Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: sharkstunat - Luglio 29, 2010, 17:13:06 Gio
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Ciao a tutti,
mi chiamo Emiliano, ho 35 anni e convivo con la bestiolina da 5 (primo grappolo ottobre 2005).
Si tratta, indubbiamente, di un caso episodico a cadenza annuale, tra luglio/agosto, con grappoli di durata 15/20 giorni, un attacco ogni 48 ore circa, quasi totalmente notturni, tranne qualche shadows diurno.
Anche se 4/5 attacchi a grappolo sono da kip 8-9, il mio caso a confronto con quello che leggo in questo forum sembra una cosetta da niente!!
Tranne un timido approccio nel 2006 con la Clinica Neurologica dell'Ateneo Federico II - Centro Cefalee di Napoli, (2 incontri), niente più, i periodi di remissione sono lunghi :D la pigrizia è tanta :( fino a che ti scoppia un nuovo grappolo :o e il "gioco" è fatto!!!
Ho sempre affrontato il dolore a mani nude, tranne il fatto che d'istinto ho sempre bevuto acqua fredda durante gli attacchi, pur non conoscendo assolutamente la teoria dell'acqua e del freddo, che ho appreso grazie a voi.
Per indole sono avverso all'uso di medicinali in genere, in particolare temo che attaccando la mia ch la possa destabilizzare e con il tempo cronicizzare!! Preferisco che si sfoghi e faccia il suo corso, ovviamente è un teoria senza fondamenta e riscontri di alcun genere è semplicemente quello che sento!! Ad ogni buon fine ho prenotato una nuova visita all'indirizzo di sopra per il prossimo 05 agosto. Cosa ne pensate cosa mi consigliate?
In fine vi confesso che il mio più grosso problema è stato da sempre il rapportarsi con le persone, specie quelle più prossime: non c'è niente da fare per quanto si sforzino non potranno mai capire >:( >:( trovare questo splendido forum è stata la mia salvezza ;) :D, vi ringrazio di cuore, complimenti a tutti!!
A presto :-*
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ciao Emiliano e benvenuto in famiglia,
da quello che leggo vedo che hai capito perfettamente come ci si muove in questo forum e hai le idee abbastanza chiare...continua così...
la visita ti consiglio di farla comunque...
ma usi l'ossigeno ??
continua a leggere informazione e chiedi pure
alessandro
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benvenuto Emiliano
mi associo al consiglio di Ale riguardante l'ossigeno.Ho sempre affrontato il dolore a mani nude, tranne il fatto che d'istinto ho sempre bevuto acqua fredda durante gli attacchi, pur non conoscendo assolutamente la teoria dell'acqua e del freddo, che ho appreso grazie a voi.
Per indole sono avverso all'uso di medicinali in genere, in particolare temo che attaccando la mia ch la possa destabilizzare e con il tempo cronicizzare!! Preferisco che si sfoghi e faccia il suo corso, ovviamente è un teoria senza fondamenta e riscontri di alcun genere è semplicemente quello che sento!!
è sicuramente una teoria senza fondamenti ma è la stessa che ho io.
Da sempre l'ho affrontata cosi e a distanza di anni sono ancora episodico.
Oltre all'ossigeno che ribadisco, il mio consiglio è cercare di mantenere la tua ch allo stato attuale e penso che sei sulla strada giusta.
casper ;)
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Grazie per il benvenuto!!
No, non ho mai usato ossigeno ne altro.
Non immaginate quanto le vostre parole mi facciano stare bene ;) Ancora grazie mille!!
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lo immaginiamo, anzi, ne siamo perfettamente consapevoli...è stato così anche per noi quando giungemmo a suo tempo qui sul forum... ;)
conosciamo alla perfezione l'effetto benefico del forum sino ad affermare che siamo sicuramente una delle migliori terapie.
casper ;)
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Ciao e benvenuto
;) ;) ;)
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Per grazia ricevuta le persone a me vicine non capiscono il mio male fino in fondo e io prego tutti i giorni che sia così per sempre.Ormai ho questo bellissimo forum dove rifugiarmi e cercare conforto e sono sicura che ti troverai bene anche tu.ciao e benarrivato............
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BENVENUTO
BRIZZ
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ben arrivato anche da parte mia
sono d'accordo con la tua teoria. come dice il buon casper.
Ho avuto remissioni anche da 4 a 8 anni.
tutt'ora sono in remissione da 4 anni.
auguri e resta con noi.
Ps: mi scuso con tutti gli amici del forum se mi faccio sentire poco,
ma quando si sta bene sotto il profilo Ch i miei interventi sono ridotti,
ma leggo sempre tutto e rimango collegato.
grz max
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ciao e benvenuto
il tuo approccio con la ch è perfetto
non farei nessuna visita,magari ti convincono a fare qualche cura e peggiori la situazione.
questo è il mio pensiero , un pò "estremista" ...............
saluti reno
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ciao e benvenuto
il tuo approccio con la ch è perfetto
non farei nessuna visita,magari ti convincono a fare qualche cura e peggiori la situazione.
questo è il mio pensiero , un pò "estremista" ...............
saluti reno
sarò anche io "estremista" ma concordo appieno!
casper ;)
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Tranquilli non mi fregano :P
Ma la visita ho intenzione di farla, vi terrò aggiornati.
A presto!!
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ciao anche io frequento ill forum da poco e ti assicuro che ci sono davvero tante cose interessanti qui... guarda se riesci continua cosi io ero come te nn si vive bene ma ti posso assicurare che le medicine ti distruggono ora la mia cefalea e cronica e va sempre peggio sono stato ricoverato al centro cefalee di genova e poi al besta di milano che e uno dei migliori centri in europa ma per quanto siano bravi e esperti ti riempono solo che di medicinali ad esclusione fino a che nn ci dai di cortisono e li sei rovinato nn ne fai piu a meno..... tieni duro...... comunque piacere sono manuel ganzo per gli amici.....
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ragazzi concordo in pieno.. niente medicine.. tanta forza e tanto coraggio e tante cure alternative.. quest anno sto provando questo e il mio grappolo è molto piu sopportabile perche al posto di 2 attacchi al di di in media 3 ore ognuno ne ho uno solo.. e riesco a troncare l 80% di loro sul nascere con caffe, redbull e sali minerali...Seguo una cura omeopatica ccontro le allergie, faccio yoga... e mi concentro sul dolore quando arriva...
Il cortisone farebbe passare qualunque dolore.. è cosi potente.. ma ti rovina altro... e l imigran che cronicizza gli attacchi ci credo abbastanza... Purtroppo i medici quello ti danno.. ma ci sono omeopatici che ti danno antifolorifici naturali... certo ci vuole tempo ma bisogna provare di tutto.. Cmq è una domenica di M... per via del dolore grrrrrrrr
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benarrivato!
Al solito arrivo con un ritardo mostruoso... ma arrivo!
Direi che ti è già stato detto tutto, io però a difefrenza di reno e casp, sarei per farla una visita di controllo!... poi certo sta a te decidere se fare o meno una cura, ma il parere di un medico (neurologo) è sempre buona cosa, anche solo per avere un'opinione scentifica, cosa che qui a parte pochissimi di noi, non ti possiamo dare.
Vorrei fare un appunto in controtendenza, non nel tuo caso specifico, ma generale.
Se i grappoli e gli attacchi sono gestibili concordo con chi sostiene il non uso di farmaci, ma se la situazione si fa seria, una cura diventa necessaria e auspicabile.
Dico questo, perchè dopo 3 anni da cronico a 8-9 attacchi al giorno "di media" e uno shock farmacologico inverso alle spalle... acqua e ghiaccio a volontà e 20.000 litri di O2 al mese, se non fosse stato per il Dott. Frediani e il Verapamil a dosi alte... ora non so davvero dove sarei!!!!
Quindi ok per il non abusare di farmaci, ma attenzione a demonizare sempre e cmq. le cure che ci vengono proposte.
un abbraccio grande
G.
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Ciao benarrivato anche da parte mia..... scusa il ritardo.
la zia Dany
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Ciao e benvenuto,
io quoto al 100% la risposta che ti ha dato Ulisse che ritengo essere la più equilibrata. La CH non cronicizza per i farmaci, salvo che non se ne abusi, ma può cronicizzare se non tenuta sotto controllo in quanto si instaura un processo infiammatorio cronico sul trigemino (e non solo)che lo rende sempre più labile e vulnerabile. Una volta che tale processo si è instaurato non c'è verapamil, antieppilettico o litio che tengano, l'unica strada che rimane è agire di corticosteroidi, con tutte le controindicazioni che implicano.
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La mia esperienza mi porta a dire che la ch non segue regole...
Io ho lottato per 40 anni a "mani nude" con la ch (provavo qualche farmaco ma non ottenevo i benefici auspicati... e smettevo) ed essa non si è cronicizzata.
Così per curiosità vorrei sapere a chi è successo che senza assumere farmaci sia passata da episodica a cronica ma non per polemica ma solo per capire...
Io, sempre parlando della mia esperienza, focalizzerei l'attenzione sulla percezione del dolore, cioè io mi accorgo anche in questo momento, non in grappolo, che c'è la bestia che scalpita (mi si tappa il naso, si abbassa la palpebra, la parte pulsa) ma non ho crisi.
Ritengo che il periodo del mio grappolo sia contrassegnato da una diversa sensibilità come pure che la ch sia la manifestazione di disturbi diversi... il mal di stomaco dipende da una miriade di cause e la ch anche. Il solo riuscire a classificarle sarebbe un grosso passo avanti.
Chiaramente chi è episodico e ha grappoli con pochi attacchi e per periodi brevi può combattere con i rimedi di "nonna papera" perché ha la consapevolezza che "ha da passà", chi è cronico è difficile che possa evitare uso di farmaci che portino a una migliore qualità di vita ed è da quando ho scoperto l'esistenza dei cronici che ringrazio il cielo per la "mia" ch!
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Cometa, anche a me è capitato spesso di avere tutti i disturbi della Ch compresi i disturbi neurovegetativi, ma senza dolore.
A mio avviso si tratta di attacchi di CH senza che l'ipotalamo mandi in corteccia i segnali che attivano la vasodilatazione
La mia esperienza mi porta a dire che la ch non segue regole...
Io ho lottato per 40 anni a "mani nude" con la ch (provavo qualche farmaco ma non ottenevo i benefici auspicati... e smettevo) ed essa non si è cronicizzata.
Così per curiosità vorrei sapere a chi è successo che senza assumere farmaci sia passata da episodica a cronica ma non per polemica ma solo per capire...
Io, sempre parlando della mia esperienza, focalizzerei l'attenzione sulla percezione del dolore, cioè io mi accorgo anche in questo momento, non in grappolo, che c'è la bestia che scalpita (mi si tappa il naso, si abbassa la palpebra, la parte pulsa) ma non ho crisi.
Ritengo che il periodo del mio grappolo sia contrassegnato da una diversa sensibilità come pure che la ch sia la manifestazione di disturbi diversi... il mal di stomaco dipende da una miriade di cause e la ch anche. Il solo riuscire a classificarle sarebbe un grosso passo avanti.
Chiaramente chi è episodico e ha grappoli con pochi attacchi e per periodi brevi può combattere con i rimedi di "nonna papera" perché ha la consapevolezza che "ha da passà", chi è cronico è difficile che possa evitare uso di farmaci che portino a una migliore qualità di vita ed è da quando ho scoperto l'esistenza dei cronici che ringrazio il cielo per la "mia" ch!
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Concordo con Cometa...
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ciao. da nuovo a nuovo ( e con caratteristiche comuni: frequenza degli attacchi, remissione, etc..) non posso che darti il benvenuto come è stato dato a me e farti i migliori auguri. se puoi riduci al minimo i medicinali e prova l'O2. Fabio
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Il naso chiuso, la palpebra gonfia, la parte che pulsa sono indizio di vasodilatazione,
è la mancanza del dolore che mi fa essere sicura di essere fuori dal grappolo.
Comunque veramente vorrei sapere di malati divenuti cronici per non aver intrapreso cure farmacologiche.
Non credo che la cronicità dipenda dai medicinali che però, secondo me, allungano il grappolo degli episodici e rendono le crisi più frequenti.
Chiaramente parlo per la mia esperienza senza per questo voler sostenere che per tutti sia la stessa cosa.
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benvenuti ai due nuovi grappolati! sono sicurissima che troverete molti vantaggi psicologici a chiacchierare in questo forum...e per quelli curativi: leggete, leggete, leggete!...l'ouchitalia è un enciclopedia della ch!!!
baci
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sono completamente d'accordo con cometa, anche io ho trattato per 30 anni la ch episodica a mani nude ma non si e' cronicizzata bensi' sono arrivato a remissioni di 4....8 anni. E concordo anche che i farmaci sopratutto imigran(per esperienza) allungano il grappolo con rischio che cronicizzi.
Intendiamoci tutto quello che dico e' per esperienza.
un bacio max
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Benarriavato.
Come spesso scriviamo tutti abbiamo un male che si manifesta e reagisce ai farmaci in modo diverso su ogni soggetto. E' giusto scrivere le proprie esperienze affinchè possano essere una traccia per altri, ma non credo sia il caso di proporle come verità .
Poi ogni persona conduce una vita diversa con necessità diverse, ed anche con queste bisogna fare i conti.