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Discussioni => Principale => Topic aperto da: kiki1964 - Luglio 14, 2011, 20:25:12 Gio

Titolo: Educazione
Inserito da: kiki1964 - Luglio 14, 2011, 20:25:12 Gio
Ciao a tutti, ho letto il post di Kip11 (Fabio) e mi sono reso conto di essermi iscritto al gruppo la settimana scorsa, di aver immesso un paio di post dove si discuteva della sparizione temporanea di Imigran fiale, di aver ricevuto i saluti di Sten, Alessandro e altri, ma di non essermi "raccontato" e, vista la natura del sito, la reputo una mia mancanza a cui cerco di rimediare subito. Cercando di non essere prolisso - allora, mi chiamo Riccardo, sono di Livorno ed ho 47 anni - di mestiere faccio il commercialista e soffro dal 1986 - premetto di essere un intruso in questo gruppo, perchè non sono un grappolato, ma, spero, che alla fine del racconto possiate e vogliate accogliermi tra di voi (se non lo farete continuerò ugualmente a leggervi ed a volervi bene). Sono "solo" un emicranico, grave, cronico ma emicranico. Il mio neurologo mi ha avvicinato al grappolo da subito, non solo per il fatto che l'Imigran mi aiuta, ma per l'intensità del dolore. Diverso è chiaramente il ciclo. Dopo tutte le vicissitudini e le cure che tutti avrete più o meno passato, sono arrivato all'imigran fiale e la mia vita si è divisa tra prima e dopo l'Imigran (e questa è chiaramente la prima vicinanza con la CH) - vivo con questa "Bestia" (altra gran bella definizione) per 6/8 crisi mensili, senza remissione alcuna e senza mai periodi di assenza di crisi. Il dolore è così forte e localizzato (solitamente nella parte sx, ma non sempre) che l'ho trovato ben definito solo da voi. Io ho sempre raccontato a chi me lo chiedeva, guardandomi quando il viso si deforma e non riesci a tirare su lo sguardo, che il dolore è così forte che se ti mettessi una pistola alla tempia e sparassi un colpo, prima di morire avresti un attimo di sollievo.
Prima dell'Imigran c'era lo Zomig, il Maxalt, il Difmetre e chissà quante me ne dimentico, ma soprattutto il dolore che durava 36/48 ore a seconda se iniziava di notte o di giorno: se iniziava di notte mi accompagnava fino alla fine della notte seguente; se cominciava di giorno solitamente finiva la mattina dopo. Ciò che mi da un vantaggio rispetto alla CH e' che adesso con l'Imigran per 3/4 volte consecutive, fermo la crisi e rinizio a vivere normalmente dopo un paio d'ore. E vado fino a quella dopo. L'Imigran mi da modo di fare la mia vita normale, viaggi e vacanze, senza il pensiero che avevo prima di trovare un posto dove stare in caso di crisi. Ogni 3/4 crisi invece l'imigran fa cilecca (solitamente ne prendo due a distanza di 2 ore e poi una terza dopo 12 ore) e devo tollerare e aspettare che la crisi faccia il suo corso - e qui rivedo tanti vs racconti: passeggiate, notti in bianco, testate al muro, pianti disperati, le mie due bambine che mi guardano e si domandano che cosa ho fatto di male (e io che spero di non averglielo trasmesso) - mia moglie ormai, che vive con me da vent'anni, sa che non ho bisogno di nient'altro che star solo, anche se qualche volta, pensando che fosse peggio delle altre, ha chiamato l'ambulanza in piena notte (ma succedeva qualche anno fa).
Nelle mie statistiche, che tengo da molti anni, quest'anno mi sono "fatto" 112 punture di Imigran, più qualche centinaio di compresse di Auradol che, pur non essendo assolutamente efficaci in crisi, almeno su di me, mi aiutano quando ho le shadows, a cercare di scacciarle. Quseto concetto di "shadows" lo devo ampliare e studiare meglio. Io non ho l'aura di alcuni tipi di emicrania, ma molte volte ho la sensazione che stia arrivando, ho qualcosa sulla spalla che bussa, e trovo questa descrizione fatta e letta sul forum molto azzeccata.
Insomma, questo sono io, avrò modo magari nel tempo di descrivere anche le cure fatte in questi 26 anni, e in alcuni casi efficaci, come il periodo di profilassi con il Topamax, terminato per sopraggiungimento di effetti "secondari" un po' troppo invasivi (secondo mia moglie il sudore sulle camicie in quel periodo era tra il verde e l'arancione - e la camicia puzzava mentre veniva stirata anche dopo averla lavata più volte).  Grazie di esistere e accoglietemi anche se non sono Grappolato..
Riccardo
   
Titolo: Re: Educazione
Inserito da: centauro - Luglio 14, 2011, 22:36:36 Gio
caro kiki mi permetto di darti il benvenuto a braccia aperte.sei un sofferente e come tale non puoi che essere accolto in questo forum come un grappolato ;)
penso che rispetto a "un'episodico fortunato" tu hai molta più bestia di lui da portarti dietro.
parlando con il neurologo di imigran ho scoperto che è stato inventato per l'emicrania e in un secondo momento si è scoperta l'efficacia sui malati di ch.mia madre,che ha forti malditesta,usa da sempre l'optalidon.a volte ne prendeva anche 4/5 nelle 24 ore.un giorno,con dolori particolarmente forti,ha provato una mia compressa di imigran50mg.ora non prende più gli optalidon!anche per lei è stata una manna dal cielo ;D
certo 112 fiale non sono uno scherzo per il fegato,però se ti sei ripreso parzialmente una vita normale non sò da che parte il piatto della bilancia debba pendere.parlane con il tuo medico che di sicuro ne sà più di me.
un saluto a te e famiglia con l'augurio di provare sempre meno dolore :)
Titolo: Re: Educazione
Inserito da: casper60 - Luglio 14, 2011, 22:51:18 Gio
certo che ti accogliamo lo stesso caro Riccardo....ci mancherebbe, non avremo molti consigli da darti, almeno per quanto mi riguarda, ma ci sono parecchi grappolati, più sfortunati ( o avranno fatto qualcosa di più male di me  ;D ) di me che soffrono di ch e di emicrania.
rimani con noi...

casper ;)
Titolo: Re: Educazione
Inserito da: kiki1964 - Luglio 14, 2011, 23:59:58 Gio
Grazie a tutti e due.
So che sono troppe medicine ma quando sai che sono efficienti, difficile farne a meno. E proprio leggendo le vostre esperienze che sono tentato a riprovare con l'ossigeno. Ho già fatto un tentativo qualche anno fa senza successo, ma senza convinzione. Proprio per il pensiero, che ha il mio neurologo, della vicinanza della mia emicrania con la CH, lui stesso era convinto della bontà dell'ossigeno. Credo che mi sarebbe utile soprattutto nella crisi inarrestabile, che come scritto, si manifesta ogni 4/5 crisi. Così come trovo interessante il ghiaccio, che in maniera artigianale ho già provato, misto a alternanze di ustioni - il dolore scaccia il dolore. Insomma, mi sento a casa.
Riccardo
Titolo: Re: Educazione
Inserito da: ulisse741 - Luglio 15, 2011, 01:00:39 Ven
Benvenuto Riccardo...  ;D
Titolo: Re: Educazione
Inserito da: kip11 - Luglio 15, 2011, 04:04:47 Ven
Così come trovo interessante il ghiaccio, che in maniera artigianale ho già provato, misto a alternanze di ustioni - il dolore scaccia il dolore. Insomma, mi sento a casa.
Riccardo

Ciao Riccardo e tanti cari baci sulla tempia malata.
Anch'io fino al 2000/2001 pensavo di avere 'semplicemente' un'emicrania.

Solo dopo ho capito meglio il significato vero e proprio di queste patologie.

Ho quotato la parte finale di questo tuo post perchè è proprio quello che volevo condividere con il forum: non si tratta di 'dolore che scaccia dolore', secondo me, non è così 'semplice.

L'alternanza di shock termici localizzati può favorire il ripristino della normale vascolarizzazione della zona 'malata'.

O almeno, io seguo una mia terapia termica d'attacco da 13 anni.. ma solo l'anno scorso ho avuto dai miei medici questa 'spiegazione scientifica', così come te la ripropongo formalmente.

Ma la tua parola 'ustioni' mi aiuta molto, moltissimo.

Perchè... ho scoperto questo sito e questa associazione straordinaria solo tre giorni fa.

Le esperienze e le terapie scoperte qui dentro in tre giorni di lettura mi hanno ridato forza e fiducia, dopo svariati anni di malattia solitaria e senza cure mediche.

In ogni caso il 'succo' che si trova qui è centomila volte più utile e più denso di tutto quello che posso aver mai 'trovato' altrove, tanto nei dialoghi con i neurologi quanto leggendo in giro.



E la cosa che più mi aveva stupito era proprio l'assenza di accenni all'utilizzo del calore come 'tampone' contro il dolore.

Cioè un rimedio legato alla stimolazione termica, lenitivo delle crisi.

Ma la tua parola è MOLTO più precisa.
'Ustioni': si tratta proprio di shok termici, io ustiono la Bestia da più di dieci anni, ed è la mia terapia d'attacco numero due dopo l'imigran, numero uno se ho superato le dosi consigliate di triptani.
Titolo: Re: Educazione
Inserito da: Margherita - Luglio 15, 2011, 06:44:25 Ven
Benvenuto in casa OUCH, Riccardo!


Margherita
Titolo: Re: Educazione
Inserito da: Margherita - Luglio 15, 2011, 06:49:46 Ven
trovo interessante il ghiaccio, che in maniera artigianale ho già provato, misto a alternanze di ustioni - il dolore scaccia il dolore.

Sai, Riccardo, io, con cefalea a grappolo cronica ed emicrania, ho un figlio che a giorni compie 21 anni affetto da emicrania con aura.
E' nato e cresciuto con la mia sofferenza per la cefalera a grappolo e gli ho "passato" pure l'emicrania... Prende il Fluxarten ogni sera e per l'attacco Imigran compresse. Quando sta male anche io utilizzo il ghiaccio con lui: gli raffreddo le estremità e lui ne trova un poco giovamento, non passa ma un po' giova...


Margherita
Titolo: Re: Educazione
Inserito da: kiki1964 - Luglio 15, 2011, 07:26:33 Ven
..gli orari di risposta sono molto indicativi di chi siamo..
Per Fabio: cosa utilizzi materialmente per lo shock termico. Io di solito l'acqua della doccia con getto forte, a temperatura massima e fino al limite di sopportazione; non necessariamente sulla tempia ma in altri punti per me "sensibili"

Per Margherita: ti abbraccio forte, forte..leggere questa frase è toccare tutte le mie paure. Come tutti credo, penso che nessuno possa sopportare un dolore così forte. Vederlo in chi più ami è devastante. Ti sono davvero vicino

Riccardo
Titolo: Re: Educazione
Inserito da: mauriziofu - Luglio 15, 2011, 08:04:42 Ven
buiongiorno a tutti, buongiorno kiki, non so forse sbaglio ma a mesembra essere un grappolato come tutti noi, ma, qualunque "bestia" sia giustamenteè stato detto che la sofferenza è comune qui per cui volente o nolente facciamo parte tutti della stessa famiglia....io di punture di imigran solo in 45 giorni di periodo attivo ne ho fatte 75!! una cosa assurda ma ero costretto, dovenbdo stare in ospedale da mio padre non potevo fare altrimenti, se aggiungiamo deltacortene, isoptin e protettore gastrico, immaginate che boa sia diventato...e lo stomaco alla fine mi ha fatto male comunque.
Io inizio ad avere paura di una cosa, mio figlio ha 9 anni e ogni 2/3 gg ha mal di testa, non è ancora in grado di spiegarmi dove lo ha, come lo sente però con mezzabustina di oki dopo un pochino gli passa, o meglio si addormenta x cui al risveglio non c'è più, gli abbiamo fatto fare visite dal neurologo, dall'oculista, dentista...per tutti risulta sano come un pesce, eppure...., quando non ho la bestia, ho l'emicrania classica da stress, ora da troppo caldo etc etc e non prendo quasi mai nulla perchè chiaramente il dolore è ben poca cosa rispetto alla bestia, ma prima dell'insorgere del grappolo avevo lo stesso emicrania tutti i gg che poi si è evoluta in quello che conosciamo, ora la paura che ho è che spero non sia la stessa cosa per mio figlio, mi ricordo benissimo che mia madre fece le stesse cose che stiamo facendo noi con Filippo...tremo al solo pensiero che mio figlio possa rivivere quello che ho e sto vivendo io...inizialmente sono stato un po' scettico e, ad essere sincero, pensavo ci stesse provando per non andare a scuola o fare i compiti (diciamo che io l'ho fatto per cui se tale padre tale figlio...) poi invece mi sono convinto perchè sono più le volte che gli prende mentre sta al centro estivo o a giocare con gli amici...vabbè dicono che sta bene per cui ancora cerchiamo di non preoccuparci troppo...Volevo fare una domanda, ho letto che c'è chi usa l'imigran anche per emicranie normali, anzi qualcuno ha detto che nasceva proprio per quello, ma allora perchè a me non fa alcun effetto se non per il grappolo? grazie a tutti e buona giornata

Maurizio
Titolo: Re: Educazione
Inserito da: kiki1964 - Luglio 15, 2011, 08:59:19 Ven
Ciao Maurizio; condivido come hai letto la paura di trasmissione ai figli, speriamo che abbiano maggior fortuna di noi. Io ho due femmine, di cui la grande di 13 anni e mezzo, alle prese con l'inizio del ciclo mestruale, e quindi per questo osservata speciale. Credo che siamo tutti sani come pesci; controllati e con analisi pressochè perfette - se avessimo qualcosa di clinico lo cureremmo in altro modo. Se siamo qui invece molto probabilmente la nostra unica malattia è questo terribile dolore. L'imigran (da bugiardino) nasce per l'emicrania con o senza aura ed è indicato per il trattamento della cefalea a grappolo. Intorno a me conosco molti emicranici e nessuno usa l'imigran, e due grappolati, e tutti e due usano l'imigran. Qualche emicranico l'ha provata senza effetti e riescono a curare la propria ancora con Zomig o Maxalt, o anche Auradol. E' un motivo che mi ha avvicinato a voi - l'efficacia dell'imigran. E' una medicina quindi il suo effetto "tecnico" trova appiglio in me come nella maggior parte dei grappolati, e un motivo ci deve pur essere. Io ero partito dalle compresse, ma vuoi perchè in quel periodo vomitavo ogni cosa durante le crisi, vuoi perchè anche quando riuscivo a tenerla non faceva effetto, il medico mi dette le fiale. Dopo un pò abbiamo provato con il nasale ma con pochi effetti. Ricordo le prime iniezioni con un effetto quasi da "pera" (anche se non me ne sono mai fatte - almeno quelle). Oggi le prendo in ufficio o in qualunque altro posto, senza neanche andare in bagno: giù i pantaloni e via. Ci si abitua davvero a tutto..
A presto, Riccardo
Titolo: Re: Educazione
Inserito da: mauriziofu - Luglio 15, 2011, 09:34:04 Ven
non parlarmi di zomig, maxalt o altro, mi hanno provocato effetti collaterali assurdi!! mai più!!!
Titolo: Re: Educazione
Inserito da: kiki1964 - Luglio 15, 2011, 09:49:13 Ven
per la mia esperienza personale, il peggio di tutti era il Difmetre -
Titolo: Re: Educazione
Inserito da: centauro - Luglio 15, 2011, 11:37:25 Ven
..gli orari di risposta sono molto indicativi di chi siamo..
Per Fabio: cosa utilizzi materialmente per lo shock termico. Io di solito l'acqua della doccia con getto forte, a temperatura massima e fino al limite di sopportazione; non necessariamente sulla tempia ma in altri punti per me "sensibili"

Per Margherita: ti abbraccio forte, forte..leggere questa frase è toccare tutte le mie paure. Come tutti credo, penso che nessuno possa sopportare un dolore così forte. Vederlo in chi più ami è devastante. Ti sono davvero vicino

Riccardo




l'ho sempre saputo che la mia bestia è un pochino diversa da tutte.anch'io con il getto della doccia caldissimo sulla testa blocco il dolore....non chiedetemi il perchè.comunque se durante l'attacco mi faccio una doccia bollente mentre sono sotto il getto il dolore sparisce.dopo 5 minuti che esco dalla doccia la bestia riprende.il problema è che le mie crisi durano 3ore.la vedo dura rimanere li per così tanto tempo a meno di sviluppare delle branchie tipo uomopesce ;D
con le shadow,invece,il ghiaccio sulla giugulare è molto efficace.chiesto spiegazioni al neurologo che mi ha detto che non è così strano,ognuno risponde in maniera diversa.
anche mia madre ha provato l'ossigeno per l'emicrania ma senza il minimo successo.però come ho detto con un'imigran da 50mg stronca definitivamente anche il peggiore dei malditesta.
Titolo: Re: Educazione
Inserito da: kip11 - Luglio 15, 2011, 11:46:34 Ven
Per Fabio: cosa utilizzi materialmente per lo shock termico. Io di solito l'acqua della doccia con getto forte, a temperatura massima e fino al limite di sopportazione; non necessariamente sulla tempia ma in altri punti per me "sensibili"
Riccardo

Il getto di acqua bollente è una delle soluzioni 'di emergenza', ma che vanno bene in caso di mancanza di alternative più pratiche.

Soprattutto perchè è più facilmente modulabile verso le altissime temperature, laddove gli strumenti più opportuni dal punto di vista sanitario non sempre fanno al caso del grappolato.


Considera che medito di scrivere a breve, nel dettaglio e nella sezione opportuna metodi e strumenti per utilizzare la terapia termica in caso di attacco.

Diciamo che il problema degli strumenti per generare lo shok termico caldo è uno dei più seri anche per me, che cerco e uso questa strategia per lenire il dolore da dieci anni.


Diciamo che esistono una serie di prodotti pensati per chi ha la cefalea muscolo tensiva e per chi ha i remautismi, in grado di generare calore.

Cuscini termici elettrici e cuscini e manicotti termici che si scaldano al microonde.


Il problema è che questi strumenti commercialmente disponibili non raggiungono la temperatura necessaria al malato di CH.

I cuscini termici elettrici disponibili su mercato OGGi hanno dei limiti nelle temperature, quindi NON VANNO BENE, materialmente non sono sufficienti.

Io campo da anni con un cuscino termico del 1984, che è stato fatto con le legislazioni dell'epoca e che pertanto SCALDA abbastanza da poter letteralmente cuocerci la Bestia.

Negli anni ho provato a comprare altri cuscini termici elettrici ma GIURO che quelli moderni non sono sufficienti per l'uso che serve.


Se invece rimedi un cuscino termico da forno a microonde puoi comunque gestirla MOOOLTO meglio.

Il vantaggio è che quel tipo di oggetti puoi scaldarli 'oltre misura' semplicemente tenendoli nel forno a microonde uno o due minuti in più delle indicazioni (cioè un totale di 4-6 minuti, a seconda del supporto).


Tra i vari che puoi trovare ti dico che i cuscini termici fatti con i semi di ciliegia raggiungono temperature più alte, ma tengono il calore per qualche minuto di meno.

I cuscini fatti in pula di grano invece raggiungono temperature inferiori ma tengono il calore più a lungo.


QUINDI un grappolato dovrebbe orientarsi ai cuscini fatti con i semi di ciliegio, e naturalmente poi deve esser disposto a 'ricaricare' nel microonde il cuscino anche diverse volte durante l'attacco.


Il cuscino elettrico sarebbe molto meglio, perchè a parte i tempi di accensione poi non ha 'buchi' di calore... il problemaccio vero è che tutti i cuscini termici sanitari 'moderni' non raggiungono temperature sufficienti per la CH e per lo shok termico che tu ben conosci.


Io stesso pagherei oro per avere un valido sostituto del mio cuscinetto del 1984... ma per il momento nonostante le mie ricerche non sono riuscito a trovare qualcosa che vada altrettanto bene.

Eccezion fatta per i cuscini da microonde, che sono l'unica alternativa valida attualmente in commercio (almeno per quanto ne so io).


Comunque anch'io nei casi gravissimi ( o per esempio se sono a casa di amici e non ho nulla per difendermi) apro il rubinetto caldo di un lavandino, aspetto la temperatura d'ustione, e poi metto la Bestia sotto il getto bollente, per bruciarla.


Chi mi ha visto farlo voleva impedirlo, perchè sembra veramente che ti stai autoustionando... in realtà il grappolato ne trae una enorme sensazione lenitiva, magari anche qualche secondo di completa assenza di dolore.

Il rubinetto caldo va bene solo come lenitivo ultratemporaneo.

Con i cuscini puoi riuscire tranquillamente a bloccare la Bestia sul suo terreno (il calore) e per quanto mi riguarda è l'unico metodo che ho - imigran escluso - per rimettermi steso nel letto (poniamo per le crisi notturne) e smettere di ciondolare al buio, sbattendo al testa al muro.

----

Insomma per me quel cuscino eletrico del 1984 è diventato una sorta di reliquia.
 
;D

In famiglia all'inizio avevano paura che io prendessi la scossa, che mi ustionassi (calcola che mi addormento spesso con il cuscino acceso, subito dopo la crisi).

Ma a distanza di anni hanno capito che si tratta di un oggetto prezioso per me, molto prezioso, quasi insostituibile.

Viene trattato come tale, ora.




Titolo: Re: Educazione
Inserito da: kip11 - Luglio 15, 2011, 12:00:47 Ven

l'ho sempre saputo che la mia bestia è un pochino diversa da tutte.anch'io con il getto della doccia caldissimo sulla testa blocco il dolore....non chiedetemi il perchè.comunque se durante l'attacco mi faccio una doccia bollente mentre sono sotto il getto il dolore sparisce.dopo 5 minuti che esco dalla doccia la bestia riprende.il problema è che le mie crisi durano 3ore.la vedo dura rimanere li per così tanto tempo a meno di sviluppare delle branchie tipo uomopesce ;D

Vedi la mia risposta sopra, non sei il solo e non esiste solo l'opzione 'acqua bollente'.
 
;)

Personalmente cucino la Bestia anche per l'intera durata tecnica della crisi, cioè fino a 50 minuti o un'ora (nel mio caso) con la tempia a temperature da ustione.

Riesco a stendermi durante l'attacco (solo dopo averlo stroncato un minimo... ma senza cuscino termico non potrei mai stendermi).

Ho una pelle perfetta (cioè, voglio dire..... non mi si ustiona affatto, è un procedimento senza alcuno strascico) e in realtà la 'cottura' ti lascia moooooolto più rilassato di qualsiasi altra cosa, imigran compreso (che lascia un effetto ben diverso addosso).

Titolo: Re: Educazione
Inserito da: Margherita - Luglio 15, 2011, 12:02:50 Ven

Per Margherita: ti abbraccio forte, forte..leggere questa frase è toccare tutte le mie paure. Come tutti credo, penso che nessuno possa sopportare un dolore così forte. Vederlo in chi più ami è devastante. Ti sono davvero vicino

Riccardo

Grazie...


Margherita
Titolo: Re: Educazione
Inserito da: centauro - Luglio 15, 2011, 12:04:30 Ven
grazie amico!non mi esimerò dal provare.le occasioni non mi mancano di sicuro!
dici che con la borsa dell'acqua calda possa andare bene lo stesso?
ciao :)
Titolo: Re: Educazione
Inserito da: siciliano - Luglio 15, 2011, 12:18:49 Ven
ciro Riccardo, se rimani con noi può farci solo piacere.....sei un nostro fratello.
A rigurado l'imigran, considerata la tua forma emicranica, forse sarebbe meglio le compresso da 50 o 100mg. La risposta non è immeditata come con le fiale, agisce dopo 30/40 minuti, ma la durata e di gran lunga superiore a quella delle fiale.
L'ossigeno generalmente funzione bene solo per la ch, mentre tutti gli altri rimedi dovrebbero avere un'efficacia soggettiva

alessandro
Titolo: Re: Educazione
Inserito da: kip11 - Luglio 15, 2011, 12:25:47 Ven

dici che con la borsa dell'acqua calda possa andare bene lo stesso?

Non lo so, non ho mai provato.

Diciamo che il difficile è regolare la temperatura e trovare quella adatta... forse con un po' di pratica anche la classica borsa dell'acqua calda può funzionare, fermo restando che devi 'ricaricarla' varie volte durante la crisi (si raffreddano dopo pochi minuti queste cose non alimentate elettricamente).

Però ad esempio se la tua borsa può essere scaldata con il microonde puoi 'caricarla' facilmente e rapidamente, e magari trovare la temperatura giusta in modo pratico e 'scientifico' (cioè replicabile.. mentre a scaldare l'acqua con il pentolino la vedo dura quando sei sotto attaccco).


Lo sai CHE LA TUA E' UN'OTTIMA IDEA?

 :o

Titolo: Re: Educazione
Inserito da: erynel78 - Luglio 15, 2011, 12:48:25 Ven
Stamattina crisi forte di 4 ore mai successo chi puo' dirmi se e' normale?
Titolo: Re: Educazione
Inserito da: siciliano - Luglio 15, 2011, 12:58:09 Ven
è possibile, non frequentamente, avere attacchi sporadici che sembrano non passare più, a me è capitato.

alesandro
Titolo: Re: Educazione
Inserito da: ulisse741 - Luglio 15, 2011, 13:13:03 Ven
4 ore NON mi è mai successo per fortuna!... che botta Ery, mi dispiace tantissimo!


G.
Titolo: Re: Educazione
Inserito da: kiki1964 - Luglio 15, 2011, 15:29:27 Ven
Mi ero allontanato un attimo..
è difficile descrivere il piacere che mi fa parlare con voi, mi sento compreso (finalmente).
Allore, per Kip11 e Centauro - secondo me i cuscini non raggiungono le temperature dell'acqua bollente - anche se, per caso, comprando un cuscino da freezer per i traumi (di quelli con il gel dentro) ho scoperto leggendo le istruzioni che si poteva mettere anche nel microonde. Ed il calore che sviluppa è notevole (ma non duraturo). Se avete già provato l'acqua calda della doccia, oltre alla testa, provate anche il getto in altri due punti (sembra masochismo, ma a me fa) peli pubici e peli del petto - per le donne non saprei. E' meno sopportabile che in testa ma ti da un effetto di benessere più lungo.

Per Alessandro. Le compresse di Imigran in effetti sono più durature - ma qui mi ricollego alla mia diversità. Il grappolato deve allungare i tempi prima del prossimo attacco. A me basta fermarlo - con le fiale soffro meno - quando sto bene penso che sarebbe meglio usare quelle o provare alternative (tipo il ghiaccio e l'ossigeno) ma quando arriva poi perdo il controllo e arraffo le punture. Qualche anno fa sopportavo meglio, adesso sono un po' insofferente e sapere che l'Imigran è lì..teniamo anche presente che i controlli periodici che immagino tutti facciamo, non lasciano tracce di danni. Non che faccia bene ma almeno sangue, urine sembrano invariate.
Riccardo

   
Titolo: Re: Educazione
Inserito da: kiki1964 - Luglio 15, 2011, 15:47:40 Ven
Stamattina crisi forte di 4 ore mai successo chi puo' dirmi se e' normale?
4 ore mi dispiace da morire..resisti passerà anche questa
Riccardo
Titolo: Re: Educazione
Inserito da: reno - Luglio 15, 2011, 16:04:08 Ven
per erynel
le mie crisi, quelle della seconda metà del grappolo, se non trattate, raggiungono sempre le tre ore e mazzo/quattro
se può consolarti,le ho affrontate per 20 anni senza prendere nulla, quando finivano,facevo delle dormite memorabili.
per i casi di cottura,scusate,ma sono un pò scettico, la linea da seguire (secondo me) è la vasocostrizione.  molto meno dolorosa e molto più efficace
saluti reno ;)
Titolo: Re: Educazione
Inserito da: cometa - Luglio 15, 2011, 16:30:37 Ven
magari usando la cottura e il congelamento si fa prima, cioè operando una vasodilatazione in qualche distretto viciniore (bello!!!!!) e vasocostrizione palato giugulare: cioè caffè bollente sotto la lingua e giaccio sul palato.
Titolo: Re: Educazione
Inserito da: Sten - Luglio 15, 2011, 16:41:59 Ven
Kiki,

sei il benvenuto di sicuro!!!

 ;)


Ery,

quattro ore d'attacco sono effettivamente fuori statistica.
Questo NON vuole assolutamente dire che NON possa succedere (la tua testimonianza nè è la prova).

Potrebbe anche trattarsi di attacchi ravvicinati il che, all'atto pratico, NON cambia nulla MA sembrerebbe più in linea sulle teorie in merito ai meccanismi delle crisi...

 :-\


Del trattamento termico della Crisi sono un grande fan da sempre (per circa 20 anni NON ho avuto altro) anche se, ameno nel mio specifico, ho sempre riscontrato che il freddo funziona meglio.

MA qui, tutte le testimonianze hanno il medesimo valore.

 ;)

Titolo: Re: Educazione
Inserito da: kiki1964 - Luglio 15, 2011, 17:39:49 Ven
Grazie Sten.

Per la "cottura" - è chiaro che, almeno per me, si parla sempre di alternanza, caldo e freddo. Non ho ben capito però la procedura di "vasocostrizione"..
 ???
Titolo: Re: Educazione
Inserito da: reno - Luglio 15, 2011, 17:55:56 Ven
durante l'attacco, le vene si dilatano,comprimono il trigemino,ed ecco il dolore,quello serio che noi ben conosciamo.
come le vene ritornano normali, il dolore sparisce completamente.
per avere questo processo, lo facciamo farmacologicamente (Imigran) oppure raffreddando le vene interessate, dall'interno del corpo è molto più rapido (l'interno del palato, quello molle è la parte che risponde prima)oppure bevendo acqua (raffredda e aumenta l'ossigeno nel sangue oppure inalando ossigeno puro 15 lm
il caldo, allarga le altre vene, fa diminuire la pressione su quelle allargate dal nostro problema attenua il dolore solo momentaneamente,quando sparisce è perchè l'attacco è finito di suo, non perchè l'ha fatto smettere il caldo.
non so se sono stato chiaro,ma questo è il mio pensiero di 31 anni di tentativi, compreso le vecchie e famose testate nel muro.
saluti reno ;)
Titolo: Re: Educazione
Inserito da: kiki1964 - Luglio 15, 2011, 18:10:25 Ven
chiarissimo..ok per il trigemino. Ti chiedevo la procedura caffè/ghiaccio. Quindi secondo te il ghiaccio può avere (anzi ha) effetto curativo, mentre il caldo fornisce solo un sollievo temporaneo. Alla stregua del sesso; sollievo e piacere temporaneo, ma poi la crisi continua.
R
Titolo: Re: Educazione
Inserito da: reno - Luglio 15, 2011, 18:18:54 Ven
il ghiaccio,l'acqua e l'ossigeno,fanno finire l'attacco
il caldo da sollivo momentaneo ma non fa finire l'attacco
queste cose, incluso imigran servono solo per il sintomatico.
saluti reno ;)
Titolo: Re: Educazione
Inserito da: cometa - Luglio 15, 2011, 18:25:01 Ven
Il dolore è provocato dalla vasodilatazione di alcuni vasi che vanno a premere sui nervi, se si riesce a ridurli il dolore passa. Ora i metodi per la vasocostrizione sono vari e alcuni sono farmacologici, altri fisici, altri ancora ormonali.
L'imigran credo abbia un effetto del genere sui vasi cerebrali (copio: Studi di farmacologia animale hanno dimostrato che Sumatriptan agisce costringendo selettivamente la circolazione delle arterie carotidee senza modificare il flusso ematico cerebrale. La circolazione carotidea irrora i tessuti extra ed intracranici come le meningi e si ritiene che la dilatazione di questi vasi e/o la formazione di edema sia alla base del meccanismo patogenetico dell'emicrania nell'uomo). Mettendo del ghiaccio sulle carotidi o sul palato si ottiene, per motivi fisici, una vasocostrizione, alcuni ormoni (adrenaline e simili) hanno lo stesso effetto.
Col calore si ottiene l'effetto opposto e io mi spiego il sollievo per il richiamo in altro distretto del sangue.
A me è capitato di abortire una crisi per lo spavento (adrenalina) ma è un metodo poco ripetibile!
E' la vasodilatazione che fa gocciare il naso, lacrimare l'occhio come avviene durante l'attacco.
Non riesco ad essere più chiara ma se ci sono parti "oscure" chiedi pure che ci provo.
Quello che a me sfugge è perché a periodi la vasodilatazione fa male mentre solitamente no. Io tutto l'anno sento liquidi nel cranio, viso, naso che si spostano, ma non ho dolore.
Titolo: Re: Educazione
Inserito da: reno - Luglio 15, 2011, 18:43:13 Ven
per i liquidi nel cranio, usa l'ombrello ;D ;D ;D
Titolo: Re: Educazione
Inserito da: kiki1964 - Luglio 15, 2011, 18:48:31 Ven
Sfuggono tante cose..per la mia emicrania mi sfugge capire perchè alcuni elementi (alimenti o alcool) sono quasi sempre mortali, ma a volte eccedi consapevolmente e non succede niente. Oppure fai vita monacale e poi ti arriva ugualmente la bestia addosso. Se dormi troppo o troppo poco..
Lo stress è vitale: sotto stress non succede niente, ma succede sempre alla fine del periodo di stress.

Però la tua descrizione dei meccanismi è stata ineccepibile!

  
Titolo: Re: Educazione
Inserito da: erynel78 - Luglio 15, 2011, 19:34:31 Ven
Grazie dei consigli, premettendo che non ho mai fatto l'imigram sottocutaneo e che da  domani inizio una nuova cura prescritta dalla Dott.ssa Cerbo, a base di cortisone e un altro farmaco per gli attacchi di cui non ricordo il nome, stamattina ho avuto un dolore acuto che non e' mai sceso, quindi suppongo che sia stato un attaco singolo, TREMENDOio in quasi tutti gli attacchi continuo ad avere ombre tutto il giorno e sto sempre con il pensier che La bestia potrebbe tornare...poi ho vertigini e quant'altro..ESPERTI AIUTO!!!!! :'(
Titolo: Re: Educazione
Inserito da: Gabriele85 - Luglio 22, 2011, 09:10:57 Ven

Stamattina crisi forte di 4 ore mai successo chi puo' dirmi se e' normale?


Purtroppo può succedere anche di avere crisi acute che superano abbondantemente le due ore!!! Io me ne ricordo certe di tre ore di durata complessiva e dentro di me desideravo di morire perchè mi ha segato le gambe e mi ha completamente debilitato per tutto il giorno!