Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: jeffz - Maggio 30, 2010, 10:53:31 Dom
-
Ciao a tutti, è il mio primo post qui, mi chiamo Stefano ed ho 41 anni, soffro di CH da circa 7 anni.
Ho voluto iscivermi a questo forum, che ho trovato solo da poco, perchè leggendo i Vs post noto che fra di voi/noi c'è una grandissima comprensione, cosa direi molto difficile da trovare nelle persone che di questa malattia non ne sanno niente, e che magari ti dicono... "bhè sai anchio ogni tanto soffro di mal di testa"... non c'è cosa peggiore di sentirsi dire queste cose, da qui si evince quanta ignoranza ancora pervade riguardo la CH, che NON HA NIENTE A CHE FARE CON IL MAL DI TESTA!!! ma a volte mi soffermo a riflettere sulle motivazioni che spingono la maggior parte delle persone a classificarla come tale e ne deduco che, per chi non ne soffre e non sa cosa voglia dire, molto probabilmente non lo fanno nemmeno apposta ma è solo una risposta istintiva quando a qualcuno fà male la testa, e posso anche comprenderlo, però se il sofferente ti dice anche solo per una volta, che non è un mal di testa ma qualcosa di molto peggiore, se per colui che me lo chiede c'è un minimo di interesse nei miei confronti, basterebbe andare su google e cercare "cefalea a grappolo", se non credono in quelle che dico io, almeno forse crederanno a qualche medico che parla della CH online, questo sito in primis.
Fatta questa mia riflessione volevo dirvi il modo in cui attualmente stò combattendo la CH, che senz'altro è alquanto insolito.
Premetto che non sono un cronico ma mi viene periodicamente nei mesi da Aprile a Luglio, per poi scomparire fino all'anno dopo (almeno fin'ora era così), gli attacchi sono circa 2/3 al giorno con KIP 8/9 di una durata compresa fra la mezz'ora e le 2 ore.
Infatti proprio stamani alla 7:30 mi sono svegliato di soprassalto con un dolore disumano, ho con me le Imigran e le compresse di Topamax per la cura di profilassi che mi dato la mia Neurologa solo da pochi giorni, perchè con le visite precedenti non me le aveva segnate in quanto mi ha detto che questo farmaco è piuttosto nuovo ed è da poco che hanno scoperto che fà bene anche hai sofferenti di CH, prima non facevo nessuna cura di profilassi ma prendevo Imigran solo all'arrivo degli attacchi.
Ancora non ho iniziato a prederle (le Topamax) perchè finchè riesco a tenere a freno la bestia con il mio metodo non le prenderò, in quanto hanno troppi effetti collaterali.
Dunque, appena sento che il dolore sta arrivando, io per esempio lo capisco dal fatto che mi viene uno specie di "nodo alla gola" ed un senso di oppressione e vigilanza, mi metto a fare delle banalissime FLESSIONI, si avete capito bene.. delle stupide e banali flessioni e come per magia dopo circa 5/10 minuti ecco che la bestia se ne va... ma devo farne almeno 30/40 (non tutte di fila ovviamente :D) e mentre le faccio sento il dolore attenuarsi sempre più e più si attenua più io gli dò sotto, pensate che stamani appena alzato non avevo certo le forze per farne cosi tante ed allora ad un certo punto ho sentito le braccia cedermi ed ho picchiato una musata per terra... che male.. ma niente in confronto alla gioia di sentire il dolore della CH che stà passando!!!
Forse sarà solo una stupidaggine, che magari molti di voi hanno già sperimentato, questo non lo so, ma stupidaggine ho meno.. io preferisco di gran lunga farmi delle banali e naturali flessioni che ignettarmi l'imigran, sopratutto di prima mattina, certo è che se l'attacco mi prende mentre sono in macchina o comuqnue fuori casa la cosa si complica alquanto, ed in questo caso cerco di resistere fino a che non arrivo a casa e poi inizio con le mie flessioni.
La neurologa mi ha detto, molto sfacciatamente, che l'Imigran e le Flessioni hanno lo stesso effetto sulla CH in quanto tutti e due vasocostringono e quindi fanno passare il dolore.... ma porca miseria dico io... come si fà a fare un'affermazione del genere?? vada che abbino lo stesso effetto sulla CH ma diammine uno è un farmaco molto potente e che fa passare il dolore ma ha molte cose di contro, l'altro è un semplicissimo e banalissimo esercizio fisico che (almeno a me) fà passare il dolore ma non ha nessun effetto collaterale... questo ai medici non importa niente?? mha.. sono rimasto senza parole!!
Concludo.. che rileggendomi mi pare di aver scritto un poema, e ringrazio l'organizzazione OUCH Italia e tutti i partecipanti di questo forum, che senz'altro mi sarete di grande aiuto nei momenti più critici, come io lo sarò per voi, almeno spero.
Forza ragazzi, prima o poi la troveranno una soluzione definitiva, lo spero davvero con tutto il cuore.
Stefano
-
ciao Stefano e benvenuto
se le flessioni funzionano ben vengano, se leggi tra i post vedrai che non è l'unico rimedio ortodosso che viene praticato.
hai provato l'ossigeno, anche lui è vasocostrittore e senza effetti collaterali.
Resta con noi...
casper ;)
-
Benvenuto in famiglia, Stefano...
-
ciao stefano e benvenuto :)
lo sai che anche a me le flessioni fanno effetto!non sempre,certo,ma se l'attacco è leggero sortiscono un notevole miglioramento.l'unico problema è che,su di me,non ne bastano 40!devo insistere per più di mezzora perchè se no la bestia riprende forza.se non ho le energie per farle l'ossigeno mi salva sempre.provalo ne vale la pena.
-
La Ch è una patologia estremamente "soggettiva";
Qualsiasi cosa ti faccia passare l'attacco, VA BENE CHE SIA.
Comunque non 6 l'unico a cui durante un attacco, l'intensa atività fisica lo fa cessare. Taluni si mettono a correre.
A me per esempio l'attività fisica lo faceva aumentare.
-
Ciao Stefano ben arrivato si fa per dire in questa grande famiglia......leggi più che puoi e chiedi quanto vuoi siamo tutti nella stessa barca........
Resta comunque collegato..........
la zia Dany
-
ciao Stefano, benvenuto in famiglia
da quello che racconti hai le idee chiare su ch e farmaci....
leggi più che puoi su ossigeno, acqua/freddo e rimedi vari
alessandro
-
BENVENUTO
BRIZZ
-
Benvenuto in famiglia!!!!
-
Benvenuto stefano... io ho provato con l'attività fisica ( di altro genere ::) ::) ::) ) e devo dire che ha funzionato alla grande... però non sempre posso provare con questo rimedio...
Resta con noi e vedrai che ti troverai benissimo...
un saluto
Jarod
-
Scusa ma che rimedio è??????????? :) :)
-
Scusa ma che rimedio è??????????? :) :)
e' l'attivita' sessuale jo', a molti ha dato benefici durante l'attacco.........................pero' la vedo dura avere sempre a disposizione il patner ad ogni attacco :D ;D :) :-* ;)
brizz
-
infatti Brizz... ;D ;D ;D
-
Buongiorno Stefano e ben arrivato a Grappolandia!
-
Allora è meglio procurarsene più di una/o ;D
-
;D
tvb
brizz
-
wow.. quante risposte.. GRAZIE ragazzi davvero, in questi giorni mi sono assentato un pò perchè avevo degli attacchi troppo frequenti e nn ce la facevo nemmeno a leggere... io insisto con gli sforzi fisici, mi sono segnato pure in palestra.. vediamo un pò che succede.
l'ossigeno sinceramente non l'ho mai provato, ma lo deve segnare il medico o si può prendere in farmacia senza ricetta? mi potete dare maggiori informazioni su come e cosa prendere? grassie mille :)
per l'attività fisica "alternativa ;)" per fortuna io ne faccio uso regolarmente tutti i giorni, ma non mi sono mai accorto se possa far bene o meno perchè non l'ho mai fatta nei momenti degli attacchi, non sò.. mi sembra quasi di trattare la mia dolce metà come un oggetto nel momento del bisogno e non è che mi vada granchè.. anche se lei non esiterebbe a farlo se ciò mi facesse stare meglio.
sta maldetta bestiaccia se ne deve andare prima o poi.. lurida cagnaccia >:( se ti trovo da qualche parte ti gonfio come un pallone... MA CHE VUOI DA NOI!!! VATTENE, TORNA DA DOVE SEI VENUTA E LASCIACI VIVERE LA NOSTRA VITA SERENAMENTE, STRONZA CHE NON SEI ALTRA!!!!!
hem.. scusate lo sfogo.. a volte dò proprio di barta.
grazie a tutti per la solidarietà
ciao
ste
-
L'ossigeno deve prescrivertelo il medico di base su ricetta rossa.
Segna ossigeno gassoso da 3000 Lt.
-
in realtà lo puoi prendere anche senza ricetta, ma ovviamente lo paghi. in alcune farmacie ti costa sui 10 euro e stop, in altre ti chiedono anche una sorta di cauzione, che poi ti restituiscono quando riporti la bombola vuota, circa 25 euro.
ovvio che a lungo andare non è fattibile...
-
insisto ...prova con l'ossigeno
alesssandro
-
;D ;D ;D
joselita... io sono un gran peccatore... ;D ;D ;D
-
in realtà lo puoi prendere anche senza ricetta, ma ovviamente lo paghi. in alcune farmacie ti costa sui 10 euro e stop, in altre ti chiedono anche una sorta di cauzione, che poi ti restituiscono quando riporti la bombola vuota, circa 25 euro.
ovvio che a lungo andare non è fattibile...
Guarda che dipende dalla farmacia... in alcune ti fanno pagare 50 euro di cauzione... l'ossigeno senza ricetta rossa in Italia costa 9,03 per 1000 litri. Il prezzo è fisso.