Grappolaiuto.it
Discussioni => Questionario libero => Topic aperto da: Federico M. - Marzo 06, 2010, 11:50:59 Sab
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Mi mancano le parole, che dire se avete tempo cercate i miei vecchi post, non ce ne sono molti, Cronico, ma sopravvivevo, per un avvenimento super positivo e sembrava si fosse fermata è durata 2 mesi . No non la nomino tanto sapete di cosa si tratta.
E' arrivata come non me la ricordavo, è stato come prendere una mazzata in testa, non mi ricordavo che si potesse stare così male. Credo abbia impiegato 5 o 10 secondi per arrivare al massimo. Sono letteralmente caduto per terra. Avevo avuto nella giornata un paio di attacchi a diciamo livello 6 molto lunghi.
Avevo una scorta di imigran in pastiglie, le iniezioni le avevo appena buttate perché scadute.
Non vado oltre sapete cosa significa.
Lo stress, erano 12 mesi che non prendevo stipendi, me lo aspettavo, i soldi importano ma, insomma ce la cavavamo, poi la mazzata, la ditta è saltata, apparentemente è stata una liberazione, ma i cambiamenti di comportamenti, di vita, ecc. insomma se non è Stess questo.
Dai aggiungiamo una causa esterna alle altre sulla innominata.
Ricominciamo con dosi massicce di cortisone, verapamil, ecc. le solite cose.
Il mio sogno ad occhi aperti è: basta è finita, non ce l'Ho più, sono una persona normale.
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Ricominciamo con dosi massicce di cortisone, verapamil, ecc. le solite cose.
Mi spiace che si sia rifatta via, Federico.
E se stavolta provassi con l'ossigeno? Mai provato?
Margherita
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concordo con margherita, prova con l'ossigeno.
Mi spiace che sia tornata.
casper ;)
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Il mio sogno ad occhi aperti è: basta è finita, non ce l'Ho più, sono una persona normale.
Come NON capirti!!!
Quoto il coro: OSSIGENO... OSSIGENO!!!
Se NON lo hai MAI provato e hai Precedenti di Cronicità direi che S'ADDAFFARE.
;)
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Dai Fed!!!! Ti aiutiamo noi a sconfiggerla!!!!
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Caro Federico,
concordo con gli altri, prova l'ossigeno!
Don
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Rispondo al coro di ossigeno ossigeno.
C'è stato un periodo che ero in ospedale perché mio figlio aveva subito una delle varie operazioni al cuore, ci alternavamo ad assisterlo facendo 24 ore a testa e di ossigeno ne avevo a fiumi, (i sanitari sapevano che avrei provato), ero in una fase media, direi livelli 5 e ogni tot giorni qualche 7, insomma qualche crisi sparsa non gestibile senza imigran, ma bastavano le compresse 50 o 100 a seconda delle volte (dopo 13 anni so capire cosa succederà) e l'ossigeno ho provato a rubarlo a mio figlio (sto scherzando mi avevano dato una mascherina) e sinceramente ho avuto risposte all'ossigeno contrastanti (una volta ho ecceduto, beh lasciamo perdere) il problema seguente era che non riuscivo più a valutare come si sarebbe evoluta una crisi. Ovvii i problemi dovuti a 24 ore in ospedale un giorno sì ed uno no, unito alla vita di un adulto in un centro superspecialistico per bambini, che non favorivano regolarità di vita, sonno, periodi di recupero, ecc.
Insomma ho lasciato perdere.
Per adesso vediamo di uscire dal cluster dentro al cluster (come io lo chiamo questi periodi parossistici dentro a una situazione cronica)
Grazie a tutti
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ciao FED
ben arrivato
Per quanto riguarda l'ossigeno bisogne tener conto della pressione, della posizione, del momento in cui si inizia a respirarlo e della mascherina.
Wuello che mi ha incuriosito è sapere che hai avuto dei problemi
"(una volta ho ecceduto, beh lasciamo perdere)"
non lasciar perdere e spiega cosa è successo.
Ho letto qualche tuo vecchio post ed ho ritrovato il caffè bollente.
Anche io ho notato che ha effetto positivo e, credo, ciò dipenda dall'effetto vasdilatatore che toglie pressione ai vasi che danno dolore.
io di solito uso caffè bolente sotto la lingua seguito da ghiaccio sul palato per favorire la vasocostrizione sempre di quei vasi stupidi!
E' anche troppo per ora...
un abbraccio
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di solito ero sulla poltrona divano accanto al lettino di Gabriele, in posizione semi sdraiata.
La volta che ho ecceduto, ho letto male le tacche e, a parte l'euforia, sono arrivate, vertigini, tremori, nausea. Ovviamente mi ero consultato col centro di riferimento sui dosaggi.
Avevano cambiato il blocco erogatore perché era difettoso e ho regolato al solito modo senza guardare che le tacche della pallina che segnala il passaggio erano diverse, insomma erogava di più, difficile da spiegare senza un disegno.
A parte questo in linea di massima funzionava ma non in maniera eccelsa, comunque la situazione era difficile, dovevo prestare attenzione a Gabri e magari dovevo interrompere per qualche allarme che scattava.
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Capito perfettamente
euforia e vertigini.
A me non è mai successo.
Attualmente non so che terapie segui e il tuo grappolo cronico è stupefacente per la mancanza di periodicità.
Sei sempre sotto verapamil?
Scusami ma quando trovo "anomalie" mi si stimola la curiosità...
Raccontati di nuovo in sintesi soprattutto per quel che riguarda la cronicizzazione, la periodicità delle crisi e le cure.
E per l'ossigeno (l'unica cosa che io uso), se posso consigliarti, ci riproverei.
Meno farmaci, sicuramente meno tossicità per fegato e, si sospetta, grappoli più brevi senza rischio di cronicizzare (ma queste ultime affermazioni non sono supportate da prove scientifiche).
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vediamo di riepilogare
la cronicità a memoria coincide con il 2002.
Escludo un periodo in cui si erano fissati con la possibilità che che fosse emicrania cronica parossistica con esisti disastrosi, i sintomi sono sempre stati classici, tutto classico, ecc. si sono ricreduti in due settimane a mie spese. Crisi a raffica da 3 a 5 volte al giorno con livello 10 e ovviamente solo i triptani agivano.
purtroppo mi sono saltati tutti grafici che avevo sul computer e andare così in la nel tempo la memoria gioca brutti scherzi.
Partiamo dalla remissione di ca 2 mesi di fine 2008 primi 2009. Non prendevo più nulla. l'unico periodo appunto dal 2002. Niente shadow.
Le crisi sono partite rapide ma leggere uno due volte al giorno alle 15 e alle 23 ca. (sabato e domenica sempre, 40 minuti dopo essermi appisolato) 1 volta alla sera con le medesime caratteristiche di sera nei giorni feriali (ma vedi dopo), livello 6-7 sentivo quando dovevo prendere i triptani e quando no. Sul fondo c'era sempre latente lo shadow.
I punti di irradiazione variano periodicamente o da sopraorbitale, o da sommità laterale del cranio, o dalla tempia, o dallo zigomo, poi si irradiano nelle zone circostanti. Sempre la cervicale alla fine viene interessata. Non mi succede più la diffusione a tutto il lato sinistro. Non si irradiano più dal penultimo molare inferiore Sx (che immediatamente passava al suo corrispondente superiore).
Prevenzione con verapamil dosi tra i 480 e i 180 x giorno.
Le crisi pomeridiane settimanali le ho fregate impedendomi di dormire da sveglio come di solito mi succedeva, scrivendo il romanzo su Rose de Freycinet (che fra l'altro anche lei soffriva di emicrania, dal suo diario non si capisce bene di che tipo, ma usciamo di seminato) obbligandomi a stare sveglio sul treno al mattino e al ritorno. Di sera e nei festivi è un pasticcio e... mi appisolo da sveglio (io lo chiamo così) e se veramente riesco a non dormire la crisi arriva dopo che mi addormento nel letto, i canonici 40 minuti.
Comunque giostrandomi sulle sensazioni sono arrivato a controllare la situazione con leggeri attacchi livello 4-6 ogni 3-4 giorni a volte con necessità di triptani in pastiglie ogni due settimane. Le regole sono quella della scrittura del libro (che era iniziata già nel 2006) adesso a correggere il saggio per stare sveglio. La rigidità degli orari di assunzione del verapamil. Affidarmi alle sensazioni (non è completamente vero valuto una riduzione degli attacchi ) per l'aumento o la riduzione del dosaggio (ovviamente non a salti, ma gradualmente) idem per l'assunzione o meno di triptani. Mi sentivo pronto per smettere tutto erano 10 giorni che non succedeva nulla, ma lo shadow c'era.
Poi è arrivata la botta dell'altro giorno.
Per dare una idea da marzo 2009 a oggi ho usato 1 scatole di imigran da 100 e 2 da 50 e buttato via le iniezioni che non ho mai usato. Raramente ho dovuto usarlo due volte di fila.
Per informazione a suo tempo con esami TAC o non mi ricordo che altro, mi era stato detto che non c'erano anomalie di sorta (ovvio vedo che succede alla madre della mia compagna con il cancro al cervello), ma, con la lingua che reputo decisamente sensibile, sento una differenza nel palato tra il lato sx e dx, io sento la parte molle di SX più "molle" e più "spessa" e sempre, quando premo con la lingua sul lato di sx se lo shadow è abbastanza basso, lo sento aumentare di livello, mai mi è partita una crisi facendo queste manovre. Il palato è sempre interessato in tutti gli attacchi. Io l'ho segnalato ma mi è stato detto che non importava. Certo magari non importa, ma la mia formazione scientifica mi dice che comunque è una anomalia e va conteggiata nella casistica.
Dopodiché razionalizzare un po' mi servito ad attenuare la sensazione di panico che mi ha preso con questo attacco.
Adesso che ho un tutto il tempo per organizzarmi da me, vedo di procurarmi l'ossigeno.
TKS
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Grazie per la "lucidissima" testimonianza Fed!
;)
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dimenticavo da due giorni cortisone 75 e verpamil 480. Funziona c'è un forte shadow che aumenta progressivamente sino al mattino successivo. Ma insomma funziona.
Speriamo in bene, nel 2003 il cortisone quando ero in Congo in situazione molto difficile mi dava problemi comportamentali aggressivi assolutamente inadatti. Qui riesco a controllarmi bene, la situazione è più tranquilla.
Prendiamo l'altro lato positivo, la mia compagna, fisioterapista, non può più torturami con esercizi e manovre strane per farmi passare il torcicollo e il mal di schiena che mi sono passati subito! La sto trattando malissimo, mi ricordo che una volta qualche anno fa, sentendosi impotente, aveva assolutamente voluto provare un trattamento di mobilizzazione delle ossa del cranio, aveva visto le radiografie con un suo collega e diceva che le suture non erano saldate completamente... insomma è il suo lavoro, e sulle vertebre cervicali, il risultato è stato nullo, o meglio le pressioni che esercitava con la morsa delle dita sul cranio mi distraeva dal dolore, ma ci era rimasta molto male.
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Carissimo Fed,
mai coinvolgere altri nel proprio dolore...
dopo aver tentato con consigli e rimedi, sprofondano nella depressione per non poterci aiutare e così. oltre a soffrire per cacoli nostri, ci tocca anche fare opera di risollevaento!
Anche io divento un po' "scortese" con mio marito che ha imparato ad incassare quando sono in grappolo.
Prima di conoscere l'ossigeno ho avuto una serie di grappoli con attacchi kip 9 ogni 3/4 giorni per periodi di 5 mesi ogni 18/22 mesi. Non usavo nulla e regggevo con santa rassegnazione.
Con l'ossigeno la situazione è molto migliorata e vedi un po' se con te funziona.
Il tuo 3/4 è casuale o proprio ogni 3 e poi 4 e poi 3 e poi di nuovo 4?
Coraggio che sei normale con un "fastidio" doloroso!
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Fed,
da fatina non posso che esortarti a tenere duro!
Forse può esserti di parziale conforto sapere che questa modalità di infliggere colpi malefici all'improvviso ce l'ha anche la mia ch.
Nella mia cronicità non ho remissione alcuna da 7 anni (quasi otto ma aspetto a dirlo) posso vantare remissioni talvolta di 4-7 giorni, durante i quali magari restano solo attacchini su kip 3-7. Tutte le piccole remissioni si concludono con un'ondata di sberloni ripetuti, spesso di notte, con 4-5 attacchi uno seguito dall'altro, violenti, incavolati.
Uso l'ossigeno, ti esorto a provarlo come si deve. A dare spazio e cura a questo mezzo che ti risparmierebbe da cocktail a volte pasticciati di farmaci, che nel mio caso perlopiù diluiscono la bestia e la spalmano sulle 24 ore, com'è ora, proprio adesso, da tre mesi senza tregua.
Lascia perdere la ricerca di stress e movimenti vari delle cose, alle quali avrai sempre tempo e modo di pensare con calma quando sarai riposato, e invece concentrati sulla tua felicità, che meriti da subito.
L'ossigeno non può dartela ma è un buon coadiuvante, perchè sapere che c'è qualcosa che ferma questo strazio, lì in un angolo a fianco al comodino, ti concede di guardare le altre cose intorno a te e il tuo animo che ch o non ch resta tuo ebellissimo sempre.
Tieni duro. Sono con te.
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>:( tengo duro come ho sempre fatto.
Spero mi arrivi il passaporto, adesso ho tempo, non ho impegni lavorativi, Gabri sta bene (o per lo meno operazioni a breve non sono previste) mi cerco qualche cosa su Haiti o se la smette di nevicare parto con la moto.
Diamoci dei programmi.
Grazie a tutti
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solidale con te
alessandro
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E' passato un anno, è successo di tutto, brevi e varie missioni di Cooperazione internazionale, ho preso le cose della vita con tranquillità e, soprattutto, non ho più nulla! :)
Dal 2003 solo nel 2008 ho avuto una pausa di un mese, adesso sono 45 giorni!
Ogni tanto ho un accenno di 1 o 2 minuti, ma non si sviluppa in una crisi, mi resta solo la sensazione che il lato sinistro sia diverso dal destro, ma devo concentrami ??? per rendermene conto.
Non mi sembra vero. ;D
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evvai bella notizia :D
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:)
casper ;)
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Di sicuro non hai un lavoro rilassante,ma se la bestia ti lascia in pace la vita è migliore.........
mille remissioni.ciao