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Discussioni => Principale => Topic aperto da: Gianluca - Giugno 28, 2010, 15:24:24 Lun
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Ciao a tutti...tutti quelli che mi hanno conosciuto di persona,e pure coloro che spero prima o poi di conoscere....E' passato molo tempo da quando ero un assiduo frequentatore dell sito ....Da quando nel 2005 ho fatto la prima conoscenza con la bestia.
Grazie a questo sito ho cominciato ad affrontare i primi passi ,le prime difficoltà,e avvolte superarle,,poi il progredire della bestia mi ha ,allontanato da tutto......
Lavoravo in un azienda pubblica ,ma il mio lavoro non combaciava con la bestia e pian piano,messo alle strette ,diciamolo pure ,vero e proprio mobbing mi sono licenziato,ho cercato la soluzione con un attività in proprio ,sperando cosi di gestire la bestia e la mia vita, ma nulla,,ho passato un periodo....dove avevo ecceduto anche nell' alcol e mi ero convinto di essere diventato un alcolizzato,ma era solo un periodo nero un periodo colmo di errori e sofferenza per aver perso un lavoro sicuro e una finta tranquillità .....Ora sto riprendendomi pian piano ,ho un lavoro che mi piace,faccio l operatore chimico,che strano è il destino,faccio farmaci,quando sono uno che ne usa tantissimi,logicamente questa volta non ho detto nulla della mia malattia,,certo se volevo il posto questo è il prezzo da pagare,,,,,purtroppo però lei,la bestia ora non mi da più pace,ha capito che cercavo di reagire di uscire,di accettarla, e si è accanita...ormai è un anno circa che vivo con 5 /6 attacchi al giorno,ho le gambe e le spalle talmente tumefate da piccoli ematomi di immigran che non so più dove farmeli,in più si è trasformata,è bilaterale ,ho smesso di fumare da due anni,,,,ma lei è sempre li,ho mantenuto una vita ordinata ,molta attività fisica ecc ,ma lei è ancora li,ed ora,,e forse perché il figliol prodico rientra quando tutto non ha più una soluzione sono ritornato a scrivere qua a voi amici di sventura,ormai svuotato e sconfitto con tante volte la voglia di farla finita per sempre,,,,una vita di dolore non è una vita,ho due figli e una donna stupenda che mi ha sempre capito,ma il dolore e la sofferenza sono troppi ,lungi ,intensi,,e molte volte vorrei addormentarmi e non svegliarmi più........SONO STANCO molto stanco ......e vorrei poter vivere di nuovo o per lo meno aver una vita che sia un poco vivibile,,,la mia famiglia soffre con me e non è giusto ......scusate lo sfogo ma solo voi potete capirmi un abbraccio
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ciao Gianluca, felice di rileggerti ma dispiaciuto per come stai.
Be...inutile fingere...ci sono momenti in cui lo sconforto ti assale e non si intravede una via d'uscita...MA insieme possiamo alleviare un pò la sofferenza e cambattere con rinnovato vigore la bestiaccia.....
ti siamo tutti vicini e se hai voglia di parlare, di sfogarti, di delirare noi siamo qui ad ascoltarti perchè così facciamo anche noi. Se hai voglia di parlare al telefono puoi chiamare me a tanti altri che sono contenti di sentire un loro fratello.
Certo con l'imigran stai messo un po pesante.....scusami la domanda ,,,l'ossigeno lo usi?? stiamo distribuendo nuove mascherine in prova con ottimissimi risultati
leggi se ti va gli argomenti sul freddo e sull'acqua....
rimani con noi
alessandro
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Ciao Alessandro,ti ringrazio per cio che hai scritto,non avevo dubbi sul vostro appoggio siete sempre una grande famiglia,si l ossigeno l ho usato ma i suoi effetti sono troppo lenti e tardivi ora che cominciano ,ho gia la testa sul muro,isoptin non lo reggo ,mi abbassa la pressione ,non arrivo a fare neppure le scale,il cortisone mi crea oltre alle sue solite controindicazioni ,il singhiozzo 24 h su 24 a quel punto è meglio un attacco,,,,,non so piu cosa fare ,,,,,sono stanco ,,,molto stanco
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lo capisco Gianluca,
però appunto per questo bisonga continuare a provare
sull'ossigeno se vuoi puoi provare con questa nuova mascherina che permette di inalare ossigeno al 100% e con il giusto dosaggio magari i risultati sono megliori, tanto l'imigran la puoi sempre fare...c'è un'intera sezione dedicata all'ossigeno che puoi conultare.
alcuni di noi poi hanno intensificato le prove con la terapia (termine improprio da noi utilizzato) del freddo e dell'acqua ottenendo chi benefici al 100% che magari semplici miglioramenti sull'0intensita e durata....
A riguardo la profilassi poi magari puoi rivedere con il tuo specialista (se c'è) quache altra terapia...
siamo tutti con te
alessandro
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ciao Gianluca, mi fa piacere risentirti ma sono dispiaciutissimo per la situazione che stai vivendo.
Concordo con Ale ad insistere con l'ossigeno, lo so, con l'imigran è più facile ma alla fine è un arma che ti si ritorce contro.
L'ossigeno se usato come si deve funziona, ci sono molti qui ormai che si sono tirati fuori cercando di eliminare il più possibile i farmaci e ce l'hanno fatta affinando le tecniche con ossigeno, acqua e ghiacccio, cito a caso Gabriele e Luca .
La bestia è cattiva, ti sopraffà ma non devi dargliela vinta, i brutti momenti come questi arrivano ma vanno superati, noi , per quel che possiamo siamo qui.
Ti abbraccio forte
casper ;)
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grazie grazie ancora,,,,chissà potrei anche usare l ossigeno ,ma lo potrei fare solo la sera di nascosto,,,sai al lavoro uno con una bombola di ossigeno no è ben visto e neppure tollerato,,,,poco tempo dopo sarei ancora sulla strada ,,, perciò come vedi sono come il cane che si morde la coda da solo
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fatti forza e non mollare
e vacci piano con imigran,cerca alternative,insisti.......sarà dura...ma si può
saluti reno
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posso solo citare di nuovo casper nel dire che l'imigran tende a peggiorare le cose a lungo andare anche se sul momento e la soluzione più veloce...
nel mio caso, ad esempio, l'attacco successivo all'imigran è molto più forte e più duro da scacciare pure con l'o2...
per intensificare i benefici dell'o2 ti posso dire che è molto utile appoggiare del ghiaccio sui polsi o interno inguine... io personalmente poi affianco 2 caffè amari a fine attacco, che mi sembra garantiscano un po' di pace in più dopo che è passato...
mi rendo conto che la mia situazione è più facile, nn lavorando e stando prettamente a casa, ma ricorrere solo all'imigran è molto deleterio...
cmq, facendo cosi con o2 e ghiaccio in 3 mesi avrò fatto si e no 6 fiale, e tutte in casi in cui mi era impossibile utilizzare l'o2 (in uno addirittura era sabato emi davano le bomvbole lunedì...)
per il resto spero che la tua situazione migliori e che presto passi la cosa, se di grappolo si tratta....
se invece sei ronico, tempo fa si parlava di entrare nelle fasce lavorative protette (o almeno spero di rcordare bene, anch'io sono stato assente per un po' :P)...
magari cerca il post o chiedi al tuo medico, potresti garantirti il posto e l'o2 sul lavoro...
i bocca al lupo per tutto...
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ciao luca
sono contento del tuo ritorno ed un po' meno per la tua situazione anche se................................avere mogli e figli che ti sono vicino non e' da tutti ed anche aver trovato un lavoro e' buona cosa
sono episodico, conosco il dolore della ch, ma non riesco ad immaginare cosa vuol dire essere cronico, deve essere terribile ,allucinante e distruttivo
un abbraccione
brizz
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grazie per i suggerimenti ,,,,non so e non credo che la nostra situazione sia riconosciuta e tutelata nel mondo del lavoro,,,magari!!!!,di certo non chiederei di non lavorare ,ma di poter lavorare e sentirmi ancora vivo......invece qua giorno dopo giorno si sta morendo e nessuno ci aiuta...
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Ciao Gianluca
credo di stare sulla tua stessa barca... vita a rotoli e senso di impotenza.
Spero che possa cambiare in fretta per tutti e due, io non so quanto ancora posso resistere,
ma per ora resisto. (legato a doppio filo ad Imigran)
Cmq prima di arrendermi, un paio di colpi li voglio tirare ancora all'animale...
2 setttimane fa ero ad un concerto da solo, ho perso lo zaino con documenti, soldi, cellulare e l'onnipresente imigran.
Per la prima volta mi sono trovato da solo tra la folla in pieno attacco STRONG; descrivere come mi sono sentito e' difficile, gli occhi addosso di tutti e non avere un posto sicuro dove rifugiarsi.
60 interminabili minuti
Questa e' stata la goccia, devo poter fare qualcosa per stare meglio!!!
Non sei solo, non che consoli ma posso capirti.
'notte
Tony
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grazie per i suggerimenti ,,,,non so e non credo che la nostra situazione sia riconosciuta e tutelata nel mondo del lavoro,,,magari!!!!,di certo non chiederei di non lavorare ,ma di poter lavorare e sentirmi ancora vivo......invece qua giorno dopo giorno si sta morendo e nessuno ci aiuta...
Ciao Gianluca ti abbraccio forte forte e speriamo che le cose migliorino!!!! E' durissima quando non si intravede una via d'uscita, ne so qualcosa purtroppo......segui i consigli degli altri fratellini e speriamo che la situazione inizi a migliorare!
:( :( :(
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Mi si spezza il cuore a sentirti così giu di morale,io sarei un pò più drastica vista la situazione,Prima chiederei la cura del sonno indotto in un serio ospedale e questo senve per riprendere un pò di forze poi una visita da un psicologo solo per aiutarti a credere in più nelle tue forze e in fine cercherei di eliminare tutti i farmaci per qualche tempo e una volta dissintossicato avvicinarmi di più all'ossigeno e tenere l'imigran come ultima spiaggia.Scusa forse sono stata esagerata ma essendoci passata qualche tempo fa so che è dura la vita con un dolore così immenso.........ciao
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Ciao Gianluca, mi dispiasce sapere in quali condizioni stai vivendo e ti capisco perfettamente.
Quello che si dice sull'O2 è vero, ma è altrettanto vero quello che tu dici. Sia per quanto riguarda il lavoro è difficile da gestire una situazione del genere, soprattutto in ambito privato, sia per la possibilità/forza di superare un gran numero di attacchi al giorno.
Dopo il periodo nero che ho vissuto la scorsa estate, tagliai tutti i farmaci di profilassi e tenni solo l'imigran per le emergenze. Feci un bolo di cortisone in ospedale che per alcuni mesi ha drasticamente ridotto il numero degli attacchi. Negli ultimi 10 giorno la situazione è notevolmente peggiorata con attacchi a ripetizione soprattutto la notte, molti li stronco (si fa per dire visto che stò attaccato alla maschera anche per 40 minuti) con l'O2 ma molti altri con le fiale di imigran, ti capisco!!!
Sono stato anche nuovamente in ospedale e ora riproveremo con il bolo di cortisone.
Quello che vorrei dirti è che dobbiamo riuscire ad essere molto forti, anche se momenti come quelli che hai descritto sono purtroppo ricorrenti anche per me, e solo mia moglie e la mia bambina riescono a farmi cambiare idea.
Ti capisco e TI ABBRACCIO FORTE, e se in qualche maniera posso esserti utile conta pure su di me.
Marcello
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Vi ringrazio di cuore a tutti sapevo che con voi avrei potuto parlare ,,,,,ma mi è mai passata l idea che come poveri disgraziati quali siamo, e logicamente intendo la nostra bestia,nessuno realmente si stia occupando di noi ????
Si aiuti da persone e dottori che si offrono volontariamente e dio se esiste li benedica ma qualcosa di più intenso e importante???Se non fosse per voi che gestite questo prezioso aiuto cosa sarebbe di noi???
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Caro Gianluca, capisco profondamente la tua disperazione....la nostra è una malattia che non uccide in senso fisico...ma rende la vita un inferno...
Penso che i giri di parole siano inutili, aggrappati "solo" a ciò che di bello la vita ti ha dato, la tua famiglia...pensa che non sei solo ad affrontare questo delirio...non ti do nessun consiglio per quanto riguarda i farmaci o le terapie, non sono un neurologo, sono solo una povera malata, come te...cerca aiuto in un centro cefalee, è l'unica cosa che mi sento di consigliarti...
Per tutto il resto, sfogati finchè vuoi con noi, perchè questo è l'unico posto dove chi ti ascolta, sà...sà cosa provi, in termini di dolore fisico e morale....
Qui hai trovato una seconda famiglia, siamo tutti tuoi fratelli e sorelle.
Un caro abbraccio e non perdere MAI la speranza, fallo per te e per la tua famiglia
:-*
Barbara
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ciao gianluca..
inutile dirti che mi dispiace davvero molto sentirti cosi' giu'....potessi mi farei qualche attacco al posto tuo per alleviarti un po' la vita....
ovviamente come tutti gli altri credo, anche io ho passato momenti cosi'...momenti in cui sembra che la situazione non migliori e non migliorera' mai....ma lo sai anche tu che non e' cosi'....di solito quando arriva la tempesta poi arriva il bel tempo..prova a pensare a quando riuscirai a vedere la luce in fondo al tunnel facendoti forza del fatto che prima o poi passera' questo momentaccio.....so che ora ti sembreranno parole vuote, ma spero ti diano la forza di superare questo momentaccio.....perche' passera' Gianluca..vedrai....
Se ne senti il bisogno scrivimi pure in privato..magari ci possiamo sentire....se posso fare qualcosa anche piccola per te mi farebbe piacere..
Sono a tua disposizione
dave