Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: meltingman - Giugno 26, 2010, 18:30:41 Sab
-
Odio l’estate,
il sole che ogni giorno ci donava,
gli splendidi tramonti che creava,
adesso brucia solo con furor...
... di CH cronica bilaterale da ormai 3 anni
(1-2 attacchi notturni; 4-5 tra attacchi diurni e shadow nelle 24 ore)
360mg Verapamil al giorno + Imigran 1 fiala x 2 attacchi STRONG (1 conf. a settimana se va bene) + impacchi di gel freddo + vari rimedi "alternativi" molto utili ma poco sostenibili a lungo termine...
Non so voi, ma sarei disposto a qualsiasi cosa pur di avere 10gg senza dolore.
ah ovviamente d'estate tutto cambia... si moltiplica.
Avendo trovato qui molte notizie utili, forse uscendo dall'ombra qualcosa puo' cambiare.
Grazie per l'attenzione
Tony
P.s. la versione di Capossela e' fantastica.
-
ciao meltingman.
di fronte alla tua presentazione non ho parole. :( più che dirti che qui ci sono tante brave persone su cui puoi appoggiarti altro non posso aggiungere.io cronico,ma con un'attacco ogni 48 ore,ho trovato un'ottimo aiuto dall'ossigeno;ma credo che tu già ne conosca i benefici se hai letto un pò dei nostri post.
amico ti sono vicino.benvenuto :)
-
Si in estate è più dura ma prova un pò di rimedi della nonna forse ti serviranno a passare meglio la giornata........comunque per un serio attacco alla bestia procurati l'ossigeno,io personalmente trovo sollievo con del magnesio.......ciao ciao e ben arrivato
-
Grazie 1000 x il supporto e il benvenuto
Mi sono finalmente deciso a fare qualcosa per riprendere il controllo della mia vita lette
ralmente in balia della bestia da tanto tempo ormai.
Troppo "fai da te" e pochi controlli medici mi hanno portato nel giro di 5 anni (primo attacco CH 2002, niente piu' fino al primo grappolo nel 2005, 5-6 mesi di remissione e cosi' via, per poi cronicizzarsi 3 anni a questa parte) ad un vertiginoso calo della qualita' della mia vita... per non parlare di come ci si sente quando alcune persone (tante) si permettono dire che ho solo la soglia del dolore MOLTO bassa (1 solo attacco vorrei sperimentassero, uno solo...).
Con il tempo, i momenti peggiori sono diventate le ore tra un attacco e l'altro e non piu' il dolore in se stesso. Mi sento svuotato della mia essenza, il solo pensiero e' per quando arrivera' la prossima volta.
Ora pero' mi son stufato, almeno ci devo provare seriamente a domarla sta bestia se proprio via nn va, quindi :
1) Ho preso un appuntamento con il centro cefalee della mia zona
2) Cerco un confronto con chi mi puo' capire e consigliare (e questo mi sembra il posto giusto)
Spero di aggiungere presto altri punti alla mia lista dei "to do" per riprendermi la MIA vita.
Ho gia' provato con scarsi risultati:
ossigeno_magnesio supremo_melatonina_arnica_yoga_massaggi
ah immagino ve lo sarete chiesti, ho da 1 a 3 giorni di remissione tra un grappolo e l'altro.
Buona Notte
Tony
-
ciao Tony e benvenuto,
è l'atteggiamento giusto quello che hai intrapreso: lottare
forza guerriero siamo tutti con te.
per quanto riguarda l'ossigeno come l'hai usato? con quale mascherina?
alessandro
-
benvenuto
cerca notizie su acqua ghiaccio e ossigeno
possono darti un grande aiuto
e non ti scoraggiare mai
saluti reno
-
Benvenuto Tony!
Qui puoi trovare tanto supporto e calore da chi.........ha una "bassa soglia del dolore"!!!!!! ;D (....tacci loro!!!)
1 ABBRACCIONE,
Daniela
-
Ringrazio ankora dei benvenuto...
Credo che mi sarei gia' buttato sotto un treno se nn avessi scoperto che gli impacchi freddi rendono piu' sopportabile il dolore...
L'ossigeno e' stata la prima cosa che ho provato (prima dei farmaci) ma nn funzionava o forse nn riuscivo a stare fermo abbastanza tempo e fare avanti e indietro con la bombola a seguito nn veniva bene.
La mascherina non era antirebreathing (la definizione forse nn e' esatta ma avete capito).
In assenza di Imigran (ma anche a voi ve lo prescrivono con il contagoccie?) uso buste di gel freddo, mi metto a testa in giu' per qualche secondo, faccio pressione con le dita in determinati punti, picchio violentemente la parte interessata, impreco a voce alta (nn sara' profilassi ma aiuta...)
Ho provato a sorseggiare acqua, ingerire o tenere in bocca ghiaccio, ma nn va oltre ke sedare la sete.
Mi sono imposto di fare qualcosa perche' gli attacchi STRONG sono cambiati ultimamente, nel senso: la mia CH e' bilaterale, quando il dolore e' a sx 99 su 100 serve imigran, quando il dolore e' a dx e' di solito piu' blando e sopportabile, gli ultimi attacchi STRONG si sono presentati cosi':
15/30 minuti di dolore sopportabile a dx
30/60 minuti senza dolore o qualche shadow
60/90 minuti di dolore a sx da suicidio o ancora meglio dolore da suicidio da entrambe i lati + lato posteriore del cranio che pulsa con dolore sordo
Mi piacerebbe sapere se a qualcun altro e' capitato un episodio simile, sono sinceramente preoccupato.
Grazie a tutti x l'attenzione
Tony
-
siamo distribuendo nuove mascherine in prova che danno ottimi risulati.
manda privatamente il tuo indirizzo a scelta tra Serena/jude/lunalafata/serena/marcello
ci sono stati casi di bilaterali anche se più rari nello stesso grappolo
alessandro
-
ti do il benvenuto e insisto con l'ossigeno.
casper ;)
-
se si fa profilassi o si usa imigran, è molto più difficile far funzionare acqua o ghiaccio.
generalmente, abbassare la testa o metterci del ghiaccio, peggiora e di molto il dolore
saluti reno
-
...Vedro' di riorganizzarmi con l'ossigeno...
La prima volta me l'ha dato un amico dentista, dove potrei richiederlo?
Gli impacchi freddi in loco sono un toccasana x me, certo ogni tot tempo devo togliere il ghiaccio altrimenti il dolore peggiora, come quando mangi una granita troppo in fretta, ma nn mettere niente e' ancora peggio.
Lo stesso vale per il "testa in giu'" provo qualche istante di sollievo quando mi alzo e il sangue defluisce.
Sto facendo un esperimento... magari mi prenderete x pazzo quando vi diro' in cosa consiste, ma sono in remissione da 2 gg e se continua cosi' vi svelo il segreto...
Buona Serata
Tony
-
attendiamo fiduciosi ;D
-
:D :D :D :D Terzo giorno di stallo... solo 3 shadow di qualke minuto... (una in questo momento)
Nn mi voglio illudere, ma tre giorni senza dolore sono abbastanza rari per me.
Intanto prendo quello ke viene, anke se la speranza...
-
il ghiaccio con me funziona sul collo (giugulare), sui polsi e interno coscia, vale a dire i punti dove passano le arterie...
ma lo uso quasi sempre associato all'o2...
posso dirti per esperienza che all'inizio è dura stare fermi e aspettare lo stroncamento dato dall'o2, ma quando passano i primi attacchi e ti rendi conto dell'efficacia è impossibile tornare indietro...
mi spiace sapere delle tue condizioni anche se già 3 giorni senza a bestia sono una bella conquista...
tocco ferro per te, facci sapere le novità...
-
;D 4° giorno di pace, nn mi sembra vero. ;D
Mi sono tornate le energie e riesco a dormire!!!!!
Lo so ke vi fa strano come mi sono presentato e il dubbio ke vi stia rakkontando baggianate tanto per gioko, vi possa assalire... Ma vi assicuro ke nn mi permetterei mai di skerzare su un argomento kome questo.
In 5 anni di CH ho tentato varie strade per porre fine al dolore, alcune convenzionali, altre decisamente meno (volendo possiamo discuterne), come ho gia scritto sono disposto a TUTTO pur di allentare un po' la morsa e quando ho deciso di iscrivermi al forum (sabato) avevo gia' programmato un tentativo di "autocura" che ho pensato basandomi su una ricerca che ho svolto sulle molecole da cui derivano i triptani.
Io nn so se stia funzionando o semplicemente dopo 3 anni la bestia mi stia concedendo un po' di respiro e sia solo una coincidenza, di fatto sono in remissione da 4 giorni, prendo ancora 360mg di verapamil, ma nn ho piu' usato imigran.
Se qualcuno volesse delucidazioni su quanto scritto sopra mi contatti privatamente.
Grazie a tutti quelli ke mi hanno dedicato un po' del loro tempo
Tony
-
Benvenuto Tony tra noi,
ti auguro di cuore che la tua cura sperimentale ti dia beneficio a lungo lunghissimissimo termine.
Nel frattempo ti sprono a riprovare l'ossigeno, usando una mascherina come si deve e seguendo le indicazioni che trovi nella sezione "ossigeno, ossigeno".
Anch'io cronica e bilaterale, ora sono in un momento decisamente buono per i miei standard, ma comunque a braccetto quotidiano con la bestia. mi riconosco nei racconti dei tuoi attacchi"anomali", che in realtà non trovo anomali per me, anche se ti auguro che lo restino per te. E a maggior ragione ti sprono a riconsiderare l'ossigeno.
Hai fatto assolutamente bene a rivolgerti a un centro cefalee, effettivamente con il dosaggio di verapamil che assumi se non hai nessun risultato vale la pena considerare un'alternativa o un cambiamento decisivo della cura.
Io non assumo attualmente profilassi e mediamente i farmaci hanno scarso effetto su di me. A parte imigran che uso alla necessità in fiale o compresse quando la bestia non mi lascia dormire per giorni. A volte lo prendo sistematicamente in compresse ogni giorno per abbassare almeno il kip degli attacchi (per correttezza medica aggiungo che non si dovrebbe fare).
Me la cavo bene con ossigeno e ghiaccio sul collo, molto caffè, molte bevande caffeinate e fredde.
Ora che fa caldo non disdegno la doccia fredda, anche se poi predispone al conseguente raffreddamento, raffreddore, bronchite ecc...
Anche per me il caldo solitamente è peggiorativo, attualmente con pochi attacchi killer, ma emicrania continua direi attacchi da kip 4/5 che non considero nemmeno attacchi ma che di fatto mi impegnano 24 ore al giorno senza pause tranne che per gli attacchi violenti (che stronco con ossigeno 100 volte su 100).
Non abbatterti assolutamente. Se può esserti d'aiuto un confronto puoi chiamarmi quando vuoi al numero che trovi alla firma.
Ti abbraccio forte.
-
Odio l’estate,
il sole che ogni giorno ci donava,
gli splendidi tramonti che creava,
adesso brucia solo con furor...
... di CH cronica bilaterale da ormai 3 anni
(1-2 attacchi notturni; 4-5 tra attacchi diurni e shadow nelle 24 ore)
360mg Verapamil al giorno + Imigran 1 fiala x 2 attacchi STRONG (1 conf. a settimana se va bene) + impacchi di gel freddo + vari rimedi "alternativi" molto utili ma poco sostenibili a lungo termine...
Ciao piacere (diciamo) di conoscerti, sei quasi quasi la mia fotocopia, togli il bilaterale, ed aggiungi 3-4 attacchi notturni e 2-3 diurni, io mi accontenterei di 5 gg di remix ma aime'... comunque ti auguro il meglio come lo uguro a tutti noi !!! conforto e consigli qui ne troverai quanto ne vorrai!!! siamo una grande famiglia, anche se'...ogni tanto qualcuno sparisce per un po' ma poi sai, la nostalgia fa' il resto!
miguel
Non so voi, ma sarei disposto a qualsiasi cosa pur di avere 10gg senza dolore.
ah ovviamente d'estate tutto cambia... si moltiplica.
Avendo trovato qui molte notizie utili, forse uscendo dall'ombra qualcosa puo' cambiare.
Grazie per l'attenzione
Tony
P.s. la versione di Capossela e' fantastica.
-
oltre a caffè, redbull e magnesio provate anche con sali minerali....
-
FORSE IL DOLORE SERVE A TEMPRARCI
E A FORTIFICARCI.............................
forse........................................................................................
-
ovvio!