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Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Samuel - Giugno 08, 2010, 15:32:39 Mar
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salve,io ho un amico che da 2 anni soffre di cefalea a grapp, ha 18 anni e questa cosa inizia a renderli la vita un inferno.la spiegazione scientifica che li hanno dato è che in certi momenti, da una vena del cervello non passa ossigeno(o sangue) e qst causa il mal di testa.noi teniamo sempre con noi delle pillole, le FASTEN da 20mg ,che appena inizia l'attacco riescono a stroncarlo in pochi minuti, però è solo una soluzione temporanea, a noi serve una cura.in pratica questi attacchi lo buttano a terra perchè perde la stabilità delle gambe e poi il dolore riesce a darli una forza incredibile nelle braccia. di solito li viene quando è + stanco e non appena si alzano le temperature come adesso. anche 2 volte al giorno. subito dopo che finisce l'attacco li da fastidio la luce. ciò che ci preoccupa di più, a parte il danno emotivo, è che gli ultimi attacchi sono stati diversi:prima gli si è bloccato il respiro per qualche secondo, per poi scoppiare tutto d'un tratto in un fiatone(succede 2-3 volte durante l'attacco) e ultimamente un minuto prima che inizi l'attacco gli parte un dolore fortissimo ad un orecchio, una specie di campanellino d'allarme. a noi sembra che questi attacchi stiano degenerando un po'. il problema coi medici è che hanno detto che dovrebbe venirgli un attacco mentre è ricoverato per poterci vedere + chiaro, ma dal momento che in ospedale sta tutto il giorno a letto senza fare niente...è alquanto improbabile che li venga. insomma noi siamo giovani, e molto disinformati. esiste una cura? qualcosa che lo possa guarire definitivamente e non solo al momento dell'attacco. e inoltre, cosa che ci spaventa di più, può uno di questi attacchi essere letale? la nostra paura più grande è di vedercelo morire davanti. se potete aiutarmi con qualche risposta ve ne sarei veramente grato. nn sappiamo + cosa fare. adesso sinceramente non so nemmeno come funziona questo sito..se lo devo controllare ogni giorno o mi arriverà una risposta via email...magari se questa la potreste mandare via email così sarei sicuro di riceverla. non ho capito nemmeno se era possibile indirizzarsi ai medici come nella categoria "il medico risponde" perchè lì non mi faceva aprire il nuovo topic. comunque grazie anticipatamente di tutto!
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ciao samuel
porta il tuo giovane amico sul forum, parlare con chi soffre della stessa malattia aiuta molto, avremo modo di fargli domande dirette per verificare se proprio di ch si tratta e di dargli tutti i consigli che gli necessitino ;)
comunque ben arrivato, leggi piu' che puoi e parlane con il tuo amico :)
un abbraccio
brizz
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Ciao Samuel e benvenuto
dai sintomi che descrivi e difficile capire bene ....una cavolata è invece quanto ti hanno detto a riguardo la vena dove non passa ossigeno o sangue
..ti consiglio di far collegare il tuo amico così da parlare per capire meglio o di recarvi presso un centro cefalee
alessandro
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è che lui non è come dire il tipo più accondiscendente del mondo riguardo questa cosa...lui non chiede quasi mai aiuto a nessuno, è un tipo grande e grosso che di solito è lui a dare aiuto agli altri. quindi per lui questa cosa penso gli porti anche un senso di inferiorità...perchè quando ha gli attacchi in effetti dipende da noi e dal nostro aiuto. quindi non so come la prenderebbe all'idea di parlarne così qua sul sito...diciamo che speravo di poterci capire qualcosa in più...e di poter fare da mediatore. voi che ne sapete senz'altro più di me...non esiste una cura? e come ho detto prima...può uno di questi attacchi diventare letale? per chi di voi ne soffre...apparte tutti questi rimedi istantanei per alleviare il dolore al momento degli attacchi, cos'altro avete fatto per cercare di risolvere il problema? e nel vostro caso da cosa pensate che dipendessero gli attacchi? scusate per le tante domande...ma so che voi per esperienza o preparazione avete le risposte e a noi sono proprio quelle che mancano. vi chiedo una mano...anche soltanto per cercare di capire qualcosa in più. grazie!
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Ciao Samuel,
vi do il benvenuto.
Mi dispiace molto per il tuo amico, ammiro molto le tue intenzioni di aiutarlo.
Con certezza ancora oggi non si sanno le cause della Cefalea a Grappolo, una cura precisa per noi ancora non esiste.
La malattia non ha una cura specifica, ci sono due tipi di medicazione, una è la profilassi, cioè il medico specialista "neurologo", prova con dei farmaci a bloccare il grappolo, per questo si usano questi farmaci:
Preventivi
Verapamil (A)
Steroidi (A)
Litio Carbonato (B)
Metisergide (B)
Topiramato (B)
Ergotamina Tartrato (B)
Acido Valproico (C)
Melatonina (C)
Baclofen (C)
Per la fase acuta, non aiutano antidolorifici via orale, la sua efficacia e troppo ritardata e il malato soffre inutilmente.
Per bloccare gli attacchi si usano questi farmaci:
Terapia acuta
Acuta 100% ossigeno, 15 l/min (A)
Sumatriptan 6 mg s.c. (A)
Sumatriptan 20 mg nasale (A)
Zolmitriptan 5 mg nasale (A/B)
Zolmitriptan 10 mg nasale (A/B)
Zolmitriptan 10 mg orale (B)
Zolmitriptan 5 mg orale (B)
Lidocaina intranasale (B)
Octreotide (B)
Di tutte queste terapie per l'attacco, quello che ha meno lati collaterali per il sofferente è l'ossigeno ad alto flusso.
I triptani sottocute hanno azione rapide nel giro di pochi minuti, il sofferente non ha più dolore, ma spiacentemente questo farmaco ha molti lati collaterali da non sottovalutare, io per primo consiglio sempre di provare con l'ossigenoterapia.
La cefalea a grappolo è il nome dato ad attacchi di breve durata di dolore
molto intenso che compare da un lato della testa, solitamente dentro o intorno all’occhio.
Fanno la loro comparsa senza preavviso, una o più volte al giorno, generalmente nello stesso momento del giorno o durante la notte.
Molto spesso, il primo attacco causa il risveglio più o meno circa un’ora dopo che ci si è addormentati.
La cefalea a grappolo viene talvolta indicata come un tipo di emicrania, ma non è così, è una forma di cefalea ben distinta e richiede un trattamento diverso dall’emicrania.
Sintomi della Cefalea a Grappolo
Vi è un insieme di sintomi altamente riconoscibile.
La cosa più importante è che la cefalea a grappolo è tremendamente dolorosa.
Il dolore compare solo da un lato e sempre lo stesso (sebbene nella forma episodica possa cambiare lato da un episodio all’altro), dentro, intorno o dietro l’occhio e viene descritto come un dolore bruciante, tagliente o penetrante.
Peggiora molto rapidamente, raggiungendo il culmine in 5-10 minuti e se
non trattato dura tra 15 minuti e 3 ore (più frequentemente tra 30 e 60 minuti).
In netto contrasto con l’emicrania, durante la quale la maggior parte dei
soggetti desidera stare distesa e rimanere il più possibile in silenzio, la cefalea a grappolo causa agitazione.
Durante l’attacco i pazienti non riescono a stare fermi, camminano in continuazione o dondolano violentemente avanti e indietro, anche uscendo all’aperto.
L’occhio dolorante si arrossa e inizia a lacrimare e la palpebra può
abbassarsi.
Dallo stesso lato del viso si ha la sensazione del naso chiuso o che cola.
L’altro lato della testa è completamente libero dal dolore.
Cause della Cefalea a Grappolo
Nonostante le molte ricerche su questa patologia, la causa è
ancora sconosciuta.
Gran parte dell’interesse si concentra sulla tempistica
degli attacchi, che appare legata ai ritmi circadiani (l’orologio biologico).
Ricerche recenti hanno evidenziato modifiche in una parte del cervello conosciuta come ipotalamo, cioè l’area che controlla l’orologio biologico.
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Samuel,
insistiamo affinche si colleghi il tuo amico semplicemente perchè ne trarebbe sicuramente giovamento, è' stato così per tutti noi ed ancora per cercare di capire meglio gli attacchi, le manifestazioni, le cure.
Ti posso assicurare che non dovrebbero esistere attacchi letali che potrebbero causare direttamente la morte ma la nostra malattia si chiama anche cefalea da suicidio proprio perchè l'intensità del dolore e elevatissima
grazie per quel che fai per il tuo amico
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Bhè grazie davvero Don...sei stato veramente molto esaustivo. le pillole che li diamo si chiamano Fasten...non sono nella lista pubblicata...però fanno effetto subito, appena assunta l'attacco non dura più di altri 3 minuti di solito. inoltre c'è questo fatto dell'occhio e dell'attacco rivolto solo ad un lato della testa che non mi convincono perchè non mi sembra che il mio amico abbia mai riscontrato un dolore all'occhio...comunque verificherò per sicurezza. inoltre c'è questo fatto che dici sul camminare o comunque muoversi durante l'attacco che vanno anche in contrasto...lui cade a terra sempre...non è mai rimasto in piedi una volta in 2 anni...gli cedono proprio le gambe. e se non si trattasse di cefalea a grappolo? se fosse emicrania a grappolo? avete detto che è diversa...ma con sintomi simili. comunque proverò a parlargli...in questo periodo gli attacchi non li stanno facendo bene per niente a livello emotivo, forse riuscirei a convincerlo. grazie veramente.
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Bhè grazie davvero Don...sei stato veramente molto esaustivo. le pillole che li diamo si chiamano Fasten...non sono nella lista pubblicata...però fanno effetto subito, appena assunta l'attacco non dura più di altri 3 minuti di solito. inoltre c'è questo fatto dell'occhio e dell'attacco rivolto solo ad un lato della testa che non mi convincono perchè non mi sembra che il mio amico abbia mai riscontrato un dolore all'occhio...comunque verificherò per sicurezza. inoltre c'è questo fatto che dici sul camminare o comunque muoversi durante l'attacco che vanno anche in contrasto...lui cade a terra sempre...non è mai rimasto in piedi una volta in 2 anni...gli cedono proprio le gambe. e se non si trattasse di cefalea a grappolo? se fosse emicrania a grappolo? avete detto che è diversa...ma con sintomi simili. comunque proverò a parlargli...in questo periodo gli attacchi non li stanno facendo bene per niente a livello emotivo, forse riuscirei a convincerlo. grazie veramente.
Caro Samuel,
da quello che descrivi, penso propio sia opportuno rifare una visita da un neurologo in un Centro Cefalee.
I sintomi di accompagnamento che ha il tuo amico, non coincidono molto con la sintomatica di un sofferente di Cefalea a Grappolo.
Sul farmaco Fasten non trovo nessuna info, per capire un pò di che farmaco si tratti.
Don
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Ciao Samuel! Non conosco neanche io il Fasten, quindi dicci di più. Nella sezione "Il medico risponde" possono scrivere solo i Soci Ouch Italia, ma se vuoi scrivi una domanda qui nel pubblico e noi poi la giriamo al medico.
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Bhè grazie davvero Don...sei stato veramente molto esaustivo. le pillole che li diamo si chiamano Fasten...non sono nella lista pubblicata...però fanno effetto subito, appena assunta l'attacco non dura più di altri 3 minuti di solito. inoltre c'è questo fatto dell'occhio e dell'attacco rivolto solo ad un lato della testa che non mi convincono perchè non mi sembra che il mio amico abbia mai riscontrato un dolore all'occhio...comunque verificherò per sicurezza. inoltre c'è questo fatto che dici sul camminare o comunque muoversi durante l'attacco che vanno anche in contrasto...lui cade a terra sempre...non è mai rimasto in piedi una volta in 2 anni...gli cedono proprio le gambe. e se non si trattasse di cefalea a grappolo? se fosse emicrania a grappolo? avete detto che è diversa...ma con sintomi simili. comunque proverò a parlargli...in questo periodo gli attacchi non li stanno facendo bene per niente a livello emotivo, forse riuscirei a convincerlo. grazie veramente.
Caro Samuel,
da quello che descrivi, penso propio sia opportuno rifare una visita da un neurologo in un Centro Cefalee.
I sintomi di accompagnamento che ha il tuo amico, non coincidono molto con la sintomatica di un sofferente di Cefalea a Grappolo.
Sul farmaco Fasten non trovo nessuna info, per capire un pò di che farmaco si tratti.
Don
era per questo che insistevo, per capire meglio le manifestazioni che secondo quanto riportato da Samuel non coincidono tanto con quelli ceh conosciamo
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scusate...terribile errore...la pillola si chiama FELDENE FAST 20 mg
http://www.carloanibaldi.com/terapia/schede/FELDENE%20FAST.htm
qua si trova la descrizione del farmaco
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non è un farmaco indicato per la cefalea a grappolo
inoltre potresti specificare meglio i sintomi tipo
localizzazione del dolore, durata degli attacchi, numero e fasce orari degli attacchi, è presente lacrimazione dell'occhio? secrezione nasale? ecc.ecc
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provvederò a fornirvi tutti i sintomi nel modo più specifico possibile, sto cercando di parlarne con lui. nel frattempo volevo chiedervi una cosa...come fate, proprio a livello medico intendo, a stabilire se si tratta di cefalea a grappolo? cioè in cosa consiste la visita...cosa deve fare un paziente per essere sicuro di esserne affetto? ad esempio come vi dicevo, nel suo caso noi abbiamo sempre saputo che non si è mai riusciti a dare una diagnosi specifica poichè, mentre si trovava sotto osservazione, non è mai arrivato un attacco. voi come avete fatto? vi hanno scatenato un attacco in qualche modo...o l'esame si basa su altre cose tipo prelievo di sangue e cose varie? ad esempio, pensate che aiuterebbe il fatto di vedere un attacco anche se indirettamente, tipo attraverso un video?
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la diagnosi la deve fare uno specialista, noi non facciamo diagnosi.
Comunque essa viene fatta con dei criteri basati sopratutto sul racconto del paziente. Non occorre necessariamente avere un attacco durante la visita per fare diagnosi. La vostra da chi è stata fatta?
Ti consiglio nuovamente di far collegare il tuo amico e di andare da un centro cefalee
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segui il consiglio del Presidente
saluti reno
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ciao samuel.anch'io ti consiglio vivamente di accompagnare il tuo amico in un centro cefalee per una seconda diagniosi.il farmaco feldene,che il tuo amico usa,non credo sia in grado di far passare un'attacco di cefalea a grappolo in 3minuti.una diagniosi più approfondita vi potrebbe essere di grande aiuto.
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allora risolto finalmente l'enigma di questa malattia. con esattezza si tratta di cefalea aurea ed emicrania a grappolo. scusate se vi ho fatto perdere un po' di tempo, ma non è che sapreste dirmi qualcosa anche a proposito di queste? o magari conoscete un altro forum del tipo che affronti questo tipo di cefalee? comunque ho parlato con lui...diciamo che l'idea di venire qua sul forum non lo alletta più di tanto, però allo stesso tempo non l'ha presa per niente male...quindi per come lo conosco io, non mi posso lamentare assolutamente di questa reazione. potrebbe anche convincersi. un altra cosa...ho visto qua sul forum la parte con tutti gli indirizzi dei centri cefalee...ma quali sono i migliori? perchè per esempio vedendo in sicilia esce anche l'ospedale di santo pietro...ma non c'è ombra di dubbio che lì non c'è nessuno che potrebbe aiutarlo. grazie sempre di tutto
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non ho mai sentito una diagnosi simile. Ripeto per aiutarti abbiamo bisogno
di ulteriori dati.
I centri presenti sul nostro sito sono quelli affiliate alle due associzione di neurologi presenti in italia.
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allora risolto finalmente l'enigma di questa malattia. con esattezza si tratta di cefalea aurea ed emicrania a grappolo.
Allora... innanzitutto, esiste la cefalea a grappolo e l'emicrania con aura.
Sono entrambe cefalee cosiddette PRIMARIE, ossia che non dipendono da altre patologie. Cioè: ho la febbre alta quindi ho mal di testa, oppure ho un tumore che mi provoca il mal di testa... NO! Queste cefalee non dipendono da altri fattori.
Detto questo, non è la prima volta che un paziente presenta 2 cefalee associate. Certo... è un po' sfi@ato, ma non è l'unico!
Deve assolutamente essere seguito in un centro cefalee, possibilmente in una struttura pubblica, perchè un neurologo privato vede sicuramente meno casi di questo genere rispetto a un centro cefalee. Dovrebbe tenere un diario, che in genere ti forniscono in prestampato al centro cefalee, dove scrivere informazioni sugli attacchi dolorosi, in modo da poter distinguere quando ha un grappolo e quando ha un'emicrania. Considera che sono 2 patologie moooolto diverse tra loro, quindi è facile distinguerle.
Se vuoi vedere delle informazioni su entrambe le patologie, ti consiglio di guardare questo sito
http://www.ihs-classification.org/it/02_klassifikation/02_teil1/