Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: primitivo - Marzo 05, 2011, 12:41:59 Sab
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Salve
sono un nuovo iscritto a questo sito e , purtroppo, se sono arrivato qui è perchè soffro di cefalea a grappolo.
La mia situazione è che soffro di cefalea periodica da quasi venti anni con periodo di remissione di quasi 2 anni e i grappoli mi durano per circa 1 mese/1 mese e mezzo con frequenze in media di 2/3 attacchi al giorno quasi tutti la sera e durante la notte.
Avendo un periodo di remissione così lungo ho sempre sperato che sta maledetta cefalea non mi tornasse più e invece puntuale come un orologio è tornata da qualche settimana. A questo punto mi sono rivolto finalmente a un centro cefalee dove mi hanno prescritto la cura con ossigeno, fiale di imigran e verapamil 240g
Vengo al dunque. Ho letto che per l'ossigeno è meglio utilizzare una maschera diversa da quella che forniscono le farmacie, dove è possibile reperirla e quale è il nome esatto? Con la maschera che ho infatti l'ossigeno non sempre funziona al meglio.
Inoltre ho notato che quando con l'ossigeno i dolori passano dopo un'ora (a volte due) l'attacco ritorna mentre se utilizzo la fiala la faccio una volta e sto bene tutta la notte. A voi pure capita così?
Per quanto riguarda il verapamil inoltre mi sembra che mi stia aumentando la frequenza di attachi che invece diminuirli in quanto appena lo assumo sento subito quel fomiìcolio alla parte destra della testa come se stesse preannunciando l'arrivo di un attacco. Non so sono un pò confuso perchè è la prima volta che lo uso
Cosa mi consigliate?E' indispensabile il verapamil oppure potrei farne a meno?
Grazie per l'esistenza di questo sito
Saluti P.
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ciao e benvenuto
la tua situazione, è molto simile alla mia, per questo ci possiamo considerare fortunati.......
io non ho mai fatto profilassi, e per il tuo caso credo che i danni sono superiori ai benefici (parere del tutto personale)
se l'attacco viene trattato con l'ossigeno, è normale che tende a ripresentarsi prima, ma è sempre meglio che farsi l'imigran.
la mascherina, ti verrà consegnata dall'ouch appena qualcono dei responsabili leggerà il tuo messaggio.
quando ti parte l'attacco, prova a mettere un cubetto di ghiaccio in bocca e farlo sciogliere,è un rimedio comodo, se funziona,il dolore si blocca immediatamente e nel giro di 5/10 minuti regredisce.se funziona con 4/5 cubetti passa.
meno imigran fai è più risulterà efficace l'ossigeno e il ghiaccio/acqua
saluti reno
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Ciao Reno,
grazie per le risposte.
Oggi infatti non ho preso le compresse di Verapamil per vedere come va e , vedendo anche la tua risposta in merito, credo che ho fatto la cosa giusta. Con l'ossigeno mi trovo bene solo una volta ho dovuto stoppare e spararmi la fiala perchè la testa mi stava letteralmente esplodendo.
Spero che qno mi faccia sapere per la maschera così mi attrezzo proprio per bene.
Questa del ghiaccio mi è completamente nuova lo proverò al prox attacco sperando ovviamente che mi arrivi il + tardi possibile e ti farò sapere come è andata.
A proposito non mi sono presentato...mi chiamo Riccardo
Saluti e alla prox R.
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Ciao primitivo, benvenuto tra noi ;) ;) ;)
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benvenuto
casper ;)
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Benvenuto in famiglia!
Margherita
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Ciao Reno,
grazie per le risposte.
Oggi infatti non ho preso le compresse di Verapamil per vedere come va e , vedendo anche la tua risposta in merito, credo che ho fatto la cosa giusta. Con l'ossigeno mi trovo bene solo una volta ho dovuto stoppare e spararmi la fiala perchè la testa mi stava letteralmente esplodendo.
Spero che qno mi faccia sapere per la maschera così mi attrezzo proprio per bene.
Questa del ghiaccio mi è completamente nuova lo proverò al prox attacco sperando ovviamente che mi arrivi il + tardi possibile e ti farò sapere come è andata.
A proposito non mi sono presentato...mi chiamo Riccardo
Saluti e alla prox R.
ciao Riccardo,
in considerazione della mia esperienza da grappolato episodico, almeno sino a tre anni fa, ho realizzato che il verapamil, provato una sola volta era piuttosto controproducente in quanto lento ad entrare a regime e quindi in copertura ma molto delicato ad essere abbandonato a fine grappolo.
Ho visto su di me che funzionava molto meglio il cortisone , assunto con un unico scalare rapido, ossia partendo da 50 mg die per dimezzare la dose ogni sette giorni sino ad esaurimento.
In questo modo mi portava fuori grappolo senza quasi accorgermene, ma facendo sempre molta attenzione a non fare nulla che potesse scatenare attacchi, tipo bere alcool , alterare i miei ritmi sonno veglia, specie con il riposino pomeridiano ecc ecc.
L'ossigeno è molto efficace se assunto nell'immediato ed a alta concentrazione. Per la mascherina puoi contattare direttamente con messaggio privato Serena dandogli il tuo recapito così provvederà ad inviartela gratuitamente.
casper ;)
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Ciao Riccardo
leggo con piacere che sei uno dei grappolati con lunghi periodi di remissione... mi piange il cuore ogni volta che sento di ch cronica.
Per la mia esperienza dico che gestire gli attacchi con l'O2, con ghiaccio e caffè (leggi in giro le varie tecniche di "nonna papera" che ti illustrano cosa riusciamo a fare noi grappolati) è la cosa migliore che si possa fare, evita l'assunzione di fsrmaci che in ogni caso hanno i loro effetti collaterali.
Con ciò non dico che sia necessario accettare la soffrenza ma ognuno deve ritagliare su di sé la cura più adeguata.
Se vuoi chiarimenti chiedi e saremo ben felici di aaiutarti nelle tue scelte.
Un abbraccio
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Ciao a tutti & grazie mille per le vs risposte
Stanotte sono andato liscio ho dormito tutta una tirata fino alle 7.00 dove mi ha svegliato un attacco non troppo violento di quelli insomma che ti svegliano ma non ti fanno troppo male andato via con l'ossigeno dopo 5 min a 15ml al minuto poi un nuovo attacco alle 9.00 della stessa intensità del precedente sparito con ossigeno dopo pochi minuti. Il verapamil ormai per me può stare sopra il mobile a prendere polvere ;D
Per Casper:
Si sto evitando alchool e pisolini fuori orario. Per il cortisone non so se provarlo. Per ora sto cercando di capire se riesco a tamponare solo con ossigeno, le fiale le porto quando esco oppure quando vado al lavoro e fortunatamente per ora non le ho utilizzate. Finora ne ho usate 2 ma a casa , una per prova l'altra per necessità estrema :-)
Per contattare Serena come devo fare, Serena è il suo nick oppure il nome vero?
Per cometa:
Sono perfettamente d'accordo nell'evitare se possibile i farmaci tant'è vero che secondo me se da un lato ti calmano il dolore dall'altro possono prolungare la frequenza di attacchi. E forse pure altro.
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il nick è 3serena
ciao
casper ;)
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il nick è 3serena
ciao
casper
Ok Grazie mille Casper,provvederò a contattare 3serena
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Ciao primitivo e benvenuto in famiglia.
Come gli altri ti consiglio di usare molto l'ossigeno e di cercare di superare il periodo se riesci....al massimo l'imigran.....il verapamil è il primo farmaco di profilassi ma considerato il mese e poco di grappolo eviteresti un po di materiale tossico.
PEr la mashcera puoi inviare i tuoi dati anche a Don,Jude,lunalafata
rimani con noi e leggi più che puoi
alessandro
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Ciao e benarrivato
brizz
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Ciao Primitivo!
:)
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Salve a tutti.
Mi chiamo Claudio.
Ho la cefalea a grappolo da 6 anni, con un periodo di remissione di circa 2 anni, ma mi è appena stato detto che ne sono affetto (finora il mio medico mi aveva detto che era una cefalea normale, e dato che dopo 2 mesi in cui tentavo di curarla a pastiglie mi passava e la risonanza magnetica era a posto non mi ero posto altri problemi..)
Sono andato in farmacia per procurare la bombola di ossigeno e il farmacista mi voleva vendere una cannula nasale, ho detto che il medico mi aveva prescritto la maschera e ora me ne stanno procurando una.
Premetto che non ne so nulla di maschere e cannule, ma c'è una grossa differenza da una maschera all'altra? Devo richiederne un tipo particolare?
Grazie a chi mi risponderà, ho visto parecchi post a riguardo, ma non sono riuscito a capire quali siano le caratteristiche della maschera ideale per la cefalea a grappolo.
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Caro Claudio
mi sembra di capire che tu abbia fatto tutto da solo bypasssando visite e prescrizioni...
La maschera ideale è quella che ti permette di respirare tutto l'ossigeno che la bombola tira fuori senza dispersioni e con la possibilità di aumentare al bisogno la pressione schiacciando un palloncino in cui si accumula quello che non respiri.
Puoi chiedere a Serena di spedirtene una che ti arriverà in pochissimo tempo, nell'attesa va bene anche quella che vendono insieme al gorgogliatore che però non devi usare.
La cosa importante è che aderisca bene al viso e per aumentare la pressione schiaccia il tubetto e poi lascialo...
Insomma prova e vedi.
Ben arrivato tra noi... nel girone dei sofferenti ;-)
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Grazie mille! Sia del benvenuto che delle informazioni più che utili.
è un sollievo scoprire di non essere un'isola a questo mondo..
Si, il mio medico curante mi ha fatto fare negli anni passati ogni tipo di visita per escludere altre patologie. Ora mi ha detto che si tratta di cefalea a grappolo, non mi ha consigliato una visita specialistica perchè si è detto sicuro della prognosi e mi ha fatto la ricetta per una bombola di ossigeno.
Con la ricetta sono andato in farmacia, dove mi han dato mascherina gorgogliatore e bombola, dicendomi che non potevo usare la bombola senza gorgogliatore. Io non avendo alcun tipo di nozione e con l'imminenza della crisi ho cercato su internet e ho trovato questo sito (della cui esistenza sono grato perchè mi è già stato veramente utile).. non nego di aver scritto in fretta e furia sul primo post affine alle mie domande senza cercare tanto, dato che il male era già piuttosto forte.
Ora che sto bene mi leggerò con calma un pò di post cercando di capire meglio cosa ho..
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Ciao Claudio, benvenuto in familiglia
rimani con noi e leggi più che puoi
alessandro
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ciao Claudio
benvenuto
come leggerai, riguardo l'ossigeno ci sono degli accorgimenti generali da attuare (alcuni già anticipati da Cometa), ma poi dovrai affinare la tecnica con accorgimenti più specifici che sono soggettivi, e che troverai solo sperimentando.
tienici aggiornati.
in bocca al lupo ;)
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ciao Claudio, benvenuto
casper ;)
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Grazie a tutti del benvenuto e dei consigli!
Oggi grazie a voi mi sento davvero ottimista!
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Ciao a tutti
sono passati 2 anni e qualche mese da questo post da me iniziato ed ecco qui la bestia è tornata.
Volevo però solo condividere con voi la mia ultima esperienza per vedere se è capitato a qualcuno di voi oppure no, perchè ci sono stati dei cambiamenti dall'ultimo grappolo di 2 anni fa.
Mi spiego.
Il primo cambiamento è stato che mi è arrivato un attacco improvviso molto forte il 25 aprile, senza i classici preavvisi, durato una mezz'oretta più o meno e pasato da solo perchè non avevo mezzi per combatterlo, dopodichè , per 10 gg non è successo + nulla.
Il Secondo cambiamento dagli ultimi attacchi è stato che anche se dopo 10 gg gli attacchi sono tornati l'intensità del dolore di questi è meno alta e sono più discontinui (1 gg si l'altro no ecc ) dagli ultimi avuti 2 anni fà che, invece, si scatenavano ogni giorno , di notte specialmente, con un'intensità del dolore molto alta per cui ossigeno e fiala Imigran sempre a portata di mano.
Ora che il dolore è un pò + "gestibile" ho provato con la terapia dell'acqua fredda, letta in questo forum ma adattata alle mie esigenze perchè berla mi crea una sincope.
In particolare mantengo acqua fredda in bocca spingendola a farla permanere nel lato della guancia corrispondente a dove si scatena il dolore e dopo un pò la sputo fuori.
Continuo così a piccoli sorsi regolari finchè il dolore scompare (dopo 5/10 min massimo) e finora ha funzionato alla grande.
Proprio per questo motivo le fiale non le ho utilizzate per niente finora e la bombola non sono andato neanche a prenderla.
Voi che ne pensate? Qualcuno di voi ha avuto un esperienza simile?
Saluti&Grazie x l'esistenza del forum
Riccardo
PS volevo venire sabato scorso al meeting ma per un imprevisto non ce l'ho fatta
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Riccardo, quello che è successo a te mi è capitato e sicuramente anche a tanti altri grappolati.
Personalmente in tanti anni di sofferenza, per fortuna episodica, ho riscontrato mutamenti negli orari degli attacchi della forza di essi, una cosa non è cambiata..........LEI, la riconosco sempre.
Ciao a presto.
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Ora che il dolore è un pò + "gestibile" ho provato con la terapia dell'acqua fredda, letta in questo forum ma adattata alle mie esigenze perchè berla mi crea una sincope.
In particolare mantengo acqua fredda in bocca spingendola a farla permanere nel lato della guancia corrispondente a dove si scatena il dolore e dopo un pò la sputo fuori.
Continuo così a piccoli sorsi regolari finchè il dolore scompare (dopo 5/10 min massimo) e finora ha funzionato alla grande.
Proprio per questo motivo le fiale non le ho utilizzate per niente finora e la bombola non sono andato neanche a prenderla.
Voi che ne pensate? Qualcuno di voi ha avuto un esperienza simile?
Saluti&Grazie x l'esistenza del forum
Riccardo
PS volevo venire sabato scorso al meeting ma per un imprevisto non ce l'ho fatta
...
Benvenuto primitivo sisi siamo una grande famiglia!
Sperimentare le terapie dell'acqua/ghiaccio e 02 sono la valida alternativa ai farmaci..continua così
Ti abbraccio
Sfinge
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Salve a tutti.
Mi chiamo Claudio.
Ho la cefalea a grappolo da 6 anni, con un periodo di remissione di circa 2 anni, ma mi è appena stato detto che ne sono affetto (finora il mio medico mi aveva detto che era una cefalea normale, e dato che dopo 2 mesi in cui tentavo di curarla a pastiglie mi passava e la risonanza magnetica era a posto non mi ero posto altri problemi..)
Sono andato in farmacia per procurare la bombola di ossigeno e il farmacista mi voleva vendere una cannula nasale, ho detto che il medico mi aveva prescritto la maschera e ora me ne stanno procurando una.
Premetto che non ne so nulla di maschere e cannule, ma c'è una grossa differenza da una maschera all'altra? Devo richiederne un tipo particolare?
Grazie a chi mi risponderà, ho visto parecchi post a riguardo, ma non sono riuscito a capire quali siano le caratteristiche della maschera ideale per la cefalea a grappolo.
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Ciao Claudio e benvenuto sei stato ben accudito, segui le indicazioni che ti sono state date e vedrai ne verremo fuori!
Ti abbraccio
Sfinge
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la maschera è importante, togliere il gorgogliatore anche, andiamo con ordine, se ti procurano la mascherina normale tappa i buchini un ingresso e lasciali in uscita, per respirare l'ossigeno il più puro possibile.
per aumentare la pressione puoi schiacciare il tubo mentre espiri e lo lasci quando inspiri.
Chiedi la maschera che fornisce la ouch, ricopio quanto ho trovato su a chi chiedere:
"Le 30 maschere rimaste sono state divise tra Luca68 e Siciliano
Pertanto le richieste dovranno essere indirizzate a loro
Grazie per la collaborazione".
Per la variazione dei grappoli non ti stupire di nulla altrimenti ti racconto i miei (minaccia supportata da 50 anni di grappoli) :-)
::) ::)
Coraggio e combatti con armi naturali finché reggi.
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Ciao, scusate il ritardo nelle risposte ma sti gg sto impicciato
@ ALEXGIUA: la speranza era sentirmi dire "..si è capitato anche a me di avere un grappolo con dolori meno lancinanititi dei soliti e più sporadici finito il quale non sono più venuti ;D "..
@SfInGe: ho letto la tua storia..che dire..sono rimasto senza parole..hai una forza di volontà invidiabile..sei una grande ;)
Cmq ribadisco che questo grappolo è proprio strano. Stamattina un altro attachetto di quelli rompiballe che ti fanno svegliare in pieno rem ma passato da solo neanche mi sono alzato. Ieri tutto liscio.
L'ultimo di nota venerdì sera alle 23.30 che sembrava finire e poi ricominciava così per un ora e mezza ero li per li per spararmi la fiala ma ho desistito fino alla fine completa del dolore..boohh..sono veramente confuso..questo grappolo mi sta spiazzando..
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Caro Primitivo ho letto la tua storia,assomiglia molto alla mia in 20 anni ho preso di tutto ma la mia vita era sempre un inferno. Fino a 4 anni fa mi rivolsi a un grande specialista di Parma.Mi ha subito tolto il carbolitium e sono rimasto col verapamil 240 mg la mattina e 240mg la sera; poi mi ha inserito il deseril 1mg,di cui ne dovevo prendere 4 pastiglie al di, ma, dopo solo un giorno di assunzione del famoso deseril ho ripreso a vivere dignitosamente.Solo che in Italia non si trovano più, perchè non si capisce che i centri cefalee non ne parlano comunque perchè li hanno tolti dal commercio, io li faccio arrivare dalla farmacia del Vaticano solo che costano 50 euro a scatola e ne contengono 60 capsule ,provale e poi mi dirai.
Baci e abbracci..
Eh..In bocca al lupo!! :D
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Ciao a tutti i nuovi ben arrivati.
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ma adesso non c'e' ne sono più. Come si fa?
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raffaele
mandami i tuoi dati con un messaggio privato
alessandro
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ma adesso non c'e' ne sono più. Come si fa?
qualcuna l'abbiamo ancora, cerchiamo di darle a chi ne ha effettivo bisogno.
Contattatemi tramite messaggio privato se vi occorre.
Luca68