Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: manuel jesolo - Settembre 23, 2010, 20:41:49 Gio
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Ragazzi aiutatemi voi a capire...
continuo ad avere 1 attacco al giorno...nonostante il cortisone!è normale?
ho iniziato a prenderlo sabato,e sono stato bene,poi in ordine: domenica 1 attacco 3h, lunedi niente,martedì 1 attacco 2 h,mercoledi 1 attacco 1h,oggi 1 attacco 3h....non so che fare e cosa pensare...volevo sapere se dalla vostra esperienza è una cosa normale...domani vado dal medico e mi faccio fare l'impegnativa per tornare dal neurologo....ma per ora qualcuno ha qualche risposta incoragiante da darmi..?ho veramente bisogno di conforto.....
un saluto manuel.
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di incoraggiante!??? non andare dal neurologo , smetti il cortisone , fai solo mezzo imigran , usa ossigeno ,usa il freddo. per un attacco al giorno , cerca di disperarti meno.
questo è incoraggiante! se hai coraggio. !!
se preferisci, ti dico vai dal neurologo tenta un'altra profilassi , mettiti in coda per la dbs, prova i funghetti , mettiti nelle mani di un cartomante, ed uno psicologo e disperati sempre.
scusa senza offendere nessun sentimento .
a presto
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la mia era una domanda del tutto lecita visto che non ho una grande esperienza e non conosco così bene come tanti di voi la mia malattia!!! volevo solo sapere se dalle vostre esperienze(quelli che hanno la ch episodica ) sia successo che i medicinali non facciano effetto,potevi risparmiarti questa risposta,perchè non ti conosco e sei uno di quelli che non mi ha dato il benvenuto in questo forum...cmq se stai peggio di me mi dispiace,ma questo non ti autorizza a potermi dare queste risposte,perchè non conosci la mia situazione,non sai il periodo che sto passando e per tanti altri motivi!
Per fortuna non sono tutti come te!e i funghetti mangiateli tu che forse ti rilassi un po!
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Ciao Manuel,
condivido appieno la tua risposta ;), ma passaci sopra e cerca di non inc...za ...rti che la rabbia alimenta la CH.
Quello che dici è possibile e in alcuni casi o in alcune persone può capitare.
Può anche solo dipendere dal dosaggio. Cosa e quanto ne prendi? Lo assumi per bocca o in iniezione sottocutanea?
Se rispetto a prima gli attacchi sono solo diminuiti, ma continuano, è solo da alzare il dosaggio. Se non è cambiato nulla potrebbe essere che con te non funziona ed hai una farmacoresistenza al cortisone (ma la cosa è piuttostorara).
Dal punto di vista invece dello scoraggiamento, incomincia a pensare che non sei più solo.
Sappi che grazie all'OUCH molte persone sono state meglio o comunque affrontano meglio la loro situazione. Sappi che quì è il luogo giusto in cui sfogarti fin che vuoi con un minimo di rispetto della netiquette ;) ;)
Vedrai che piano piano potrai solo migliorare, te lo auguro con tutte le mie forze
la mia era una domanda del tutto lecita visto che non ho una grande esperienza e non conosco così bene come tanti di voi la mia malattia!!! volevo solo sapere se dalle vostre esperienze(quelli che hanno la ch episodica ) sia successo che i medicinali non facciano effetto,potevi risparmiarti questa risposta,perchè non ti conosco e sei uno di quelli che non mi ha dato il benvenuto in questo forum...cmq se stai peggio di me mi dispiace,ma questo non ti autorizza a potermi dare queste risposte,perchè non conosci la mia situazione,non sai il periodo che sto passando e per tanti altri motivi!
Per fortuna non sono tutti come te!e i funghetti mangiateli tu che forse ti rilassi un po!
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Grazie skianta...ci voleva veramente poco :D
cmq sto prendendo deltacortene a 25mg/die da sei giorni,e oggi ho iniziato a scalare a metà..quello che mi rende dubbioso è che 4 anni fa aveva funzionato alla grande e da quando avevo iniziato a prenderlo fino alla fine della terapia non sono mai stato male... fino a quest'anno... però se non ricordo male mi sembrava di aver iniziato con 50mg/die (2 pastiglie) poi 25(una pastiglia) e poi metà pastiglia... almeno mi pare...
sono contento di avervi conosciuto...
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Bè è plausibile, prendi un dosaggio decisamente basso.
Io ti dico cosa farei se fossi al tuo posto, ma ti evidenzio a caratteri cubitali che non sono un medico.
Volendolo prendere via orale userei il deltacortene, ma partendo come minimo da 50 mg /die che se poi nel tempo vedessi non bastassero potrei aumentare.
Però siccome il cortisone è un farmaco "importante per l'organismo" aggressivo e sovraccaricante cercerei di prenderlo in dosi minori ma per vie più dirette. Traducendo in pratica userei decadron intramuscolo da 4mg, perchè peso poco o da 8 se pesassi più di 70kg.
Poi userei il deltacortene per scalare.
La dopatina forte iniziale, che dovrebbe intercettre il grappolo (decadron intramuscolo), per farmi respirare un pò, la farei durare 5 o 10 giorni in funzione di quanto sono esaurito; poi comincierei a scalare, ma dolcemente, col deltacortene.
Naturalemnet le variabili sono diverse e ti potrei dire meglio le cose a voce ;) Se vuoi chiamami.
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Manuel
coraggio!
La bestia è difficile da domare, quando credi di averlo fatto lei affila le armi e torna più agguerrita di prima.
Questa volta il cortisone sembra aver meno effetto (per la prossima volta segnati i farmci che fai e i relativi dosaggi...), e vedrai quante volte ti sembrerà di aver trovato la soluzione e resterai deluso per l'inefficacia al grappolo successivo.
Se fossi in te non mi lascerei prendere dalla disperazione (non serve anzi peggiora le cose) e cercherei di affidarmi all'ossigeno (se ti funziona ti cambia la vita...).
Sei tu che devi trovare l'equilibrio per sopportare il grappolo e cercare di domare la bestia, anche se il periodo che stai attraversando non è dei più favorevoli, dividi i problemi e affrontali al momento.
Fidati di chi viene da 48 anni di grappoli e, molti, arrivati in periodi incasinati.
La cosa che mi abbatteva di più era tentare nuove cure e non trovare sollievo, al punto che ho smesso di cercare... lottando col dolore a mani nude! Poi ho incontrato l'ossigeno e non mi spavento più come prima!
Coraggio che qui tutti ti capiscono e i consigli che ti vengono dati sono basati sulle esperienze individuali e sulla filosofia che ciascuno di noi ha sviluppato per resistere.
Quando sto male penso a chi è cronico e ha 8 attacchi al giorno e ringrazio la mia bestia e... quasi la me la coccolo!
Un in bocca al lupo per tutto e un abbraccio
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......
;D scherzetto !!!
il benvenuto cerco davvero di darlo il meno possibile , vorrei fosssimo meno ,ma stanno aumentando. Volevo solo provocarti , perchè le risposte e le informazioni ormai sono scritte da tempo. devi leggere e ;cercare. Un po di provocazioni fanno bene ah aha ah a non ti offenderei.
[... Passaggio Censurato ...] Tranquillo. non cerco polemiche !!!!!
Ho provveduto alla censura del passaggio evidenziato perchè in violazione della Privacy - Sten -
;)
a presto
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A parte su come ''guarire'' dalla ch, qui puoi trovare risposte a tutto.
Leggi più che puoi, e fai tutte le domande che ti vengono in mente, siamo tutti a tua disposizione
Perchè la migliore medicina, ad oggi, per la ch è la condivisione con chi ne soffre....
Un abbraccio
Brizz
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dunque.....Rudy è stato un pò duretto e provocante ma tutti i torti non li ha.
Il cortisone funziona bene con gli episodici, a mio parere è ( se si vuol fare una profilassi con medicinali) il migliore per un episodico.
Certo che partire con 25 è come bere acqua...io l'ho usato e mi son trovato sempre bene partendo da 50 al giorno ma , le linee guida parlano di partire con 75 al giorno per poi dimezzare ogni sette giorni.
Se non erro poi hai probabilmente scatenato un attacco alterando di brutto il ritmo sonno \veglia è ciò ha sballato completamente la già copertura minima che ti dava .
In un post precedente ti avevo scritto che necessita, in profilassi di cortisone evitare tassativamente i trigger proprio perchè l'ho provato sulla mia pelle, partito da 50 ( la prima volta che lo assunsi) e tutto bene sino al primo dimezzamento, pensai che ormai ero tranquillo e una sera mi concessi una birra....fu il più grande sbaglio che potessi fare, da li ha poco parti un violento attacco e, per rimettermi a posto dovetti tornare a riprendere lo scalare dal principio, ovvero da 50....cosi dopo due giorni il cortisone ricomincio a coprirmi bene e , imparata la lezione, non provocai più attacchi ed il grappolo andò a esaurirsi .
Ribadisco che è piuttosto normale comunque che uno scalare con partenza da 25 è veramente insufficente.
casper ;)
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ciao Manuel,
succede spesso direi che un farmaco non faccia effetto sopratutto se le dosi non sono corrette (individualmente).
Purtroppo oltre che consigliarti l'ossigeno, efficace nella maggioranza dei casi, imigran e altro come acqua e freddo non possiamo dirti anche perchè non ci sostituiamo mai agli specialisti.
ora oltre che attingere forza e coraggio dal fatto di non essere più solo cerca anche, lo so non è facile, di non scoraggiarti.......
chiedi quando vuoi, chiama qualcuno di noi se ti va e sopratutto combatti guerriero.
alessandro
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Ciao manuel hai trovato gia risposte sei un gladiatore cui coraggio non manca in quest'arena niente e piu forte di noi l'ossigeno ci ridà molta forza per indebolire la Bestia
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Forza Manuel, non scoraggiarti, le cose hanno cominciato ad andare comunque meglio.
Mi associo a tutti nel sostenere che effettivamente cortisone 25 mg/die è un dosaggio molto basso, direi troppo basso perchè abbia effetto. Pur non essendo nemmeno io medico direi che con serenità ti esorto a rivolgerti a un medico per alzare il dosaggio almeno a 50 mg/die. Almeno.
Ti esorto a non tollerare il dolore di un attacco senza utilizzare nessuna terapia dell'attcco, e in questo insisto sulla questione ossigeno. Non fa assolutamente bene sorbirsi un intero attacco senza nemmeno provare a interromperlo.Non sei assolutamente tenuto a essere un eroe.
Infine,ma è la prima cosa, vorrei incoraggiarti perchè ora hai qui un'intero gruppo di persone che ti sostiene e che può aiutarti a tenere duro. Non esitare a chiamarci, molti di noi hanno il numero di tel in calce alla firma e sono disponibili sempre anche solo per una chiacchierata che, credimi, è un'ottima terapia. La migliore direi.
Ti abbraccio.
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Manuel,
mi scuso personalmente per le risposte inadeguate nei toni e nei contenuti che hai avuto al tuo appello "disperato", che trovano giustificazione solo nell'incitarti ad avere CORAGGIO, che ancora oggi è l'arma principale del Grappolato (insieme a questa comunità di "strampalati").
Saranno solo il Coraggio e la corretta informazione ad evitarti di cadere nella tentazione di "abusare" di qualsiasi medicina a portata di mano, e evitarti di procurarti danni ulteriori oltre alla CH.
Per quanto riguarda la tua terapia mi sembra un po' blanda (per quanto io sia personalmente assolutamente contrario al Cortisone) MA, in ogni caso, prima di aumentare i dosaggi è ASSOLUTAMENTE necessario che tu consulti un medico, almeno quello di base o, meglio ancora, vedi di rivolgerti ad un CENTRO CEFALEE (ce n'è un ricco elenco per Regione proprio in questo Forum).
Benvenuto in famiglia.
;)
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....................okkei,, scuse a tutti !!!!!!!
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Ciao Manuel,un po' in ritardo ti do' il mio benvenuto in famiglia!! ;)
Mi spiace molto per la tua situazione e sono daccordo con tutti per i consigli dati...
da parte mia ti posso solo dire tieni duro e resta con noi....insieme siamo piu' forti!!! ;) ;)
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Ciao Manuel
benvenuto anche da uno che è entrato da poco.
Sono episodico da 25 anni ca e quindi la bestia ha iniziato a farmi compagnia +/- alla tua età.
Ricordo quella che poi avrei saputo essere il grappolo nr 0 per un indicibile dolore mai provato, stupore e anche un pò di timore, forse anche appesantito dal fatto che era un periodo che vivevo da solo x lavoro in USA.
Ora non mi stupisco o intimorisco più > rimane "solo" il dolore ;)
Essendoci passato, posso capire lo scoramento specie alle prime crisi, ma credo sia essenziale, almeno per me, combatterlo anche senza necessariamente accanirsi.
Io da anni quando arriva la crisi (ogni 12-14 mesi, tranne l'attuale dopo otto) la prendo così com'è, dopo un paio di dovuti vaffa, e mi adeguo.
Non essendo Giobbe non vorrei essere frainteso: essendo fuori dal mio controllo semplicemente non la considero (ovviamente attacchi a parte), MA metto in azione da subito tutto quanto ho in esperienza per fronteggiarla al meglio.
Se posso darti un consiglio quindi non accettarla supinamente, ma studiati e esperimentati (visto che come saprai la CH ha varianti personali e può modificarsi nel tempo nelle sue manifestazioni) senza abbattersi.
Per me questo è il primo passo per fronteggiarla al meglio e poter fare uscire la forza che tutti noi abbiamo dentro, che rimane sempre secondo me il farmaco nr 1, unitamente a persone che possono esserti vicine come in questo forum che sanno di cosa parli.
Quando ho scoperto questo forum ho passato 2 settimane (tra un attacco e l'altro) a leggere e ho imparato molto anche sui vari rimedi che poi ho applicato con successo (2 x tutti acqua e ghiaccio).
Sono al 40° giorno e forse sono entrato in fase calante, ma al prox grappolo certamente proverò anche l'O.
Ti consiglio di farlo anche tu, se non lo hai già fatto, oltre a chiedere, e sono certo avrai risultati positivi sia sotto l'aspetto pratico che non, cosa altrettanto importante quale segno di reazione alla tua bestia che capirà gli farai avere vita dura, e stai tranquillo, la vincerai.
Ciao
Guido
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Non posso darti nessun consiglio sui farmaci,io ho provato di tutto e ogni volta è un fallimento,ti posso solo dire che ieri ho creduto di morire,che stamattina solo andata al supermercato e che domani vado alla sagra dei funghi,ecco quello che posso dirti andare avanti ogni giorno con tanta disperazione ma anche con tanto tanto coraggio.un'abbraccio.
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Ciao Manuel, benvenuto anche da parte mia.
Non abbatterti. E' normale che ci si senta sconfortati ma fidati, riuscirai a trovare la TUA 'procedura' personale per contrastrare la bestiaccia.
Io sono in grappolo dal 1 settembre e mi aspetto che verso metà ottobre finisca anche questo. Quest'anno sono molto soddisfatto perchè sono riuscito a gestire molto bene il dolore e tutto il periodo.
Megli anni passati mi lasciavo soffrire... o meglio, mi abbattevo e quando arrivava l'attacco lo subivo passivamente. Quest'anno ho detto BASTA!
Quindi: Cortisone da 75mg a scendere ogni 5gg + isoption 40mgx3 a crescere (forse un pò bassa ma visti i risultati per me va bene).
Il cortisone mi ha effettivamente diminuito la frequenza degli attacchi e l'intensità, a volte ho vissuto dei giorni senza attacchi... fantastico!
Quando ho cominciato a scendere con il dosaggio (da 75 a 50) mi sono tornati... allora ho chiamato il dottore e ho chiesto se potevo tornare a 75 e così ho fatto... ed è andata di nuovo meglio. Adesso riprovo a scendere a 50 e vediamo.
Dopodichè, quando mi viene l'attacco posso:
* Usare l'ossigeno (quando sono a casa, 5/10 min e passa)...
* Imigram 20mg spray nasale (fuori casa) se percepisco l'attacco immediatamente
* Imigram iniezioni (fuori casa) se sento che sarà una botta violenta oppure la notte se troppo intenso.
* Acqua e ghiaccio hanno funzionato, mi scolo qualcosa hai primi sentori, se va bene ok altrimenti passo ad altro...
E' chiaro che fra tutti è meglio l'ossigeno, ma io ho DICHIARATO GUERRA AL DOLORE, NON ACCETTO più la sofferenza, quindi che sia ossigeno imigram acqua ghiaccio o altro io questo DOLORE NON LO VOGLIO SENTIRE! LO COMBATTO! birboNE LUI!
Poi:
- no alcol in ogni sua forma
- no cioccolato
- no spinelli
- no frutta secca
- no luci negli occhi
- purtroppo fumo sigarette ma bisognerebbe evitare
- e chissà quanti altri no potremmo aggiungere
So che sono sacrifici ma alla fine se vuoi combattere il dolore è un compromesso da fare.
Boh, volevo solo incoraggiarti nell'essere forte! Molto spesso non ci si fa scrivere l'ossigeno per sca@@o (oppure perchè si crede che si possa gestire senza) oppure non si crede nell'efficacia delle medicine, oppure ci si lascia semplicemente andare alla disperazione. NON PUO' ESSERE COSI'.
Come dicevo in altri post, ci sono i mezzi per vincere, usiamoli.
L'unica cosa fatti seguire dal tuo dottore non fare dosaggi ad cazzum, parla sinceramente con il tuo medico di fiducia, fai in modo che ti tratti in modo speciale (di solito noi CH abbiamo una specie di corsia preferenziale) in modo che tu possa chiamarlo direttamente per qualche consiglio o dubbio, o per farti scrivere i farmaci senza troppe code o casini. Avere un dottore che ti ascolta è una cosa buona.
Un abbraccio quindi e fatti forza.
Vi voglio bene a tutti.
Giuse
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ciao Manuel,
sono latitante da un pezzo...ma approfitto di questa mia visitina al forum per darti il benvenuto...anche se mi dispiace sempre trovare nuove vittime della Bestiaccia.
Non sto a dilungarmi su consigli medici che ti hanno già dato con dovizia di particolari, che condivido (per quanto io non faccia testo come cronica nel mondo del cortisone) e che spero, nel frattempo, ti siano stati di aiuto.
L'unica cosa che mi sento di dirti, dalla mia ormai lunga esperienza di cronica, è che la tua disperazione è assolutamente normale e comprensibile. Come ho già detto ad altri "neo-grappolati" la fase più terribile di qs malattia è la presa di coscienza, ci vuole tanto tempo per imparare a gestirla e soprattutto a gestirsi. Quindi armati di tanto coraggio e di tanta pazienza. Ricordati che la Bestia adora l'ansia, la paura e l'agitazione. Non dargliela vinta, Tieni sempre alta la guardia e combatti.
Ti auguro il meglio
un abbraccio