Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: emanvill - Settembre 08, 2010, 18:52:33 Mer
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Non è bello iniziare in questo modo un post di presentazione, ma d'altro canto penso possiate immaginare.
Vi racconto qualcosa di me, anche se avevo già fatto un paio di post anni fa (ma non so neanche se sono ancora registrati): mi chiamo Emanuele, ho 35 anni, sono giornalista e vivo da solo da 10 a 150 km dalla mia famiglia.
La prima crisi di grappolo risale a tanto, tantissimo tempo fa: avevo circa 17 anni, a scuola, un dolore molto importante al dente, che pian piano salì e mi raggiunse la tempia e l'occhio, massacrandomi per un paio d'ore. Con l'aiuto dei miei abbiamo capito qual era il problema, ma ci sono voluti mesi e mesi (prima dal dentista, poi l'otorino, poi lo psicologo, infine il neurologo).
Il mio grappolo è "nervoso", ovvero è una manifestazione di una serie di problemi psicologici - tutti legati ad ansia, paure e insicurezze - che mi porto dietro da ormai due decenni. Fatto sta che, per un motivo o per l'altro, ho sempre avuto lunghissimi periodi di remissione (4 anni, 6 anni, 2 anni ecc ecc) e anche i periodi di grappolo sono stati molto rapidi (un paio di mesi l'uno).
Due settimane fa, un "attacchino" insignificante, un dolore alla tempia tipico del grappolo ma di intensità ridicola e di 10 minuti di durata. La cosa mi ha allarmato, ho iniziato a pensarci e, soprattutto, a preoccuparmi. Durante le vacanze la cosa è successa altre 3 volte, la preoccupazione è cresciuta a dismisura ma gli attacchi sempre leggerissimi e da una manciata di minuti.
Torno a lavorare e TRAK, prima notte risveglio devastante con dolore allucinante tempia/occhio che mi dura 1 oretta buona, poi scende moltissimo senza andarsene completamente e mi resta, sotto forma di timida emicrania, tutto il giorno. Sera successiva (stanotte) il disastro: mi sveglio alle 3 in preda a dolori mostruosi, mi contorco per un'ora e passa. Mi riaddormento e MI RISVEGLIO ALLE 5 in preda a dolori più forti di prima: alle 6 smette e dormo di nuovo un'oretta. Mi alzo completamente distrutto e vado al lavoro: nel corso della giornata ho cefalea (non a grappolo) tutto il dì e ora ho il TERRORE di andare a dormire, perchè se mi è venuto 2 notti di fila e oggi lo temo pure, lui arriverà nel 100% dei casi.
Per ora non uso farmaci, ho sempre fatto il possibile per farne a meno perchè so essere piuttosto invasivi, piuttosto provederei con l'ossigeno, ma come funziona? E soprattutto, come posso reperirlo?
Andrò senz'altro a farmi vedere a un centro cefalee, ma so già che l'unica soluzione (temporanea, peraltro) è l'imigran. Ma se le crisi dovessero essere molto frequenti (tipo le 2 di stanotte), non potrò mica prendere un litro di imigran al giorno, immagino, anche perchè ci tengo al mio fegato ;)
Insomma, sono nel marasma più totale...
Ema
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Tranquillo ché la bestia si pasce di ansia...
Per l'ossigeno devi avere prescrizionesu ricetta rossa del tuo medico curante (vedi tu se ha necessità di avere quella del neurologo o si fida, nel trhead dedicato all'ossigeno trovi tutto quello che occorre per convincere il medico di base che può segnarla).
Se gli attacchi sono notturni e l'ossigeno ti funziona (procurati la super-maschera, vedi sempre nel trhead dedicato all'ossigeno).
Capisco come ti senti, la paura di andare a dormire, l'angoscia dell'attesa... ma non ci puoi fare nulla.
Io, il giorno dopo gli attacchi mi sento come se avessi preso "una tranvata" in faccia!
Prima che ti procuri l'ossigeno potresti provare con l'imigran, si dice che non faccia bene soffrire!
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ciao Emanuele e benritornato (purtroppo per te)
per l'ossigeno come dice Cometa basta la ricetta rossa è in farmacia hanno anche i recapito per farti arrivare la bonbola a casa.
Per il coretto utilizzo c'è un'intersa sessione su questo forum e richiedi la maschera gratuita che stiamo distribuendo in prova (basta mandare il tuo indirizzo tramite messaggio privato agli incaricati jude/serena/lidia).
L'idea di andare presso un centro cefalee è ottima
Leggi più che puoi anche gli argomenti dell'acqua/freddo
puoi usare il tasto ricerca in alto.
rimani con noi e non precoccupartio purtroppo la ch fa di questi scherzi e comunque non dovrebbe essere stata l'ansia a far progredire il grappolo ma potrebbe essere il suo normale decorso considerato che i grappoli possono modificarsi nel corso degli anni,
Concordo con Cometa che l'ansia potrebbe contribuire ad alimentare gli attacchi.
alessandro
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condordo con gli altri e ti dò il mio bentornato.
casper ;)
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Ciao Emanuele e bentornato...
Ti ho inviato informazioni sull'ossigenoterapìa e la CH sulla tua email.
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Ciao Emanuele bentornato anche se mi spiace che la bestia sia tornata-
Tienici aggiornati.
la zia Dany
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ciao e benvenuto
se ti vengono attacchi prima di aver procurato l'ossigeno, prova con ghiaccio
alle prime avvisaglie di dolore, un cubetto in bocca, devi raffreddare la parte superiore /interna del palato.
accompagna con qualche piccolo sorso d'acqua, la tieni in bocca,quando è fredda deglutisci.
se funziona, il dolore non sale e nel giro di 4/5 cubetti sparisce totalmente.
un panetto di ghiaccio sull'inguine, aiuta
se puoi, non usare imigran, perchè rende meno efficace sia l'ossigeno che il ghiaccio/acqua
saluti reno
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Grazie a tutti per il sostegno,
sono state (e sono) 2 giornate letteralmente pazzesche. In pratica dopo la nottata tremenda mi sono svegliato con un dolore leggero alla tempia, fisso. Il dolore nel corso del giorno è aumentato e ieri sera era insopportabile: riesco a dormire (non so come) e mi risveglio esattamente con lo stesso dolore nello stesso punto. Sono al lavoro (anche qui, non so bene come sono riuscito ad arrivarci), trasandato (non so neanche se mi sono lavato, pensa te) e col morale sotto le scarpe. E' un dolore dello stesso tipo dell'attacco di CH, solo un po' meno forte (ma pur sempre alto) e che dura da 48 ore ininterrottamente (CH cui segue un'emicrania? possibile). Per il momento la mia unica medicina è "sperare che passi", ma ovviamente se domani sono ancora così chiamo al Besta e vediamo se qualcuno mi riceve.
La causa, come vi dicevo, nel mio caso è 100% psicologica (ho purtroppo una lunga storia in tal senso), ma considerando che sradicare la causa è pressochè impossiBILE, devo lavorare sul dolore. Solo che in momenti come questi non ci vedo una via di fuga e la cosa mi devasta....
Grazie a tutti
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Quello che senti come dolore è il nervo che dopo attacchi brutali resta indolenzito ed ogni sollecitazione viene letta come offesa! (Fai attenzione anche alle sollecitazioni olfattive)
E' per questo che si consiglia di bloccare il dolore in ogni modo.
Sicuramente i problemi psicologici aiutano la bestia a farsi strada ma c'è anche qualcosa di organico che non ci funziona! FIDATI
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Sicuramente i problemi psicologici aiutano la bestia a farsi strada ma c'è anche qualcosa di organico che non ci funziona! FIDATI
Ne sono convinto, nel mio caso so per certo ne soffrisse mio nonno per quanto all'epoca non si sapeva neanche cosa fosse. Ricordo quando ero bambino che si assentava per mezzore durante pranzi, cene, e tornava letteralmente devastato. Poraccio, deve aver fatto una vita orrenda, ma non è vissuto così a lungo per poter approfondire con lui il discorso...
Però per quel che mi riguarda, la componente psico è fortissima. Ti dò qualche dettaglio:
1) Mi capita a volte di addormentarmi col terrore del grappolo, di svegliarmi senza neanche un dolorino (zero) e di vederlo montare al massimo della potenza di lì a 5 minuti. La sequenza è: 1) terrore durante il sonno e strani pensieri inconsci che non riesco (ovviamente :) a decifrare, 2) Risveglio, 3) Terrore "oddio e ora mi prende il grappolo?", 4) Grappolo.
2) Qualche anno fa, durante un'emicrania bestiale mi ha chiamato il capo e mi ha affidato un compito molto importante, da portare a termine immediatamente. E' stato sufficiente non pensare al dolore per 2 minuti per farlo scomparire.
3) Una volta, anche lì in emicrania pazzesca, arriva una mia collega e inizia a comportarsi in modo strano, come se volesse (in modo molto velato, peraltro ;D ) attirare la mia attenzione. L'emicrania non passava da 40 ore, ero disperato, il mio pensiero è andato su altro per un paio di minuti e anche lì, finito.
4) Due ani fa (era tipo 1 anno che non avevo un'emicrania), organizzo una festa da me per il mio compleanno, invitando un casino di gente. il giorno prima, non chiedermi come mi sia venuto il pensiero, mi sono detto "e se domani avessi un mal di testa mostruoso?" con contestuale paura a 90. Il giorno dopo mi sono svegliato con l'emicrania e non mi ha mai abbandonato.
Di fatto, sono convinto di essere predisposto ad emicranie e grappoli (ho entrambe le cose, se vado a vedere la mia storia), ma l'intensità fortissima in alcuni periodi e nulla in altri, unita a una storia di acciacchi psicologici (soffro di ansia, patologica, da sempre) ma fa essere sicurissimo di una componente psicologica molto radicata. In pratica, sono convinto che fossi psicologicamente perfetto, avrei lo stesso il grappolo e l'emicrania, ma magari 1 volta l'anno...
Ema
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ciao emanuele...benarrivato...anzi..bentornato....tienici aggiornati sull'evoluzione della tua ch....
ciao cometa: mi ha incuriosito che hai scritto di fare attenzione alle sollecitazioni olfattive...cosa intendevi dire?
ti chiedo questo perche' a volte, e non sempre, mi sembra di avere un 'olfatto estremamente sensibile agli odori....potresti illuminarmi in merito? grazie..
dave
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ben arrivato Emanuele, nella casa degli "psicologicamente imperfetti" !!!!!!!!
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X Emanuele
Per me è un classico, svegliarmi senza nessun sintomo, chiedermi "perché mi sono svegliata" e sentire le pulsazioni che vanno a mille mentre il dolore sale a 2000! Quindi è una manifestazione della ch e non colpa dell'ansia.
Fatti e fenomeni che causano rilascio di adrenalina (noto vasocostrittore) mi hanno bloccato molti attacchi, quindi non è psicologico ma effetto di mediatori chimici!
Vorrei sapere poi se esistono grappolati non ansiosi... come si fa a rimarere tranquilli sapendo quello che ci aspetta?
X misterdave
il nervo sfenopalatino (che poi appartiene al trigemino) ha le fibre nasali e quando si è in grappolo anche particolari odori possono costituire trigger. Ieri ho avuto shadows per tutto il giorno causate da un profumo... e non sono in grappolo! Immagina cosa succede quando sono in grappolo!
A me solo leggere le varie diramazioni del trigemino mi causa angoscia.. è tutto il percorso dei miei mal di testa... me ne mancasse una!!!!!!
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X Emanuele
Per me è un classico, svegliarmi senza nessun sintomo, chiedermi "perché mi sono svegliata" e sentire le pulsazioni che vanno a mille mentre il dolore sale a 2000! Quindi è una manifestazione della ch e non colpa dell'ansia.
Fatti e fenomeni che causano rilascio di adrenalina (noto vasocostrittore) mi hanno bloccato molti attacchi, quindi non è psicologico ma effetto di mediatori chimici!
Vorrei sapere poi se esistono grappolati non ansiosi... come si fa a rimarere tranquilli sapendo quello che ci aspetta?
X misterdave
il nervo sfenopalatino (che poi appartiene al trigemino) ha le fibre nasali e quando si è in grappolo anche particolari odori possono costituire trigger. Ieri ho avuto shadows per tutto il giorno causate da un profumo... e non sono in grappolo! Immagina cosa succede quando sono in grappolo!
A me solo leggere le varie diramazioni del trigemino mi causa angoscia.. è tutto il percorso dei miei mal di testa... me ne mancasse una!!!!!!
concordo pienamente sopratutto a riguardo gli odori almeno nel mio caso
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ho sempre avuto grappoli con attacchi diurni ,ma ad agosto 2009 ho avuto un grappolo con soli attacchi notturni
120 attacchi c.a tutti dopo un ora ,un'ora e mezza che mi addormentavo l'ho soprannominato "GRAPPOLO REM", ho avuto fino a cinque attacchi per notte, dipendeva da quante volte mi riaddormentavo
se rimanevo sveglio NON avevo attacchi, ma gia' ero uno zombi con gli attacchi, passare la notte in bianco era ancora peggio
bentornato
un abbraccio
brizz
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X Emanuele
Per me è un classico, svegliarmi senza nessun sintomo, chiedermi "perché mi sono svegliata" e sentire le pulsazioni che vanno a mille mentre il dolore sale a 2000! Quindi è una manifestazione della ch e non colpa dell'ansia.
Grazie 1000 per la risposta, anche se sinceramente (premetto che sono 12 anni che studio di tutto sulla psiche umana) non sono d'accordo. E ti fornisco uno spunto di riflessione. Non credo che la CH possa risvegliare qualcuno tramite il "non-dolore", o meglio che uno dei prerequisiti del CH sia svegliare una persona tramite "niente". Se parliamo di dolore, e quindi di un attacco già in atto, allora è tutto un altro discorso, ma il risveglio affannoso senza sintomi e la loro comparsa dopo qualche minuto non ha attinenza con qualcosa di organico.
Io penso che invece l'andare a dormire terrorizzati di quello che ci potrebbe accadere sia un trigger molto importante, un qualcosa che si "incide" nel nostro inconscio e ci condiziona la notte. A un certo punto, di solito durante la fase più profonda, l'inconscio, intriso del nostro terrore, emerge di prepotenza e ci fa svegliare. A quel punto il nostro pensiero va subito alla testa, alla tempia, all'occhio, alla mandibola, ed è intriso di paura all'ennesima potenza. Ed ecco che la CH arriva.
Attenzione, non sto dicendo che l'ansia sia la causa, sto dicendo che sia il trigger. Almeno per me, s'intende. Anche perchè io, ahimè, ho una lunga storia di problemi ansiosi, quindi può anche darsi che i miei livelli tensivi siano in generale più elevati dei tuoi o di quelli della media dei sofferenti di ch.
Grazie ancora per la risposta, siete preziosissimi :)
Manu
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che la ch abbia una componente pschica e cosa quasi certa come cosa certa il fatto che a parita di eventi o stress le risposte sono totalmente diverse da individuo ad individuo.....quindi crediamo che non ha una diretta incidenza sull'insorgere del grappolo ma sicuramente peggiora la situazione quanto si è in grappolo. La ch comuque ha una componente medica notevole se non primaria e assoluta nel senso che è una vera è propria malattia che si manifesta con i propri ritmi in modo indipendente, almeno è quello che credo io.
alessandro
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e stanotte 2 grappoli... o mamma mia
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Ha provato a prendere della melatonina?Aiuta il sonno la trovi in farmacia.in parafarmacia,dall'erborista o al supermercato.Magari hai solo bisogno di rilassarti un pò,certo la ch non ti passa ma forse dormi meglio,prova anche del magnesio tanto non hanno controindicazioni.ciao
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un abbraccio a tutti ..ne soffro da 10 anni ..anche in questo momento...