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Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Marte71 - Marzo 02, 2010, 11:40:05 Mar
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non so se è la sezione giusta, nel caso scusatemi :)
mi chiamo francesca e mio padre che ha 67 anni, soffre di grappolo cronico da più di 20 anni.
ha provato di tutto, dal litio, all'ossigeno (ma 20 anni fa) al cortisone (tanto da fargli cadere una vertebra), all'isoptin retard che prende da 20 anni, si avete capito bene! ad oggi 6 compresse al dì da 120 mg. senza mai sospendere...praticamente assuefatto e miracolato sugli effetti collaterali per ora...
naturalmente alla bisogna, si fa la sua bella puntura di imigran, in certi periodi anche 3 al giorno...e lo trovo pazzesco...per cercare di prevenire gli attacchi a volte prende preventivamente anche il metacen, ma raramente funziona.
fuma 2 pacchetti di sigarette al giorno e mangia di tutto, senza porsi il problema che possa essere tutto strettamente collegato.
in cura al besta da sempre si può dire, 6 anni fa gli propongono una "cura" sperimentale. delle infiltrazioni di un cocktail di medicinali non meglio specificati (sicuramente è presente il cortisone, degli altri non abbiamo notizia). passano dal naso e infiltrano nella zona da cui parte il grappolo teoricamente. un male atroce.
fatte due di queste infiltrazioni (dovevano essere 3 ma il dolore lo ha fatto desistere), è stato bene per 6 anni. al punto di aver trovato il coraggio di ridurre a 4 gli isoptin. ogni volta che la bestia tentava di tornare aumentava gli isoptin e la teneva a bada. aumentando e calando per tutti questi anni se l'è cavata...ma da qualche mese la bestia si è ripresentata con tutta la sua forza, fino ad arrivare a 4 attacchi al giorno.
ha quindi deciso di riprovare con le suddette infiltrazioni, ma non si sa perchè, stavolta pare non abbiano funzionato (e ne ha fatte 3). il neurologo non esprime pareri, fa fare a mio padre tutti i tentativi che vuole, come fosse una cavia...e io non so più come aiutarlo...
ci sono nuovi trattamenti? qualcosa che può tentare?
grazie a chiunque volesse provare a darmi una mano :)
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Ciao Francesca,
benvenuta in famiglia.
Io penso che vista l'età di tuo papà, di fare attenzione con i farmaci, in particolare Isoptin retard e Imigran.
Sarebbe ottimo se tuo papà riprovasse l'ossigeno terapia a 15l/min, in modo da allontanarsi un pò dai farmaci.
Don
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Francesca,
benvenuta in famiglia.
Devo concordare con Don che, se NON lo ha mai provato, farebbe bene a sperimentare l'Ossigeno che da un'ottima risposta in una buona percentuale di casi senza controindicazioni di sorta.
;)
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ciao.
grazie.
per lìossigeno è tutto qui:
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?board=15.0
leggi il tutto.
le istruzioni le trovi poi qui:
vademecom pronto intervento ossigeno in 12 punti.
grazie ciao. un saluto .
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concordo con voi. ho già chiesto a don di inviargliela infatti :)
sono certa che quella che ha provato lui anni fa sia tutt'altra cosa rispetto a questa.
sono molto preoccupata di tutti questi farmaci che prende...se l'ossigeno aiutasse, sarebbe una vera svolta.
nessuno di voi ha provato le infiltrazioni che ha fatto mio padre? ancora dobbiamo capire se funzionò veramente o se era in remissione già di suo...vai a capì!
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Sinceramente NON ho mai provato di persona le infiltrazioni, perchè ho sempre preferito approcci farmacologici meno invasivi (anche a costo di una certa dose di dolore residuo).
So che, comunque, NON è una pratica del tutto "stravagante" MA, concordo con te... VAI A CAPI'!
;)
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Cara Francesca,
che tipo di infiltrazioni hanno fatto a tuo papà?
Esistono diverse infiltrazioni che si sono sperimentati sulla CH,
la più attuata e Lidocaina anestetico,
si è provato l'infiltrazione del cortisone,
infiltrazione della tossina botulina
I risultati positivi sono stati ottenuti per l'emicranea, per la CH non tanto.
Don
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don per l'esattezza non saprei. non gli hanno detto nulla di specifico, se non che nel cocktail di farmaci c'era sicuramente il cortisone. era sperimentale 6 anni fa...tant'è che le facevano e le fanno al s. paolo di milano e non al besta, sebbene coordinati dal besta ;-)
una cosa poco chiara insomma.
vedo di informarmi meglio, se a qualcuno di voi interessa.
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Benvenuta, Francesca.
Mi spiace per tuo padre. Anche io penso che, se non l'ha ancora fatto, dovrebbe provare con l'ossigeno il tuo papà.
Leggi più che puoi tra i nostri post e chiedi pure se hai bisogno.
Margherita
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benvenuta Francesca,
oltre a quello che ti hanno detto aggiungo che sarebbe salutare per tuo padre interagire con noi qui sul forum...
fallo collegare se ti riesce e ricordagli che dal 23 al 25 aprile prossimo ci incontriamo tutti a Chianciano
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gli ho appena dato link, user e password. spero si metta all'opera nonostante l'età poco consona al mezzo ;-)
grazie di tutto per ora, siete un bellissimo gruppo!
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Buona sera,
sono Renato il papà di Marte71.
Innanzitutto grazie per l'accoglienza
Non immaginavo la tecnologia potesse avvicinare così
persone con lo stesso problema.
Provo a rispondere a qualche vs. domanda e raccontarvi di più.
Poi mi farò portare attraverso il vs. sito.
Inflltrazioni:
credo il mix sia composto da: cortisone, lidocaina e un un vasocostruttore.
Al Besta ho provato cortisone in dosi massicce (anni '90). Risulato catastrofico (problema rimasto con aggiunta di problemi legati al cortisone)
Antiepelettici, (anni '90 subito dopo il cortisone). Risultato catastrofico.
Ad oggi oltre quanto vi ha scritto mia figlia, uso supposte di Metacen 100 un ora prima di quando penso mi venga la crisi (si presenta sempre alla stessa ora). In questo caso la crisi non viene, ma la cura non fa bene se prolungata.
Grazie ancora, provo a farmi portare attraverso le vostre pagine.
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Ciao Renato,
benvenuto in famiglia.
Se hai bisogno di info non esitare a chiedere.
Don
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Ciao Renato e benvenuto in casa! Dunque, al Besta quello che fanno sono infiltrazioni di Lidocaina tra il 4 e il 6% direttamente nel ganglio sfenopalatino. Credo sia questa che ti hanno fatto perchè Bussone aveva provato per primo questa soluzione non moltissimi anni fa. Parlava anche della difficoltà di esecuzione, forse per questo ti hanno mandato al s. paolo. Comunque ora non disperare. Prova innanzitutto l'ossigeno e vedi come va. Dacci notizie, mi raccomando!!!
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Benvenuto, Renato!
Margherita
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benvenuti Renato e Francesca,
a leggere del vostro calvario mi convinco sempre di più che i medicinali null'altro fanno che peggiorare alla lunga la situazione.
Abbiamo già notato come un bel ripulisti non può che giovare ma certo ci vuole un grande coraggio e una sopportazione al dolore che ne consegue non indifferente, se poi consideriamo l'età tutto si complica ancora di più.
Come gli altri ti consiglio di provare l'ossigeno nel modo più corretto ( e qua sul forum è spiegato benissimo) e cercare di ridurre al minimo i farmaci altre a leggere il più possibile e confrontarsi con le nostre esperienze.
Non esitate a domandare per qualsiasi dubbio.
casper ;)
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Benvenuti Renato e Francesca in questa famiglia,
mi accodo subito a chi vi sprona a riprovare con l'ossigeno. E' certamente un buon punto di partenza per poi ragionare meglio sull'uso di farmaci.
Non ho mai provato le infiltrazioni ma so che è una tecnica utilizzata talvolta con successo e talvolta no, com'è successo a te. Nonostante tutto per ora sto cercando approcci meno invasivi, finchè ce la posso fare.
Alcuni di noi con forme croniche riescono a evitare o limitare molto l'uso di farmaci proprio grazie all'uso dell'ossigeno, abbiamo in molti notato che sembra che l'assunzione di farmaci di profilassi tenda a creare un circolo vizioso di autoalimentazione della ch.
Restate con noi, chiedete ogni volta che sentite di farlo. Questo gruppo ha di per se un potere terapeutico unico, impareggiabile.
Vi abbraccio forte.
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CIAO MARTE E CIAO AL SUO PAPA'
CERTO CI DATE UNA NOTIZIA TERRIBILE................................QUI C'E' LA CONVINZIONE CHE ARRIVATI AD UNA ''CERTA ETA' '' LA CH SPARISCA D'INCANTO...........................
SEMBRA PROPRIO NON SIA COSI' PORCA P......
COMUNQUE MI ASSOCIO AL CORO , VAI CON L'OSSIGENO CHE FUNZIONA A MOLTISSIMI :D
LEGGI PIU' CHE PUOI NEL FORUM E NEL SITO, TROVERAI MOLTI SPUNTI PER ALLEGGERIRE IL PESO DEI MEDICINALI (CHE NON CURANO ANCHE SE AIUTANO PER IL DOLORE)
UN ABBRACIO
BRIZZ
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ciao Renato benvenuto in famiglia,
continua a raccontare/chiedere/leggere e rimani con noi
ti consiglio sopratutto ossigeno, freddo, acqua (leggi più che puoi anche sui rimedi di nonna papera)
alessandro
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ben arrivati!
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Ben arrivato Renato e leggi più che puoi e sfogati con noi che possiamo capire la tua sofferenza.
Considerazioni peregrine...
Renato ha iniziato 20 anni fà, circa.
E' una ch iniziata in "tarda età".
Ha iniziato da subito quei medicamenti che si sospetta alimentino la bestia.
Brrrrrrrrr non ti scoraggiare, con il passar del tempo a me che non ho mai usato farmaci e alla fine ho conosciuto ossigeno e ghiaccio la situazione è decisamente migliorata.
Ma ognuno ha la sua ch e sembrerebbe che nessuno possa fare scuola.
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Ciao Renato... BENVENUTO !!!
;)
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benvenuti Renato e Francesca,
a leggere del vostro calvario mi convinco sempre di più che i medicinali null'altro fanno che peggiorare alla lunga la situazione.
Abbiamo già notato come un bel ripulisti non può che giovare ma certo ci vuole un grande coraggio e una sopportazione al dolore che ne consegue non indifferente, se poi consideriamo l'età tutto si complica ancora di più.
Come gli altri ti consiglio di provare l'ossigeno nel modo più corretto ( e qua sul forum è spiegato benissimo) e cercare di ridurre al minimo i farmaci altre a leggere il più possibile e confrontarsi con le nostre esperienze.
Non esitate a domandare per qualsiasi dubbio.
casper ;)
condivido , aggiungerei ghiaccio e acqua .......benvenuti saluti reno
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Ti lamenti tu brizz????????????e io che aspetto la menopausa ancora prima che mi arrivase il puntini puntini.
comunque benarrivata marte.ciao ciao
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e perché aspetti la menopausa?
mica scaccia la bestia...
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Ciao Renato ben venuto!
Spero tu possa presto stare meglio e ti auguro che l'O2 riesca ad avere effetti positivi, in questa maniera potrai eliminare molti farmaci, che di certo bene non fanno anche se spesso siamo costretti a prenderli.
Personalmente ho provato due volte con le infiltrazioni anestetico+cortisone, ma il risultato è stato di avere qualche giorno di tregua e niente più.
Un abbraccio forte come davo al mio papà dopo che l'attacco gli passava e insieme ci fumevamo una sigaretta. (Anche lui soffriva di CH)
Marcello
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ciao Renato!!!fatti coraggio e non ti abbattere!!!io sono sofferente da 10 anni e da quando ho conosciuto tutti voi mi sento "quasi" fortunata perchè ho avuto solo 3 attacchi e il terzo ce l'ho da 10 giorni tutte le notti tutte le notti tutte le notti tutti le notti!!!!lotta lotta lotta sempre!!! :-*
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Ciao Renato ben venuto a casa OUCH ;) Anche a me il neurologo mi faceva assumere l'isoptin e litio anche in remissione,diceva ti tenerla a bada e di prevenire il grappolo succesivo. Con la mia remissione iniziata a fine settembre mi sono detto che se non li scalo adesso che non ho attacchi non lo farò mai. Adesso sono quasi 4 mesi che non prendo nulla,se continua così può essere una delle remissioni più lunghe. Forza ;) Owens
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ciao renato e un benvenuto anche da me.mi associo sul consigliarti l'ossigeno.anche se rispetto a te sono un neofita della ch l'ossigeno mi permette di non prendere più farmaci.se in tutti questi anni non l'hai mai provato credo che un tentativo sia obbligatorio.un augurio e speriamo che funzioni :)
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sono francesca. grazie a tutti dell'aiuto e dell'accoglienza :)
papà ha provato con l'acqua e la prima sera è andata bene, ma aveva preso il metacen. ieri notte ha voluto provare giustamente a non prenderlo ma non ce l'ha fatta a fermare l'attacco e si è fatto l'imigran...
abbiamo in molti notato che sembra che l'assunzione di farmaci di profilassi tenda a creare un circolo vizioso di autoalimentazione della ch.
io di questo sono assolutamente convinta. papà è cronico, ma 6 anni di silenzio sono troppi anche per le infiltrazioni. se forse avesse smesso l'isoptin ora non saremmo combinati così...
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CIAO MARTE E CIAO AL SUO PAPA'
CERTO CI DATE UNA NOTIZIA TERRIBILE................................QUI C'E' LA CONVINZIONE CHE ARRIVATI AD UNA ''CERTA ETA' '' LA CH SPARISCA D'INCANTO...........................
SEMBRA PROPRIO NON SIA COSI' PORCA P......
l'avevo sentita anch'io questa cosa...ma a quanto pare non per tutti...
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Un abbraccio forte come davo al mio papà dopo che l'attacco gli passava e insieme ci fumevamo una sigaretta. (Anche lui soffriva di CH)
Marcello
marcello posso chiederti a te a quanti anni è venuta? perchè io un po' di paura la ho...visto che somiglio molto fisicamente a papà...e ho sempre sofferto di emicrania, classica per fortuna.
riguardo alla teoria del freddo, anche a voi istintivamente viene da scaldare la parte dolente? papà dice di sentire necessità del caldo, ma il caldo è un vasodilatatore, mentre il freddo costrittore...c'è qualcosa che non torna nella sua reazione istintiva.
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sulla parte dolente, non si deve mettere nulla, si deve freddare e ossigenare il sangue dall'interno
saluti reno
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se forse avesse smesso l'isoptin ora non saremmo combinati così...
ne sono fermamente convinto.
l'ho provato un solo grappolo e l'ho abbandonato.
casper ;)
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sulla parte dolente, non si deve mettere nulla, si deve freddare e ossigenare il sangue dall'interno
saluti reno
ah ecco, non avevo capito un tubo!
quindi intendi il cubetto di ghiaccio in bocca? può bastare?
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a me , ghiaccio in bocca (raffredda) piccoli sorsi d'acqua (ossigena) funziona.
se si usa imigran, funziona molto, ma molto meno.
io sono episodico e in 30 anni non ho mai preso nulla, ovviamente tuo papà essendo cronico, purtroppo , le prende
saluti reno
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eh si, credo che la variabile medicine sia significativa purtroppo. grazie ;)
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e perché aspetti la menopausa?
mica scaccia la bestia...
Invece è quello che mi hanno sempre detto e ti dirò di più,essendo donna avrei dovuto fare sempre figli perchè la gravidanza e allattamento avrebbero tenuto lontano la ch.io ho una SOLA figlia e insieme a lei mi sono sempre goduta anche il mio mal di testa .ciao ciao
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ragazzi ma dite sul serio?????????che senso ha il ghiaccio ,l'acqua??come si fa?mi aiutate a capire visto che sto malissimo??
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il ghiaccio posto su parti dove passa molto sangue ( mai sulla parte dolente) aiuta la vasocostrizione , alcuni si mettono un cubetto di ghiaccio in bocca .
Con l'acqua alcuni ( il nostro Brizz è un esperto) usando la giusta tecnica si riesce ad abortisre gli attacchi, si tratta di berla a piccoli sorsi durante l'attacco.
se guardi in Cure, medicine e domande, ci sono molti post che illustrano queste tecniche.
casper ;)
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siete dei veri angeli! :-*
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CIAO MARTE E CIAO AL SUO PAPA'
CERTO CI DATE UNA NOTIZIA TERRIBILE................................QUI C'E' LA CONVINZIONE CHE ARRIVATI AD UNA ''CERTA ETA' '' LA CH SPARISCA D'INCANTO...........................
SEMBRA PROPRIO NON SIA COSI' PORCA P......
COMUNQUE MI ASSOCIO AL CORO , VAI CON L'OSSIGENO CHE FUNZIONA A MOLTISSIMI :D
LEGGI PIU' CHE PUOI NEL FORUM E NEL SITO, TROVERAI MOLTI SPUNTI PER ALLEGGERIRE IL PESO DEI MEDICINALI (CHE NON CURANO ANCHE SE AIUTANO PER IL DOLORE)
UN ABBRACIO
BRIZZ
Quoto quello che scritto BRIZZ e approfitto per dare il mio benvenuto a Renato e a sua figlia!!!
:)
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sulla parte dolente, non si deve mettere nulla, si deve freddare e ossigenare il sangue dall'interno
saluti reno
ah ecco, non avevo capito un tubo!
quindi intendi il cubetto di ghiaccio in bocca? può bastare?
le tecniche del freddo sono diverse, chiedi anche a Brizz come ha fatto quest'anno.
ma con l'ossigeno avete provato??
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grazie per il benvenuto ragazzi :-)
no, l'ossigeno ancora non lo abbiamo provato. oggi o domani dovrebbe arrivare la maschera, e intanto stiamo cercando di farci fare l'impegnativa dal medico per la bombola...
a breve speriamo!
vi faremo sapere.
nel frattempo vi posso dire che abbiamo capito che il metacen, allevia gli attacchi notturni, ma li allunga incredibilmente. da pochi minuti (15/20) a 4 ore anche... ::)
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allora l'ossigeno è da provare il prima possibile... ;)