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Discussioni => Principale => Topic aperto da: jude - Febbraio 23, 2010, 11:11:14 Mar
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Ciao ragazzi! Ieri sono stata ad una riunione con i membri del progetto La Torre. Siamo a buon punto!!! Ho scoperto delle cose che noi umani non possiamo neanche immaginare! La Sanità italiana, da un punto di vista burocratico, è arretrata di 20 anni... Non vi sto a tediare con i discorsi tecnici di ieri ma posso dirvi che verosimilmente la prossima settimana sarà il nostro turno di riempire il questionario. Devo ancora lavorarci con lo statistico, ma siamo agli sgoccioli. Tenetevi pronti!!!!
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ciao.
grazie.
bene buono ......grazie. grande jude
per la sanita italiana non è che è proprio indietro è che il denaro e le poltrone contano di più.
e quando ci si avvicina alle poltrone e cisi vede delle possibilità o delle occasioni,o belle prospettive per il futoro,o grandi possibilità per dei progetti ,ecco che li se si inizia a dar fastidio ,il e la bella idea può essere fermata.
o vengono fatte delle proposte di ricevere una grande o piccola poltrona in tal modo di poter essere gestiti.....e trovarsi a seguire la corrente già di per se decisa che tutti seguono.
perchè se magari un sofferente di suo trova una soluzione bèè ,sappiate che quella soluzione sarà messa in esame e descritta come errata e non buono e dannosa,e chi la messa in evidenza sarà sicuramente4 danneggiato in ogni modo con svariati sistemi alternativi e simpatici,per screditare la persona e la sua trovata.
questa è la saNITA ITALIANA E NON è INDIETRO DI 20 ANNI,è ODIERNA.MA IL SISTEMA VUOLE COSI E SARA SEMPRE COSI.PER CONCLUDERE SANITA PIU POLITICA PIU CASE FARMACEUTICHE .
il sofferente è una macchina che produce .e bisogna sfruttarla il piu possibile su particolari tipologie di sintomatiche malattie.
e tutti lo sanno.
jude sta facendo un grande lavoro per tutti ,e ti ringrazio.
ma stai sempre in campana per come si dice ,....
;) ;) ;) ;) ;) :-* :-*
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GRAZIE SUPER JUDE
BRIZZ
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OTTIMO JUDE!!!
;)
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ottimo Jude...grazie
casper ;)
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Grazie jude
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Grazie mille, Jude!
Margherita
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mitica
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Ciao Juditta Paolini,
rispetto all'oggetto di questo tead non ho compreso quale mondo si è aperto, non trovo coerenza tra l'oggetto del tread ed il contenuto comunicatoci.! ::)
Che in Italia siamo indietro di 20 anni non è una novità, spero non volessi comunicarci questo. ???
Sarebbe invece utile, per tutti, conoscere esattamente l'evoluzione di tale progetto, visto che è prevista l'elargizione di danari dell'associazione; Non è un tedio conoscere i dettagli di tali progetti, ma una cosa estremamente utile per tutti.
Se ci puoi ragguagliare in maniera COERENTE di volta in volta, faresti una cosa molto utile.
Grazie della tua preziosa e mitica presenza e delle eccezionali comunicazioni concrete che sempre riporti sul forum, grazie grazie
Ciao ragazzi! Ieri sono stata ad una riunione con i membri del progetto La Torre. Siamo a buon punto!!! Ho scoperto delle cose che noi umani non possiamo neanche immaginare! La Sanità italiana, da un punto di vista burocratico, è arretrata di 20 anni... Non vi sto a tediare con i discorsi tecnici di ieri ma posso dirvi che verosimilmente la prossima settimana sarà il nostro turno di riempire il questionario. Devo ancora lavorarci con lo statistico, ma siamo agli sgoccioli. Tenetevi pronti!!!!
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Gentilissimo dott. Schiantarelli, perdoni la mia poca esattezza nella comunicazione. Migliorerò...
Ci tengo a precisare che questo lavoro, a cui partecipano 6 persone (tre medici di medicina sanitaria, uno statistico, la sottoscritta e la Cerbo) viene fatto a totale titolo gratuito. L'OUCH non mette una lira. (per darvi un'idea, lo statistico soltanto in genere prende dai 5.000 ai 20.000 euro per un lavoro HTA)
Se vuole posso parlarle di statistica, DRG, DH, RO, DSM-IV, ICD-CM... ma siccome io c'ho messo 4 mesi a studiarle, e ancora sto cercando di capirle, non sono all'altezza di spiegarle a voi, cosa che invece farà la Prof. Cerbo nel suo intervento al meeting.
Ricordo che è la prima volta al mondo che un'associazione di pazienti promuove un report HTA.
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credo che riportere alla luce questo post sia importante per capire
Salve a tutti! Oggi io e Alessandro siamo stati alla prima riunione ufficiale organizzativa per la compilazione del report HTA sull'utilizzo dell'ossigeno. Alla riunione erano presenti ovviamente la Prof. Cerbo, il Prof. La Torre, uno statistico, una matematica e un'altra dottoressa dello staff di La Torre. Abbiamo stabilito quali sono i passi per la stesura del report e ci siamo divisi i compiti.
Innanzitutto la splendida notizia: il Prof. La Torre ha parlato con il suo editore, e udite udite, il report ce lo fanno GRATIS!!!! Ce lo pubblicheranno in formato PDF on-line e poi vediamo se per il formato cartaceo possiamo utilizzare il 5x1000... Ma tutto il lavoro di ricerca ce lo offrono a titolo completamente gratuito (in genere per una cosa del genere si parla di 10/20 mila euro). Quindi vorrei ringraziare innanzitutto queste persone che ci vogliono aiutare!!!
Seconda cosa importantissima, e qui chiedo l'aiuto a tutti voi.
Una parte di questo report consisterà in un questionario indirizzato a tutti i sofferenti, per indagare molti aspetti della ch, dal lato sia economico sia della qualità di vita. Dobbiamo cercare di rintracciare più utenti possibile, magari attraverso messaggi privati (che in genere arrivano anche nelle mail), contatti con persone sofferenti che non sono iscritte al forum, richiesta al proprio medico di base di girarlo ad altri suoi pazienti affetti ecc... Il questionario sarà pronto a gennaio e avremo tempo per compilarlo fino a marzo. Quindi chiedo a tutti voi una mano a reperire più informazioni possibile.
Dai ragazzi, che questa cosa è veramente importante!!!!
per capire cosa possa essere l'HTA ho copiato in giro:
l'HTA ha quale finalità l'utilizzo al meglio delle risorse sulla base di evidenze scientifiche orientate ad obiettivi di salute, per consentire gli investimenti mirati alle tecnologie in grado di produrre i maggiori benefici in termini di "outcome"
Grazie Jude e a quanti si dannano per l'O2
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Grazie Cometa!
Per essere più chiara, adesso che si è aperto questo mondo per me, i report HTA (High Technology Assessment) vengono in genere richiesti dalle case farmaceutiche per commercializzare un farmaco x. In questi report si studiano molte cose: epidemiologia della malattia (per vedere se vale la pena produrre il farmaco che la cura), costi che la malattia comporta, costi relativi all'attività lavorativa dell'affetto (quanti giorni/ore salta), costi relativi ai ricoveri ecc... Il tutto per capire se il farmaco può essere prodotto, e in quale fascia di esenzione deve essere eventualmente inserito. Ovviamente questo report viene poi analizzato dall'AIFA (cioè dall'organo statale preposto) che decide, in base ai dati, come può essere sostenuta la spesa al meglio. Nel nostro caso, che lo chiediamo non per un farmaco ma per una malattia, si andrà ad analizzare specificatamente l'ossigenoterapia normobarica e il dosaggio dell'imigran, nonchè di tutti i farmaci relativi alla ch. Questo per ratificare all'AIFA che l'ossigeno, se per efficacia è inferiore all'Imigran (vi assicuro di poco...) per costi è nettamente inferiore (quindi più conveniente per lo Stato). E vi dico un'altra cosa: non esiste a livello europeo un studio che sia uno che parla di costi relativi all'ossigeno!!!!! E prima di Goadsby dicembre 2009 non esisteva uno studio contro placebo sull'ossigeno (necessario per validare una terapia).
Cosa possiamo ottenere noi?
Ossigenoterapia nelle linee guida italiane come prima scelta
Indicazione "cefalea a grappolo" sui bugiardini dei farmaci
Esenzione per patologia
Vendita diretta delle maschere non-rebreathing e attrezzatura relativa
Riconoscibiltà negli ospedali
Imigran mezza dose/ricariche in commercio
Forse anche uno standard di % di invalidità
Tutto quello che l'OUCH e lo staff La Torre sta facendo è del tutto nuovo e sperimentale!!!! Hanno accettato di farlo gratis perchè per loro costituirà senz'altro un riconoscimento prestigioso. Altrettanto prestigioso sarà il riconoscimento dell'ouch a livello internazionale.
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=8154.0
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....e più di così
casper ;)
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Grazie Jude, sono fiero di te, anche se conta poco, ma sappi che sono fiero di te ! Anzi,... Ti bacio ! :-*
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Gentilissima Giuditta Paolini ti ringrazio per il dottore, ma ti ricordo che non lo sono ;D ;D ;D
Mi sembra di ricordare che il presidente al Rubens ha comunicato che OUCH si accollera le spese delle pubblicazioni. ???
Ribadisco che conoscere l'evoluzione del progetto è senza dubbio interessante per tutti e confido che tu possa spiegarlo in maniera semplice affinchè possa essere comprensibile anche ai non addetti ai lavori. ;)
Grazie e buona serata
Gentilissimo dott. Schiantarelli, perdoni la mia poca esattezza nella comunicazione. Migliorerò...
Ci tengo a precisare che questo lavoro, a cui partecipano 6 persone (tre medici di medicina sanitaria, uno statistico, la sottoscritta e la Cerbo) viene fatto a totale titolo gratuito. L'OUCH non mette una lira. (per darvi un'idea, lo statistico soltanto in genere prende dai 5.000 ai 20.000 euro per un lavoro HTA)
Se vuole posso parlarle di statistica, DRG, DH, RO, DSM-IV, ICD-CM... ma siccome io c'ho messo 4 mesi a studiarle, e ancora sto cercando di capirle, non sono all'altezza di spiegarle a voi, cosa che invece farà la Prof. Cerbo nel suo intervento al meeting.
Ricordo che è la prima volta al mondo che un'associazione di pazienti promuove un report HTA.
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Grazie Jude, sono fiero di te, anche se conta poco, ma sappi che sono fiero di te ! Anzi,... Ti bacio ! :-*
....oltre che baciarti anch'io con grande affetto ti ringrazio per l'oneroso impegno che profondi in tutte le "cause ouch".....
A presto, Daniela
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Jude, grazie per le precisazioni puntuali e esaurienti.
:-* :-* :-* :-*
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:) ;)
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Brava Jude e bravi tutti quelli del team.
Gli obiettivi sono fighissimi, in bocca al lupo!! Un paio di pensieri che mi sono fatto negli ultimi mesi:
- Parlandone in giro, ho capito che uno scoglio piuttosto grande sarà quello delle aziende farmaceutiche che, per certificare l'utilizzo di un farmaco per una nuova patologia, devono spendere un sacco di soldi, e se il mercato non vale la candela potrebbero decidere che non ne vale la pena. Che mi dici in proposito?
- Non sono d'accordo sull'efficacia maggiore (anche di poco) dell'Imigran. Penso anzitutto vari da soggetto a soggetto. L'Imigran a volte è più veloce, e funziona praticamente sempre, mentre l'O2 ogni tanto con gli attacchi più urenti ha difficoltà. Però l'effetto rimbalzo, la farmacoresistenza, gli effetti collaterali dell'Imigran, andandosi a sommare a tutto, rendono secondo me l'O2 la migliore soluzione a medio-lungo termine. Per non menzionare che l'Imigran sul foglietto illustrativo recita "massimo 10 utilizzi al mese". Chi è qua che ha 10 o meno attacchi in un mese?!?!?!?! Il rischio di abuso è altissimo, penso che in un momento o nell'altro ci siamo passati quasi tutti qua dentro.
- Saputo il costo della prima bombola di ossigeno, e vedendo da anni il costo degli Imigran, mi sono subito fatto la matematica e, senza nemmeno usare la calcolatrice, ho capito quanto risparmiava su di me il SSN. Possibile che il dubbio non sia mai venuto a nessuno? Oppure ci sono dipendenti condivisi tra GSK e l'AIFA?
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il post è del 2006 ;) a parte questo,
dici bene, e poi lo dici a me con un record di oltre 8000 imigran in 23 annni. anche se le trimezzo da molti anni.
purtroppo anche imigran fa cilecca qualche volta, e anche qui record personale in un ora tre intere di fila, e 4 ore di attacco.
il bugiardino dell imigran è bugiardo.in un giorno ne ho fatte 12 il giorno prima pure il giorno dopo pure, poi a scalare per altri tre mesi , in tot 6 mesi di grappolo, e mi è anche andata peggio un annno 360 giorni consecutivi, ma anche meglio due annni di remissioni.
argomento case farmaceutiche e certificazione, ne abbiamo parlato al meeting di Roma .
a presto.