Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: bicchio - Luglio 18, 2010, 11:20:28 Dom
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Soffro di cefalea a grappolo da circa 20 anni ma solo ora ho scoperto questo forum che trovo estremamente interessante dal momento che cerca di fare luce su una patologia della quale gli stessi neurologi sembrano avere opinioni diverse e discordanti. Non so se posso considerarmi un malato "atipico", visto che i miei grappoli sono decisamente sporadici e diversi per intensità e durata. In genere arrivano la sera o in piena notte. Ma alcuni episodi si sono verificati anche di giorno, anche se in forma più leggera. Ho trascorso anche due-tre anni senza disturbi, poi sono tornati. Una volta ho provato l'ossigeno, dal momento che ero in cura con interferone/ribavirina per epatite C e non potevo assumere altri medicinali, ma non ricordo di aver tratto giovamento. Credo di potermi considerare fortunato, dopo aver letto i post di questo forum, dal momento che non ho mai avuto più di un grappolo l'anno, di durata media di un mese con un solo attacco notturno (anche se della durata di due/tre ore). Forse a qualcuno verrà da sorridere leggendo che mi limitavo a prendere dei semplici analgesici, ma spesso era quello che facevo. Il dolore si attenuava e talvolta riuscivo anche a dormire un po' seduto tenendo la testa dritta con l'aiuto di un cuscino. Ma la mattina ero sfiancato. Ora, dopo un lungo silenzio, dall'inizio di luglio è tornato. Sempre la sera. Gli attacchi durano in genere un'ora (con Auradol 2,5 mg), poi in genere riesco a dormire fino alle 5-5 mezza. La mattina mi sveglio con la sensazione che il mio "ospite" sia ancora lì, ma finora si è trattato di una eco sorda e distante. Fino a stamattina, quando con una certa sorpresa ho avuto due attacchi brevi (15 minuti ca.) appena sveglio alle 5.30 e poi dopo colazione e due ore di sonno alle 9.00. Non ho preso farmaci e se ne sono andati con la rapidità con cui erano apparsi. Ora mi chiedo se per caso stia cambiando la frequenza. Ho un appuntamento con un medico ricercatore della materia al campus biomedico di Roma, dove vivo, il 26 luglio e nel frattempo cerco di fare una vita normale, anche se il grappolo di giorno sarebbe certo un problema. Una domanda per concludere. Oltre all'alcol, ci sono bevande o cibi da evitare? E il tabacco? Scusate la prolissità, ma era il mio primo post. Un saluto a tutti. Fabio
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Caro Fabio
ognuno ha la sua ch che oltretutto ha una fantasia illimitata e si diverte a sconvolgere le abitudini.
La mia bestia ha quasi 50 anni e mi ha mostrato diverse facce, da crisi giornaliere e solo durante il giorno a crisi solo notturne, crisi miste...
Per quanto riguarda l'ossigeno bisogna fare delle valutazioni riguardo la pressione di assunzione e l'immediatezza, non credo che tu abbia sperimentato le 15 atm consigliate e la nuova maschera...
Per la mia esperienza finché ho lasciato sfogare la crisi ne ho avuto una sola al giorno, quando ho provato a stopparla con medicine o ossigeno ho notato che si ripesenta dopo circa 2 ore, le tue "pluricrisi" possono attriuirsi all'Auradol?
Per quanto riguarda le bevande o i cibi sconsigliati ognuno ha i suoi, diciamo che generalmente tutto ciò che causa vasodilatazione durante il grappolo può avere effetto scatenante.
Molti di noi grappolati sono fumatori ma ad alcuni la ch è iniziata prima di prendere il vizio, molti non sono fumatori... quindi si può solo dire che fumare fa male ma non dovrebbero esserci relazioni.
Facci sapere cosa ti dice il medico, e riprova con l'ossigeno.
Un abbracio
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benvenuto Fabio
casper ;)
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Ciao Fabio, ti do il benveuto in questa STUPENDA FAMIGLIA, stai tranquillo qui nessuno si mette a ridere sulla gravita' + o - grave che ognuno di noi ha!.
come ho evidenziato in precedenza.....benvento in questa STUPENDA FAMIGLIA!!!! ;) ;) ;)
p.s nel bene e nel male....ricordati siamo sempre insieme!!!
michele fiorenza
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mi fa sentire già meno solo. a Cometa vorrei chiedere come faccio a procurarmi una di quelle maschere di cui parla. grazie ancora. Fabio
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ben arrivato Fabio
Cometa ti ha detto già quasi tutto!
Oltre all'Ossigeno a 15 LT (litri al minuto), e maschera insurgical, puoi provare i rimedi di "nonna papera" (se spulci un po il forum trovi tutte le spegazioni) visto che i tuoi attacchi così come i grappoli non sono troppo frequenti e di durata media. Freddo e acqua posso aiutarti a passare meglio gli attacchi senza l'uso di analgesici, per altro poco utili nel nostro caso.
Per il resto stai con noi e leggi il piu possibile, anche i vecchi post, che riportano preziosi consigli.
un abbraccio
Giordano
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oddio che errore ho fatto...
ossigeno 15 l/min...
grazie Gio per la correzione e per non aver infierito.
Fabo, se chiedi a 3serena, con un messaggio privato dove le dai il tuo indirizzo, avrai la maschera.
Ti consiglio di leggere "Ossigeno... Ossigeno !!!" per documentarti sul suo uso.
Anche la storia delle maschere che Don ha procurato all'OUCH e degli sforzi degli amici che le spediscono ti fa capire come funzioni la ns splendida famiglia.
un abbraccio
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grazie davvero, ancora. farò come dite, anche per la maschera. :)
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Ciao Fabio, per la maschera se vuoi mandami un messaggio in privato vivo a Roma e ci possiamo anche incontrare.
Marcello
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Ciao, mettiti comodo, hai trovato il posto giusto. ;) ;)
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Ciao e ben arrivato se leggi e hai dubbi vedrai che qualcuno ha una risposta per te................ciao ciao e mordi tu la bestia
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Benarrivato!!!
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ben arrivato Fabio
Cometa ti ha detto già quasi tutto!
Oltre all'Ossigeno a 15 LT (litri al minuto), e maschera insurgical, puoi provare i rimedi di "nonna papera" (se spulci un po il forum trovi tutte le spegazioni) visto che i tuoi attacchi così come i grappoli non sono troppo frequenti e di durata media. Freddo e acqua posso aiutarti a passare meglio gli attacchi senza l'uso di analgesici, per altro poco utili nel nostro caso.
Per il resto stai con noi e leggi il piu possibile, anche i vecchi post, che riportano preziosi consigli.
un abbraccio
Giordano
benarrivato in famiglia
alessandro
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ciao
brizz
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benvenuto Fabio,
stare qui è terapeutico! leggi più che puoi!
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Benvenuto Fabio tra noi,
anche io per un periodo sono stata seguita al campus biomedico (Dott. Vernieri), mi sono trovata bene, sono loro ad avermi finalmente seguito a dovere, ad avermi offerto un vero sollievo.
Segui le indicazioni di Cometa e Ulisse e appena puoi riprova con l'ossigeno. In caso di attacco notturno è molto pratico e utile. Aiutati se puoi applicando ghiaccio (borsa del ghiaccio o sacchettini gelati che trovi in farmacia), sulla gola dal lato ch, bevendo acqua fredda (vai a curiosare nella sezione dedicata o chiedi a Brizz di spiegarti la modalità precisa).
Possono giovare:
-caffè o bevande a base di caffeina e taurina (tipo red bull) FREDDE
-Stai in piedi, non sdraiare la testa, non raffreddare il viso ma semmai scaldalo con pezze calde;
-se puoi resta in movimento
-a qualcuno giova immobilizzarsi seduto e respirare profondamente, quasi come fosse yoga (io non ci riesco ma a alcuni da sollievo)
-porta comunque con te un rimedio che funzioni quando non sei a casa (borsa frigo, red bull ghiacciata in un bar, ghiaccio al bar, un caffè doppio)
-qualche coraggioso fa una doccia fredda gelida (no la testa solo il corpo), d'Inverno è meglio di no (poi rischi la polmonite) ma adesso non può far male col caldo che fa.
Non sopportare il dolore per ore se puoi evitarlo, provare un dolore così intenso per ore è enormemente traumatico per il corpo.
Gli analgesici sono inutili, un rimedio si ritiene utile quando agisce SUBITO, entro 10/20 minuti. Se invece prendi un rimedio e l'attacco comunque continua oltre questo tempo probabilmente si tratta semplicemente di una regressione spontanea indipendente dal rimedio che hai utilizzato, Questo lo scrivo per risparmiarti dosi ingenti di analgesici che normalmente non funzionano.
raccontaci come sta andando, resta con noi.
Ti abbraccio
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Grazie a tutti, veramente. Ho scoperto più cose sulla CH in questi giorni grazie al forum che negli ultimi 20 anni. Il comune sentire è senz'altro una medicina miracolosa. Grazie a Marcello che ieri ho incontrato e che mi ha portato la maschera per l'ossigeno. Da tre notti non ho crisi, ho provato l'acqua e di giorno ho solo un leggero fastidio. :) :) :)
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Da tre notti non ho crisi, ho provato l'acqua e di giorno ho solo un leggero fastidio. :) :) :)
EVAIIIIIIIIIIIIIIIIIIII!!!!!!!! ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
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molto bene
casper ;)
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Sono felice per te :)
Per qualunque cosa puoi contare su di me.
Ringrazio anche io tutti per quanto viene fatto a beneficio di tutti i sofferenti ed in modo particolare vorrei ringraziare ancora il nostro caro Don al quale sono particolarmente legato, per tutto quello che ha portato nell'ultimo anno, per i suoi preziosi consigli sull'uso dell'O2 e per le maschere che è riuscito a far avere all'Associazione.
Marcello
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ciao fabio
x quanto ne so' i fattori scatenanti della bestia a livello alimentare sono al primo posto l'alcol (il vino sopratutto) poi la cioccolata e i latticini in generale
attenzione questo e' quello che hanno detto a me i neurologi e nn sembrerebbero barzellette adesso nn bevo nulla da almeno 5 anni ma se berrei anche una birra o un bicchiere di vino a pranzo sarebbe la fine. ciao e auguri
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ciao fabio
x quanto ne so' i fattori scatenanti della bestia a livello alimentare sono al primo posto l'alcol (il vino sopratutto) poi la cioccolata e i latticini in generale
attenzione questo e' quello che hanno detto a me i neurologi e nn sembrerebbero barzellette adesso nn bevo nulla da almeno 5 anni ma se berrei anche una birra o un bicchiere di vino a pranzo sarebbe la fine. ciao e auguri
Mettici pure il glutomato(i dadi tanto per intenderci) e il buon brucciacchiato dei ferri,io lo devo sempre grattare via è come il veleno,il mal di stomaco risveglia la bestia in pochi minuti.ciao ciao