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Discussioni => Principale => Topic aperto da: ganzo - Agosto 01, 2010, 09:09:43 Dom
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buon giorno a tutti o almeno spero che per voi lo sia..... ho passato una notte orribile come spesso mi capita ultimamente... tre crisi in 6 ore di sonno ho provato di tutto bere acqua doccia fredda succo d'arancia una caffettiera piena di caffe ma niente tutte e tre le volte dopo aver provato a sopportare quel maledetto dolore ho ceduto alla imigran.... che sommate alle 6 di ieri in giornata siamo a 9.....oggi dovevo andare al mare con la mia ragazza e i miei 2 bambini ma proprio nn ce la faccio.... maledetta bestia...... e voila volevo solo raccontare tutto questo a chi mi puo capire e credo che solo qui esiste chi puo farlo.... ok credo che tra un po tornera quindi approfitto per riposare qualche ora.... buona domenica a tutti......
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ti capisco a pieno... tieni "botta" manuel!
buona domenica anche a te!
un abbraccio
G.
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tieni duro...ha da passà
casper ;)
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la domenica è finita con la speranza che sia stata meglio della notte ti auguro di riposare meglio e che la bestia ti lasci in pace per un pò.Le giornate mega calde dovrebbero essere finite ora il clima meno caldo ci può aiutare la sconfiggere la bestia più facilmenteciao ciao e BUONANOTTE
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siamo tutti con te guerriero
alessandro
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con l'ossigeno non hai provato?
un abbraccio
brizz
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con l'ossigeno ho provato quando ero ricoverato al besta ma a 7 litri\min e da quanto ho capito nn è la maniera giusta.... ora cmq il caro Don mi sta informando su come fare per avere una bombola a casa e mi manda la nuova mascherina..... spero proprio di risolvere qualcosa almeno quando sono a casa....
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bene, vedrai che ne avrai giovamento
ciao
brizz
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............spesso mi domando, ma se tuo figlio soffrisse di tanti attacchi di ch al giorno..............avresti il coraggio di dirgli "Tieni duro ha da passà"? :o
tieni duro...ha da passà
casper ;)
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Ciao Ganzo,
ti capisco benissimo, prima di entrare in remissione ero cronico farmacoresistente con attacchi quotidiani che mi hanno distrutto la vita. Secondo me quando si soffre di una CH seria, anzichè perdere tempo bevendo acqua, caffè o facendosi docce fredde ci sono solo due strade da percorrere:
1)Farsi aiutare dai farmaci di profilassi per migliorare la qualità della vita. Usare ossigeno (e su questo ascolta Don che è un maestro) e imigran per stroncare gli attacchi e non snervarti nella sofferenza in quanto alimenterebbe la ch.
2)Provare con gli shock che possono essere effettuati in maniere diverse:
shock farmacologico diretto (bolo di cortisone)
shock farmacologico inverso ovvero sospensione repentina (senza scalare) dii tutti i farmaci che stai prendendo
shock farmacologico con psilocibe o lsd che fanno solo in alcune cliniche in svizzera, in canada, in spagna
Le altre cose hanno la medesima efficacia dell'effetto placebo ;D
buon giorno a tutti o almeno spero che per voi lo sia..... ho passato una notte orribile come spesso mi capita ultimamente... tre crisi in 6 ore di sonno ho provato di tutto bere acqua doccia fredda succo d'arancia una caffettiera piena di caffe ma niente tutte e tre le volte dopo aver provato a sopportare quel maledetto dolore ho ceduto alla imigran.... che sommate alle 6 di ieri in giornata siamo a 9.....oggi dovevo andare al mare con la mia ragazza e i miei 2 bambini ma proprio nn ce la faccio.... maledetta bestia...... e voila volevo solo raccontare tutto questo a chi mi puo capire e credo che solo qui esiste chi puo farlo.... ok credo che tra un po tornera quindi approfitto per riposare qualche ora.... buona domenica a tutti......
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Ciao io stanotte dopo una settimana scorsa in cui ho sperato "solo 3 crisi "ho avuto una nottata di m..da 3 attacchi al terzo combattuto sempre con ghiaccio e oxy mi sono spareto un terzo di fiala e ho dormito .Oggi un po' scoraggiato ma determinato ad eliminare anche gli ultimi 120mg di isoptin , cmq se posso consigliare quando avrai la mascherina e ossigeno a 15 l al min combatti piu che puoi cosi xche secondo me i farmaci mi hanno aiutato da na parte ma dall'altra mi hanno reso cronico.... Una domanda volevo farti ma mica al besta di hanno fatto la disintossicazione come vogliono fare a me?? io sto cercando di fare da me con grande fatica,ma piano piano...forza s e coraggio amico!!.A mio padre a un certo punto "50anni" e sparito spero succeda lo stesso anche a me........... ::)
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ti capisco benissimo, prima di entrare in remissione ero cronico farmacoresistente con attacchi quotidiani che mi hanno distrutto la vita.
ma come hai fatto se eri cronico farmaco resistente ad entrare in remissione???
casper ;)
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............spesso mi domando, ma se tuo figlio soffrisse di tanti attacchi di ch al giorno..............avresti il coraggio di dirgli "Tieni duro ha da passà"? :o
tieni duro...ha da passà
casper ;)
l'ho detto a me stesso per 35 lunghi interminabili anni.....
casper ;)
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Casper, io mi auguro davvero che tu riesca a capirmi una volta tanto, perchè non ho davvero alcuna voglia di polemizzare o di litigare, ma mi preme trasmetterti un messaggio importante.
Il forum era efficace, era una vera f.i.g.ata, ma mi sembra che adesso quì si vada avanti in una direzione sbagliata che lo sta spopolando e rendendo insapore. Questo non è solo un mio dire, ma un sentimento che mi è stato manifestato da diverse persone che non ci bazzicano più adesso nel forum, o che ci mettono solo il naso una qualche volta nella speranza di trovare qualcosa di interessante e che non tovandolo cliccano via.
Queste risposte " Tieni duro..........ha da passà" manifestano un distacco ed un incomprensione da parte tua, nei confronti di persone che soffrono di CH cronica da tempo.
Per una volta prova a fare questo esercizio; immagina di avere tre o quattro attacchi di CH al giorno, per 355 giorni l'anno per tre, quattro, cinque o sei anni di seguito. Immagina di vivere quello stato di angoscia, paura e terrore che si instaurano in quel povero grappolato...............................per poi sentirsi dire, PROPRIO NEL FORUM DELL'OUCH "Tieni duro ..........ha da passà".
Così tu vai a generare in quel grappolato la stessa sensazione, lo stesso stato d'animo che gli viene quando parla di Ch con i propri amici e magari si sente rispondere, "vabbè dai prenditi un aspirina e non stare a menarla tanto".
A me verrebbe spontaneo da risponderti mavaffan....
Si capisce che non hai mai assaporato la potenza e la cattiveria di una CH cronica che perdura da tempo, ma fidati che forse è meglio dare dei consigli concreti, misurati anche in funzione della pesantezza del tipo di CH che ti affligge. Si tratta di un minimo di sensibilità, che dovresti ricercarti.
Le Ch non sono tutte uguali, anzi tutto il contrario.
Il fatto che tu lo dica continuamente a te stesso, non giustifica o permette che possa dirlo ad altri. Lo dici a te stesso perchè te lo puoi permettere con la CH che hai tu, che è molto limitata nel tempo e risponde perfettamente all'ossigeno e a bassissimi dosaggi di deltacortene pastiglie; quindi una CH da ridere per la mia esperienza; e sò anche che il definitela così, anche se è la verità, sotto sotto un pò ti brucia, perchè è come sminuirtela; ecco, questo bruciore tu hai il potere di generarlo all'ennesima potenza con quelle risposte.
Riflettici un attimo su quanto mi sbaglio ;)
............spesso mi domando, ma se tuo figlio soffrisse di tanti attacchi di ch al giorno..............avresti il coraggio di dirgli "Tieni duro ha da passà"? :o
tieni duro...ha da passà
casper ;)
l'ho detto a me stesso per 35 lunghi interminabili anni.....
casper ;)
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E' una leggerezza insostenibile che mi rispondi.
Sai benissimo cosa ho fatto, come è andata e cosa è successo, come lo sanno tanti altri.
ti capisco benissimo, prima di entrare in remissione ero cronico farmacoresistente con attacchi quotidiani che mi hanno distrutto la vita.
ma come hai fatto se eri cronico farmaco resistente ad entrare in remissione???
casper ;)
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ciao yury si al besta mi hanno fatto la disintossicazione che nn è altro che una flebo al giorno per ogni giorno che stai li e nn so se puoi farla da te a quanto pare la fanno solo li e nn negli altri ospedali.... skianta grazie davvero per la tua comprensione nn è facile per niente vivere con la ch ma diventa una vera vita di M... quando è cronica..... e nn potevi descrivere meglio il mio stato d'animo che solo in pochi possono capire... cmq apprezzo sicuramente anche l'adda passa di casper...
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Casper, io mi auguro davvero che tu riesca a capirmi una volta tanto, perchè non ho davvero alcuna voglia di polemizzare o di litigare, ma mi preme trasmetterti un messaggio importante.
Il forum era efficace, era una vera f.i.g.ata, ma mi sembra che adesso quì si vada avanti in una direzione sbagliata che lo sta spopolando e rendendo insapore. Questo non è solo un mio dire, ma un sentimento che mi è stato manifestato da diverse persone che non ci bazzicano più adesso nel forum, o che ci mettono solo il naso una qualche volta nella speranza di trovare qualcosa di interessante e che non tovandolo cliccano via.
Queste risposte " Tieni duro..........ha da passà" manifestano un distacco ed un incomprensione da parte tua, nei confronti di persone che soffrono di CH cronica da tempo.
Per una volta prova a fare questo esercizio; immagina di avere tre o quattro attacchi di CH al giorno, per 355 giorni l'anno per tre, quattro, cinque o sei anni di seguito. Immagina di vivere quello stato di angoscia, paura e terrore che si instaurano in quel povero grappolato...............................per poi sentirsi dire, PROPRIO NEL FORUM DELL'OUCH "Tieni duro ..........ha da passà".
Così tu vai a generare in quel grappolato la stessa sensazione, lo stesso stato d'animo che gli viene quando parla di Ch con i propri amici e magari si sente rispondere, "vabbè dai prenditi un aspirina e non stare a menarla tanto".
A me verrebbe spontaneo da risponderti mavaffan....
Si capisce che non hai mai assaporato la potenza e la cattiveria di una CH cronica che perdura da tempo, ma fidati che forse è meglio dare dei consigli concreti, misurati anche in funzione della pesantezza del tipo di CH che ti affligge. Si tratta di un minimo di sensibilità, che dovresti ricercarti.
Le Ch non sono tutte uguali, anzi tutto il contrario.
Il fatto che tu lo dica continuamente a te stesso, non giustifica o permette che possa dirlo ad altri. Lo dici a te stesso perchè te lo puoi permettere con la CH che hai tu, che è molto limitata nel tempo e risponde perfettamente all'ossigeno e a bassissimi dosaggi di deltacortene pastiglie; quindi una CH da ridere per la mia esperienza; e sò anche che il definitela così, anche se è la verità, sotto sotto un pò ti brucia, perchè è come sminuirtela; ecco, questo bruciore tu hai il potere di generarlo all'ennesima potenza con quelle risposte.
Riflettici un attimo su quanto mi sbaglio ;)
............spesso mi domando, ma se tuo figlio soffrisse di tanti attacchi di ch al giorno..............avresti il coraggio di dirgli "Tieni duro ha da passà"? :o
tieni duro...ha da passà
casper ;)
l'ho detto a me stesso per 35 lunghi interminabili anni.....
casper ;)
Mi piacerebbe tanto sapere chi ti da informazioni sulla mia ch, perchè non mi pare di avertene mai parlato.
Mi ero e ti avevo promesso , a suo tempo, che non ti avrei più risposto, oggi l'ho fatto e me ne sono subito pentito. Non accadrà più, non ho più tempo da sprecare con te,
quindi, per favore, fai altrettanto e , per quanto riguardo l'andamento del forum, non dare a me colpe delle tue misfatte.
A buon intenditore poche parole....anche se dubito fortemente che tu lo sia.
casper ;)
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TIENI DURO..........TI CAPISCO BENISSIMO
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A me sembra che la CH ad alcuni da veramente alla testa. Se adesso c avete da ridire pure sulle singole frasi di incoraggiamento è grave. A dà passà, vedetelo come un modo per dire "ci saranno giorni migliori" quindi rimane un incoraggiamento.
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Vedo che anche spiegantoti le cose in premessa, 6 proprio tu che non riesci a capire. Il mio era un messaggio piuttosto importante e profondo, ma non c'è peggior sordo di chi non vuol sentire.
Per precisione, ti rammento che mi hai già risposto altre volte dopo aver asserito che non mi avresti più risposto ;D forse non ti ricordi;
Infine, sempre per rinfrescarti la memoria, la tua CH la conosco molto bene, me ne hai parlato spesso, sia a Roma che al telefono che le due volte che sono stato a casa tua; forse esageri con qualcosa che brucia la memoria :D :D :D :D
Casper, io mi auguro davvero che tu riesca a capirmi una volta tanto, perchè non ho davvero alcuna voglia di polemizzare o di litigare, ma mi preme trasmetterti un messaggio importante.
Il forum era efficace, era una vera f.i.g.ata, ma mi sembra che adesso quì si vada avanti in una direzione sbagliata che lo sta spopolando e rendendo insapore. Questo non è solo un mio dire, ma un sentimento che mi è stato manifestato da diverse persone che non ci bazzicano più adesso nel forum, o che ci mettono solo il naso una qualche volta nella speranza di trovare qualcosa di interessante e che non tovandolo cliccano via.
Queste risposte " Tieni duro..........ha da passà" manifestano un distacco ed un incomprensione da parte tua, nei confronti di persone che soffrono di CH cronica da tempo.
Per una volta prova a fare questo esercizio; immagina di avere tre o quattro attacchi di CH al giorno, per 355 giorni l'anno per tre, quattro, cinque o sei anni di seguito. Immagina di vivere quello stato di angoscia, paura e terrore che si instaurano in quel povero grappolato...............................per poi sentirsi dire, PROPRIO NEL FORUM DELL'OUCH "Tieni duro ..........ha da passà".
Così tu vai a generare in quel grappolato la stessa sensazione, lo stesso stato d'animo che gli viene quando parla di Ch con i propri amici e magari si sente rispondere, "vabbè dai prenditi un aspirina e non stare a menarla tanto".
A me verrebbe spontaneo da risponderti mavaffan....
Si capisce che non hai mai assaporato la potenza e la cattiveria di una CH cronica che perdura da tempo, ma fidati che forse è meglio dare dei consigli concreti, misurati anche in funzione della pesantezza del tipo di CH che ti affligge. Si tratta di un minimo di sensibilità, che dovresti ricercarti.
Le Ch non sono tutte uguali, anzi tutto il contrario.
Il fatto che tu lo dica continuamente a te stesso, non giustifica o permette che possa dirlo ad altri. Lo dici a te stesso perchè te lo puoi permettere con la CH che hai tu, che è molto limitata nel tempo e risponde perfettamente all'ossigeno e a bassissimi dosaggi di deltacortene pastiglie; quindi una CH da ridere per la mia esperienza; e sò anche che il definitela così, anche se è la verità, sotto sotto un pò ti brucia, perchè è come sminuirtela; ecco, questo bruciore tu hai il potere di generarlo all'ennesima potenza con quelle risposte.
Riflettici un attimo su quanto mi sbaglio ;)
............spesso mi domando, ma se tuo figlio soffrisse di tanti attacchi di ch al giorno..............avresti il coraggio di dirgli "Tieni duro ha da passà"? :o
tieni duro...ha da passà
casper ;)
l'ho detto a me stesso per 35 lunghi interminabili anni.....
casper ;)
Mi piacerebbe tanto sapere chi ti da informazioni sulla mia ch, perchè non mi pare di avertene mai parlato.
Mi ero e ti avevo promesso , a suo tempo, che non ti avrei più risposto, oggi l'ho fatto e me ne sono subito pentito. Non accadrà più, non ho più tempo da sprecare con te,
quindi, per favore, fai altrettanto e , per quanto riguardo l'andamento del forum, non dare a me colpe delle tue misfatte.
A buon intenditore poche parole....anche se dubito fortemente che tu lo sia.
casper ;)