Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Nyx - Aprile 06, 2010, 20:57:54 Mar
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Salve a tutti coloro che soffrono come me e con i quali forse troverò un sollievo se non fisico, almeno psicologico. Mentre attendevo d'essere accettata dagli amministratori di questo forum ho avuto modo di leggere molti interventi e scoprire cose che prima non sapevo, nonostante sia afflitta da questo male da molti anni. Ho 40 anni e soffro di CEFALEA A GRAPPOLO da quando ne avevo 16, una vita infernale che negli ultimi tempi ha raggiunto livelli insopportabili. Esco oggi da 24 ore di pronto soccorso per un grappolo che mi ha bastonata senza cessa. Qui ho trovato innumerevoli informazioni su IMIGRAN che mi è stato tolto perchè mi ci sono intossicata, dopo avere fatto 8 inizioni in 24 ore più numerose pastiglie dello stesso farmaco. Insomma, la mia situazione in questi giorni è davvero tragica, unico appiglio l'ossigeno che pago perchè non viene passato gratuitamente. Ho fatto un riassunto molto conciso della mia situazione per far comprendere che se sono qui non è per gioco, ma con la speranza di trovare qualche strada non ancora percorsa.
Tengo a precisare che ho scelto di usare un nickname perchè sono presente in rete per altri motivi e mai vorrei che la cosa potesse apparire come pubblicitaria in quanto questa patologia è qualcosa di estrememente e tragicamente serio.
Premesso tutto questo... spero di trovare in tutti voi persone comprensive e di poter anch'io dare il mio piccolo contributo a capire e gestire questa bestia nera.
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Ciao nyx, benvenuta in famiglia.
Visto che puoi usare solo ossigeno,
ti invito a provare una delle maschere che stiamo distribuendo gratis ai sofferenti.
È molto efficace per l'ossigenoterapia per la CH, usata a 15l/min.
Se sei interessata basta darmi in privato il tuo indirizzo e ti verrà spedita tempestivamente.
Per l'ossigenoterapia, non devi pagare, le bombole sono prescrivibile su ricetta rossa.
Don
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Grazie davvero per il benvenuto e per le ulteriori info che inizio a reperire. Come sarebbe che la bombola d'ossigeno può essere prescritta gratuitamente? Il mio medico (sul quale stendo un velo pietoso sin da adesso) dice che non può perchè non ho patologie respiratorie e mi fa quella bianca che serve solo a far sapere che posso inalare. 25 euri al colpo mi costa e tu mi dici che non devo pagare? Domani stesso mi informo e se esiste una legge e voi la sapete, sarebbe gradita da mettere sotto il naso al dottore.
Ho letto la discussione sulle maschere per inalazione, molto tecnica e quindi ho capito poco, ma ho colto che ci sono delle differenze. Io uso quella normale, senza niente di particolare, negli ultimi giorni addirittura i tubicini nel naso e ho notato meno azione, ma pensavo fosse l'entità del dolore. Certo che vorrei provarne una 'miracolosa' (mi si conceda la pseudo ironia) e ti contatto in privato subito. Grazie davvero!
In realtà non uso solo ossigeno, piuttosto mi è stato cambiato il farmaco, adesso devo assumere AURADOL - frovatriptan al posto di IMIGRAN. Una sola pastiglia al giorno, ma non saprei se funziona dopo il grappolo di ieri...
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Ciao Nyx e benvenuta (si fa per dire) in Grappolaiuto. Quello che ti ha appena scritto Don corrisponde a verità: l'ossigeno NON lo devi assolutamente pagare, è sufficiente che il tuo medico di famiglia scriva su ricetta rossa: "Bombola o2 gassoso lt 2400 (per esempio)" e tu andando dal farmacista di fiducia hai diritto a ritirare la bombola e a tenerla a casa fino ad esaurimento dell'ossigeno stesso in maniera del tutto gratuita, spero di esserti stato d'aiuto, ciao!
;)
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Mi sei stato d'aiuto eccome!!! Domani sono dal dottore e mi ci impunto. Non riesco a capire perchè certa gente sia così crudele o stupida... sono anni che gli ripeto che devo comprarlo e lui tace... bah!
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Benvenuta Nix in questa bella famiglia
scoprirai presto che già essere qui ha di suo un effetto assai terapeutico.
Per quanto riguarda l'ossigeno assolutamente hai diritto ad averlo gratuitamente, restiamo a disposizione per conferire direttamente con il tuo medico di base qualora ti creasse ulteriori problemi (numero in calce alla firma).
L'ossigeno viene prescritto su ricetta rossa:
"bombola 3000 litri ossigeno gassoso -trattamento della cefalea a grappolo".
Consegnando la ricetta il farmacista ti consegna una bombola immediatamente e si organizza a breve per farti recapitare le bombole al domicilio e farle ricaricare assolutamente gratuitamente sempre al domicilio.
L'ossigenoterapia è gratuita SEMPRE.
Per il momento, in attesa che uno di noi ti spedisca la maschera, utilizza una maschera normale per ossigenoterapia, alzando l'erogatore alla velocità di 15 litri al minuto, senza mettere acqua nell'umidificatore. L'uso degli occhialini (la cannetta per il naso), riduce vistosamente l'effetto dell'ossigeno.
Durante l'attacco puoi applicare del ghiaccio sulla gola dal lato dell'attacco, raffreddare piedi e mani e se riesci bere qualche sorso di acqua FREDDA. Giovano anche bevande contenenti caffeina, possibilmente fredde (caffè, coca cola, red-bull).
Resta con noi, raccontaci come va, non esitare a chiedere tutto ciò che può servirti.
Ti abbraccio.
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Domani stesso mi informo e se esiste una legge e voi la sapete, sarebbe gradita da mettere sotto il naso al dottore.
In questo link trovi il decreto di legge per la prescrizione dell'ossigeno ti pregherei di stampartelo e darglielo al tuo Medico come info
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=8659.0
In questo link trovi le nuove Linee Guida attuali Europee (EFNS), dove viene indicata l'ossigenoterapia per la CH come terapia di prima scelta senza lati collaterali, anche questi li puoi consegnare al tuo medico come info
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=7355.0
Se hai bisogno di altre info o prove per il tuo Medico fammi sapere.
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Ciao Nix purtroppo benvenuta, ho letto della tua situazione e posso capirti.
Insisti come ti ha detto Don per avere le bombole gratis è un tuo diritto, per la maschera se mi mandi il tuo indirizzo posso spedirtela domani stesso.
Per qualunque problema se vuoi puoi chiamare, ho purtroppo una lunga esperienza con P.S. e anche con intossicazione da imigran.
Un abbraccio forte
Marcello
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Grazie Marcello, Don già si è offerto solerte di inviarmi la maschera, ma tanto interesse a tanta preoccupazine mi colmano di commozione, non è facile trovare comprensione, anche se è vero che non trovo certo disprezzo in chi mi sta inrorno, ma... non è facile comprendere, lo so. Grazie davvero per tutti i consigli, i links, i commenti che vi siete affrettati a postare. I consigli sul freddo per esempio sono nuovi per me, come il fatto di bere freddo e caffeina. Proverò tutto. Mi sono stampata ogni intervento e ogni links perchè fsccio fatica a leggere in video (specialmente i links), stasera me li leggo con calma. E domani... decreto alla mano sono dal dottore! Grazie di cuore... davvero!
Esco ( o forse no) da intossicazione da imigran purtroppo, l'unico farmaco che secondo me vale. Può essere che il primo sintomo di questa intossicazione sia stato un dolore alle gambe simile a quando si ha la febbre? Oppure è stato un mero caso? Si, perchè spiegazioni da parte dei dottori... lasciamo perdere... L'imigran mi è stato tolto perchè altrimenti il dottore si beccava una denuncia visto che secondo i suoi conti ne avevo fatte troppe di iniezioni.
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Cara Nyx ebbi lo stesso problema due anni fa, quando mandarono il controllo della ASL al mio medico curante che senza problemi mi faceva le impegnative di continuo. Anche io credo sia l'unico farmaco in grado di stroncare un attacco ma da quando ho scoperto l'O2 e il poterlo usare a 15 lt/m l'uso delle fiale si è ridotto drasticamente quasi a scomparire.
Comunque con le analisi del sangue se ne accorgono subito.
Io mi auguro che tu lo possa usare il meno possibile anche perchè anche io ho constatato che più facevo uso di imigran e più aumentavano gli attacchi, e periodicamente dovevo fare ricorso al P.S.
Spero tu stia meglio
Marcello
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Beh... dicono che alla fine il farmaco stesso è causa del male da curare se se ne avusa e io, in tutta onestà, ne ho fortemente abusato. L'ossigeno senza dubbio mi aiuta e dopo il consiglio di non mettere l'acqua credo che mi aiuterà ancpra di più. A me tutte ste cose non me le ha dette nessuno e chissà cos'altro salterà fuori...
Avrei altri domande da fare, ma purtroppo è un pelo tardi e mi tocca staccare, ma domani vi acchiappo, ih! Grazie ancora a tutti!
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benvenuta Nyx
casper ;)
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Ciao Nyx! Devi dire al tu medico che la nota cuf 58 che prevedeva la prescrizione di ossigeno solo ai malati di broncopneumopatia è stata abolita. Ora l'ossigeno gassoso può essere prescritto per qualsiasi patologia.
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Benvenuta, Nyx!
Margherita
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ben arrivata! :)
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ben arrivata anche da me ;)
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. Può essere che il primo sintomo di questa intossicazione sia stato un dolore alle gambe simile a quando si ha la febbre? Oppure è stato un mero caso? Si, perchè spiegazioni da parte dei dottori... lasciamo perdere... L'imigran mi è stato tolto perchè altrimenti il dottore si beccava una denuncia visto che secondo i suoi conti ne avevo fatte troppe di iniezioni.
Benvenuta in famiglia, mettiti comoda e raccontaci,
Hai capito da subito di leggere le informazioni presenti sul forum, brava continua.
Io quando abuso con l'imigran ho problemi alle gambe, a volte non riesco a camminare.
Prova con l'ossigeno e il freddo
alessandro
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Ragazzi, grazie! Grazie per i benvenuta che ho trovato stamattina! Ha ragione Lunalafata... dopo le conversazioni di ieri sera, con il terrore della notte addosso... ebbene, ho dormito finalmente tutto d'un fiato dopo mesi di insonnia a singhiozzo. Forse parlarne con gente che capisce mi ha aiutata un po' e mi sento di crederci perchè al punto in cui sto non credo più ai medici, mi si perdoni!
Ecco la new del giorno, tenetevi forte! Sono andata dal mio medico di base con decreto di Don alla mano. Ovviamente ho parlato con l'infermiera perchè oggi solo per appuntamento... no comment, con un paziente che esce dal pronto soccorso. Ebbene, la tipa dice che l'ossigeno lo può prescrivere solo uno specialista, cioè un neurologo. Considerando che:
1. ci vogliono mesi per avere un appuntamento a meno che non si vada privati
2. sono stata dal neurologo il 31 marzo e ho chiesto se potevo fare l'ossigeno che pago e lui miha detto si, senza alcuna ricetta.
Venerdì ho un appuntameto e pianto un caos, mi sembra che qui mi si prenda in giro. Intanto ho speso più di 100 euri in 4 giorni. Al danno la beffa, mi par di capire.
Cosa ne pensate?
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mi autocensuro.
Ma cambiare medico no?
prima ne cerchi uno informato o al limite capace di ascoltarti e poi abbandoni quello che hai!
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Ragazzi, grazie! Grazie per i benvenuta che ho trovato stamattina! Ha ragione Lunalafata... dopo le conversazioni di ieri sera, con il terrore della notte addosso... ebbene, ho dormito finalmente tutto d'un fiato dopo mesi di insonnia a singhiozzo. Forse parlarne con gente che capisce mi ha aiutata un po' e mi sento di crederci perchè al punto in cui sto non credo più ai medici, mi si perdoni!
Ecco la new del giorno, tenetevi forte! Sono andata dal mio medico di base con decreto di Don alla mano. Ovviamente ho parlato con l'infermiera perchè oggi solo per appuntamento... no comment, con un paziente che esce dal pronto soccorso. Ebbene, la tipa dice che l'ossigeno lo può prescrivere solo uno specialista, cioè un neurologo. Considerando che:
1. ci vogliono mesi per avere un appuntamento a meno che non si vada privati
2. sono stata dal neurologo il 31 marzo e ho chiesto se potevo fare l'ossigeno che pago e lui miha detto si, senza alcuna ricetta.
Venerdì ho un appuntameto e pianto un caos, mi sembra che qui mi si prenda in giro. Intanto ho speso più di 100 euri in 4 giorni. Al danno la beffa, mi par di capire.
Cosa ne pensate?
intanto benvenuta cara, non ti avevo ancora salutato :)
penso che si divertano a prenderci per i fondelli in effetti.
mio padre è arrivato dal medico di base con tanto di richiesta del neurologo eppure ha fatto pippa uguale...
ma non è che hanno qualche tornaconto che noi non conosciamo? mi pare assurdo giocare così sulla qualità della vita delle persone...per un po' di ossigeno poi...avessimo parlato di sostanze stupefacenti...che nervi!
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Cara Nyx, credo che si possa intraprendere un'azione energica nei confronti di questo medico, stà compiendo un abuso, se serve si può anche interpellare il Tribunale dei diritti del malato, e se ha un indirizzo e-mail possiamo cominciare a scrivergli.
Se tu sei d'accordo si può fare.
Contro questi medici dobbiamo far sentire la nostra voce, perchè giocano sulla nostra pelle.
Un abbraccio
Marcello
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Ragazzi... io venerdi vedo un po' che aria tira, poi vedrò che fare perchè davvero mi sono rotta di questa cosa e ciò che mi fa rabbia e che ho scoperto molto con voi in meno di 24 ore di conversazioni! Adesso, se vogliamo dirla tutta: questo vede che chiedo imigran a iosa e mi chiama perchè dice che così rischia la denuncia. Ma darmi l'ossigeno, no? Magari prima della denuncia? Se vedi tanta richiesta, magari il paziente sta un pelo male, no? Poi si sa... quando si arriva a certi livelli ingurgiti qualsiasi cosa, dopo paghi, ma in quel momento te ne frega niente se è giusto o sbagliato. Questo adesso si accorge di me e mi manda dal neurologo che è ancora peggio! Se non avessi incontrato questo forum... credo che a quest'ora mi saei impasticcata e punturata come prima!!!! Invece sto adottando i vostri sistemi, come quello dell'acqua per esempio e, voglia o no, son 24 ore che non ho attacchi! Ombre tante... ma cavolo, vivo!!!! Lo ripeto... venerdi vedo poi... primo cambio il medico, tanto uno vale l'altro, poi... basta! Non che c'entri, ma mio padre per altre cose serie sta vivendo lo stesso dramma: per il piede diabetico si rimpallano le cose e intanto tagliano un dito alla volta!!! Basta! Quando sarà ora mi darò da fare. Grazie delle segnalzioni, io segno tutto!!!!
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Per qualunque cosa conta pure su di me :)
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Se cambi medico proma di effettuare la scelta parlaci.
Ne esitono tanti umani e preparati.... più di quei camici bianchi che fanno la professione solo per i soldi!
Coraggio e leggi!
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in effetti la richiesta del medico di base non è del tutto assurda.
é lo specialista che dovrebbe prescrivere la terapia, compreso l'ossigeno, che va consegnata al medico di base per il rilascio delle famose ricette rosse.
A riguardo la denuncia invece sono solo cavolate, è vero che l'asl potrebbe richiedere spiegazioni in merito all'alto numero di imigran prescritto, ma se le prescrizioni sono supportate da idonea diagnosi di cefalea a groppolo non rischia niente nessuno ed è dovere del medico continuare a rilasciare richieste. L'unico limite potrebbe essere solo a riguardo al dosaggio, che da bugiardini prevede massimo 2 al dì.
alessandro
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Ciao Nyx e ben arrivata, sei sicuramente in una grande famiglia!Grazie per gli auguri per la mia tanto attesa e sospirata remissione.Anch'io come te ho cominciato con la bestia circa 35 anni fa e un po' di esperienza me la sono fatta.Ho provato quasi tutto e se posso permettermi di darti un consiglio, cerca di rinunciare ai medicinali (sopratutto Imigran) finché ti è possibile.
Per altre tue richieste io sono qui, e mi auguro di cuore che anche tu possa prima possibile stare meglio e farti un goccio di Cointreau.
Andrew
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Vorrei precisare, che non è obbligatorio che sia lo specialista ad indicare la terapia da seguire, il medico di base è un medico a tutti gli effetti e per legge ha il diritto/dovere di conoscere i farmaci e le terapie da prescrivere, spesso con l'ausilio di uno specialista, questo si.
Importante è che vi sia il riconoscimento certificato della patologia, in presenza di questo è dovere del medico riconoscere e prescrivere le indicazioni terapeutiche che vengono consigliate dai specialisti ed in questo caso presenti nelle linee guida ufficiali.
Per quanto mi sono documentato il loro rifiuto è un abuso, un atto ingiustificato di scarsa professionalità e per questo da respingere.
Per quanto riguarda la prescrizione dell'imigran possono ovviamente facendo fede al quantitativo massimo indicato delle due fiale nelle 24 ore, opporsi ad un dosaggio maggiore, ma nei casi in cui spesso siamo costretti ad un uso maggiore per stroncare gli attacchi, ( se e quando l'O2 non funziona) è comunque preciso dovere del Servizio Sanitario Nazionale farsi carico di eventuali trattamenti di terapia del dolore, perchè il diritto a non soffrire ci è riconosciuto per legge e possiamo farlo valere.
Un abbraccio
Marcello
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Ciao, Andrew! Hai voglia se me lo bevo il mio Cointreau e magari prima di quanto non creda! Cavolo, è da ottobre che vado avanti, finirà prima o poi, no? Sigh!
Ho letto le disquisizioni su questa accidenti di prescrizione e mi sa che venerdì battaglio. Diciamo che: sono stata ricoverata nel 98 nel centro cefalee di Trieste, ho il referto dell'ultimo medico con nuove prescrizioni ove di parla di cefalea a grappolo ed infine il referto del pronto soccorso dove si dice cefalea a grappolo. Mi sono sparata litri di imigran in pochi mesi prescritti e dimostrabili (si perchè ce lo si spara perchè è divertente, no?)... cos'altro devo fare per dimostrare che ne sono affetta? Non credo proprio che questa volta il mio medico ne uscirà incolume, pianto un caos senza limiti perchè è pure una questione di salute da preservare, l'ossigeno non manda in coma (si fa per dire)... Mi state dando forza e questo già è qualcosa, considerando che sino a pochi giorni fa strisciavo rassegnata, al pronto soccorso mi hanno chiesto che volevo fare e io ho risposto non so, fate voi, io non reagisco più... ed era vero, mi avessero mandato a casa o tenuta era la stessa cosa a quel punto. Perciò, sarà una cosa assurda ma devo a voi molto!!!! Oggi ho avuto un visitina di Lucifugo (la mia bestia ha il nome, sarà che sono animalista... bah!), mi son fatta il bicchierone di acqua fredda e pure la coca cola ghiacciata, ossigeno a 15... FREGATO! Ah! In pochi minuti. Grazie ai vostri consigli!
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eppur qualcosa si muove :D
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Ih! CH... chi era costui?
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Ciao Nyx,benvenuta in famiglia... ;) ;)
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Benarrivata e buona lettura.L'auradol non è male come farmaco io l'ho usato un paio di anni,con qualche risultato poi come sempre a lungo andare più niente.OSSIGENO OSSIGENO
ciao ciao
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Saluto anch'io con affetto!
Ragazzi... nottata insonne: bombola ossigeno difettosa, praticamente sto a secco. Mettici pure la mia leggendaria 'fortuna'... e faccio il botto! Notte a chi può dormire, io con il piffero che mi sdraio!!!! Poi il farmacista mi sente...
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Saluto anch'io con affetto!
Ragazzi... nottata insonne: bombola ossigeno difettosa, praticamente sto a secco. Mettici pure la mia leggendaria 'fortuna'... e faccio il botto! Notte a chi può dormire, io con il piffero che mi sdraio!!!! Poi il farmacista mi sente...
Ciao cara, che tipo di difetto ha la bombola??
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Credo sia rotta, l'ossigeno esce da sotto, dall'attacco, con un frastuono enorme, praticamente va nell'aria... sigh! O beh... non faccio fatica a stare sveglia... dormirò domani pomeriggio... ma io non sdraio!!!! Non esiste!!!
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Se l'ossigeno esce da sotto ha uno sfiato,
normalmente dovresti sempre averne due bombole, una di riserva, in caso una è difettosa.
Mi dispiace molto che sei rimasta senza.
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Se l'ossigeno esce da sotto ha uno sfiato,
normalmente dovresti sempre averne due bombole, una di riserva, in caso una è difettosa.
Mi dispiace molto che sei rimasta senza.
COME DICE DON, AVERE SEMPRE DUE BOMBOLE (SE NON TRE O QUATTRO COME QUALCHE GRAPPOLATO CHE CONOSCO), ANCHE PERCHE SE ARRIVI ANCHE A 8 ATTACCHI AL GIORNO UNA BOMBOLA FINISCE IN UN BATTER D'OCCHIO
NON HO CAPITO IL FATTO CHE ''PAGAVI'' PER L'OSSIGENO........COME FUNZIONA?
NORMALMENTE I MEDICI ''GENERICI'' NON HANNO GROSSI PROBLEMI A PRESCRIVERE L'OSSIGENO (A PARTE RARI CASI) MENTRE CAPITA PIU' SPESSO CHE ABBIANO PROBLEMI CON L'IMIGRAM FIALE,
CAMBIA MEDICO O INFORMALO
BENVENUTA TRA NOI
BRIZZ
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Eh, Brizz... storia lunga che dovrò risolvere proprio domani con il mio medico. Hai capito bene, a me ossigeno a pagamento mentre con imigran avrei potuto aprire una bancarella se non li avessi usati tutti! La vita è una cassapanca di sorprese, lo so! Se non fosse stato per voi mica lo sapevo che in realtà ne ho diritto gratuitamente. Ma domani... la pugna!
E lo so, io avevo la mia bombolina di scorta, quella difettosa appunto! Però... ragazzi, stanotte l'ho passata, ci si creda o no! Incredibile. Sperare in un remissione è troppo, ma almeno ho dormito, anche se a metà seduta, poi son scivolata sl divano e mi son svegliata alle 7.00... insomma, nella sfortuna. Sarà che ho seguito i consigli, tipo coca cola, acqua fredda... non so, incrocio sempre 'i diti' io! Grazie ancora per il sostegno, sarà mica quello che aiuta?
Sentite, io pensavo ad una cosa. E se facessimo dei sondaggini 'stupidi'? Mi spiego, dei sondaggi apparentemente senza una logica che magari potrebbero dare delle statistiche interessanti. Che so, per esempio: che animale avete in casa? Oppure, qual'è il vostro hobby? Cose così, magari salta fuori una linea comune che aiuterebbe nel tempo. Che dite? E' un'idea, io son famosa nel mio ambiente per le idee, magari potrebbe funzionare anche in questo contesto che purtroppo è molto serio .
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Buongiorno Nix,
sono contenta che la tua notte sia andata quasi liscia, forse può essere l'effetto di grappolaiuto che notoriamente spaventa la bestia! :)
Nel frattempo ti esorto a portare con te i nostri contatti andando dal medico, magari cerca di conferire con lui direttamente invece che con l'infermiera/segretaria. Mentre sei li puoi chiamare uno di noi e farci parlare col medico direttamente, sappiamo essere molto persuasivi.
Porta con te un certificato che dimostri la tua diagnosi di cefalea a grappolo, il medico te lo chiede a ragione, anche se è perlomeno buffo che faccia tanto il pignolo per prescriverti l'ossigeno mentre non lo abbia fatto per prescriverti dosi elevate di imigran che è notoriamente ben più invasivo. Magari ricordaglielo.
Per la tua diagnosi forse potrebbe essere utile per te andare in un centro cefalee nuovo e farti vedere da un medico esperto in ch, in questa sezione (http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?board=14.0) trovi alcuni centri di riferimento per le varie zone di italia, e puoi sempre contattare uno di noi per avere indicazioni su un centro affidabile. A volte, non per cattiveria o incapacità, medici anche specialisti, non sanno affrontare la ch, vuoi perchè non hanno curato altri casi, vuoi perchè non sono aggiornati, vuoi perchè è così e basta. Vale la pena di andare da qualcuno che ha già curato altri con beneficio.
Per cominciare potresti tenere un diario della tua cefalea, comprensivo degli episodi di emicrania, è uno strumento utile per comprendere bene che frequenza e intensità hai e a cosa risponde la tua ch. Indica i rimedi che usi e sommariamente quello che fai nella giornata, oltre naturalmente a ora, intensità e durata degli attacchi.
Per le idee qui sono sempre le benvenute, non farti scrupolo ad aprire discussioni e proporle al gruppo, non si sa mai che ci portino a scoperte nuove e utili per tutti noi.
Ti abbraccio
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Benvenuta nyx, tieni duro e soprattutto fatti prescrivere ASSOLUTAMENTE l'ossigeno, purtroppo sono ancora molti i medici di base che non sono informati e non si prendono la briga di farlo trascurando quella che è la loro missione...
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Nyx ma a te il verapamil l'hanno mai prescritto?
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Per domani sono protissima, appunti, riferimenti, vostri consigli, ciò che ho fatto dopo avervi letti (sarà mica vero che la bestia affoga nel bicchiere d'acqua?), stampa del decreto di Don, tutti i certificati possibili! Domani pomeriggio vi racconto tutto, spero in bene! Grazie, grazie, grazie! Se davvero questo forum spaventa Lucifugo... mi ci installo a vita! Ih! Speriamo bene, dai! Intanto ho deciso di farmi fare un'altra impegnativa e cambiare orizzonti sul neurologo, io sto in prov. di Udine, andò da uno in prov. di Gorizia e vediamo pure lì che succede. Son decisa e lo devo davvero a tutti questi contatti, prima rifiutavo qualsiasi visita perchè non avevo speranze. Incrocio sempre 'i diti'!
Verapamil non l'ho mai sentito nominare e anche questo è segnato, devo verificare, non lascio più nulla intentato!
Ragazzi, saranno forse due notti abbastanza buone, ma sò un leone in sti giorni! Uniti mi raccomando contro sto birbo! Ce la possiamo fare, me la sento di dirlo!!!!
Presto attuerò le mie idee... tremate!!! Scherzo... spero solo di poter aiutare tutti i miei compagni di... sventura!
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ciao nyx :)un benvenuta nel forum anche da parte mia.
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Verapamil non l'ho mai sentito nominare ...
E' vergognoso!!!!! vabbè, fagliela vedere a questo qui!!!!!!!!!!
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Verapamil non l'ho mai sentito nominare ...
E' vergognoso!!!!! vabbè, fagliela vedere a questo qui!!!!!!!!!!
:o no dai è pazzesco! ma nemmeno con il nome di isoptin, possibile?
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Eh, possibile si! L'ho detto... mò cambio orizzonti e vedo di ricominciare tutto dall'inizio.
Ragazzi, domanda forse un po' sciocca... esiste un banner di questo sito da poter inserire nel mio blog? Inoltre, io sono presente su facebook, posso segnalarvi per tutti coloro che magari non vi conoscono chiedendo il passaparola selvaggio? Prima chiedo per correttezza.
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Eh, possibile si! L'ho detto... mò cambio orizzonti e vedo di ricominciare tutto dall'inizio.
Ragazzi, domanda forse un po' sciocca... esiste un banner di questo sito da poter inserire nel mio blog? Inoltre, io sono presente su facebook, posso segnalarvi per tutti coloro che magari non vi conoscono chiedendo il passaparola selvaggio? Prima chiedo per correttezza.
qualcuno più tecnico sapra risponderti.
su facebook siamo presenti individualmente in alcuni gruppi..
tutto ciò che aiuta a far conoscere il forum e bene accetto
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Ciao Nyx ben arrivata in casa OUCH, vedo che i consigli e le informazioni te le hanno già date i miei fratelloni e mi sembra di capire che hai scoperto anche cose molto importanti, quindi resta collegata e facci sapere com'è andata.
la zia Dany
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Sono appena tornata dalla mia avventura mattutina, neppure ho messo a posto la spesa. Merita un titolo quello che è successo!
IGNORANZA SURREALE
la faccio breve perchè tanta stupidità non merita tante parole!
1. Visita dal medico: niente o2 gratis, però verifica con la snn locale.
2. Mi richiama per informarmi che l'o2 gratis è solo per le patologie polmonari.
3. Vado alla snn locale e parlo con il direttore che cade dalle nuvole, non è al corrente di nulla in merito, si fa lasciare il decreto che mi ha inviato Don e si riserva di farmi sapere. Mi domanda perchè mai lossigeno l'ho pagato, gli rispondo che non posso farne a meno e quando non l'ho preso per questioni economiche mi sono intossicata di imigran. Impassibile.
Si ipotizza che questa eccezione venga fatta perchè la mia è una regione a statuto speciale (FRIULI VENEZIA GIULIA) e ogni azienda locale ha le sue regole.
Resto in attesa di vedere cosa succede, anche se procastino NULLA!
Intanto: pago. Bene... qualora la cosa on dovesse trovare una soluzione, mi rivolgerò al tribunale del malato come consiglisto da qualcuno di voi. Stiamo a vedere.
Scusate lo sfogo... ma capite bene...
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Sono appena tornata dalla mia avventura mattutina, neppure ho messo a posto la spesa. Merita un titolo quello che è successo!
IGNORANZA SURREALE
la faccio breve perchè tanta stupidità non merita tante parole!
1. Visita dal medico: niente o2 gratis, però verifica con la snn locale.
2. Mi richiama per informarmi che l'o2 gratis è solo per le patologie polmonari.
3. Vado alla snn locale e parlo con il direttore che cade dalle nuvole, non è al corrente di nulla in merito, si fa lasciare il decreto che mi ha inviato Don e si riserva di farmi sapere. Mi domanda perchè mai lossigeno l'ho pagato, gli rispondo che non posso farne a meno e quando non l'ho preso per questioni economiche mi sono intossicata di imigran. Impassibile.
Si ipotizza che questa eccezione venga fatta perchè la mia è una regione a statuto speciale (FRIULI VENEZIA GIULIA) e ogni azienda locale ha le sue regole.
Resto in attesa di vedere cosa succede, anche se procastino NULLA!
Intanto: pago. Bene... qualora la cosa on dovesse trovare una soluzione, mi rivolgerò al tribunale del malato come consiglisto da qualcuno di voi. Stiamo a vedere.
Scusate lo sfogo... ma capite bene...
capisco perfettamente. stessa cosa qui più o meno. io poi non sono potuta andare con papà, allora quando mi ha detto com'era andata, ho deciso per cominciare di scrivere due righe al medico:
Gentile Dott @@@@@,
sono Francesca, la figlia di Renato M@@@@ affetto da cefalea a grappolo cronica da più di 20 anni.
Fortunatamente ora abbiamo scoperto che con l’ossigeno mio padre riesce a bloccare, almeno in casa, alcune delle sue crisi, rinunciando così molto intelligentemente all’uso dell’imigran che sappiamo avere grosse controindicazioni, soprattutto dopo i 60 anni.
Papà mi ha detto che lei si sarebbe informato sull’utilizzo dell’ossigeno per questa patologia. Spero di farle cosa gradita, accorciando magari i tempi, allegandole le linea guida dell’OMS a riguardo. Che insieme alla prescrizione del neurologo dovrebbero bastare per avere una fornitura costante di ossigeno, del quale papà al momento non può fare a meno.
La ringrazio sentitamente, certa di un suo riscontro positivo in merito alla mia richiesta,
Francesca M@@@@
aspettiamo la risposta e se ciò non bastasse...passiamo all'artiglieria pesante ;)
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ciao nyx benvenuta niente scuse sfogati quanto vuoi spero che si risolva presto questa situazione
tienici aggiornati
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Carissima, mi dispiace.
Questa e una vera e propia ignoranza, da parte del tuo medico.
Ti consiglio vivamente di cambiarlo al più presto.
È il primo che sento, che non accetta le Linee Guida Europee, dove indicano come prima scelta l'ossigeno terapia a 15l/min.
Gli sarebbe bastato, aver fatto una piccola ricerca, o aver letto qualche libro, che di sicuro ha, pieni di polvere nella sua biblioteca, per aver riscontrato nella letteratura medica, un testo simile a quello che ti riporto qua giù.
Terapia Sintomatica:
A causa del rapido esordio e del breve periodo necessario a raggiungere il picco di intensità, è indicato il ricorso ad una terapia sintomatica a pronta azione.
L'ossigeno, la somministrazione di sumatriptan per via sottocutanea e quella di diidroergotamina per via intramuscolare sono quelle che consentono il sollievo più rapido e sicuro della sintomatologia.
L'inalazione di ossigeno ha rappresentato la terapia standard per la CH fin dai tempi in cui fu introdotta da Horton. Se l'ossigeno è somministrato a mezzo di una mascherina all'inizio dell'attacco, con un flusso di 10-15 litri al minuto per 15 minuti, circa il 78% dei pazienti ottiene beneficio entro 15 minuti.
In alcuni pazienti, invece, l'ossigeno è efficace solo se assunto quando il dolore è al massimo di intensità.
Questa terapia, non ha segnalato nessun effetto collaterale.
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ha riguardo la prescrizione è indubbio che non può non prescrivere l'ossigeno, a riguardo il pagamento è vero che il tiket sanitario è di competenza regionale ma mi sembra assurdo farlo pagare.
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Non c'entra niente che la tua regione è a statuto speciale. Tu hai chiesto O2 gassoso, non liquido... Che nervi!!! Speriamo che riusciamo a piantare un casino col progetto La Torre!!!
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Carissima Nyx,
noi abbiamo una socia sofferente, che abita dalle tue parti,
sarebbe felicissima di aiutarti con la prescrizione dell'ossigeno.
Si chiama, nick (Kati bayern), puoi contattarla con un messaggio privato se vuoi.
Magari trovi così alla svelta, uno specialista che non fa molte storie per la prescrizione dell'0².
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io sto in prov. di Udine,
ecco perchè paghi l'ossigeno.....Iaia, la grappolata per cui ho intercesso al tel con il suo medico è di Grado.
Credo che in tutto il Friuli ci sia questo problema dovuto sicuramente alla poco informazione che l'azienda reg. passa ai medici di base.
casper ;)
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ma Iaia non aveva l'O2 liquido?
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si, poi gli aveva prescritto quello ma prima che gli telefonassi, il medico non ci sentiva proprio, voleva la richiesta del pneumologo e faceva un sacco di storie , gli ho spiegato bene il tutto , addirittura era venuto a leggere sul forum e poi ha finalmente capito e non ha fatto più problemi.
casper ;)
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Nix facci chiamare dal tuo medico.
E' chiaro che qui serve parlarci direttamente.
Lo convinciamo, ti prescrive l'ossigeno, dopo di che CAMBIALO.
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O cambia regione!
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Forza Nyx, io mi rivolgerei al Tribunale dei Diritti del Malato.
Non è giusto che si debba soffrire in questo modo, e se il medico ha torto lo denuncerei.
Tribunale dei Diritti del Malato
In Friuli Venezia-Giulia
Segreteria Regionale
Pordenone
Via Montereale, 24
CAP 33170
Commissario: Elio Rosati
Tel/Fax:
E-mail: e.rosati@cittadinanzattiva.it
www.cittadinanzattiva.it/fvg
Spero tu possa stare meglio.
Marcello
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Grazie per la solidarietà, avrei voluto rispondere prima ma oggi ho una connessione penosa.
Grado è molto vicina a me, pochi chilometri in linea d'aria. Privatamente Katiusha (o meglio... il suo compagno perchè sta male) mi ha invitata a contattarla e lo farò in questi giorni (sigh, devo ricaricare il telefono).
Tuttavia, ho un dubbio. Il neurologo che mi ha visitata ultimamente non ha inserito la voce cefalea a grappolo nella diagnosi, il pronto soccorso invece come diagnosi ha dato proprio cefalea a grappolo. Forse l'inghippo sta qui. Adesso devo fissare un altro appuntamento con un altro neurologo e vediamo se con una citazione precisa le cose cambieranno. L'unica spiegazione che dò è questa, non è possibile altro! Vi ringrazio per l'offerta di parlare con il mio medico, ma quello (che poi è una quella) non ci sente, ha semplicemente rimpallato il problema alla azienda sanitaria e ti saluto! Trovo paradossale che non si sia mai posto il problema di spararmi qualsiasi quantitativo di imigran e per una bombolina sta rompere tanto sull'etica e le regole. Ragà... ogni settimana mi prescriveva 4 SCATOLE DI IMIGRAN PASTIGLIE 100 e 6 CONFEZIONI IMIGRAN FIALE. Non so... non era più 'grave' questo? Ma resta un paradosso, per come la vedo io: imigran si perchè ho la ch, ossigeno no perchè non sta scritto da nessuna parte. Adesso... ha senso secondo voi?
Tuttavia, dubbio nel dubbio: l'azienda dice che l'o2 lo prescivono solo per problemi polmonari, non si è parlato di eccezioni... sono preoccupata. Intanto mi segno l'indirizzo del tribunale del malato... mi sa che lì ci arrivo. Spero solo di avere una visita in breve tempo.
Grazie ancora, state certi che se sarà veramente necessario vi disturberò in qualche modo per farvi intervenire...
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benvenuta (si fa per dire) anche da parte mia
due piccoli consigli: stai molto attenta ai trigger
quando sei sprovvista di ossigeno, usa il ghiaccio
come senti partire l'attacco, un cubetto in bocca, lascialo sciogliere e ripetere fino a zero dolore. 10/15 minuti di solito sono sufficienti.
a me funziona benissimo
provare non nuoce a niente
saluti reno
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Grazie, Reno per il consiglio... provo anche questo.
Lo confesso, pensavo a una remissione, ho passato tre notti buone, di giorno qualche ombra e bastava poco ossigeno, acqua fredda o coca cola... invece stanotte mi son aspirata una bombola intera e non mi è passato del tutto, praticamente insonne mi attende una giornataccia per via della stanchezza. Prego perchè sia il cosiddetto colpo di coda... perchè, forse non l'ho ancora detto, o forse si... ma è questi un anno che vado avanti! Mi è iniziato in luglio + agosto, pausa settembre, da ottobre non ho tregua! Ho sentito parlare di 130 giorni di bestia... ma io manco li conto più!!!!! Incrocio 'i diti' perchè magari sia un falso allarme... sigh!
Intato ringrazio tutti coloro che anche privatamente mi sostengono e mi offrono il loro aiuto. Nei limiti delle mie possibilità (perchè io rispetto a voi tutti sono davvero ignorante in materia ed è assurdo!!!!) contate anche su di me, mi raccomando.
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Ciao Nyx
benvenuta, mi spiace sapere che stai ancora male,
ma la cosa più importante è che sei arrivata nel posto giusto per iniziare a stare meglio. ;) ;) ;)
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VERO!!!! E sono talmente rabbiosa che oggi ho inziato la mia crociata in rete. Prima di tutto ho messo tra i preferiti il video della divisione di imigran (sono presente su youtube per altri motivi, ma non me ne frega niente, ci metto anche questo di motivo!!!!!!!), poi l'ho condiviso su FACEBOOK invitando a condividere e diffondere per la salvezza da intossicazione da IMIGRAN, ho molti contatti, sono certa che la cosa si diffonde. Infine mi sono iscritta al canale che lo ha caricato. Presto segnalerò su facebook questo forum e farò un post sul mio blog. FACCIO QUELLO CHE POSSO, ragazzi! Magari capitano altre persone che hanno nuove idee, nuove soluzioni... Io sono fatalista per natura, credo nel caso come un caso è stato l'incontro con voi che mi sta aiutando moltissimo. Sono bestia più della bestia, credetemi!!!!! E vi dirò di più, anche se questo richiede un po' di tempo, scriverò un romanzo su questo supplizio, lo farò! Basta il momento giusto e parto in quarta. BASTA FARE LE STATUE, E' ORA DI FARE I PICCIONI!!!!!
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"ogni settimana mi prescriveva 4 SCATOLE DI IMIGRAN PASTIGLIE 100 e 6 CONFEZIONI IMIGRAN FIALE"
bhe che dire e un super paradosso
comuque da me per l'ossigeno e d'obligo la ricetta bianca del neurologo e poi quella normale rossa del mio medico bhuu e strano credo sia meglio contattare un altro neurologo perchè senza dichiarazione di cefalea a grappolo difficle che ti diano l'ossigeno senza pagare niente
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E mi sono pure rotta dei medici della mutua! Sto cercando di contattare Katiusha che è di Udine e farmi dare il nome del suo neurologo. Da buona ragioniera, i conti vengono da sè: spendo un pacco per l'ossigeno e risparmio sul medico che non si decide a mettermi sta cavolo di prescrizione? Basta pure in questo senso!
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Io stanotte mi faccio un'iniezione di imigran...
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Carissima, vedrai che stasera non ne avrai bisogno...
3 gg senza attacchi, il grappolo va scemando.
Ricorda che la disperazione la alimenta, cerca di essere positiva e vivi come se non avessi nulla.
Sfogati quando stai bene e mentre soffri stringi i denti (cioè fa il contrario, io durante l'attacco devo tenere la bocca quasi spalancata...), più mantieni la calma e prima l'attacco finisce...
Un abbraccio
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Spero tu abbia ragione... vivere come se niente fosse... è dura... posso provarci, ma il terrore è dietro l'angolo... OK, stringo i denti! ;D
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ciao NYX,benvenuta anche da parte mia
mi dispiace tanto che in queste condizioni devi sostenere pure dellle "battaglie" ...
posso darti 1 consiglio?cambia il medico...
io mi sono imbattuta in una def.... che mi ha prescritto il paracetamolo x la CH(nn aveva la piu pallida idea di cosa fosse).ovviamenta l'ho cambiata,ho dovuto discutere anche con il nuovo medico,ma dopo una telefonata allASL,ho avuto l'O2
ti auguro una serata senza dolore
1 abbraccio
miki
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Ciao NYX, benvenuta, ho letto tutti i post e mi è rimasto impresso che al p.s. ti abbiano diagnosticato la CH e invece il neurologo non l'ha diagnosticata.
Però al prossimo neurologo digli se :
1) l'attacco è violentissimo
2) ti lacrima l'occhio lato dolore
3) ti si chiude la narice lato dolore
4) ti arriva nel sonno
5) è ripetitivo negli orari
Mi spiace che anche tu debba subire un atroce dolore come molti qua dentro e come me, però ti racconto questa cosa : il mio medico mi disse di non poter prescrivere l' O2, mi prescriveva imigran, isoptin e max-alt, ma l'O2 no. Poi alcuni di questo forum mi indicarono un neurologo dal quale vado tutt'ora il quale mi prescrisse : Ossigeno, imigran, isoptin. Tutto. Quando il mio medico vide il referto del neurologo nuovo, con scritto che mi doveva prescrivere l'ossigeno, il giorno dopo avevo l'ossigeno in casa con la bombola da 6000 litri, gratis, che ogni qual volta si svuota il medico mi fa un'altra ricetta per l'O2. Poi quel medico lì è andato in pensione e adesso ne ho un altro, anzi un'altra, tra l'altro assomiglia ad una famosa attrice, ed ella mi ha prescritto subito ossigeno e imigram poichè le ho fatto leggere il referto del neurologo nuovo.
In passato andavo all'istituto neurologico.....e ho trovato un neurologo che era contrario all'ossigeno in quanto lo riteneva un metodo antico. ....,,,,,, ..... che dire.....Non ho parole.
Buona Fortuna, oblitas. ::)
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Katiusha e il suo ragazzo Davide sono due persone meravigliose che non smetterò mai di ringraziare per come si sono presi a cuore la mia situazione, da loro ho avuto il nome di un neurologo che conosce quersta patologia e presto fisserò un appuntamento, senza dubbio. La prox settimana li conoscerò e sarà un piacere personale poterli vedere in viso e stringer loro la mano. Ringrazio de resto tutti quanti che sembrano seguirmio con l'affetto di vecchi amici e se mai un giorno avrò occasione, sarò la prima a ricambiare tanta premura.
Ma... getto la spugna. Mi dispiace, ragazzi, ma io personalmente getto la spugna, davanti all'ottusità e alle leggi degli uomini (perchè c'è diffrenza con le leggi della natura e quelle divine, sappiatelo!), io dichiaro forfait.
L'ossigeno non me lo danno. Punto. Una marea di cavilli legislativi dei quali me ne frego allegramente non mi concedono l'ossigeno. Punto. Domani avrei un appuntamento con un neurologo che sarei intenzionataa corrompere per avere questa prescrizione (me ne frego della legalità!), ma anche se la ottenessi, sarebbe inutile, il mio medico non accetta e la USL locale neppure (la chiamo USL , ma avete capito). Praticamente dovrei passare la prescrizione che andrebbe in commissione, le calende greche insomma, con il rischio che venga respinta.
Imigran non me la donno più perchè mi sono intossicata, auradol non funziona, consiglio finale del medico: fatti ricoverare e stai lì finchè passa, almeno lì ti danno l'ossigeno.
Ho un figlio, un marito, una padre che sta maale, un madre che sta peggio, animali da accudire, contabilità da tenere, casa da pulire... e questo mi dice piazzaio in ospedale e aspetta. Bene: io pago l'ossigeno e rinuncio ad altre cose, poi si vedrà. Io getto la spugna davanti alle leggi degli uomni, mi dispiace, ne va nei nervi e se saltano anche quelli...ti saluto!
Scusate lo sfogo... davvero... ah! Ovviamente ho verificato presso altri medici di zona la cosa, stessa risposta, si parla di piani di terapia e balle varie... insomma, lo stato preferisce dissanguarsi con imigran piuttosto che lasciar libero l'ossigeno. Non ho parole e sinceramente le mie parole le riserverò per cose certamente più logice, Un gazie a tutti, davvero!!!!
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Ho parlato proprio stasera del tuo caso Nyx con qualcuno che ne sa sicuramente più di noi... ti chiamo domani e ti dico...
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non desistere Nix, siamo abituati a lottare e vinceremo anche questa.
Non è possibile questa situazione.
Ci attiveremo in tutti i modi
aspettiamo Jude e poi si decide
alessandro
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Mi scuso per l'assenza di questi giorni, purtroppo dovuta a seri problemi familiari sfociati oggi nel ricovero di mia madre.
Non vorrei mai che si pensasse male, perchè resta l'enorme aiuto che voi tutti mi avete dato in un momento davvero difficile per la mia patologia, quella che ci accomuna tutti. Forse la stessa è in remissione e lo devo forse anche a voi. Non abbandonerò certamente questo forum meraviglioso, sarò attiva con le mie testimonianze e le mie consolazioni non appena questa situazione volgerà al meglio.
GRAZIE A TUTTI PER ESSERMI STATI COSI' VICINI!
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Mi scuso per l'assenza di questi giorni, purtroppo dovuta a seri problemi familiari sfociati oggi nel ricovero di mia madre.
Non vorrei mai che si pensasse male, perchè resta l'enorme aiuto che voi tutti mi avete dato in un momento davvero difficile per la mia patologia, quella che ci accomuna tutti. Forse la stessa è in remissione e lo devo forse anche a voi. Non abbandonerò certamente questo forum meraviglioso, sarò attiva con le mie testimonianze e le mie consolazioni non appena questa situazione volgerà al meglio.
GRAZIE A TUTTI PER ESSERMI STATI COSI' VICINI!
mi spiace per la tua mamma cara...e spero che la tua remissione continui :)
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In bocca al lupo per la mamma!!!! Baci cara!!!
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Speriamo niente di troppo serio .buona guarigione............ciao
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Auguroni per una pronta guarigione della mamma ed una lunghissimissima remissione per te!
Daniela