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Discussioni => Questionario libero => Topic aperto da: Marte71 - Marzo 10, 2010, 13:47:06 Mer
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come si stabilisce la cronicità della ch?
mio padre sostiene di essere cronico, perchè il neurologo evidentemente ne è convinto a sua volta. in effetti non ha mai avuto periodi di remissione, se non gli ultimi 6 anni, dopo quelle infiltrazioni di cui vi ho parlato. e già questo mi da da pensare.
da quando si è ripresentata con tutta la sua forza ho notato però che da 5/6 crisi al giorno, stiamo arrivando ad 1 al massimo 2 (nel giro di un paio di mesi). l'intensità non saprei descriverla non avendola io, ma di sicuro varia. vuol dire che sta svanendo? è una remissione questa?
in tutto questo c'è poi da considerare che sta ancora sotto isoptin. 6 al giorno da 120 mg, credo la dose massima. assunzione mai interrotta del tutto per 20 anni. in quei 6 anni infatti ha continuato a prenderlo credendo che fosse quello a farlo stare bene (4 al giorno).
ho bisogno di capire. altrimenti non riesco ad aiutarlo...lui vuole, pretende di guarire. e di questo, lo sapete meglio di me, non si guarisce. si deve accettare e trovare il proprio equilibrio. lo scopo è soffrire il meno possibile. guarire purtroppo non si può ad oggi. mi ha risposto che preferisce farsi venire un infarto da imigram, piuttosto che continuare a vivere così...
e lo capisco, forse reagirei anche io così. ma non posso stare qui a guardare e basta...
scusate lo sfogo...e grazie.
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la cronicità è caratterizzata dall'assenza del grappolo... per intenderci, a prescindere dal numero di attacchi al giorno se hai attacchi per tutto l'anno senza periodi di remissione, questa è una condizione di cronicità della CH.
Sul numero di attacchi posso dirti la mia esperienza, e cioè che con il tempo mi sono accorto che anche se cronico con attacchi tutti i giorni, nell'arco dell'anno identifico dei veri e propri "grappoli" cioè per un mese, 4 volte in un anno, ho un aumento esponenziale del numero e dell'intensità degli attacchi!
Questa però è una mia considerazione.
Giordano
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Classificazioni Internazionali Cefalea a Grappolo Cronica-Episodica
3.1
Cefalea a grappolo
Terminologia utilizzata in precedenza:
Nevralgia ciliare, eritromelalgia del capo, eritroprosopalgia
di Bing, emicrania angioparalitica, emicrania
nevralgiforme cronica, cefalalgia istaminica, cefalea
di Horton, malattia di Harris-Horton, nevralgia
emicranica (di Harris), nevralgia petrosa (di
Gardner).
Classificata altrove:
La cefalea a grappolo sintomatica viene classificata
nel gruppo corrispondente alla condizione causale.
Descrizione:
Attacchi caratterizzati da dolore intenso, strettamente
unilaterale, orbitario, sovraorbitario, temporale, o
in varie combinazioni di tali sedi, della durata di 15180
minuti, che si manifestano con una frequenza
variabile da una volta ogni due giorni a 8 volte al
giorno. Gli attacchi si associano a uno o più dei
seguenti segni omolaterali al dolore: iniezione congiuntivale,
lacrimazione, congestione nasale, rinorrea,
sudorazione della fronte e del volto, miosi, ptosi,
edema palpebrale. Molti pazienti sono irrequieti o
agitati durante l’attacco.
Criteri diagnostici:
A.
Almeno 5 attacchi che soddisfino i criteri B-D
B.
Dolore di intensità forte o molto forte, unilaterale,
in sede orbitaria, sovraorbitaria e/o temporale,
della durata di 15-180 minuti (senza trattamento)1
C.
La cefalea è associata ad almeno uno dei seguenti
sintomi o segni:
1. iniezione congiuntivale e/o lacrimazione
omolaterali
2. ostruzione nasale e/o rinorrea omolaterali
3. edema palpebrale omolaterale
4. sudorazione facciale e frontale omolaterale
5. miosi e/o ptosi omolaterali
6. irrequietezza o agitazione
D.
La frequenza degli attacchi è compresa tra uno
ogni due giorni e 8 al giorno2
E.
Non attribuita ad altra condizione o patologia3
*In italiano potrebbe essere tradotto: Cefalea unilaterale di tipo nevralgico di breve durata con iniezione congiuntivale e lacrimazione
© International Headache Society 2003
48 ICHD-II
Note:
1.
Durante il decorso della malattia (comunque per
meno dalla metà della sua durata) gli attacchi
possono essere di minore intensità e/o di durata
inferiore o superiore a quella indicata.
2.
Durante il decorso della malattia (comunque per
meno della metà della sua durata) gli attacchi
possono avere una frequenza minore rispetto a
quella indicata.
3.
L’anamnesi, l’esame obiettivo generale e neurologico
non suggeriscono alcuna condizione o
patologia elencate nei gruppi 5-12, oppure l’anamnesi
e/o l’esame obiettivo generale e/o l’esame
obiettivo neurologico ne suggeriscono la
presenza, ma questa viene esclusa da appropriate
indagini strumentali, oppure ancora la condizione
o patologia è presente, ma gli attacchi di
cefalea non si manifestano per la prima volta in
stretta relazione temporale con essa.
Commento:
Gli attacchi di cefalea a grappolo si associano a un’attivazione
della sostanza grigia dell’ipotalamo posteriore.
Nel 5% dei casi la cefalea a grappolo presenta
una trasmissione ereditaria (autosomica dominante).
Gli attacchi si manifestano in periodi attivi, denominati
“grappoli”, della durata di settimane o mesi e
sono intervallati da fasi di remissione della durata di
mesi o anni. Il 10-15% dei soggetti presenta un andamento
cronico senza periodi di remissione.
In un’ampia casistica sottoposta a un adeguato follow-
up, il 27% dei soggetti aveva presentato un solo
periodo attivo. Questi individui devono essere classificati
con il codice diagnostico 3.1 Cefalea a grappolo.
Durante i periodi attivi, così come nelle forme croniche,
gli attacchi si manifestano con regolarità, e possono
essere scatenati da alcol, istamina o nitroglicerina. Il
dolore raggiunge la massima intensità nella regione
orbitaria, sovraorbitaria, temporale (o in più di una di
queste sedi, in qualsiasi combinazione), ma può estendersi
a interessare altre aree del capo. Negli attacchi più
intensi il dolore diventa pressoché insopportabile. Il
paziente di solito non riesce a mantenere la posizione
clinostatica e tipicamente cammina avanti e indietro.
L’età all’esordio si colloca tra 20 e 40 anni. Per
motivi ancora sconosciuti la prevalenza è 3-4 volte
maggiore negli uomini rispetto alle donne.
Cefalea a grappolo coesistente con nevralgia trigeminale
(sindrome cluster-tic):
Sono stati segnalati pazienti affetti da 3.1 Cefalea a
grappolo e 13.1 Nevralgia trigeminale. L’importanza di
questa osservazione risiede nel fatto che entrambe le
condizioni vanno trattate adeguatamente per poter
rendere il paziente asintomatico.
3.1.1 Cefalea a grappolo episodica
Descrizione:
Attacchi di cefalea a grappolo che si manifestano con
periodi attivi della durata da 7 giorni a 1 anno, intervallati
da periodi di remissione di almeno 1 mese.
Criteri diagnostici:
A.
Attacchi che soddisfino i criteri A-E per 3.1
Cefalea a grappolo
B.
Almeno due periodi di cefalea (“grappoli”) che
durano da 7 a 365 giorni1 intervallati da periodi
di remissione che durano ³1 mese
Nota:
1.
Il periodo di “grappolo” dura abitualmente da 2
settimane a 3 mesi.
Commento:
In questa seconda edizione della Classificazione, la
durata delle fasi di remissione è stata aumentata fino
a un minimo di 1 mese.
3.1.2 Cefalea a grappolo cronica
Descrizione:
Attacchi di cefalea a grappolo presenti da più di 1
anno, senza remissioni o con remissioni che durano
meno di 1 mese.
Criteri diagnostici:
A.
Attacchi che soddisfino i criteri A-E per 3.1
Cefalea a grappolo
B.
Attacchi presenti da >1 anno, in assenza di fasi di
remissione o con periodi di remissione che durano
<1 mese
Commento:
La cefalea a grappolo cronica può esordire de novo (in
passato veniva indicata con il termine di cefalea a
grappolo cronica primitiva) oppure evolvere da una
forma episodica (in passato veniva indicata con il
termine di cefalea a grappolo cronica secondaria). Alcuni
pazienti possono passare da una forma cronica a una
episodica.
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Come definizione diagnostica internazionale, la ch è cronica quando si presenta da almeno 1 anno con periodi di remissione inferiori a 1 mese. Quindi non conta il numero degli attacchi, ma solo il periodo di remissione. Nel caso di tuo padre bisognerebbe capire se negli anni ha mai tolto i farmaci e si sono ripresentati gli attacchi. Da un certo punto di vista spero che sia cronico, perchè se è episodico e si è preso farmaci inutilmente per 20 anni non è bello per il suo fegato...
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Come definizione diagnostica internazionale, la ch è cronica quando si presenta da almeno 1 anno con periodi di remissione inferiori a 1 mese. Quindi non conta il numero degli attacchi, ma solo il periodo di remissione. Nel caso di tuo padre bisognerebbe capire se negli anni ha mai tolto i farmaci e si sono ripresentati gli attacchi. Da un certo punto di vista spero che sia cronico, perchè se è episodico e si è preso farmaci inutilmente per 20 anni non è bello per il suo fegato...
mai tolti jude, per questo credo sia impossibile capire la cronicità o meno.
quindi il numero di attacchi non ha nessun significato? speravo che fosse un segnale che il grappolo si sta esaurendo...
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La mia considerazione( forse può apparire banale) è che la ch nella maggioranza dei casi non arriva mai cronica da subito ma se da subito vengono assunti farmaci che contrastano direttamente il suo naturale decorso in modo continuativo , non sfoga e quindi rimane li, come provi a scalare riparte.
Io penso che il grappolo giunge nelle persone predisposte, quando si interrompe per una causa che è molto soggettiva, l'equilibrio psico-fisico dell'organismo e ci rimane sino a quando quest'equilibrio non si ripristina.
Io l'ho conosciuta nel 1974 e ( fortuna mia) ancora non esistevano farmaci specifici, ho assunto molti e svariati analgesici che però non servivano ( ma io ancora non lo sapevo) ne la contrastavano.
Poi fortunatamente , 4 anni dopo un neurologo che passava dal P.S. in cui mi ero fiondato durante un attacco nel vedermi dissi : lei soffre di ch e disse all'infermiere di darmi l'ossigeno a 7 lt al minuto.
Da allora non assunsi altro se non quello e dai 2 grappoli l'anno sono giunto ora ad un grappolo ogni due anni e ora sono esattamente due anni e un mese che stò in remissione.
Con questo sia chiaro che non intendo demonizzare i farmaci ( anche io ho fatto ben 4 iniezioni di imigran, la prima di prova e le altre dimezzate in situazioni in cui non potevo permettermi il lusso di scoppiarmi l'attacco e non avevo a portata di mano l'ossigeno e durante il grappolo ho sempre con me la confezione di imigran ( da quando l'ho scoperto qui sul forum) però sono sicuro che i farmaci specifici concorrono seriamente nel tramutare una ch episodica a cronica.
casper ;)
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La mia considerazione( forse può apparire banale) è che la ch nella maggioranza dei casi non arriva mai cronica da subito ma se da subito vengono assunti farmaci che contrastano direttamente il suo naturale decorso in modo continuativo , non sfoga e quindi rimane li, come provi a scalare riparte.
Io penso che il grappolo giunge nelle persone predisposte, quando si interrompe per una causa che è molto soggettiva, l'equilibrio psico-fisico dell'organismo e ci rimane sino a quando quest'equilibrio non si ripristina.
Io l'ho conosciuta nel 1974 e ( fortuna mia) ancora non esistevano farmaci specifici, ho assunto molti e svariati analgesici che però non servivano ( ma io ancora non lo sapevo) ne la contrastavano.
Poi fortunatamente , 4 anni dopo un neurologo che passava dal P.S. in cui mi ero fiondato durante un attacco nel vedermi dissi : lei soffre di ch e disse all'infermiere di darmi l'ossigeno a 7 lt al minuto.
Da allora non assunsi altro se non quello e dai 2 grappoli l'anno sono giunto ora ad un grappolo ogni due anni e ora sono esattamente due anni e un mese che stò in remissione.
Con questo sia chiaro che non intendo demonizzare i farmaci ( anche io ho fatto ben 4 iniezioni di imigran, la prima di prova e le altre dimezzate in situazioni in cui non potevo permettermi il lusso di scoppiarmi l'attacco e non avevo a portata di mano l'ossigeno e durante il grappolo ho sempre con me la confezione di imigran ( da quando l'ho scoperto qui sul forum) però sono sicuro che i farmaci specifici concorrono seriamente nel tramutare una ch episodica a cronica.
casper ;)
concordo molto con le tue considerazioni casper. e la mia speranza è che si fermi ora. che riesca a togliere l'isoptin e che gestisca gli eventuali grappoli futuri con l'ossigeno. perchè ho la netta sensazione che la bestia si cibi di medicine...
come capite quando siete alla fine del grappolo? diminuiscono in intensità e in numero o all'improvviso smettono e basta?
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la mia esperienza è simile a quella di casper e di conseguenza concordo con lui sui medicinali di profilassi e sull'evolvere dalla ch.
credo che il nostro ipotalamo non funzioni bene ( secondo me non c'entra niente la componente psicologica, ma riguarda i ritmi circandiani) e ogni tanto ha bisogno di un reset. se questo (con farmaci di profilassi) gli viene impedito o in qualche modo ostacolato, si crea un circolo vizioso e non se ne esce più.
questa spiegazione è banale e senza fondamenta scientifiche , ma è la mia convinzione.
saluti reno
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Io penso che il grappolo giunge nelle persone predisposte, quando si interrompe per una causa che è molto soggettiva, l'equilibrio psico-fisico dell'organismo e ci rimane sino a quando quest'equilibrio non si ripristina.
casper ;)
quiz esistenziale:
come può, durante il grappolo ristabilirsi l'equilibrio psichico?
Piero se me lo spieghi mi fai un piacere... visto che stento a riprendermi psicologjcamente dal grappolo finito a giugno!
Per il resto ti quoto su tutto!
;)
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Io penso che il grappolo giunge nelle persone predisposte, quando si interrompe per una causa che è molto soggettiva, l'equilibrio psico-fisico dell'organismo e ci rimane sino a quando quest'equilibrio non si ripristina.
casper ;)
quiz esistenziale:
come può, durante il grappolo ristabilirsi l'equilibrio psichico?
Piero se me lo spieghi mi fai un piacere... visto che stento a riprendermi psicologjcamente dal grappolo finito a giugno!
Per il resto ti quoto su tutto!
;)
ahh, lo sapessi avrei già scritto un manuale :)
io lo chiamo così , le mie conoscenze in materia non mi permettono di addentrarmi nello specifico.
In buona sostanza, seconda me la ch mi viene e deve aver pur un buon motivo per farlo, mi rifiuto di pensare che questa sia una cosa inutile, perchè il buon Dio avrebbe dovuto punirci così tanto???
Quindi, lei arriva con il suo bel motivo, che io chiamo equilibrio psyco-fisico ( perlomeno a me dà quell'idea), fà il suo lavoro che comporta il nostro straziante dolore e poi se ne va.
Io ho subito 4 anni di grappoli senza avere assolutamente nulla per combatteri, se non che mi imbottivo di novalgina perche con la novalgina a volte passava in un qurto d'ora..
Subito mi ero spaventato, ma quando il fatto che veniva , dolore bestiale e se ne andava non mi ha mai fatto preoccupare per qualcosa di grave , difatti in vita mia non ho mai neanche fatto una tac alla testa o altri esami " specifici", poi venne l'ossigeno e tutto il resto.
Io penso che se avessi scoperto l'imigran da subito, visto il mio decorso, mi sarei fatto tranquillamente un'iniezione ad ogni attacco ed ora forse non sarei ancora episodico.
Ho sintetizzato il tutto, il mio pensiero poi arriva da un sacco di considerazioni che mi son fatto in 35 anni di militanza.
Io purtroppo non ricordo di aver avuto particolari problemi psichici dopo un grappolo se non il terrore che ne tornasse subito un altro e stavo ad aspettarlo, ma questo era latente ed è svanito il giorno che sono entrato nel forum.
casper ;)
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Beh
ce lo siamo già detto, dopo i primi anni (dai 9 ai 18) in cui ho cercato di alleviare il dolore con medicine per il resto ho resistito senza nulla.
Ogni tanto qualche medico consigliava qualche farmaco che provavo ma visto che l'effetto era nullo più di una pasticca o due non ho mai preso.
Ogni tanto qualcuno proponeva cure preventive, magari con farmaci antiepilettici, ma io che non mi sono mai sentia malata non ho preso.
La pasticca imigran presa mi provocò la crisi più lunga della mia vita (un'ora di dolore, due di sensazioni paranoiche e 2 di nuovo di dolore)
Considero la ch connaturata alla mia natura, come il colore degli occhi, o la forma del naso (gli occhi non mi dispiacciono, per la ch così come per la forma del naso avrei gradito cose diverse!!!!).
Durante i periodi di normalità sono iperattiva, quando arriva il grappolo divento quasi letargica e fatico a riprendere il via più che altro per mancanza di interessi.
Quello che prima mi interessava dopo non ha più le stesse attrattive.
Che la ch sia il segnale che è ora di cambiare? boh
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Durante i periodi di normalità sono iperattiva, quando arriva il grappolo divento quasi letargica e fatico a riprendere il via più che altro per mancanza di interessi.
io ovvio con un bello scalare veloce di deltacortene...mi mette di buon umore ;D e aumento l'attività
casper ;)
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Ciao!
Io posso solo testimoniare che l'unica volta che ho trattato farmacologicamente un grappolo, mi è durato da agosto a dicembre invece che i soliti 50/60gg.
Devo però anche dire che da allora(dicembre 2005) non ho più avuto grappoli se non qualche piccolo doloretto che mi ha spaventato e nulla più.
Ma secondo voi una remissione di quasi 5 anni, oltre alla bella notizia in se, può significare la morte della bestia?
Un abbraccio forte a tutti!
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Personalmente ho usato per un tot anni verapamil e la bestia è sempre stata la stessa. Poi 2 anni fa mi ha tritato per 11 mesi, dove ho preso altri farmaci, e da allora sono in remix.
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Io ho avuto una remissione decennale e poi è tornata!
E in quei dieci anni la mia vita non è stata serena ma è stata piena di cose belle e brutte, stati di stress alternati a stati di tranquillità.
Ci ha adottato e si fa viva quando ritiene più opportuno!
Come al solito Boh
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Certo che rileggendo non è che
AIUTIAMO MOLTO A CAPIRE!!!!!
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Secondo ma la cosa basilare è:
la ch ce l'abbiamo sempre e comunque. Come in tutte le cose, è buona pratica non abusare (e non ho detto usare...) di farmaci. Un utilizzo continuativo di farmaci, oltre a fare male al fegato, crea scompensi nel corpo, inevitabilmente. Bere acqua fa bene, ma se si bevono 6lt di acqua al giorno, si rischia fortemente un blocco renale. O anche: la pioggia è necessaria all'agricoltura, ma se piove per 30 giorni di fila ti rovina il raccolto (farmville forever!!!). Tutto fa bene, se preso nella giusta quantità.
L'ABUSO E' SBAGLIATO!!!!
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Ma secondo voi una remissione di quasi 5 anni, oltre alla bella notizia in se, può significare la morte della bestia?
conosco un grappolato che ha un grappolo ogni 6 anni .
casper ;)
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Capisco perfettamente cosa significhi non avere remissione MAI perchè è il mio caso. Per quanto possa aver capito io ti posso dire che
1) E' impossibile poter sopravvivere senza dei farmaci che ti aiutino a superare le crisi. Le mie durano dalle 2 alle 3 ore a kip massimo e l'alternativa sarebbe solo quella di lanciarsi di testa dal balcone, quindi sono ca@@ate quelle di chi dice che è possibile tenersi gli attacchi, quando si hanno tutti i santissimi giorni della propria vita. I cronici vivono molto diversamente dagli episodici, dovrebbe essere lampante! Tuo padre cerca di stare al mondo come può e vent'anni di CH sono una prova che nessuno potrebbe superare con la sola forza del coraggio e della sopportazione
2) sicuramente i medicinali "inquinano" la cefalea, nel senso che non è più possibile capire se la cronicità è effettivamente della CH o se è dovuta ai farmaci L'isoptin a quei dosaggi è sicuramente una delle cause di cronicizzazione. Concordo assolutamente con quello che ha scritto Jude in merito all'abuso, ma per fortuna che ci sono i farmaci!
3) Non sono assolutamente d'accordo invece sulle teorie degli squilibri psico fisici che si rompono e si riaggiustano....la CH è una sfi@a che colpisce gente in ogni situazione fisica, psicologica e sociale, come molti altri mali, e questo forum ne è la prova...non ho ancora trovato 2 casi uguali. Che poi ci sia una predisposizione può essere, ma non siamo certo noi che possiamo risolverla, per lo meno ad oggi.
4) L'unica cosa che mi sento di consigliare a tuo padre, se posso, è quella di scalare un po' l'isoptin (magari non gli serve a niente ed è inutile che continui ad avvelenarsi se non fa) , usare l'ossigeno più possibile e smezzare in 2 la dose di imigran che, vivaddio, esiste!
5) non mi sento di aggiungere le solite parole tipo "forza" "verranno tempi migliori" e blablabla, perchè se ce l'ha da 20 anni sarà inka@@ato come una bestia e io non solo lo capisco al 100%, ma lo ammiro profondamente. io sono cronica da 6 anni e mi sembra che sia passato un secolo da quando vivevo una vita normale....
Ho i miei forti dubbi che tu possa aiutarlo, nessuno può aiutare davvero un cronico se non con un miracolo!Quando devi combattere con quel dolore ti assicuro che intorno sparisce tutto! E' triste, ma è così! però sii fiera di tuo padre perchè in questo mondo parallelo di Ch lui è un eroe, stanne certa!
Scusa se ti sono sembrata dura, ma in realtà lo si diventa per forza
In bocca al lupo a tutti e due
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Capisco perfettamente cosa significhi non avere remissione MAI perchè è il mio caso. Per quanto possa aver capito io ti posso dire che
1) E' impossibile poter sopravvivere senza dei farmaci che ti aiutino a superare le crisi. Le mie durano dalle 2 alle 3 ore a kip massimo e l'alternativa sarebbe solo quella di lanciarsi di testa dal balcone, quindi sono ca@@ate quelle di chi dice che è possibile tenersi gli attacchi, quando si hanno tutti i santissimi giorni della propria vita. I cronici vivono molto diversamente dagli episodici, dovrebbe essere lampante! Tuo padre cerca di stare al mondo come può e vent'anni di CH sono una prova che nessuno potrebbe superare con la sola forza del coraggio e della sopportazione
2) sicuramente i medicinali "inquinano" la cefalea, nel senso che non è più possibile capire se la cronicità è effettivamente della CH o se è dovuta ai farmaci L'isoptin a quei dosaggi è sicuramente una delle cause di cronicizzazione. Concordo assolutamente con quello che ha scritto Jude in merito all'abuso, ma per fortuna che ci sono i farmaci!
3) Non sono assolutamente d'accordo invece sulle teorie degli squilibri psico fisici che si rompono e si riaggiustano....la CH è una sfi@a che colpisce gente in ogni situazione fisica, psicologica e sociale, come molti altri mali, e questo forum ne è la prova...non ho ancora trovato 2 casi uguali. Che poi ci sia una predisposizione può essere, ma non siamo certo noi che possiamo risolverla, per lo meno ad oggi.
4) L'unica cosa che mi sento di consigliare a tuo padre, se posso, è quella di scalare un po' l'isoptin (magari non gli serve a niente ed è inutile che continui ad avvelenarsi se non fa) , usare l'ossigeno più possibile e smezzare in 2 la dose di imigran che, vivaddio, esiste!
5) non mi sento di aggiungere le solite parole tipo "forza" "verranno tempi migliori" e blablabla, perchè se ce l'ha da 20 anni sarà inka@@ato come una bestia e io non solo lo capisco al 100%, ma lo ammiro profondamente. io sono cronica da 6 anni e mi sembra che sia passato un secolo da quando vivevo una vita normale....
Ho i miei forti dubbi che tu possa aiutarlo, nessuno può aiutare davvero un cronico se non con un miracolo!Quando devi combattere con quel dolore ti assicuro che intorno sparisce tutto! E' triste, ma è così! però sii fiera di tuo padre perchè in questo mondo parallelo di Ch lui è un eroe, stanne certa!
Scusa se ti sono sembrata dura, ma in realtà lo si diventa per forza
In bocca al lupo a tutti e due
non sei dura, sei realistica purtroppo.
è un eroe per me papà. tutti voi lo siete visti dai miei occhi.
il problema è che lui vuole guarire...i 6 anni in cui è stato bene lo hanno illuso e ora si rifiuta di pensare che questa è la sua condizione a vita. anche funzionasse, non posso vivere con l'ossigeno di fianco, mi dice...ah si e perchè? è meglio vivere con l'imigran in mano? sta cosa mi fa andare fuori di testa giuro!
e capisco la paura di eliminare l'isoptin, ogni volta che ci ha provato la bestia tornava subito e più inca@@ata di prima, lo sapete...ma la strada al momento è solo questa. la bacchetta magica non l'ha nessuno purtroppo e prima se ne renderà conto e meglio sarà...ha un'età in cui non si può più permettere di giocare con le medicine. perchè se alla ch aggiungiamo un infarto o ictus, o simil tale, poi la ch diventerebbe un di cui...
per ora il mio aiuto può andare solo in questa direzione, fargli capire queste cose. sostenerlo, spingerlo a provare a non arrendersi...di più non posso fare e voi me lo state confermando.
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Capisco perfettamente cosa significhi non avere remissione MAI perchè è il mio caso. Per quanto possa aver capito io ti posso dire che
1) E' impossibile poter sopravvivere senza dei farmaci che ti aiutino a superare le crisi. Le mie durano dalle 2 alle 3 ore a kip massimo e l'alternativa sarebbe solo quella di lanciarsi di testa dal balcone, quindi sono ca@@ate quelle di chi dice che è possibile tenersi gli attacchi, quando si hanno tutti i santissimi giorni della propria vita. I cronici vivono molto diversamente dagli episodici, dovrebbe essere lampante! Tuo padre cerca di stare al mondo come può e vent'anni di CH sono una prova che nessuno potrebbe superare con la sola forza del coraggio e della sopportazione
2) sicuramente i medicinali "inquinano" la cefalea, nel senso che non è più possibile capire se la cronicità è effettivamente della CH o se è dovuta ai farmaci L'isoptin a quei dosaggi è sicuramente una delle cause di cronicizzazione. Concordo assolutamente con quello che ha scritto Jude in merito all'abuso, ma per fortuna che ci sono i farmaci!
3) Non sono assolutamente d'accordo invece sulle teorie degli squilibri psico fisici che si rompono e si riaggiustano....la CH è una sfi@a che colpisce gente in ogni situazione fisica, psicologica e sociale, come molti altri mali, e questo forum ne è la prova...non ho ancora trovato 2 casi uguali. Che poi ci sia una predisposizione può essere, ma non siamo certo noi che possiamo risolverla, per lo meno ad oggi.
4) L'unica cosa che mi sento di consigliare a tuo padre, se posso, è quella di scalare un po' l'isoptin (magari non gli serve a niente ed è inutile che continui ad avvelenarsi se non fa) , usare l'ossigeno più possibile e smezzare in 2 la dose di imigran che, vivaddio, esiste!
5) non mi sento di aggiungere le solite parole tipo "forza" "verranno tempi migliori" e blablabla, perchè se ce l'ha da 20 anni sarà inka@@ato come una bestia e io non solo lo capisco al 100%, ma lo ammiro profondamente. io sono cronica da 6 anni e mi sembra che sia passato un secolo da quando vivevo una vita normale....
Ho i miei forti dubbi che tu possa aiutarlo, nessuno può aiutare davvero un cronico se non con un miracolo!Quando devi combattere con quel dolore ti assicuro che intorno sparisce tutto! E' triste, ma è così! però sii fiera di tuo padre perchè in questo mondo parallelo di Ch lui è un eroe, stanne certa!
Scusa se ti sono sembrata dura, ma in realtà lo si diventa per forza
In bocca al lupo a tutti e due
Non posso che essere d'accordo con Barbara!
Ti posso solo consigliare di stare vicino a tuo papà tt qui.
Non ci sono grandi cose da dire o da fare oltre a quelle che un po tutti abbiamo scritto.
Avrai notato che ognuno di noi gestisce la bestia un po a proprio modo, con i mezzi e i farmaci che trova piu efficaci perchè ognuno di noi è un caso a se.
Io in 23 anni di CH ho avuto periodi di grappolo lunghissimi (anche due anni) dove ovviamente non ho potuto fare a meno dei farmaci se volevo vivere almeno un po decentemente e grazie al cielo ho avuto anche momenti di remissione o di grappoli diciamo semplici dove ce la facevo a sopportare.
Dalla mia ho la stragrande fortuna di avere attacchi brevi che durano solo mezz'ora e che quindi riesco a gestire.
Ovvio che per un cronico con crisi lunghe la faccenda si complica e prende aspetti tragici.
Qui si cerca di stimolare i sofferenti a non abusare dei farmaci e ad appoggiarsi magari all'ossigeno o a tecniche che non hanno effetti collaterali, ma purtroppo non esiste ancora la pillola magica che guarisce.
Sono vicino a te e a tuo papà, stagli vicino come meglio riesci, già è tanto che ti approcci al forum e che gli passi le info. Un abbraccio
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3) Non sono assolutamente d'accordo invece sulle teorie degli squilibri psico fisici che si rompono e si riaggiustano....la CH è una sfi@a che colpisce gente in ogni situazione fisica, psicologica e sociale, come molti altri mali, e questo forum ne è la prova...non ho ancora trovato 2 casi uguali. Che poi ci sia una predisposizione può essere, ma non siamo certo noi che possiamo risolverla, per lo meno ad oggi.
non sono paragonabili le differenze tra ch episodica o cronica in quanto a condizioni di vita, ma lo sono sicuramente per quanto riguarda il dolore durante l'attacco.
Purtroppo un cronico, deve per forza cercare di mediare l'assunzione di farmaci dalla sopportazione del dolore a prescindere dal perchè sia cronico.
Non risalta solo ai miei occhi l'aumento esponanziale di cronici dopo l'avvento dei farmaci specifici.
Io poco ho da consigliare ad un cronico, quel che cerco di fare è allertare il più possibile i nuovi grappolati episodici nella speranza che tali rimangano.
casper ;)
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Grazie Rellix per ciò che hai scritto che in realtà mi ha anche un po' toccato il cuore e commosso.
Non so se i farmaci aiutino la cronicizzazione della ch. Io ho avuto la diagnosi quando ormai era cronica da anni, prima di allora me l'avevano curata (per circa vent'anni) con terapie non indicate per la ch, inutili/sperimentali/forse utili in altre malattie. Non ho mai preso antiepilettici, nè litio, nè altre profilassi lunghe, il verapamil l'ho preso a ch ormai cronica e solo per qualche mese con effetti coll. troppo invasivi e risultati ridicoli.
Uso l'ossigeno.
E l'imigran quando serve, una fiala, perchè mezza con me non funziona.
A volte non ce la faccio più, mi do una tregua con qualche bolo di cortisone, che mi riducono gli attacchi, ma a oggi niente di niente di niente di niente me li toglie.
Marte se riesci porta qui il tuo papà. Se può servire dagli il mio numero.
Chiacchierare tra noi, anche di niente, fa un mare di bene.
Anch'io vorrei guarire.
Lo voglio ogni giorno e a volte mi impunto, a volte esagero, a volte piango e sembra che non ci sarà mai niente a farmi passare il magone che mi spacca il cuore.
Lo voglio anche se nel frattempo ci vivo, con questa cosa, tra le righe di ciò che faccio, so di averla in tasca e addosso.
E anche se perlopiù sono vivissima, e anche se perlopiù sorrido, e anche se ho dovuto per forza fare pace con questa cosa in tasca, io vorrò guarire sempre, ogni giorno, finchè non guarirò.
Spero di sentire presto il tuo papà.
Vi abbraccio.
Lidia
Marte
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Pierp
sì, il dolore è lo stesso ma tu, come me, sai che finisce (ha da finì), i cronici non hanno tale speranza.
Ai cronici io so dare solo solidarietà e comprensione.
Mi piacerebbe conoscere però cronici che hanno avuto i primi attacchi negli anni 60/70...
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Pierp
sì, il dolore è lo stesso ma tu, come me, sai che finisce (ha da finì), i cronici non hanno tale speranza.
Ai cronici io so dare solo solidarietà e comprensione.
Mi piacerebbe conoscere però cronici che hanno avuto i primi attacchi negli anni 60/70...
vedi...è proprio questo il punto.....
Ai cronici oltre a dare tutta la mia solidarietà, comprensione e conforto possibile do anche un immenso GRAZIE , per il coraggio che hanno saputo infondermi sopratutto il giorno in cui entrai qui e mi resi conto che alla fine quella disperazione che vivevo data da un grappolo troppo insistente e maligno, era nulla paragonabile alla loro e cominciai a reputarmi fortunato.
casper ;)
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Ue' belli... vorrei però ricordarvi che un cronico può diventare episodico e addirittura "guarire"!!!!!
Io sono un mezzo esempio...
Non parliamo dei cronici come condannati a morte, ma anzi diamo loro forza e coraggio per reagire a questa bestia maledetta!!!!
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Ue' belli... vorrei però ricordarvi che un cronico può diventare episodico e addirittura "guarire"!!!!!
Io sono un mezzo esempio...
Non parliamo dei cronici come condannati a morte, ma anzi diamo loro forza e coraggio per reagire a questa bestia maledetta!!!!
Luca e Rodolfo sono altri due esempi......da cronici con svariati attacchi al giorno a episodici.....
casper ;)
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Concordo con Jude,io ne sono venuto fuori dopo un anno e mezzo di grappolo ninterrotto,con 3 attacchi al giorno,che stroncavo solo con l'imigran. Adesso sono 5 mesi che sono in remissione.
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Grazie Rellix per ciò che hai scritto che in realtà mi ha anche un po' toccato il cuore e commosso.
Non so se i farmaci aiutino la cronicizzazione della ch. Io ho avuto la diagnosi quando ormai era cronica da anni, prima di allora me l'avevano curata (per circa vent'anni) con terapie non indicate per la ch, inutili/sperimentali/forse utili in altre malattie. Non ho mai preso antiepilettici, nè litio, nè altre profilassi lunghe, il verapamil l'ho preso a ch ormai cronica e solo per qualche mese con effetti coll. troppo invasivi e risultati ridicoli.
Uso l'ossigeno.
E l'imigran quando serve, una fiala, perchè mezza con me non funziona.
A volte non ce la faccio più, mi do una tregua con qualche bolo di cortisone, che mi riducono gli attacchi, ma a oggi niente di niente di niente di niente me li toglie.
Marte se riesci porta qui il tuo papà. Se può servire dagli il mio numero.
Chiacchierare tra noi, anche di niente, fa un mare di bene.
Anch'io vorrei guarire.
Lo voglio ogni giorno e a volte mi impunto, a volte esagero, a volte piango e sembra che non ci sarà mai niente a farmi passare il magone che mi spacca il cuore.
Lo voglio anche se nel frattempo ci vivo, con questa cosa, tra le righe di ciò che faccio, so di averla in tasca e addosso.
E anche se perlopiù sono vivissima, e anche se perlopiù sorrido, e anche se ho dovuto per forza fare pace con questa cosa in tasca, io vorrò guarire sempre, ogni giorno, finchè non guarirò.
Spero di sentire presto il tuo papà.
Vi abbraccio.
Lidia
Marte
grazie sei gentilissima! ieri il buon "don" ha fatto una bella chiacchierata con papà. gli ha spiegato tutto sull'ossigeno, che ora ha in casa e vediamo di provare anche questa strada. e quanto gli fa bene parlare con persone che hanno la stessa cosa! un po' l'età, un po' il modo di essere, lui qui fa fatica a inserirsi...per questo cerco di fare da ponte. ma sono sicura gli stia facendo bene anche così...
le crisi stanno diminuendo. da 4/5 al giorno ora ne ha una sola la notte. non so nemmeno io cosa pensare...intanto vediamo con l'ossigeno. grazie, grazie a tutti!