Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: maurovet - Gennaio 08, 2011, 17:59:39 Sab
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Ciao a tutti i grappolati!!!!
Mi chiamo Mauro ho 37 anni e da ben 24 anni soffro di CH!!!
La bestia si è presentata la prima volta ad una lezione di matematica (sarà per questo che l'ho sempre odiata), subito visita dal neurologo che mi prescrisse laroxil+fluxarten.....cavolo 3/4 anni senza più un fastidio ci aveva preso!!????
Esame di stato, università e la bestia torno più ruggente e arrabbiata (ogni anno con due grappoli di circa 40/50gg)......
Finito il periodo leopardiano (leggasi gobbo sui libri) il mostro allenta la presa e adesso ho una media di un grappolo ogni 3/4 anni.
Quest'anno babbo natale mi ha fatto un bel regalo!!?? La notte della vigilia ecco portare di nuovo la bestia con una frequenza di un attacco verso le 15/16 e ben 3 la notte a distanza di circa 2 ore...
In questi anni dopo il primo approccio farmacologico (evidentemente il neurologo non ci aveva preso) non ho fatto più nessuna visita neurologica perchè nel frattempo ho capito la mia patologia, sono contrario ad usare i triptani e il verapamil per gli effetti collaterali (e perchè non ricordo in quale studio ho letto della possibilità che questi farmaci possono portare alla cronicizzazione della CH) ho invece provato l'ossigeno e devo dire con ottimi risultati,così sono andato dal mio medico di base per farlo prescrivere ma lui non se l'è sentita di farlo proponendomi un antiemicranico (certo questi medici).
Nel frattempo aspetto un appuntamento con una neurologa del mio ospedale per convincerla a prescrivermi questo benedetto ossigeno!!!(..mi porlo dietro le linee guida europee).
La mia più grande paura è che mi risponda picche...a proposito avete idea di come posso rispondergli se mi nega questa terapia??
Nell'attesa dell'appuntamento e non resistendo più senza dormire ho haimè stroncato il grappolo con prednisolone 50 mg die per 3/4 gg poi a scalare di 10mg ogni 3/4 gg ricetta prescritta al mio cane...
Perchè??? Sono un veterinario...........
Un saluto Mauro
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A proposito il collegamento l'ho fatto ma la foto non si vede....ma voi come avete fatto???
Mauro
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Te l'ho sistemata io...
Nel tuo profilo utente dovevi inserire l'URL (http://... ...) del COLLEGAMENTO DIRETTO di IMAGESHACK...
;)
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[Scusa non mi vedo però....
Mauro
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L'ho ri-sistemata...
;)
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ciao Mauro....
benarrivato
brizz
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[Grazie
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Ciao Mauro...
mi sa che il 74 è un anno sfi@ato...
ma quanti ne siamo qui di quel periodo ad avere la CH?!?
forse gli amministratori del sito possono fare qualche statistica!!!
cmq, ti dico la mia esperienza per reperire l'ossigeno:
alcuni dottori non se la sentono o non sanno che è legittimo prescriverlo per la CH, o raccontando che ci vuole il piano terapeutico del neurologo e che è difficile ottenerlo...
però il mio mi è venuto in contro scrivendo una ricetta d'urgenza "crisi asmatica - richieta di 3000 litri di ossigeno gassoso". forse può essere un'idea, anche se poi non so se potrò riscriverla quando finisce la bombola.
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Per l'ossigeno ci si deve far capire con le buone o con le cattive, pertanto se non lo capisce leggendo le linee guida, presentati con una richiesta di uno specialista in neurologia. Se poi non gli basta allora lo si fa radiare dai medici con una bella denincia per inefficienza professionale.
Se poi si sparge la voce diventeranno tutti esperti di CH e che che l'ossigeno è d'aiuto lo facciamo dire anche al telegiornale. ;) ;) ;)
A mali estremi estremi rimedi >:( >:( >:(
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buongiorno Mauro.ciao
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benvenuto Mauro
casper ;)
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teoricamente se una terapia è riconosciuta, ed è il caso per l'o2, il medico può al massimo sconsigliarla, ma non vietarla..
al contrario portagli le linee guida e spiegagli inoltre che migliaia di persone ne hanno avuto beneficio non intossicandosi con i farmaci... oltretutto, se proprio ne devi prendere al bisogno, ti consiglio di prendere solo imigran fiale. gli altri, almeno nel mio caso, sono lentissimi!!!
cmq benvenuto tra noi!!!
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Ciao Mauro,
se non riesci Don ha una lettera scritta da uno specialista che dovrebbe essere sufficiente
alessandro
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Ok vediamo..vi farò sapere
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Ciao a tutti,
finalmente anch'io posso beneficiare dell'ossigeno a casa!!!
Volete sapere come come l'ho ottenuto???? Beh, grazie al forum!!! :)
Si, quando la neurologa mi ha detto che lei non poteva prescriverlo (pur riconoscendone tutti i vantaggi della ossigenoterapia) gli ho detto che c'erano molte persone con cefalea a grappolo che ne beneficiavano giornalmente e l'ho invitata a collegarsi al forum.....magia!!! Ricetta rossa con bombolone da 3000 litri!!!!
Allora un grazie di cuore!!!!!!
Ora però non volendo disturbare più di tanto mi sono messo alla ricerca della mascerina con valvola e pallone di riserva.....beh ho girato tutte le farmacie e sanitarie della zona senza esito...qualcuno puo dirmi dove posso ordinarla???
Un grazie e un abbraccio a tutti
Mauro
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sono contento ;D
la mascherina la inviamo noi
leggi qui e manda in privato i tuoi dati...
Come in una famiglia puoi liberamente e senza problemi parlare ed anche esporre le tue esigenze .....siamo tutti insieme appunto per questo
...un abbraccio
alessandro
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Grazie...mi sono sentito veramente accolto!!!!!!
Mauro :D
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Grazie...mi sono sentito veramente accolto!!!!!!
Mauro :D
Grazie a te di essere dei nostri ;) ;) ;).
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Per siciliano,
ti sono arrivati i miei dati???
Non riesco a capire se il messaggio privato è andato a buon fine.
Mauro
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Fatti prescrivere due bombole di ossigeno da 3000, poi torni e raddoppi..............
meglio avere una buona scorta sotto grappolo ;)
un abbraccio
brizz
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Per siciliano,
ti sono arrivati i miei dati???
Non riesco a capire se il messaggio privato è andato a buon fine.
Mauro
tutto ok dati arrivati ;D