Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: paoloriga967 - Ottobre 10, 2010, 08:22:02 Dom
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Buona vita a tutti. Sono Paolo, 43 anni vivo a La Spezia e la voroa Pisa. E' da 11 anni che soffro della CH. Sono tornato da pochissimo circa una settimana dal Brasile dove ho vissuto per quasi 8 anni per lavoro. Sono ufficiale di Aereonautica e mi occupo di modelli meteo. In Brasile ho sofferto tantissimo perchè non trovavo medicine adeguate. Prima di partire mi sono curato con il Deseril. Ho visto che ci sono alternative e interessante anche la storia dell'ossigeno. Spero di poter avere consigli e amicizia da un po' di voi. Un abbraccio
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Ciao fratello, benvenuto fra noi! Che tu sia sempre in remissione!
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ciao Paolo...benvenuto
casper ;)
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Ciao Paolo ben arrivato si fa per dire in famiglia qui troverai tutte le risposte che vuoi tu chiedi pure e nel frattempo leggi nel frattempo più che puoi..........
la zia Dany
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ciao Paolo sei il benvenuto..... mi spiace che non stai bene..
ma qui ti sentirai in famiglia :)
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benvenuto... qui oltre all'amicizia e hai consigli ti tocca sopportare anche una buona dose di affetto!
resta con noi e.... ben venuto in famiglia!
Giordano
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Intanto grazie per l'accoglienza...... In questo momento sono in remissione. Ho un profilo anche su facebook iniziato da pochissimo, chi vuol divenire mio amico/a?
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ciao Paolo e benvenuto in famiglia,
leggi più che puoi e rimani con noi.
alessandro
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ben arrivato
brizz
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Ciao Paolo e benvenuto in famiglia!
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Buongiorno a te e benvenuto!
Leggi qui e la CH ti sembrerà un pò meno insopportabile!
Intanto....BUONA REMISSIONE!
Daniela
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Benvenuto, sei nel posto Giusto!!
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Ben venuto in casa ouch! :)
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Ciao Paolo do Brasil!
Bentrovato ... anche se forse avrei preferito conoscerti su una spiaggia di Bahia!!! :)
Ti consiglio di leggere più che puoi!!!! Ne avrai per un bel po'!
Intanto goditi la remissione...e passamene un po' se ce la fai! :)
Qui troverai dei veri angeli custodi! (non parlo di me...io sono una diavola!)
Raccontaci un po' della CH in Brasile...visto che ogni tanto ci capito....ma mi porto quintalate di Imigran!!!!!
A presto
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Ciao Paolo do Brasil!
Bentrovato ... anche se forse avrei preferito conoscerti su una spiaggia di Bahia!!! :)
Ti consiglio di leggere più che puoi!!!! Ne avrai per un bel po'!
Intanto goditi la remissione...e passamene un po' se ce la fai! :)
Qui troverai dei veri angeli custodi! (non parlo di me...io sono una diavola!)
Raccontaci un po' della CH in Brasile...visto che ogni tanto ci capito....ma mi porto quintalate di Imigran!!!!!
A presto
Ciao Relix e grazie del benvenuto. Sulla ch in Brasile c'è poco da dire. Io mi sono sempre curato con con il Deseril, ma lì non si trova. Finchè ho avuto possibilità me lo sono fatto spedire dalla farmacia vaticana a un costo allucinante, poi hanno smesso per via della dogana. Non posso usare triptani e quindi...... Ho fatto grappoli interi senza assolutamente niente.... . Rinnovo anche a te la richiesta, se qualcuno privatamente vuol divenire mio amico su facebook, anche solo per scambiare 2 chiacchiere e passare magari un po' di tempo la sera. Un abbraccio
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Chi volesse trovarmi su fb basta cerchi Paolo Rigacci. Non ho ancora messo foto, ma rimedio, abito a La Spezia. Grazie
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Chi volesse trovarmi su fb basta cerchi Paolo Rigacci. Non ho ancora messo foto, ma rimedio, abito a La Spezia. Grazie
ma perchè non rimanete qui invece di andare su facebook ;D ;D ;D
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Ciao Paolo, ben rarivato. Se vuoi parlare di Ch il posto migliore è questo forum ;)
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Rinnovo anche a te la richiesta, se qualcuno privatamente vuol divenire mio amico su facebook, anche solo per scambiare 2 chiacchiere e passare magari un po' di tempo la sera. Un abbraccio
ci siamo quasi tutti su feisbuc, cercami che poi tra i miei amici trovi anche gli altri.
casper ;)
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ciao paolo benvenuto :)
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Devo proprio dare ragione a Siciliano...per noi grappolati il posto migliore è questo anche perchè parlare di Ch, per quanto in privato, su FB porta altrove conversazioni che possono o potrebbero aiutare anche gli altri.
Io sono tra gli amici di Casper e se vuoi accetto volentieri la tua amicizia, ma non parlo di CH perchè sarebbe come tradire OUCH!
Nonostante i momentacci che ha passato e passa questo Forum, per me resta sempre il luogo dove ho trovato comprensione e aiuto da persone che CAPISCONO davvero di cosa si parla!
Lasciamo FB per le frivolezze!
Bacio
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CIAO a tutti mi chiamo anna e soffro di cefalea a grappolo da 12 anni, in questo momento sono nella fase acuta...ho tre attacchi al giorno
Vivo a Muggia in provincia di Trieste e ho una bambina di 9 mesi.
In questi anni le ho provate davvero tutte e solo l'anno scorso ho scoperto il MAXALT, è l'unico farmaco che mi aiuta a stare meno peggio.
Sono davvero contenta di aver trovato questo sito perchè solo chi soffre di cefalea a grappolo capisce cosa significa.
Buona giornata a tutti e grazie per l'aiuto e la comprensione
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ciao Anna e benvenuta in famiglia.
questo sito e d'aiuto per tutti noi ti invito e leggere più che puoi...non farti problemi a chiedere qualsiasi cosa (tranne soldi ;D)
Ma usi l'ossigeno??
alessandro
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benvenuta....
casper ;)
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riporto il messaggio che erroniamente anna ha mandato a me in privato.
Anna per inserire altri post sullo stesso tread devi usare il tasto rispondi in alto e in basso alla pagina....mentre se vuoi rispondere riportato una frase di altri devi posizionarti sul post e cliccare "cita"
per internderci il tread è la discussione aperta dove ci sono tutti i commenti che appunto si chiamano post.
Da: annapia il: Oggi alle 12:49:04
No non uso l'ossigeno......i medici dai quali sono seguita qui a trieste mi hanno detto che la percentuale di risultati positivi non è poi così alto.
contrariamente a quanto ti hanno detto la percentuale di risposta all'ossigeno è notevole sopratutto si si usano mascherine adeguate e se regola il flusso.....
c'è intera sessione che parla di ossigeno ti consiglio di leggerla.
inoltre leggi anche su altri rimedi in primis argomenti su acqua e freddo....puoi usare il tasto cerca in alto nella pagina
alessandro
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ciao anna
ben arrivata a grappolandia
che tipo di ch hai? episodica o cronica(spero di no)?
che medicinali hai usato finora?
quello che da noi va per la maggiore (nel senso che funziona egregiamente alla maggior parte del nostro gruppo) è il verapamil per la profilassi e imigram fiale con l'ossigeno per gli attacchi
concentrati nella lettura con l'OSSIGENO, meno invasivo dei medicinali ma, come ti hanno detto, leggi più che puoi
un abbraccio
brizz
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Da: annapia il: Oggi alle 12:49:04
No non uso l'ossigeno......i medici dai quali sono seguita qui a trieste mi hanno detto che la percentuale di risultati positivi non è poi così alto.
Ma ancora tocca sentire ste caz...te!?! >:(
L'ossigeno funziona a meraviglia nell'80% dei casi... punto!
Giordano
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Ciao Anna,
benvenuta in famiglia...
Per questi problemi abbiamo una lettera di accompagnamento del Dott. Rossi, INI Grottaferrata.
Basta mandarmi il tuo nome e cognome per personalizzarla.
Don
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ciao brizz
ogni due anni mi si accende il grappolo e a vado avanti anche per 4 mesi prima che mi si spenga
Per il momento qui mi hanno dato solo imigram che però non fa effetto su di me..mentre con il maxalt ottengo notevoli risultati.ciao anna
ben arrivata a grappolandia
che tipo di ch hai? episodica o cronica(spero di no)?
che medicinali hai usato finora?
quello che da noi va per la maggiore (nel senso che funziona egregiamente alla maggior parte del nostro gruppo) è il verapamil per la profilassi e imigram fiale con l'ossigeno per gli attacchi
concentrati nella lettura con l'OSSIGENO, meno invasivo dei medicinali ma, come ti hanno detto, leggi più che puoi
un abbraccio
brizz
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imigram fiale?
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Ringrazio chi mi ha concesso l'amicizia su fb.... in realtà in questi giorni sono occupato a riassettare le cose di casa.... Comprendo chi non me la concede.... Un abbraccio a tutti
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Ciao Paolo benvenuto anche da parte mia!
:)
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Benvenuti ad Anna e Paolo!
Margherita
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Benvenuti a Anna e Paolo :)
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imigram fiale?
mi scuso per il ritardo ma tra il grappolo, il lavoro e la bimba che mi impegna moltissimo, faccio un pò di fatica a rispondere comunque si in fiale
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Ringrazio tutti coloro che mi hanno dato il benvenuta
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Buongiorno Annapia e ben arrivata.
Prova assolutamente l'ossigeno con le modalità descritte in questo forum..... a me ha aiutato tantissimo laddove, per esempio, il MAXALT è stato totalmente inefficiente. Mi pare strano che l'imigran fiale non ti faccia effetto.....
Sei sicura della diagnosi avuta? parlaci del decorso della malattia che qui siamo una miniera di esperienze al servizio di tutti! in bocca al lupo per tutto!
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Buongiorno Annapia e ben arrivata.
Prova assolutamente l'ossigeno con le modalità descritte in questo forum..... a me ha aiutato tantissimo laddove, per esempio, il MAXALT è stato totalmente inefficiente. Mi pare strano che l'imigran fiale non ti faccia effetto.....
Sei sicura della diagnosi avuta? parlaci del decorso della malattia che qui siamo una miniera di esperienze al servizio di tutti! in bocca al lupo per tutto!
Ciao
non sono molto lucida in questo momento....sto avendo un attacco e sono in ufficio....comunque proverò a raccontare la mia storia di grappolata
nel 1998, ora so che era un grappolo ma allora, ho avuto i miei primi attacchi ,la trafila è stata il neurologo che mi ha ricoverata per una tac e mi ha impasticcata a tal punto che non ero più cosciente di nulla...sono rimasta in ospedale per 2 settimana dove mi hanno fatto una serie di esami tra cui anche il prelievo del liquor, in pratica sono entrata in ospedale con le mie gambe e ne sono uscita su una barella....con il risultato che non avevano capito nulla....così sono andata dal dentista il quale mi ha mandato dall'otorino che mi ha operato togliendomi i denti del giudizio superiori....nel frettempo erano passati circa 9 mesi e per fortuna gli attacchi erano passati.....si sono poi ripresentati due anni dopo a quel punto il mio medico mi ha mandato ad Udine al centro cefalee, mi hanno prescritto l'imigran in compresse e mi hanno spedita a casa...da allora ogni due anni avevo ed ho gli attacchi, nel frettempo mi sono trasferita e sono approdata a Trieste presso un protocollo che ha l^ospedale maggiore e qui mi hanno prescritto l'imigram iniezioni al momento dell'attacco....oltre a questo mi hanno accennato alla terapia dell'ossigeno dicendomi però che i risultati erano scarsi ed anche qui mi hanno spedita a casa. Per fortuna il mio vecchio medico della Asl ha trovato il Maxalt e con quello riesco a sopravvivere....quello che mi spiace è che non mi sento in alcun modo seguita e informata da quelle che dovrebbero essere le strutture atte "a curare" chi come noi a questa terribile malattia.
Mi scuso per la lunghezza, ma oltre a mio marito siete gli unici a cui posso raccontare ciò che provo e sono sicura che riuscite a capire oltre al mio dolore fisico la sofferenza psicologica a dover sopportare tutto questo....grazie per tutto sin d'ora
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Benvenuta Annapia e benvenuto Paolo,
mi sembra di capire che siete in grappolo pieno. Quando ve la sentite continuate a fare un tour nel sito e leggetevi le info contenute.
La vostra storia e il percorso di sofferenza, purtroppo, è condivisa da molte/i altre/i. Paghiamo la disinformazione che serpeggia nei vari meandri del servizio sanitario nazionale.
Questo spazio, come vi sarete accorti, consente la comprensione e l'auto aiuto.
Sono sicuro che in queste pagine troverete l'umanità che tutte/i stiamo cercando. :)
X Annapia: anche nel Friuli vi sono situazioni in cui si troverà competenza, condivisione e aiuto. Non disperare.
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scusami annapia ma hai usato imgiran fiale???
tranquilla non preoccuparti e parla quanto vuoi, stiamo tutti insieme proprio per questo.
alessandro
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purtroppo l'inesperienza di molti ospedali la paghiamo tutti sulla ns. pelle!
comunque ora sei nel posto giusto per avere le informazioni sulle terapie usate per la CH, poi vedi se hai un centro cefalee abbastanza vicino a casa.
1 abbraccio
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Mettiamo ordine...
la cura non c'è... bisogna imparare, da soli, con l'illuminazione di qualche medico coscienzioso, o con i suggerimenti di chi ha la stessa patologia, cosa è meglio fare/evitare quando si è in grappolo.
La disinformazione grave è sull'efficacia dell'OSSIGENO, ma se non ci si passa difficilmente si crede che respirare 5 minuti ha più effetto di farmaci.
Leggere quanto si può essere devastati da chi ricerca sulla pelle di sofferenti fa male, e questo dovrebbe essere di monito per quanti si affidano ciecamente ad ospedali non specializzati.
Carissima Annapia hai la ch e se durante una crisi puoi scrivere e rimanere al lavoro considerati fortunata!
Leggi in giro, sperimenta e vedrai che alla fine riuscirai a vviverla come una parte del tuo essere... io dico sempre meglio la ch (non cronica però!) che qualche altra patologia invalidante.
Il motto che va per la maggiore tra chi ha remissioni è "TANTO HA DA PASSA'!
Un benvenuto anche a Paolo che prima o poi incontrerò su FB.
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Mettiamo ordine...
la cura non c'è... bisogna imparare, da soli, con l'illuminazione di qualche medico coscienzioso, o con i suggerimenti di chi ha la stessa patologia, cosa è meglio fare/evitare quando si è in grappolo.
La disinformazione grave è sull'efficacia dell'OSSIGENO, ma se non ci si passa difficilmente si crede che respirare 5 minuti ha più effetto di farmaci.
Leggere quanto si può essere devastati da chi ricerca sulla pelle di sofferenti fa male, e questo dovrebbe essere di monito per quanti si affidano ciecamente ad ospedali non specializzati.
Carissima Annapia hai la ch e se durante una crisi puoi scrivere e rimanere al lavoro considerati fortunata!
Leggi in giro, sperimenta e vedrai che alla fine riuscirai a vviverla come una parte del tuo essere... io dico sempre meglio la ch (non cronica però!) che qualche altra patologia invalidante.
Il motto che va per la maggiore tra chi ha remissioni è "TANTO HA DA PASSA'!
Un benvenuto anche a Paolo che prima o poi incontrerò su FB.
ciao so che non esiste cura alla ch, ma rimane comunque la tristezza di questo abbandono da chi in realtà dovrebbe aiutarci a stare meno peggio,.La mia fortuna più grande è la mia famiglia, i miei figli e mio marito che mi supportano in questi periodi tremendi, in cui faccio persino fatica a prendermi cura della mia bambina di 9 mesi e che piango e urlo come una pazza dal dolore.
Vado in ufficio tutti i giorni nella speranza che non mi prenda nessun attacco,anche se durante la notte ho avuto almeno due attacchi ,perchè voglio nonosante tutto e soprattutto nonostante la ch che la mia vita sia la più normale possibile...durante gli attacchi in ufficio mi chiudo in bagno a piangere e aspetto che il maxalt faccia effetto....e quando tutto passa torno al mio posto sperando che le14,30 arrivino il più in fretta possibile e che non mi prendano altri attacchi mentre ho in braccio la mia bambina e sono in autobus che torno a casa.
Mi scuso ancora per essere stata prolissa e vi ringrazio tutti per la vostra pazienza e cortesia
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TIENI DURO :-* :-*