf - Agosto 06, 2011, 22:10:00 Sab
Fabri mi pare che stia proprio funzionando, Bene!!!!

Gabri, in bocca al lupo anche  a te!!!

massimo
Titolo: Re: CH e LSA:diario di bordo
Inserito da: Gabriele85 - Agosto 07, 2011, 09:10:32 Dom

Gabri, in bocca al lupo anche  a te!!!


Grazie davvero!

 :)
Titolo: Re: CH e LSA:diario di bordo
Inserito da: cuso - Agosto 07, 2011, 11:06:34 Dom
Grazie per la condivisione!!


In bocca al lupo anche da parte mia,
grazie ancora e teneteci informati

ciauuuuuu
Titolo: Re: CH e LSA:diario di bordo
Inserito da: Gabriele85 - Agosto 12, 2011, 08:54:57 Ven
Ci siamo: oggi è il primo giorno SENZA farmaci prima di intraprendere la nuova cura con i semi di Rivea Corymbosa (ne dovranno passare almeno 10-12). Non noto grossi cambiamenti da quando prendevo il Litio, il Kudzu o il cortisone: le crisi hanno sempre il solito andamento quotidiano quindi fin qui nulla di nuovo ma non vedo l'ora di iniziare sinceramente!!!

Titolo: Re: CH e LSA:diario di bordo
Inserito da: siciliano - Agosto 12, 2011, 11:22:11 Ven
in bocca al lupo.....
ti auguro una pronta remissione

alessandro
Titolo: Re: CH e LSA:diario di bordo
Inserito da: ulisse741 - Agosto 12, 2011, 18:36:49 Ven
saranno giorni difficili Gabry, ma devi essere forte e resistere!... per ora siamo a 2 su 2 con effetti positivi (remissione nel giro di un mese) spero di cuore di poter condividere con te questa esperienza meravigliosa di una lunga remissione !!!!

un abbraccio
Giordano
Titolo: Re: CH e LSA:diario di bordo
Inserito da: Gabriele85 - Agosto 12, 2011, 19:19:59 Ven

saranno giorni difficili Gabry, ma devi essere forte e resistere!... per ora siamo a 2 su 2 con effetti positivi (remissione nel giro di un mese) spero di cuore di poter condividere con te questa esperienza meravigliosa di una lunga remissione !!!!

un abbraccio

Giordano


Grazie veramente per queste belle parole mi hanno veramente fatto piacere. Hai ragione non è semplice resistere specie quando le crisi sono così numerose  e vengono tutti i giorni sia di notte che di giorno, ce la metterò tutta!
Titolo: Re: CH e LSA:diario di bordo
Inserito da: lonelywolf - Agosto 12, 2011, 20:28:48 Ven
siamo tutti con te !!!!!!
Titolo: Re: CH e LSA:diario di bordo
Inserito da: FABRYFIBRA - Agosto 17, 2011, 02:00:33 Mer
Ad oggi zero attacchi...ho bevuto la mia prima bottiglia di rosso in personal ieri sera e tutto è filato liscio!!! consiglio a chi ha pazienza questa cura..che riesce a farti sentire libero abbastanza alla svelta!!!
Titolo: Re: CH e LSA:diario di bordo
Inserito da: Gabriele85 - Agosto 17, 2011, 08:42:01 Mer
Risultato che ha del miracoloso!
Titolo: Re: CH e LSA:diario di bordo
Inserito da: casper60 - Agosto 17, 2011, 10:52:16 Mer
Ad oggi zero attacchi...ho bevuto la mia prima bottiglia di rosso in personal ieri sera e tutto è filato liscio!!! consiglio a chi ha pazienza questa cura..che riesce a farti sentire libero abbastanza alla svelta!!!

molto bene....un altra arma a disposizione  :)

casper ;)
Titolo: Re: CH e LSA:diario di bordo
Inserito da: fredginger - Agosto 17, 2011, 21:24:43 Mer
sono veramente molto felice per te  :)
Guido
Titolo: Re: CH e LSA:diario di bordo
Inserito da: lonelywolf - Agosto 17, 2011, 22:01:01 Mer
ma che bella notizia!!!!!!! Bene!!!
Titolo: Re: CH e LSA:diario di bordo
Inserito da: Gabriele85 - Agosto 23, 2011, 09:22:36 Mar
Sabato 27 agosto se tutto va bene parto con i semi, 45 come primo dosaggio poi via via di settimana in settimana ad aumentare fino ad arrivare ad 80. Nel mentre terrò un diario ancora più aggiornato di quello delle crisi in cui specificherò l'attuale situazione di partenza e quella, giorno per giorno, che intercorre durante il periodo di questa terapia, con la massima precisione possibile. Anche il diario degli attacchi ovviamente sarà sempre aggiornato. Nel mentre ho deciso sotto la mia responsabilità di annullare almeno per il momento visto che ho deciso di intraprendere questa strada nuova, l'intervento chiururgico di rimozione dello sperone osseo al setto nasale che mi causa una deviazione verso sx impedendomi di fatto le infiltrazione cortisoniche al ganglio sfeno palatino oltre che essere valutato negativamente come possibile fattore peggiorativo della CH dal mio neurologo. Spero di avere fatto la scelta giusta e di non avere i soliti rimpianti... terrò aggiornato il forum sicuramente!

G
Titolo: Re: CH e LSA:diario di bordo
Inserito da: lonelywolf - Agosto 23, 2011, 13:20:15 Mar
in bocca al lupo Gabriele

massimo
Titolo: Re: CH e LSA:diario di bordo
Inserito da: Shikkio - Agosto 23, 2011, 13:31:15 Mar
che storia! Superinteressante!
In bocca al lupo a Gabriele e Fabry.
Continuate a mandare notizie.
Titolo: Re: CH e LSA:diario di bordo
Inserito da: casper60 - Agosto 23, 2011, 15:26:04 Mar
forza Gabry...io tengo i diti incrociati.
Tienici aggiornati.

casper ;)
Titolo: Re: CH e LSA:diario di bordo
Inserito da: Mangon - Agosto 24, 2011, 11:34:15 Mer
In bocca al lupo!
Titolo: Re: CH e LSA:diario di bordo
Inserito da: siciliano - Agosto 24, 2011, 17:05:05 Mer
siamo tutti con te fratello, spero e auguro che trovi la serenità che ti spetta.

alessandro
Titolo: Re: CH e LSA:diario di bordo
Inserito da: thevask - Agosto 24, 2011, 21:33:49 Mer
Fiat Lux  ;)!!!! Bravi :)......il primo passo verso lo star meglio è voler star meglio  ;)
Titolo: Re: CH e LSA:diario di bordo
Inserito da: Tek - Dicembre 16, 2011, 07:11:09 Ven
Per evitare la nausea dell'LSA consiglio di assumerli a digiuno, in ogni caso più ci si mantiene leggeri meglio è.
Titolo: Re:CH e LSA:diario di bordo
Inserito da: jimmy - Marzo 11, 2013, 21:42:50 Lun
ragazzi arrivo lungo ma vi seguo a bombazzzzzaaaaaaaaaaaaaaaaa....... mai mollare