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Discussioni => Cure e Medicine - Domande => Topic aperto da: FABRYFIBRA - Maggio 15, 2011, 15:54:05 Dom
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Ragazzi,
la terapia iperbarica non mi fà ufficialmente più nulla...non riesco a scendere sotto i 360 mg\die di verapamil..Sembra che la malattia sia stia evolvendo..adesso tremo come una foglia oltre a vomitare e ad avere dolore...che terapia alternativa mi consigliate?
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Difficile capire...
Prendi il verapamil e hai crisi?
L'iperbarica la fai in aggiunta al verapamil?
Mi sono riletta la tua storia e non so che dire...
Trovo che una visita presso qualche bravo neurologo potrebbe chiarire meglio alcuni aspetti della tua ch.
Il cortisone potrebbe aiutarti ma onestamente prima cercherei di ribilanciare le terapie che fai.
Oltretutto, dopo la lettura, non so attualmente come tu sia messo e cosa precedentemente ti abbia aiutato.
Da cronico sei diventato episodico? Almeno questo mi sembra di aver capito.
Come è successo?
Coraggio e non ti abbattere
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coraggio fabry...sei un leone, è dura e lo sappiamo bene .
Io mi trovo bene con il coritsone, ma faccio uno scalare unico partendo da 50 e poi basta, per il resto ossigeno al bisogno, al momento dell'attacco.
Grandi cure alternative non ce ne sono e io sono , almeno per quanto riguarda me stesso, contrario sia a verapamil e agli altri medicinali tipo topamax , litio ec.
C'è lo psicocibe,ultima frontiera, alcuni hanno avuto benefici, qualcuno dice che è guarito ma in Italia purtroppo è illegale e siamo lontani , almeno ufficialmente dal poterlo usare. Se guardi sul forum, c'è qualcuno che può darti delle dritte.
Poi ci sono l'acqua e il ghiaccio, anche in questi casi c'è chi si è trovato bene affinando le tecniche, trovi sul forum tutte le informazioni necessarie, per aiutarti usa il tasto ricerca.
Tu dici che l'iperbalica non funziona più, ma la usavi per l'attacco o come cura?
L'ossigeno funziona bene , molto bene, ma va usato al principio dell'attacco, per costringere le vene e abortirlo, praticamente è un'azione meccanica, al di fuori dell'attacco non credo serva a qualcosa.
casper ;)
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ciao Fabry, corraggio guerriero siamo tutti con te.
ma hai attacchi anche con il verapamil.....?
Ti segue uno specialista???
alessandro
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Allora...grazie all'iperbarica ero passato da cronico a episodico..la bestia ha dormito 3 anni...poi 2 grappoli brevi all'anno...adesso questo...ho avuto 3 attacchi oggi nonostante prendo 360mg al giorno di verapamil(questa M... di farmaco..lo odio!).X l'ossigeno nella mia regione è diventata una menata...devo fare 4 e dico 4 richeste x averlo...siccome ho in ostaggio 3 bombole vuote me le farò riempire da privato,almeno una finchè non risolvo il problema.
Per 1 anno ho preso anche dello zoloft per un'altro problema...e con la cefalea mi ha aiutato molto..ma non penso che uno psicofarmaco debba essere la soluzione...sinceramente sono un pò demotivato boys.. ???
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ciao fabry
lo sconforto è sempre dietro l'angolo, ma non possiamo arrenderci.
Ottima l'idea di riempire le bombole "privatamente", per quanto riguarda gli psicofarmaci mi trovi d'accordo.
Se la situazione diventa insostenibile chiamami che discutiamo di "altri" rimedi, che con me stanno dando buoni risultati (insperati per altro)
un abbraccio grande fratello
G.