Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: horses60 - Ottobre 24, 2010, 01:56:38 Dom
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Salve a tutti,
dopo tre anni di vacanza ci sono ricascato. Da una settimana ho ricominciato le mie veglie. Ci sono novità nel mondo dei grappolati o è ancora tutto come nel 2007? Nessuno ha inventato una pillola magica che ci fa guarire e tornare come nuovi?
Una curiosità statistica ci sono tanti 50enni tra di noi? È vero che invecchiando si anno più possibilità di dimenticare il nostro compagno di viaggio?
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ciao Horses, bentornato e spiacente di rileggerti alle prese con la bestia.
la pillola magica ancora non l'hanno inventata però è da un pò che spingiamo sull'ossigeno, funziona molta bene e ti fà evitare di prendere troppi farmaci.
Io sono un cinquantenne e , almeno per quel che mi riguarda, la ch è da quasi 3 anni che non si fà sentire ed io in 35 anni non ho mai saltato quindi incomincio a sperarci ma comunque, secondo me non è l'età anagrafica che conta ma gli anni di ch alle spalle, a quanto sembrerebbe la mia, raggiunti i 35 anni deve aver fatto domanda di pensione :)
casper ;)
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Ciao,
e allora aspettiamo l'ossigeno.
Nel mio super industrializzato e ricchissimo paese, sto ancora facendo i salti mortali per trovarlo. Capitale della provincia, un milione di abitanti e per andare dal neurologo in tempi umani sono costretto a farmi 300 km.
Per tirare su il morale agli italiani che si lamentano della sanità posso raccontare che in un ospedale mi hanno detto che essendo grappolato mi farebbero passare avanti: appuntamento fra 1-3 mesi, altrimenti 7-8. In un altro sarei a circa un anno. Fortunatamente il mio vecchio neurologo di Montréal, dicendogli la parola magica "grappolo", mi ha preso per martedì prossimo.
In compenso questa notte essendomi fatto la mia pera all'1.30, mi sono spupazzato una crisi alle 4 senza prendere nulla.
Scusate se vi racconto cose che già conoscete, ma un po' di sfogo non fa male...
Un consiglio da uno come Casper che ha una lunga esperienza.
Fino a domani non posso ricominciare le ricerche per l’ossigeno e vorrei limitare l’uso dell’imigram iniezioni.
Ieri ho avuto una crisi alle 19 (iniezione) e poi la seconda all’una di notte (iniezione), quando mi è arrivata un’altra crisi alle 4.30 ho preso una pastiglia di imi 50. Mi sono fatto 30 minuti di dolore e poi non ho avuto più nulla fino al mattino.
So che le pastiglie non sono molto efficaci all’istante, ma mi sembra abbiano una copertura più lunga dell’iniezione. Se la prossima notte sarà simile, potrebbe essere una soluzione quella di prendermi un imigran 100 compresse con la prima crisi dell’una per FORSE evitare la crisi successiva?
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Intanto che aspetti prova i vari consigli di nonna papera,tra cui c'è quella dell'acqua fredda bevuta a sorsi oppure il ghiaccio messo ai polsi o alla giugulare o all'inguine,per maggiori informazioni cerca sul forum.ciao
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Ciao,
io ho 53 anni con CH da 25, e sono uscito da ultimo grappolo annuale 2 settimane fa che mi è arrivato dopo 8 mesi anzichè i soliti 12-14.
Anni fa il neurologo mi disse che con l'età dovrebbe diradarsi, ma non è stato così per me (anche se aspetto fiducioso), come invece spero lo sia x te.
Personalmente preferisco le capocciate all'imigran che prendo al minimo, viste le controindicazioni.
A parte l'O (che proverò alla prox crisi), prendo Difmetre (base caffeina), e ho abortito attacchi (presi ai sintomi e con crisi calante) solo bevendo acqua fredda e ghiaccio in bocca e sulle giugulari/polsi, cosa che ho imparato qui, e di cui ancora ringrazio.
Di notte, beh...me lo tenevo, anche se acqua e ghiaccio penso mi dessero sollievo e riducevano durata.
Profilassi con Isoptin/Verapamil 80 e 120
Ti consiglio di leggere nel forum in merito acqua/ghiaccio e altro, e sperimentare direttamente sino a trovare risultati.
In bocca al lupo,
Guido
PS in 25 anni di viaggi nel mondo x lavoro sono venuto spesso anche in Canada, molto bello, specie quando ho vissuto 2 anni ad Atlanta, GA. Se posso, sei in Quebec City?
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Si sono di Québec, ma Ville de Québec non Quebec City, qui siamo orgogliosamente francofoni!
Per il momento io preferisco non soffrire e un paio di iniezioni al giorno me le faccio anche se ieri ho esagerato. Speriamo in meglio.
Una domanda che volevo porre ai fortunati che ne soffrono da decenni.
Io sono al terzo ciclo, i primi due erano stati regolari: una crisi nel primo pomeriggio ed una di notte. Quest'anno, dopo una settimana, non riesco a capirci nulla, ho degli accenni che blocco con l'acqua almeno 3-4 volte al giorno ed 1-3 volte la crisi vera. È anche vero che sono al 4 giorno di vera crisi.
Devo dedurre che ogni ciclo può avere un numero variabile di attacchi? E che le ore possono variare anche all'interno dello stesso ciclo? Quindi niente puntualità svizzera come le due precedenti volte?
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hai concluso giusto, la bestiaccia, guando credi di conoscerla cambia.
casper ;)
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ho degli accenni che blocco con l'acqua almeno 3-4 volte al giorno ed 1-3 volte la crisi vera. È anche vero che sono al 4 giorno di con crisi.
Da quello che leggo sei episodico come me e come me ai primi tempi cominci ad avere risultati, se pur parziali, con l'acqua.
Devi insistere, anche se ti costerà qualche attacco da urlo, ma con il tempo vedrai che i risultati ti ripagheranno della fatica e del dolore.
Nel mio ultimo grappolo ho ''affogato'' 120 attacchi su 124 ed io ho solo attacchi kip 10 (forse perchè non ho mai fatto uso di medicinali,e l'attacco sfoga in ''maniera'' naturale)
un abbraccio
brizz
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Non so cosa dirti essendo "solamente" al terzo colpo in 7 anni. Io la tua forza di sopportare senza la benedetta siringa non ce l'ho. Un'ora fa mi hanno portato a casa l'ossigeno e sono già contento.
Per il momemento non mi sembra di essere molto compatibile all'acqua, ma forse non sono ancora capace ad usarla correttamente.
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Devo aver capito male, credevo avessi avuto più successi con l'acqua.
Allora si, buttati con l'ossigeno, che funziona alla maggior parte di noi e non ha controindicazioni.
ciao e ....rimani sintonizzato
brizz
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Avrei una piccola domanda da fare ai boss del sito.
Vorrei sapere se mi autorizzate a tradurre in francese il vostro sito per crearne uno dedicato al Québec. Mettere indicazioni e cliniche delle mie parti.
Nessuna speculazione, vorrei solamente tentare di pubblicizzare la nostra malattia. Visto che i medici non ne capiscono nulla, forse in questo modo riuscirò a smuovere qualcosa.
Grazie.
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ciao Horse e purtroppo bentornato.....
insiste per recuperare l'ossigeno e continua con il freddo.
A riguardo la traduzione del sito non penso al momento sia fattibile, ciò non vieta che puoi liberamente farne uno tuo e la stragrande maggioranza delle informazioni presenti sul nostro sito sono pubbliche, quindi utilizzabili.
alessandro
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Buongiorno Horses60!
io soffro da quando avevo 22 anni, 2 grappoli all'anno della durata di 30/40gg con attacchi variabili ad ogni ora del giorno e della notte ma soprattutto notturni.
Ora, alla soglia dei 47 anni, i miei grappoli stanno cambiando (forse in meglio!). Io li stò studiando e.....poi vi dirò....
Speriamo che l'età che avanza porti qualche beneficio!
1 salutone, Daniela
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Io grande veterana...
ho 57 anni e conosco la bestia da 48 anni.
Col trascorrere delle primavere si allungano i periodi di remissione e si ha più pazienza attendendo la fine del grappolo.
Le variabili sono infinite perché la bestia ama spiazzare chi crede di conoscerla!
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Avrei una piccola domanda da fare ai boss del sito.
Vorrei sapere se mi autorizzate a tradurre in francese il vostro sito per crearne uno dedicato al Québec. Mettere indicazioni e cliniche delle mie parti.
Nessuna speculazione, vorrei solamente tentare di pubblicizzare la nostra malattia. Visto che i medici non ne capiscono nulla, forse in questo modo riuscirò a smuovere qualcosa.
Grazie.
Una OUCH canadese............FORTE ;)
Senti anche i nostri amici dell'OUCH USA
un abbraccio
brizz
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Ciao Horses,
io sono Massimo, sono qui da una decina di giorni. Ho 51 anni e ho avuto la mia prima crisi quest'anno. Sono ancora in fase di accertamenti ma temo di essere un grappolato pure io.
Ho letto che vivi in Canada. Anch'io sono in Canada in questi giorni, a Toronto a visitare un amico, ma a breve torno in Italia.
Un grosso in bocca al lupo
ciao
massimo
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Ciao,
Non voglio cantare vittoria, ma forse sono in fase discendente, sono già tre giorni che ho solamente tre o quattro crisi notturne.
Purtroppo leggere di uno che comincia a 50 anni è veramente triste.
Buona fortuna anche a te.
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Ancora io con le mie domandine per i veterani della banda,
i miei primi due cicli sono stati molto regolari: una settimana di crescita, una settimana di crisi regolari ed una di fase calante.
Quest'anno, sono alla terza settimana, non ho praticamente mai avuto crisi diurne e quelle serali sono velocemente diminuite per diventare inesistenti. Una piccola crisi molto tardi la sera, la blocco con l'O e poi verso l'una di notte con la crisi successiva Imitrex e nanne fino al mattino seguente.
Una pacchia.
Ieri mi sentivo strano tutto il giorno con la solita pulsazione continua, stamattina boom. ore 9.30 e mi devo fare una pera per poter continuare a lavorare.
Ed io che credevo di essere in fase finale.
È normale che le crisi ricomincino anche di giorno?
È normale che oggi l'Imitrex non mi faccia molto effetto e che non faccia sparire completamente il dolore? Dal 18 ottobre non ho mai superato le due dosi giornaliere e la settimana scorsa ero ad una sola iniezione al giorno.
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Ciao Horses e "benvenuto..."
nella mia esperienza la bestia varia amabilmente in continuazione, con periodi di regolarià e predilizione generale per la notte e la sera, masenza una regolarità ormai da parecchio tempo.
Le esperienze di tutti noi ci dicono che le bestie fanno un po' come gli pare, pur avendo la tendenza a svegliarci mentre dormiamo o mentre ci rilassiamo.
Qualcuno sostiene che il sumatriptan usato frequentemente indurrebbe un'aumento della frquenza degli attacchi e una maggiore resistenza, ma a oggi non ci sono studi statistici che lo dimostrino.
Se ti va fai qualche giretto nel forum, troverai molte argomentazioni in merito all'effetto di farmaci, fattori stressanti e altri fattori che indurrebbero un andamento più capriccioso della ch.
Nel frattempo tieni duro, dai fondo a tutti i rimedi di nonna papera che troverai qui ben spiegati e facci sapere come stai.
Ti abbraccio
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Salve,
E da venerdì notte che non ho più attacchi (qui dalle mie parti di notte cominciamo a scendere sottozero, che la bestia sia andata in letargo?), ne ho fatti 51 in 19 giorni. Prenderò congedo sperando che sia veramente finita anche per questa volta.
Auguro a tutti coloro che ancora ci sono dentro che la situazione migliori e vi do un arrivederci a, spero, non prima di tre anni per il prossimo balletto tra ossigeno, siringhe e stitichezza causata dal Verapamil.
Grazie per il supporto del forum.
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ciao Horses, bentornato e spiacente di rileggerti alle prese con la bestia.
la pillola magica ancora non l'hanno inventata però è da un pò che spingiamo sull'ossigeno, funziona molta bene e ti fà evitare di prendere troppi farmaci.
Io sono un cinquantenne e , almeno per quel che mi riguarda, la ch è da quasi 3 anni che non si fà sentire ed io in 35 anni non ho mai saltato quindi incomincio a sperarci ma comunque, secondo me non è l'età anagrafica che conta ma gli anni di ch alle spalle, a quanto sembrerebbe la mia, raggiunti i 35 anni deve aver fatto domanda di pensione :)
casper ;)
Grande Casper, alla mia mancano ancora 15 anni di contributi....sigh
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A me nessuno mi manda in pensioneeeeeeeeeeeeeee
Né lo stato né la bestiaaaaaaaaaaaaaa
>:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:(
:'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'(
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Io firmerei anche per un prepensionamento ;D