Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: RobertaRavenna - Maggio 31, 2011, 18:15:00 Mar
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Salve a tutti, rieccomi qui dopo due anni di pace (in genere il grappolo era puntuale ogni 3 , stavolta mi ha gabbata)
Questa volta avevo deciso di tentare senza Deltacortene, il sol pensiero di quel sapore in bocca e degli occhi allampanati e della fame cosmica, mi facevano divincolare dal terrore, ma dopo due giorni di grappoli ogni due ore ho desistito ed eccomi qui a 50mg/die . Come contorno abbiamo Ossigeno, RedBull, cubetti di ghiaccio...tutto a posto , come mi avete sempre egregiamente suggerito e bene o male vado avanti. A parte qualche notte che per estrema stanchezza non riesco ad alzarmi in tempo e mi lascio portar via dall'atrocità (presenti quegli attacchi quando sembra che una mano ti stia frantumando le meningi? che senti addirittura il rumore pulsante del cervello? ecco appunto...)
Comunque, quando riesco a gestire in tempo , ho provato a mettere in pratica una tecnica di respirazione che ci ha insegnato un bravissimo psicologo e psicoterapeuta (Dott Roberto Dalpozzo) durante un corso di aggiornamento per infermieri su come accompagnare il pz alla morte e devo dire che da ottimi risultati (sempre ovviamente se attuato nel prodromo dell'attacco ).
E' importante sistemarsi in un luogo comodo, appoggiando la schiena e se possibile concentrandosi sulla parte dolorante inspirando col naso fino al massimo della capacità polmonare , lentamente, meglio ad occhi chiusi o al buio poi espirare fino a svuotare completamente , esagerando anche un pò sul diaframma , cercando se possibile, di associare l'espirazione a un pensiero di allontanamento del fatto spiacevole da sè .
Io sono riuscita a fare abortire le crisi diverse volte in questo modo, continuo a respirare finchè il dolore si fa piccolo poi sparisce, consapevole che si tratta solo di un palliativo in più... però tutto quello di non farmacologico che si può mettere in pratica è oro colato e faccio tesoro anche di questo.
Un caro saluto a tutti ;)
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Grazie Roberta,
c'è molta saggezza nelle tue parole.
Consapevole che con un attacco KILLER passi anche solo che la voglia di respirare trovo che sia un altro ottimo "Rimedio di Nonna Papera".
Mille Bacioni e, come sempre... tieni duro.
:-* :-* :-* :-*
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ciao Roberta
casper ;)
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Grazie Roberta
Durante gli attachi killer mi capita di sbadigliare spesso, come se in quel momento avessi bisogno di ossigenazione .
ub abbraccio
brizz
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grazie Roberta, mi dispiace per il ritorno della bestia, proverò al primo grappolo
alessandro
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Ciao Roberta,
Grazie per aver condiviso questa tua esperienza. Il tuo racconto mi ha fatto ricordare che durante i miei attacchi (primo grappolo in assoluto e meno intenso degli attachi killer che sento nominare qui) non sapendo cosa mi stava capitando, anch'io ho cercato di mettere in pratica una tecnica di rilassamento e concentrazione insegnatami da una psicologa, basate sulla respirazione, concentrandomi sul diaframma. Facendo così riuscivo a spostare l'attenzione sull'atto respiratorio e sui movimenti del diaframma. Non riuscivo ad abortire l'attacco ma riuscivo a sopportarlo meglio, almeno per un po', quasi come se in questo modo potessi dominare io il dolore e non esserne dominato. Poi magari il dolore mi riportava alla realtà, mi incazzavo e cominciavo tutto da capo con la respirazione >:(
Mi ricordo che ne parlai con il dott. D'Amico al Besta e lui mi disse in caso di nuovi attacchi di riprovare anche così. Proverò, magari concentrandomi anche sulla parte dolorante, come dici tu.
ciao
massimo
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Io cerco di concentrarmi altrove... cioè non sono più io che soffro visto che sto volando basso su splendidi paesaggi che cambiano in modo vorticoso...
Capisco che è difficile capire, come, per me, è difficile spiegare ma ho lottato per 40 anni con la bestia a mani nude e questo era l'unico modo per sopravvivere.
Quello che mi piacerebbe appurare è se anche a voi accade che se si lascia sfogare la crisi questa non torna per 24 ore minimo.
Nei 40 anni e passa di lotta non ho mai avuto 2 attacchi nello stesso giorno, ora che li stoppo con l'ossigeno ne ho 3/4 a notte, come se la bestia dovesse fare il suo percorso.
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Ciao Cometina
Si chiama ''dislocazione'', la capacità di distaccarsi dal corpo. Esistono varie ed interessanti teorie.
L'uso di medicinali ed anche di ossigeno, credo ormai sia appurato, modificano gli attacchi sia per numero che per orari e periodi, però la vita migliora.
un bacione
brizz
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Io cerco di concentrarmi altrove... cioè non sono più io che soffro visto che sto volando basso su splendidi paesaggi che cambiano in modo vorticoso...
Capisco che è difficile capire, come, per me, è difficile spiegare ma ho lottato per 40 anni con la bestia a mani nude e questo era l'unico modo per sopravvivere.
Quello che mi piacerebbe appurare è se anche a voi accade che se si lascia sfogare la crisi questa non torna per 24 ore minimo.
Nei 40 anni e passa di lotta non ho mai avuto 2 attacchi nello stesso giorno, ora che li stoppo con l'ossigeno ne ho 3/4 a notte, come se la bestia dovesse fare il suo percorso.
anche a me succede così,però se li lascio andare,il grappolo è più lungo
saluti reno
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Ciao a tutti e grazie per la condivisione. Ho appena abdicato dal letto per devastazione, visto che stanotte c'è stato un festino nella mia testa: un attacco medio/forte esattamente ogni ora , a partire dalle 23. Evidentemente la bestiazza si è accorta della breccia che il dosaggio ridotto di Cortisone ha aperto e si è infilata con tutto il suo splendore. Con così tanti attacchi ho rischiato davvero l'ipercapnia, sono andata nel panico intorno alle 4 , respiravo talmente in fretta che ho avuto le traveggole . Attenzione a non esagerare, è importantissimo anche come si respira (altra cosa da aggiungere alle esperienze personali).
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Io non riesco non solo a respirare, figuriamoci a regolare la respirazione come mi insegnarono tanti anni fa per il "parto con l'ipnosi", non so se sono l'unica ma vi invidio sinceramente. O siete tutti più bravi di me o i miei attacchi sono troppo forti e troppo vicini da riuscire anche a pensare: certe volte neanche l'ossigeno riesce a funzionare nonostante debba usarlo non a 7-8 l/min, a sono dovuta arrivare a 25 e oltre. Gli attacchi arrivano quando vogliono giorno e notte anche a distanza di soli 8 minuti, l'Imigran alle volte non funziona più e resta solo la morfina come ultima spiaggia e sbattere la testa fino all'arrivo dell'ambulanza. E' "solo" poco più di un anno ma vivere così è devastante, ti fa sì apprezzare la vita quando non hai attacchi ma o sono io o le forme di cefalea a grappolo sono troppo diverse per poterle codificare. Quando poi l'attacco prende la parte di cervello che comanda le azioni non riesco neanche, nonostante cerchi con tutte le mie forze, neanche a fare quello che vorrei, tipo scendere o salire dalla scala dove sono o uscire dalla piscina. Per ora la mia testa ha retto bene alle varie craniate ma mi spaventa l'idea che la bestia peggiori e prenda il sopravvento.
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Ciao Sissi
MI spiace sentirti così, da episodico posso solo immaginare cosa significhi essere cronico (così mi sembra di capire tu sia), una vita alle dipendenze della bestia deve essere allucinante.
Ho un paio di domande: dici di assumere morfina ,ma che medicinale è? quando arriva l'autombulanza come trattano i sintomi?
un abbraccio
brizz
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Quando l'attacco è in fase avanzata, cioè dopo un'ora che soffro come un cane e che nè l'ossigeno nè l'Imigran hanno fatto effetto, non resta che la morfina che il medico dell'ambulanza o dell'ospedale inietta in vena tra i 3 ed i 6 mg. diluita con fisiologica (deve comunque sempre essere iniettata da un medico che resta per tutto il tempo necessario finchè i sintomi dell'attacco non passano).
Certo non se ne può abusare perchè uno rischia di diventarne dipendente, ma quando è impossibile resistere (io mi sono letteralmente buttata fuori dall'auto in corsa sull'autostrada per il dolore), non resta altra soluzione. Certo i medici non essendo sufficientemente informati sono abbastanza scettici ed uno deve spiegare loro tutto sulla cefalea a grappolo e quando si chiama l'ambulanza ciedere che ci sia il medico a bordo perchè i volontari non possono intervenire in alcun modo.
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mi dispiace tanto Sissi per come stai......
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purtroppo non c'è soluzione, nè medicine che tengano, ma oggi è una giornata sì nel senso che gli attacchi sopo sopportabili, riesco a lavorare e ad apprezzare la vita. Il brutto è quando non c'è respiro e allora vedi tutto nero, perchè la bestia è una malattia subdola, senza senso, è un dolore che non ha scopo. Per esempio se hai le doglie del parto soffri ma alla fine nasce il bambino, se hai un tumore sai che è la malattia che ti sta "consumando", qualsiasi dolore in genere ha un motivo ed una fine, bella o brutta che sia, questa no, è fine a sè stessa, è senza scopo nè motivo. Quando sono stata operata da sveglia senza anestesia per prelevare un lembo di cornea per le staminali, sapevo che il dolore atroce era finalizzato a produrre nuove cellule per l'altro occhio: c'era un motivo a tanto dolore.... ma questa bestia no non la digerisco
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Da cronico, (anche se in netto e radicale miglioramento) ti capisco in pieno Sissi. Dare un senso al dolore quotidiano ripetuto per ore e ore ad intervalli piu o meno regolari aiuterebbe, ma così non è!... dobbiamo trovare noi un senso, una ragione che ci strutturi e ci aiuti a sopportare.
Interessante il discorso morfina... interessante soprattutto perchè su molte persone non ha nessun effetto (in termini di dolore) e interessante perchè è la prima volta che sento che in ambulanza o in ospedale per un attacco di CH venga data la morfina, farmaco prescritto principalmente per la terapia del dolore in soggetti allo stadio terminale!
Interessante anche l'O2 a 25 lt.min e "oltre"... per ora l'unico che so avere la possibilità tecnica di arrivare a 25 Lt. min. è Claudio... e Piero che va direttamente in presa diretta su una bombola modificata... Sissi come hai fatto a trovare un riduttore di pressione che arrivi a 25 lt. e oltre? te lo chiedo perchè interesserebbe parecchio anche me!...
un abbraccio
G.
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E' proprio parlando con Claudio che sono arrivata alla conclusione che a me non bastava più il solito erogatore che arrivava a 15 e tra l'altro dovendomi spostare spesso tra Milano e la Toscana avevo problemi perchè l'ossigeno non è puro come sostengono e io me ne accorgo subito e non aveva alcun effetto. Con la Vitalaire ho avuto la fortuna di contattare un responsabile che mi ha detto che ero l'unico caso in Italia a cui 15 l/min non erano sufficienti e mi ha procurato un riduttore di capacità maggiore, l'inconveniente è che devo attaccarlo e staccarlo ogni volta che vado da casa all'ufficio o fuori, infatti ho bombole ovunque (ufficio,casa, auto,moto,Toscana). La stessa cosa sto cercando di ottenere in Toscana perchè è un riduttore delicato con la misurazione tipo termometro e ho sempre paura che il vetro possa rompersi, e da Foligno stanno cercando di procurarmene un altro: sennò me ne sarei fatta costruire uno da un fabbro, perchè sennò mi attacco direttamente alla bombola senza erogatore.
La morfina non è che la diano facilmente, infatti alcune volte mi hanno rifilato in vena del placebo pensando fosse una mia fissa mentale e non un dolore vero, ma dopo vari calmanti ed iniezioni che non hanno sortito alcun effetto, e dopo tre-quattro ore di ricovero e di dolore si sono arresi. La mia paura è che prima o poi non funzioni più neanche la morfina perchè io nella mia vita purtroppo avendo subito molti interventi mi assuefaccio facilmente.
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Molto bene.... mi dai il nome che leggi sul riduttore?... di che marca è?... anche il mio è a colonnina della Harol, ma arriva solo a 15 cavolo!!!.... magari fagli una fotina con il cell. così lo faccio vedere al mio fornitore e me lo trova!!! ;)
grazie 1000
G.
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non c'è scritto nulla sul riduttore e non ho il telefono che fa le foto, se chiami la Vitalaire penso possano aiutarti come hanno fatto con me.
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non c'è scritto nulla sul riduttore e non ho il telefono che fa le foto, se chiami la Vitalaire penso possano aiutarti come hanno fatto con me.
grazie 1000 mi informo al volo! ;D ;D
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salve ragazzi ho scoperto da due giorni questo sito dove trovo il mio calvario descritto piu o meno in tutti voi .sono un ch cronico da piu di 8 anni con almeno 1 -2 attacchi al giorno nei periodi di buona ,ho provato di tutto l'unica ancora che per ora mi permette una vita normale e' l'imigran le volte che mi ha sorpreso senza, il dolore per poco non mi uccide.Due anni fa a centro cefalee del s.andrea di roma mi misero in lista per impiantare un chip ma poi non se ne fece nulla perche' sembra negli stati uniti abbia dato problemi .
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spiacente trovarti qui Stex, vuol dire un altro che soffre ma lieto di darti il benvenuto tra noi, poco comuni sofferenti di ch.
La domanda mi sorge spontanea, mai provato l'ossigeno?
Alla maggior parte fa lo stesso effetto dell'imigran.
Per il resto sentiti come a casa, poter condividere il proprio male con chi sa cosa vuol dire è già di per se un'ottima terapia.
casper ;)
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AAAAAAAAAH!!!!!!!! ECCOOOOO, ma allora può accadere che la purezza dell' O2 non sia costante? grazie per l'info.stavo diventando pazzo credevo che la colpa fosse del nuovo erogatore ma...ma ... cambio fornitore provo ,certo non mi faceva lo stesso effetto avevo scritto i miei dubbi giorni fa grazie raga
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ciao Stex, benvenuto in famiglia.
come dice Casper dovresti usare, se già non lo fai. l'ossigeno.
Leggi un pò sull'argomento c'è un'intera sessione sul sito.
ma vivi a Roma??
alessandro
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AAAAAAAAAH!!!!!!!! ECCOOOOO, ma allora può accadere che la purezza dell' O2 non sia costante? grazie per l'info.stavo diventando pazzo credevo che la colpa fosse del nuovo erogatore ma...ma ... cambio fornitore provo ,certo non mi faceva lo stesso effetto avevo scritto i miei dubbi giorni fa grazie raga
Per la verità la purezza dell'O2 "dovrebbe" essere costante, nel senso che nella bombola viene messo ossigeno gassoso puro al 100%!
La differenza nella purezza dell'ossigeno che inali dipende dalla maschera e dal fatto se usi o no il gorgogliatore.
Io ho notato che se uso solo l'O2 per molto tempo l'effetto è veloce, se invece mi capita di usare l'imigran (in emergenza) l'ossigeno all'attacco successivo all'uso di imigran, impiega molto piu tempo a fare effetto
G.
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be... non è facile venire a capo con questa malattia che spesso muta e che sotto certi aspetti e anche soggettiva, il problema è che l'o2 non mi sta facendo lo stesso effetto del grappolo precedente e in vano sto cercando una soluzione che però non riesco a trovare e do la "colpa" un po qua un po la non so k dire,proverò con altri accorgimenti grazie comunque per la risposta
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Comunque l'ossigeno puro al 100% ma anche al 90% è pura illusione, io ormai mi accorgo di quanto sia diverso da zona a zona ad esempio in Toscana è migliore di quello di Milano, ma quando la bombola arriva sul giallo, per non dire sul rosso ormai sembra che non funzioni più, un pò come se ci fosse solo aria e non ossigeno. L'ho fatto presente alle varie ditte ma si sono un pò offese sostenendo che quando la bombola viene riempita è tutto ossigeno: purtroppo la mia esperienza mi dice il contrario.
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Comunque l'ossigeno puro al 100% ma anche al 90% è pura illusione, io ormai mi accorgo di quanto sia diverso da zona a zona ad esempio in Toscana è migliore di quello di Milano, ma quando la bombola arriva sul giallo, per non dire sul rosso ormai sembra che non funzioni più, un pò come se ci fosse solo aria e non ossigeno. L'ho fatto presente alle varie ditte ma si sono un pò offese sostenendo che quando la bombola viene riempita è tutto ossigeno: purtroppo la mia esperienza mi dice il contrario.
L'ossigeno gassoso è un medicinale, e come tale vincolato da regole che ne determinano la purezza. Per intenderci sarebbe come dire che l'aspirina non ha sempre lo stesso quantitativo di principio attivo, o che la tachipirina a seconda della pastiglia contenga piu o meno paracetamolo. Quello che può cambiare è la nostra risposta all'ossigeno, vincolata da quanto ne assumiamo o da altre ragioni, luogo, umidità, pressione atmosferica ecc tutte condizioni che agiscono sul nostro metabolismo e sulla nostra risposta al medicinale. Come già detto l'ossigeno può variare di purezza in base a come lo assumiamo, alla maschera, alla posizione, a quale o quanto medicinale prendiamo prima di usare l'ossigeno, per assurdo anche la durezza dell'acqua nel gorgogliatore fa la differenza ecc.
Se l'isoptin smette di fare effetto da un grappolo all'altro NON dipende dal quantitativo di Verapamil nelle pastiglie.
G.
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Ti posso assicurare che la maschera e quella che mi avete mandato voi e quindi è sempre la stessa, non prendo alcun medicinale, non uso gorgogliatore eppure l'effetto a seconda della ditta che lo fornisce è diverso da zona a zona, questo anche senza maschera nè altro, attaccandomi direttamente alla bombola senza erogatore perchè ne ero sprovvista in quel momento e quindi l'ossigeno mi entrava nei polmoni senza niente di mezzo: bè il risultato a seconda della regione cambia il risultato.
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questo anche senza maschera nè altro, attaccandomi direttamente alla bombola senza erogatore perchè ne ero sprovvista in quel momento e quindi l'ossigeno mi entrava nei polmoni senza niente di mezzo: bè il risultato a seconda della regione cambia il risultato.
NON ti credo!....e te lo dico chiaramente e senza mezzi termini!
1) attaccarti direttamente alla bombola è IMPOSSIBILE....
e lo sa chiunque abbia mai visto una bombola dell'ossigeno. l'attacco della maschera non è assolutamente compatibile con l'innesto a vite della bombola senza l'erogatore, a meno che l'erogatore non sia incorporato ma NON è questo il caso!
2) se ti attacchi derettamente alla bombola (e non so davvero come sia possibile) l'aria che ti entra nei polmoni è a una pressione di 200 bar... un compresore per le ruote dei camion arriva a 10... e la pressione di una gomma da camion da cava è di 8,5 bar... va da se che a 200 bar ti scoppiano i polmoni in tempo 0 o volteggi per casa come una mongolfiera.
3) spiegami come fai ad attaccarti all'innesto a vite senza maschera ne riduttore... l'innesto è talmente corto che non potresti nemmeno prenderlo in bocca come un calippo.
4) se ti ci metti davanti e lo usi come un aerosol, ti credo che non fa effetto e che dici che NON è puro, avresti una dispersione esagerata, oltre al rischio di creare un incendio dato che l'ossigeno è un comburente, sarebbe sufficente una scintilla data da un maglioncino acrilico per trasformarti in una torcia umana.
Questo è il mio pensiero... giusto o sbagliato che sia.
G.
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Puoi credere pure quello che ti pare, probabilmente abbiamo due malattie diverse, se vuoi posso anche mandarti il verbale dell'ambulanza che è intervenuta, ne ho talmente tanti devo solo riuscire a trovarlo. Non è mia abitudine raccontare balle o farmi bella su cose del genere, vuol dire che questo forum non è il posto giusto per me. Ti assicuro che quando hai attacchi come i miei, probabilmente tu sei più fortunato, abbracci la bombola e ti fai entrare l'ossigeno direttamente nei polmoni: sono spravvissuta, non mi sono scoppiati i polmoni anche se dopo avevo un dolore tremendo, ma almeno l'attacco dopo un pò è cessato. Sono qui a raccontare cose vere e non baggianate e puoi crererci o no, questo non cambia proprio nulla. Mi spiace pensavo che questo forum fosse un posto dove dare e ricevere consigli e non giudizi: mi sono sbagliata. Cancellatemi pure non mi interessa nè diverte sentire certe insinuazioni, siamo troppo diversi.
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io ti ho detto la mia opinione in merito a quello che hai scritto, e io...
NON RAPPRESENTO IL FORUM, ma solo me stesso, PERTANTO NON GENERALIZZARE.
Nessuno ti vuole cancellare, tantomeno io, ma permetterai che ti esprima come la penso a prescindere dal fatto che la cosa ti faccia piacere oppure no!
G.
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dato che siamo in tema aggiungo:
1) da operatore del 118 come volontario NON ho mai visto somministrare in ambulanza Morfina per endovena, nemmeno in incidenti con ferite esposte e gravi, la morfina viene somministrata dopo in pronto soccorso... quindi, SI mi piacerebbe vedere un verbale dove c'è scritto che ti anno somministrato morfina in ambulanza per un attacco di CH!
2) ho contattato la Vitalaire per sapere dell'erogatore da 25 lt. e OLTRE, e mi anno risposto che loro non solo ne hanno idea, ma che non gli risulta proprio in loro dotazione un erogatore simile (contattando con grande disponibilità anche la Vitalaire Canada), fatta eccezione di quelli a rubinetto da ambulanza (e non utilizzabili su una bombola) che arrivano a 160 lt. al minuto.
Alla luce dei fatti, e avendo mosso mari e monti cercando di seguire una tua indicazione, permetti che qualche dubbio su quello che "condividi" mi venga??
G.
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e aggiungo riguardo la purezza dell'O2 le regole ministeriali:
I gas medicinali, secondo quanto stabilito dall’ultimo Decreto Legislativo 24 aprile 2006, n. 219, sono farmaci quindi devono essere prodotti seguendo le norme di produzione dei farmaci e distribuiti tramite mezzi ed impianti appositi.
Per tutti i gas medicinali, deve essere assicurata la tracciabilità dei lotti di produzione e l'etichettatura dei recipienti secondo quanto previsto dall'attuale normativa vigente (A.D.R. e Farmacopea Ufficiale Italiana, ultima edizione). Queste norme possono variare in funzione della tipologia di gas:
Prodotti Gassosi : I prodotti gassosi sono forniti in pacchi bombole o bombole. Le bombole hanno il corpo e l'ogiva dipinti secondo quanto previsto dalla normativa vigente (In particolare D.M. Trasporti del 07/01/1999 e D.M. Trasporti del 14/10/1999).In particolare sulle bombole deve essere:
a) punzonato:
nome o marchio del fabbricante
numero di serie
natura del gas contenuto
pressione max di esercizio
pressione di collaudo
capacità della bombola
tara della bombola
data ultimo collaudo
nome o marchio del proprietario.
b) stampigliato:
Numero UN e nome del gas; (secondo A.D.R. eventuale indicazione del grado di purezza)
Simbolo rappresentativo del tipo di pericolo secondo A.D.R. (combustibile, comburente, tossico)
Composizione qualitativa della miscela ed eventuale sigla commerciale di miscele catalogate per applicazione.
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questo anche senza maschera nè altro, attaccandomi direttamente alla bombola senza erogatore perchè ne ero sprovvista in quel momento e quindi l'ossigeno mi entrava nei polmoni senza niente di mezzo: bè il risultato a seconda della regione cambia il risultato.
NON ti credo!....e te lo dico chiaramente e senza mezzi termini!
1) attaccarti direttamente alla bombola è IMPOSSIBILE....
e lo sa chiunque abbia mai visto una bombola dell'ossigeno. l'attacco della maschera non è assolutamente compatibile con l'innesto a vite della bombola senza l'erogatore, a meno che l'erogatore non sia incorporato ma NON è questo il caso!
2) se ti attacchi derettamente alla bombola (e non so davvero come sia possibile) l'aria che ti entra nei polmoni è a una pressione di 200 bar... un compresore per le ruote dei camion arriva a 10... e la pressione di una gomma da camion da cava è di 8,5 bar... va da se che a 200 bar ti scoppiano i polmoni in tempo 0 o volteggi per casa come una mongolfiera.
3) spiegami come fai ad attaccarti all'innesto a vite senza maschera ne riduttore... l'innesto è talmente corto che non potresti nemmeno prenderlo in bocca come un calippo.
4) se ti ci metti davanti e lo usi come un aerosol, ti credo che non fa effetto e che dici che NON è puro, avresti una dispersione esagerata, oltre al rischio di creare un incendio dato che l'ossigeno è un comburente, sarebbe sufficente una scintilla data da un maglioncino acrilico per trasformarti in una torcia umana.
Questo è il mio pensiero... giusto o sbagliato che sia.
G.
condivido il pensiero, Sissi, non è che ti sei spiegata male? :)
casper ;)
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Sissi in un forum ci si confronta anche su quanto si dice e condivide......
siamo liberi di scrivere ma dobbiamo accettare i commenti
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visto che non riesco a mandare le foto, probabilmente non sono capace io, Vi ho scritto, giusto per onore di cronaca e perchè vi rendiate conto che non è mia abitudine raccontare balle: cosa ci guadagnerei poi??? proprio non lo so, la medaglia della sofferenza. E' mia abitudine dire le cose come stanno, pensavo di poter essere utile a qualcuno ma si vede che non è così, comunque ben vengano critiche ed altro ma bugiarda no, si vede che la mia sofferenza è cosa diversa dalla vostra. mi spiace non mi sento più "a casa" e se poi il 118 di qualcuno non ha mai visto una mia crisi, se per questo anche dove sono stata ricoverata non ne avevano mai visti di casi così e venivano tutti a vedermi, ciò non toglie nulla alla sofferenza, ma poter soffrire di meno è un diritto e pesavo potessimo fare fronte comune. mi sbagliavo
ciao a tutti
vi auguro di non arrivare mai a provare quello che provo io, non lo augurerei neanche al mio peggior nemico
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Purtroppo cara Sissi sei entrata in un forum dove tutti hanno provato quello che hai provato tu,purtroppo per tutti noi. :'( :'( :'(
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Sissi ha un'erogatore da 1-30l/min., procurato dalla Vitalaire (Airliquide) Milano.
Io stesso ho fornito a Sissi con materiale informativo e diversi contatti.
Visto che per Sissi i 15l/min non erano sufficiente, ci siamo attivati per procurare un'erogatore che vada oltre ai 15 l/min.
Spiacentemente, Sissi fa parte di un piccolo gruppo che soffre una Cefalea a grappolo molto severa.
Che in ambulanza le sia stato iniettato morfina è un fatto.
Lo dichiarano i verbali ospedalieri.
La differenza che nota Sissi da fornitore a fornitore - anche questo è un fatto certo.
Penso però che sarebbe più opportuno parlare di questo problema attuale, che stanno riscontrando molti sofferenti in Italia, nella sezione dedicata all'ossigeno.
Penso che, davanti a tanta sofferenza, Sissi non si deve giustificare con noi, ma noi dobbiamo avere comprensione con lei.
A volte basta solo ascoltare..
Tutto quello che ha riportato Sissi, spiacentemente è la triste realtà.
Giordano, la tua risposta mi stupisce molto, non penso tu abbia dimenticato i tempi quando stavi molto male, io mi ricordo come se fosse ieri la nostra prima telefonata.
Non so a che Vitalaire hai chiamato tu, ma ti devo dire che sei stato informato male.
Un'erogatore a 30 l/min esiste, anche in Italia.
Non capisco perche è stata contattata la Vitalaire Canada, la sede principale è in Francia.
Riguardo l'erogatore a 160 l/min che descrivi tu, non è un flussimetro, ma un DEMAND VALVE, che puoi montare in qualsiasi bombola, quindi anche qui sei stato informato male.
Se qualcuno di voi si interessa per un'erogatore oltre i 15 l/min, mi puo sempre contattare.
Joselita, capisco la tua sofferenza, anche vivere con due tipi di emicrania non è facile - ma credimi, un dolore atroce come quello di una Cefalea a grappolo severa è indescrivibile e disumano, sono felice per te, che non l'abbia mai provato.
Cara Sissi, mi dispiace sapere che una persona così fantastica come te, sia accompagnata ogni giorno da questo male crudele e insopportabile.
Spero l'erogatore ti aiuti ad alleviare un po il tuo dolore, facendo così per te una vita sopportabile.
Auguro a tutti tempi senza dolore..
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Riscrivo il post di qualche minuto fa perchè mi sono accorto di aver esagerato nell'esprimere il mio pensiero!
Caro Claudio
L'uso della morfina in ambulanza è previsto solo nelle ambulanze di tipo C, unità mobile di terapia intensiva, per il trasporto, il trattamento avanzato ed il monitoraggio dei pazienti gravi (per intenderci non nelle ambulanze che arrivano se chiami il 118). E rientra nel protocollo "MANO" Ossigeno, Aspirina, Nitroglicerina, Morfina... che prima di essere applicato ti fanno morire lì dove sei (in lombardia almeno).
Per l'erogatore, sono felice che esista, ma dalla ricerca che ho fatto io alla vitalaire non risulta nessun erogatore di quel tipo, soprattutto fornito dall'azienda stessa!
Sarà colpa della segretaria, del responsabile di zona che ne sò, fatto sta che a loro non risulta... nemmeno in Canada. Se tu sei riuscito a recuperarlo bravo, ma sappi che per un utente "normale" è impossibile riuscirci.
Per la purezza dell'ossigeno, se sei certo di quello che scrivi, fai denuncia presso i N.A.S. (Nucleo Anti Sofisticazione dei Carabinieri) l'O2 è un medicinale e come tale ne segue regole e D.P.R.
Pe quanto riguarda il respirare direttamente dalla Bombola a 200 atm. senza riduttore di flusso... beh! secondo me è una XXXXX gigantesca!... poi certo al mondo tutto è possibile, c'è gente che mangia i chiodi! ;)
G.
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Ancora una volta mi devo ricredere su alcuni, che già conoscevo, e "abituarmi" alle insinuazioni di altri che mi pare soffrano di qualcos'altro: io non mangio chiodi, ma forse a te non è mai capitato di vomitare mentre avevi un attacco, doverti levare la maschera per poi rimetterla ed andare avanti così per un'ora, oppure di andare a fare la spesa al supermercato e l'attacco arriva senza preavviso, come invece vedo a molti di voi che è cronometrico, e dover mollare tutto per battere la testa contro la prima colonna che ti capita davanti, o credere di essere diventata pazza perchè quello che leggi e che va bene agli altri a te non va bene, e pensi che magari hai qualcos'altro, oppure essere ricoverata in un reparto neurologico e sentirti dire da un medico specialista in ch che non sai resistere al dolore. Ho letto la scala dei kip, bè per me 7-8 sono la normalità, vivo bene, la fregatura è quando di colpo arrivo a 10 ed è sempre così, notte e giorno, senza o con preavviso, ma nonostante tutto lavoro, vivo, voglio continuare a fare tutto quello che facevo prima. Probabilmente mi è stata diagnosticata tardi, chissà da quanto ne soffrivo, ma non sapevo che fosse ch. Prova ad immaginare quanto fastidio ti dà un granello di sabbia in un occhio... bè a me hanno ricucito completamente la cornea trapiantata senza anestesia perchè non facevano in tempo a portarmi in sala operatoria, col mento appoggiato alla macchina con cui l'oculista di solito visita. Vedi non sono arrivata alla verde età di 56 anni per raccontare ad uno che potrebbe essere mio figlio una balla, non ne vedo il motivo, così come so benissimo che gli operatori del 118 non possono somministrare morfina, ma se chiedi l'ambulanza con il medico la cosa è diversa. Solo Claudio sa quante volte l'ho tempestato di domande perchè non mi ritrovavo nelle vostre descrizioni, e da lui ho avuto chiarimenti e suggerimenti per andare avanti, forse se invece di dubitare vi poneste le domande giuste tutti insieme si potrebbe ottenere molto di più per una malattia di cui nessuno conosce le cause, gli sviluppi, le cure efficaci. Credetemi ho provato tutte le cure inutilmente e la cosa che mi fa più rabbia e che mentre per le altre malattie il dolore ha un significato per questa no, è fine a sè stesso. Per quanto riguarda l'ossigeno ho già reclamato: mi sembri un bugiardino e semplifichi troppo le cose, un fatto è incontestabile, l'ossigeno è diverso da regione a regione e anche da fornitore a fornitore, qualsiasi cosa tu dica, così come per alcuni medicinali che anche se "generici" non hanno lo stesso effetto degli originali.
Con questo chiudo il mio intervento, chi vuole può credermi o no, non importa, so solo che per la quantità di ossigeno che uso mi hanno già chiamato, e lo stesso vale per l'imigran di cui per scrupolo ne tengo una scorta seppur limitata, anche perchè ormai non sorte alcun effetto alle volte.
Chi ha voglia sa come trovarmi, la mia mail l'ho lasciata, e ripeto non auguro a nessuno di provare un dolore così atroce, neanche al mio peggior nemico.
Buona giornata a tutti, io sono stata in piedi tutta la notte ed anche oggi sarà una giornata no
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Grazie Don per l'augurio ne ho proprio bisogno.....................................
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attaccandomi direttamente alla bombola senza erogatore perchè ne ero sprovvista in quel momento e quindi l'ossigeno mi entrava nei polmoni senza niente di mezzo: bè il risultato a seconda della regione cambia il risultato.
Sissi, io non ho nessuna intenzione di mettere in dubbio la tua credibilità, anzi.
Anche a me è stato somministrato una volta in PS il tangesic ( che è morfina sintetica) e se devo essere sincero non è che faccia abortire l'attacco ma mi ha talmente rincoglionito che anche il dolore diventava più sopportabile.
Quello che proprio faccio fatica a credere e che tu sia riuscita ad attaccarti direttamente alla bombola senza erogatore. Nell'erogatore della bombola, è inserito un riduttore di pressione che permette di passare da 200 atmosfere, quelle a cui normalmente viene riempita la bombola, a poco più di una.
é umanamente impossibile attaccarsi con la bocca direttamente alla bombola senza riduttore, la pressione dell'ossigeno che ti arriva sparata a tali atmosfere ti devasterebbe.
Per questo motivo scrissi nel post precedente che forse ti eri spiegata male, proprio in riferimento a tale assunzione.
casper ;)
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mi sono attaccata direttamente alla bombola senza erogatore, come devo dirvelo, certo non era aperta al massimo e non riuscivo a stare con la bocca incollata ma dato che non avevo alternative perchè il riduttore aveva la guarnizione rotta ho fatto così, non mi sono sbagliata a dirlo o a scriverlo, mi sono sdraiata per terra abbracciata alla bombola fino a quando il dolore non è cessato: certo dopo avevo la bocca a pezzi ed il torace indolenzito, ma non sono volata in aria, nè ho fatto andare a fuoco il palazzo. Del resto chiunque abbia le bombole sa del rischio che c'è, ma se hai attacchi continui come me porti le bombole in ufficio, le hai a casa, le porti in macchina, e quella portatile anche sullo scooter... mi sono spiegata benissimo, solo che probabilmente fate fatica a capirmi perchè il dolore che provate sarà diverso o siete più bravi di me a sopportarlo, so solo che non mi vanto di qualcosa di cui farei volentieri a meno. Nella sfortuna sono fortunata, ho un lavoro che mi permette di attaccarmi alla bombola ogni volta che ne ho bisogno e di tenerla vicino alla scrivania, ho un marito che mi capisce e mi aiuta, due figlie meravigliose che fanno di tutto per aiutarmi (incluso fissare appuntamenti in germania) nella mia malattia e disponibilità economiche per poter far fronte dove la sanità non arriva. E' un periodo della mia vita dove, se non fosse per questa maledetta malattia, potrei dire di avere raggiunto ogni obiettivo che mi ero prefissa, una casa stupenda un toscana ed un lavoro a milano che mi permette di muovermi come voglio..... solo che è arrivata la bestia e con lei tutte le complicazioni. Certe volte penso di non farcela come oggi che devo lottare per avere le bombole da un farmacista c.........ne, mentre vedo che l'ossigeno sta per finire e le bombole qui hanno un erogatore che arriva solo a 15. Non polemizzo, forse quando uno è disperato e soffre come un cane fa cose che un altro pensa non si possano fare perchè non è mai arrivato a quel punto, non nascondo di avere tentato più di una volta di farla finita, tanto era il dolore, ma poi sono riuscita a resistere perchè ogni volta mi dico che se ce la fa Claudio devo per forza farcela anche io.
Non mollo ma in certi momenti ne avrei tanta voglia
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Sissi, per intenderci, prima di scriverti che "NON TI CREDO" ti avevo chiesto informazioni sull'erogatore, informazioni che alla prova dei fatti (prima dell'intervento di Claudio) non avevano riscontri oggettivi. Ti avevo chiesto se era possibile vedere un documento in cui si segnalava l'uso di Morfina per un attacco di CH... e anche questo non mi è pervenuto.
Stando su questo forum da anni, ho sentito e letto tali e tante MINCHIATE ad opera di squilibrati o mitomani che ora mi riesce davvero difficile prendere per vero ogni cosa che viene scritta.
Compito di ogni utente di questo forum, oltre alla condivisione, è anche quella di accertare a titolo personale se quello che viene scritto può essere vero oppure no. Per capirci, chiunque scriva su questo forum ha la responsabilità di quello che scrive... se AD ESEMPIO qualcuno scrive che l'imigran fa effetto piu velocemente iniettandoselo in vena... qualcuno nella disperazione del dolore potrebbe provarci e RIMANERCI SECCO!!!!
QUINDI IN SINTESI, SE A ME QUALCOSA NON TORNA O NON PUò ESSERE CONFUTATO MI SENTO LA TOTALE LIBERTA' DI NNO CREDERE A QUANTO VIENE SCRITTO e cmq. sono disponibilissimo ad entrare in discussione e cambiare idea se scopro di aver sbagliato nel giudizio.
Se sei in crisi per la fornitura di ossigeno fammelo sapere io sono a Milano spessissimo e posso portarti una bombola senza erogatore alla quale puoi attaccare il tuo da 30 lt. ed è una cosa che faccio molto volentieri, a patto che tu non ti attacchi direttamente alla bombola rischiando un edema polmonare o di finire incenerita a causa di una scintilla.
G.
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X claudio:
Io mi ricordo perfettamente come stavo... quindi? devo credere a tutto quello che viene scritto? devo credere (come abbiamo discusso tempo fa) che con un attacco a kip 10 se faccio 10 flessioni mi passa?... devo credere che se prendo una mentina il dolore sparisce?... dimmi tu?
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No, Giordano, non devi credere a nulla.
Devi solo cercare di vivere il meglio possibile e gestire la tua CH in modo che tu soffra il meno possibile.
Spiacentemente in questa patologia è così, siamo costretti ad afferrarci ad ogni piccolezza.
È la triste realtà che i sofferenti, davanti a tanta sofferenza e disperazione, sono capaci a fare cose incredibili.
In tutti questi anni ho sentito di tutto, anch'io ho fatto molte pazzie...
Abbiamo anche molte testimonianze di sofferenti sotto attacco e i loro trattamenti in ambulanza.
E non parlo solo dell'Italia.
Sono storie tristi e incredibili, ma sono successe e succederanno ancora.
Un'altro fatto, di cui si parla poco è, dei sofferenti che hanno deciso di farla finita. Anche questo, una tragica realtà..
Non troverai mai, su un quotidiano scritto che un grappolato si è suicidato perche non sopportava una vita con tanta sofferenza.
Tanto meno incontrerai una famiglia che ti racconterà che un suo caro si sia suicidato a causa di una CH.
L'unico che ci rimane è ascoltarci, informarci, confrontarci e cercare di evitare che altri facciano sbagli e aiutarli con la nostra esperienza, che è l'unico libro valido che esiste per la Cefalea a grappolo.
Don
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cara sissi,
sono dispiaciuto per la tua situazione.
ho letto in un tuo post, che hai casa in toscana, io vivo in maremma,se è la tua zona, posso aiuterti a reperire l'ossigeno.
saluti reno
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Resto della mia idea Claudio
Io non credo a tutto quello che mi si dice, anche se a dirlo è un sofferente di CH
G.
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sai cosa mi verrebbe voglia di fare???? dato che sei una persona che pensa sempre di avere ragione e pensa che tutti gli altri siano c.......ni la prossima volta che dovrò, perche so che purtroppo ci sarà una prossima volta, mi faccio filmare così poi puoi decidere se credere ai tuoi occhi o continuare a pensare che io sia una specie di fachiro o un mago, non varrebbe neanche la pena di risponderti, ma mi fai una tale rabbia con la tua supponenza che spero tu non dia suggerimenti ad alcuno perchè fai solo del male gratuito
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Vedo che non hai capito... pazienza!
G.
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SE un racconto (pur vero) suona incredibile (perchè "estremo" come "estremo" è il dolore che proviamo) è corretto sia chiedere che dare ulteriori chiarimenti.
Che in ambulanza accadano cose extraprotocollari NON è impossibile MA è comunque RARO (ripeto RARO NON impossibile) che si dispensi Morfina (da Ex Capo-Servizio e Assistente del Responsabile Sanitario della Croce Verde ho una qualche esperienza)...
Per i SUICIDI.poi... La definizione della CH quale "Cefalea da Suicidio" la dice lunga MA le statistiche (per il momento) parlano più di "ideazione suicida" che di attuazione dell'auto-eutanasia vera e propria.
SE ci sono dei dati concreti li vedrei volentieri e NON per un mio gusto in stile San-Tommaso MA per valutare insieme la GRAVITA' e le eventuali AZIONI da intraprendere come comunità e come ASSOCIAZIONE in tal senso.
Vedo che, comunque, ci si azzuffa anche per queste cose...
MA... Un po' più di comprensione da tutte e due le parti?
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Sten... hai perfettamente ragione, infatti per me la questione è chiusa e non credo ci sia altro da aggiungere.
Mi concentrerei invece sulle affermazioni di Don e Sissi riguardo alla purezza dell'O2 e che nella discussione generale è passata un po in secondo piano.
Se davvero siete sicuri (Don e Sissi) che la purezza dell'ossigeno medicale NON sia garantita facciamo denuncia hai N.A.S. le bombole sono tracciabili e per il Nucleo Anti Sofisticazione risalire al produttore è facile.
Potremmo intervenire anche come associazione facendo pressioni verso i produttori "inadempienti" ma ovviamente servono analisi certe.
Questo aiuterebbe molti di noi.
G.
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Sten... hai perfettamente ragione, infatti per me la questione è chiusa e non credo ci sia altro da aggiungere.
Mi concentrerei invece sulle affermazioni di Don e Sissi riguardo alla purezza dell'O2 e che nella discussione generale è passata un po in secondo piano.
Se davvero siete sicuri (Don e Sissi) che la purezza dell'ossigeno medicale NON sia garantita facciamo denuncia hai N.A.S. le bombole sono tracciabili e per il Nucleo Anti Sofisticazione risalire al produttore è facile.
Potremmo intervenire anche come associazione facendo pressioni verso i produttori "inadempienti" ma ovviamente servono analisi certe.
Questo aiuterebbe molti di noi.
G.
quoto in todo
casper ;)
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Sten... hai perfettamente ragione, infatti per me la questione è chiusa e non credo ci sia altro da aggiungere.
Mi concentrerei invece sulle affermazioni di Don e Sissi riguardo alla purezza dell'O2 e che nella discussione generale è passata un po in secondo piano.
Se davvero siete sicuri (Don e Sissi) che la purezza dell'ossigeno medicale NON sia garantita facciamo denuncia hai N.A.S. le bombole sono tracciabili e per il Nucleo Anti Sofisticazione risalire al produttore è facile.
Potremmo intervenire anche come associazione facendo pressioni verso i produttori "inadempienti" ma ovviamente servono analisi certe.
Questo aiuterebbe molti di noi.
G.
quoto in todo
casper ;)
anche io
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Che ci sono differenze da fornitore a fornitore non è una mia affermazione, Giordano, è il feedback che mi riportano diversi sofferenti.
Come avevo detto già, un tema da affrontare nella sezione dedicata all'ossigeno.
Sappiamo che non è un problema di imbottigliamento, cioè la purezza del 0² in se, ma un problema di erogazione e influisce la purezza dell'0².
Un tema, a cui stiamo lavorando intensamente per cercare di risolvere al meglio questo problema.
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Che ci sono differenze da fornitore a fornitore non è una mia affermazione, Giordano, è il feedback che mi riportano diversi sofferenti.
Come avevo detto già, un tema da affrontare nella sezione dedicata all'ossigeno.
Sappiamo che non è un problema di imbottigliamento, cioè la purezza del 0² in se, ma un problema di erogazione e influisce la purezza dell'0².
Un tema, a cui stiamo lavorando intensamente per cercare di risolvere al meglio questo problema.
ma se il problema è nell'erogazione, dato che confermi il mio pensiero che di ossigeno ce nè solo un tipo (pensa che in caserma mi è successo di dover usare la bombola che si adopera per saldare, quindi ossigeno industriale ed ha funzionato benissimo) il problema non è il fornitore quindi neanche la regione. In Toscana viene fornito lo stesso ossigeno della Lombardia.
In quanto all'erogazione, quando sei supportato da 15/25 lt al minuto e la mascherina non fa passare aria dall'esterno, senza il passaggio nel gorgogliatore l'ossigeno non puoi che assumerlo praticamente puro.
Ps
la differnza tra ossigeno industriale e ossigeno farmaceutico sta nei materiali con cui sono rivestite internamente le bombole, quelle farmaceutiche hanno un rivestimento interno in ceramica o materiali similari mentre quelle industriali ne sono prive.
casper ;)
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Che ci sono differenze da fornitore a fornitore non è una mia affermazione, Giordano, è il feedback che mi riportano diversi sofferenti.
Come avevo detto già, un tema da affrontare nella sezione dedicata all'ossigeno.
Sappiamo che non è un problema di imbottigliamento, cioè la purezza del 0² in se, ma un problema di erogazione e influisce la purezza dell'0².
Un tema, a cui stiamo lavorando intensamente per cercare di risolvere al meglio questo problema.
Aspetta che mi sono perso... prima dici che ci sono differenze da fornitore a fornitore (da feed che hai raccolto) , poi affermi che è un problema di erogazione, quindi i fornitori e chi "imbottiglia" non c'entra... puoi chiarire meglio cosa intendi?? e di chi secondo te è la colpa della scarsa purezza dell'O2... no perchè non si può dire tutto e il contrario di tutto, altrimenti sto problema (se è davvero un problema) non lo risolviamo piu!!!
G.
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cara sissi,
sono dispiaciuto per la tua situazione.
ho letto in un tuo post, che hai casa in toscana, io vivo in maremma,se è la tua zona, posso aiuterti a reperire l'ossigeno.
saluti reno
Domattina dovrei riuscire finalmente ad avere dalla farmacia due bombole senza erogatore, ma non ci giurerei, in caso mi metto in contatto con te perchè a differenza di Milano dove porti la ricetta in farmacia per il quantitativo di bombole che ti servono e poi la Vitalaire te le consegna man mano che ti servono, qui ad Asciano (SI) devo andare io in farmacia a prendermele e puoi immaginare il casino, primo perchè non hanno la più pallida idea di cosa sia la CH e perchè io mi ostini a volere l'ossigeno "per respirare" e poi perchè se disgraziatamente ti viene un attacco mentre stai guidando non è una cosa piacevole, per cui ogni volta mi devo organizzare ben bene (pensa che le bombole le ho ordinate all'inizio di giugno e il distributore il 9 di giugno ha dovuto spiegare al farmacista cosa ordinare, e se mi va bene le ho domani e solo due, perchè secondo loro sono più che sufficienti. E' una lotta a coltello, per fortuna mi porto dietro una scorta da Milano e sopravvivo.
Comunque grazie dell'offerta ne approfiterò senz'altro se ne ho bisogno..
sissi