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Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: ciakky70 - Febbraio 12, 2010, 16:24:40 Ven

Titolo: Nuovo iscritto - CH dal 1997
Inserito da: ciakky70 - Febbraio 12, 2010, 16:24:40 Ven
Ciao a tutti, mi chiamo Luca ed anch'io faccio parte dei grappolini.
A dire il vero mi sento un grappolino fortunato, nel senso che dal 1997 ad oggi ho avuto solo 3 grappoli e lunedì purtroppo sembra essere iniziato il 4.
1997 - 40 giorni e non capivo che diavolo avessi
2002 - 2 mesi 6 attacchi al giorno
2005 - da agosto a dicembre con 6/8 attacchi al giorno da un ora. Prima diagnosi vera e propria di CH con terapia di isoptin e deltacortene. Abbastanza efficace ma mi ha allungato il grappolo sicuramente ed ho deciso di non prendere più farmaci.
2010 - Venerdì scorso mi estraggono il dente del giudizio. 48 ore dopo inizia la prima scossa. Ad oggi non ho ancora avuto un attacco vero e proprio ma tanti attacchini...

E' proprio vero, la bestia si manifesta sempre in modo diverso.
Io comunque non prenderò più farmaci, sperando che tutto si risolva in fretta...
In che modo vi parte il grappolo a voi?
CIAOOO


Titolo: Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
Inserito da: Don - Febbraio 12, 2010, 16:33:58 Ven
Ciao Luca,

Benvenuto in famiglia.

Da quello che leggo sei un episodico.
La decisione di non prendere farmaci di profilassi e ottima.

Hai provato mai l'ossigeno terapia ad alto flusso, per le crisi acute di ch?

Don
Titolo: Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
Inserito da: ciakky70 - Febbraio 12, 2010, 16:36:31 Ven
No non ho mai provato... ho sempre il terrore che non far "sfogare" la bestia ne allunghi il grappolo.

Tu che mi dici in proposito?
Titolo: Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
Inserito da: Don - Febbraio 12, 2010, 16:44:58 Ven
Non preoccuparti non ha nessun effetto sul grappolo.

L'ossigeno ti aiuta in modo naturale a superare l'attacco.
Se usato in maniera corretta e un'arma molto efficace.

Don
Titolo: Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
Inserito da: IL FREDDO - Febbraio 12, 2010, 17:11:47 Ven
ciao.
grazie.

ben venuto istruisciti piu che puoi in questo posto.

devo dire coplimenti superare un attacco di ch senza alcun farmaco.....

come già detto w l'ossigeno.

Titolo: Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
Inserito da: ciakky70 - Febbraio 12, 2010, 17:24:29 Ven
Ho una tal avversione ai farmaci, che mi viene la forza per superare gli attacchi... ma quanti danni ai muri!!! ;D
Titolo: Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
Inserito da: cometa - Febbraio 12, 2010, 17:41:17 Ven
ciak ben arrivato
mi piace la tua filosofia... e condivido l'allungamento del grappolo per l'isoptin mentre non ho esperienza con il deltacrtene ma c'è qualche episodico che ne magnifica gli effetti (casper è in vacanza, aspetta che torni).
Con l'ossigeno e con il ghiaccio provochi la vasocostrizione e il dolore passa.
Se fossi in te approfondirei anche l'uso dell'acqua e imbottisci le pareti!!!!!
Un caldo benvenuto tra i sofferenti
Stefania
Titolo: Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
Inserito da: ciakky70 - Febbraio 12, 2010, 17:42:44 Ven
Ghiaccio...hmmm... contro la tempia???
Titolo: Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
Inserito da: IL FREDDO - Febbraio 12, 2010, 17:47:31 Ven
ciao.
grazie.

scusami vorrei sapere come si presentano i colpi alla tempia,cioè sono veloci tipo pochi secondi con una intensità di dolore tipo kip 6/7 ,per poi sparire del tutto e magari riapparire dopo forse poco come mezzora o un ora.,

con intensità piu forte e duratura piu lunga?/?.,

o sono colpi a ripetizione velocissimi mà con intensità da kip 8/9??

o sono a raffica come sopra che durano circa 15 minuti?

grazie.
Titolo: Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
Inserito da: ste79 - Febbraio 12, 2010, 17:48:00 Ven
Ciao Luca e benvenuto!! ;)
Citazione da: Don - Febbraio 12, 2010, 16:44:58 Ven
Non preoccuparti non ha nessun effetto sul grappolo.

L'ossigeno ti aiuta in modo naturale a superare l'attacco.
Se usato in maniera corretta e un'arma molto efficace.

Don
Sono assolutamente daccordo con Don,sono episodico anche io e l'ossigeno mi ha cambiato la vita...
comunque leggi piu' che puoi e facci sapere... ;)
Di nuovo ben arrivato ... ;)
Titolo: Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
Inserito da: IL FREDDO - Febbraio 12, 2010, 17:48:32 Ven
ciao.
grazie.

ops dimenticavo il ghiaccio sulla tempia ti dà fastidio e puo provocarti il colpo e senti piu dolore con il freddo.?
Titolo: Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
Inserito da: ciakky70 - Febbraio 12, 2010, 18:27:47 Ven
Diciamo che sono doloretti di intensità 4/5 con intervalli non regolari ma me ne verrano decine al giorno...

Non ho capito se il ghiaccio funziona o peggiora?!?
Titolo: Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
Inserito da: IL FREDDO - Febbraio 12, 2010, 18:33:52 Ven
ciao.
grazie.

ok.

sono improvvisi senza alcun segno di avvertimento,tipo senza lacrimazione, goccia del naso, sbadigli...

sembrano come mi venivano anche a mè...li potresti definire colpi killer improvvisi a cel sereno'?

sono interessato ....grazie ciao. il ghiaccio è soggettivo alla maggioranza di sofferenti di ch fà bene.
ciao grazie,.,
Titolo: Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
Inserito da: marcello - Febbraio 12, 2010, 18:35:35 Ven
Citazione da: Don - Febbraio 12, 2010, 16:44:58 Ven
Non preoccuparti non ha nessun effetto sul grappolo.

L'ossigeno ti aiuta in modo naturale a superare l'attacco.
Se usato in maniera corretta e un'arma molto efficace.

Don

Benvenuto Luca!
Titolo: Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
Inserito da: ciakky70 - Febbraio 12, 2010, 18:38:21 Ven
Esatto sono dei micro attacchi che non giungono all'apice e non scompaiono con il classico formicolio all'apice del cranio.
E comunque ho la sensazione di aver la testa "non libera"... difficile da spiegare...
Titolo: Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
Inserito da: ciakky70 - Febbraio 12, 2010, 18:39:31 Ven
Altra cosa durante gli attacchi ho sempre la vena della tempia gonfia... e durante questi sciami di micro attacchi la vena della tempia è sempre gonfia...
Titolo: Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
Inserito da: IL FREDDO - Febbraio 12, 2010, 18:40:16 Ven
ciao.
grazie.

ok ti ti sembra di avere un peso su quella parte che non è che è dolore mà piu un fastidio cupo,che ti da fastidioe ti da una senzazione di scocciatura?
e fastidio?
Titolo: Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
Inserito da: IL FREDDO - Febbraio 12, 2010, 18:41:57 Ven
ciao.
grazie.

la vena si gonfia per ogni colpo e poi ritorna normale....


connsiglio mio subito centro cefalee....
Titolo: Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
Inserito da: ste79 - Febbraio 12, 2010, 18:43:43 Ven
Citazione da: ciakky70 - Febbraio 12, 2010, 18:27:47 Ven

Non ho capito se il ghiaccio funziona o peggiora?!?
Per la terapia del freddo e dell'acqua leggi qui'... ;)
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=1262.0
Ovviamente è soggettiva...non siamo tutti uguali!!
Titolo: Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
Inserito da: ciakky70 - Febbraio 12, 2010, 18:48:34 Ven
Freddo, sono già stato in un centro per le cefalee... solo farmaci e farmaci... ho fatto risonanze, tac ed altro... ma nessun altro problema oltre alla nostra Bestiola

Grazie
Titolo: Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
Inserito da: IL FREDDO - Febbraio 12, 2010, 18:51:07 Ven
ciao.
grazie.

ok .
Titolo: Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
Inserito da: ulisse741 - Febbraio 13, 2010, 10:44:50 Sab
Citazione da: ciakky70 - Febbraio 12, 2010, 17:42:44 Ven
Ghiaccio...hmmm... contro la tempia???


NO... mettilo sulla giugulare lato attacco mentre usi l'ossigeno!  ;)
Titolo: Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
Inserito da: siciliano - Febbraio 13, 2010, 12:01:56 Sab
ciao Luca, scusa il ritardo..Benvenuto in famiglia,
anch'io ti consiglio l'ossigene e terapia del freddo
alessandro
Titolo: Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
Inserito da: joselita - Febbraio 13, 2010, 12:33:17 Sab
Ciao luca se hai un pò di tempo leggi i vari post che ci sono e scoprirai come usare l'acqua o il ghiaccio se sei in giro puoi mangiare ghiaccioli,usa l'ossigeno facendoti mandare una delle nostre mascherine,puoi chiedere a lunalafata o a serena.Io stò provando il magnesio e sembra fare un piccolo miracolo ma è molto soggettivo quindi potrebbe non andar bene per te,ma per il costo che ha e le sue controindicazioni zero magqari ne vale la pena.Comunque OSSIGENO OSSIGENO.ciao
Titolo: Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
Inserito da: casper60 - Febbraio 13, 2010, 19:02:46 Sab
ciao Luca.....benvenuto

casper ;)
Titolo: Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
Inserito da: BRIZZ - Febbraio 14, 2010, 10:01:50 Dom
ciao luca

benvenuto

sono episodico ,come te, e come te ho la convinzione che i farmaci peggiorino la situazione

l'ossigeno e' un'ottima terapia e funziona nella maggior parte dei casi senza alcuna controindicazione

sono un fautore della ''terapia dell'acqua'', con la quale riesco ad abortire la totalita' degli attacchi ma e' complessa e si rischia inizialmente di cuccarsi parecchi attacchi prima di capire il meccanismo

un abbraccio

brizz
Titolo: Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
Inserito da: 3serena - Febbraio 14, 2010, 15:44:30 Dom
BENVENUTO LUCA !!! :D

Anch'io ti consiglio l'ossigeno, efficace, naturale  e con nessun effetto sulla durata del grappolo!

Un abbraccio
Serena ;)

Titolo: Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
Inserito da: ciakky70 - Febbraio 14, 2010, 20:33:35 Dom
Rientro dalla montagna... sabato vari micro attacchi kup 4... oggi preso un Aulin per il torcicollo, e zero attacchi...

Bah, questa volta la bestia mi sta proprio spiazzando. Cmq meglio così...

Ciao a tutti
Titolo: Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
Inserito da: cometa - Febbraio 14, 2010, 20:57:05 Dom
non è la bestia....
è il nervo incavolato per l'estrazione!
Se poi vuoi la conferma bevi un alcolico e verifica, se arriva l'attacco sei in grappolo se non arriva no!
Fa tu... ma non voglio responsabilità...
Un abbraccio!
Titolo: Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
Inserito da: Alessandro1968 - Febbraio 14, 2010, 21:43:20 Dom
Benvenuto fra noi Luca..... Un abbraccio
Titolo: Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
Inserito da: ciakky70 - Febbraio 14, 2010, 21:49:28 Dom
Cometa ci ho pensato... ma non l'ho ancora fatto!
Si lo so anch'io che se bevo e sono in periodo attivo mi parte di brutto...

Boh, vediamo domani
Titolo: Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
Inserito da: babette - Febbraio 15, 2010, 12:29:41 Lun
ciao ciakky!!! scusa il ritardo con cui ti accolgo ma sono stata assente dal mondo del web per un po' di giorni..benvenuto in famiglia anche da babette allora!! ;D
Titolo: Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
Inserito da: ciakky70 - Febbraio 15, 2010, 12:31:25 Lun
Anche oggi tutto tace...

Grazie a tutti per il caloroso benvenuto
Titolo: Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
Inserito da: sfranta - Febbraio 15, 2010, 14:02:59 Lun
Ciao Ciakky,
i grappoli possono essere a sorpresa (come la vita d'altronde!) e quindi benvenuto, rilassati e goditi "...lo spettacolo d'arte varia di un grappolo innamorato di te..."!!!!
Scusa l'idiozia; oggi sono completamente sfasata e sotto grappolo a sorpresa da dodici notti.......
Vai con l'ossigeno e, se riesci, con ghiaccio e acqua di cui potrai ampliamente leggere sul forum.
In bocca al lupo.
Daniela
Titolo: Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
Inserito da: ciakky70 - Febbraio 15, 2010, 18:12:42 Lun
Anche oggi niente dolori...
Cometa potrebbe aver ragione, non è il mio momento ;)

Titolo: Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
Inserito da: Sten - Febbraio 15, 2010, 18:23:40 Lun
Te lo auguriamo tutti !!!

 ;)
Titolo: Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
Inserito da: sfranta - Febbraio 16, 2010, 10:01:42 Mar
Citazione da: ciakky70 - Febbraio 15, 2010, 18:12:42 Lun
Anche oggi niente dolori...
Cometa potrebbe aver ragione, non è il mio momento ;)



EVVVAAAAI!!! ;D ;D ;D
Titolo: Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
Inserito da: owens - Febbraio 16, 2010, 10:46:30 Mar
Ciao Ciakky, benvenuto anche da parte mia. Vedo che inizia ad andare meglio,bene bene!! ;)
Titolo: Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
Inserito da: casper60 - Febbraio 16, 2010, 11:07:33 Mar
Citazione da: ciakky70 - Febbraio 15, 2010, 18:12:42 Lun
Anche oggi niente dolori...
Cometa potrebbe aver ragione, non è il mio momento ;)



ciao Ciakky
a leggere questo post mi è venuta in mente una riflessione:
per anni ho convissuto con la ch , anche quando non ero in grappolo lei era sempre con me, appesa sulla testa come una spada di Damocle, ad ogni sentore mi preoccupavo e stavo ad aspettare l'attacco che poi molte volte non veniva.
Poi un giorno, dopo un'essima violenta crisi, di ritorno dal pronto soccorso mi attaccai ad internet e mi fermai su quel faccione trafitto da spilli che altre volte avevo visto ma su cui mai mi ero soffermato.
Mi registrai, entrai in chat e subito fui investito dal calore che ci contraddistingue, ricordo bene Dino e Alessandra che subito mi consigliarono e confortavano e la ch già da subito mi parve più leggera.
La sostanziale differenza tra il prima e dopo Ouch sta nel fatto che la mia ch è sempre li, uguale a prima, forse un po più diratata nel tempo ma sicuramente ancora viva, ora però non mi fà più paura, quando mi sorge il sentore non sto più a preoccuparmi e se fosse quello buono ora so perfettamente come combatterla.
In buona sostanza ti dico di viverti la vita come se non ci fosse la bestia, l'ansia dell'attacco è distruttiva, non sprecare energie a vuoto ma concentrale per il momento in cui dovrai combattere.

casper ;)
Titolo: Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
Inserito da: Margherita - Febbraio 16, 2010, 14:18:49 Mar
Benvenuto, Luca!
Scusami tanto per il ritardo,  mi era sfuggito questo post...


Margherita
Titolo: Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
Inserito da: reno - Febbraio 16, 2010, 16:28:19 Mar
scusa il notevole ritardo  benvenuto
anch'io sono episodico e non uso farmaci per la profilassi, solo qualche mezzo imigran
con ghiaccio (in bocca) e acqua (piccolissimi sorsi in contemporanea con il ghiaccio) riesco ad abortire la quasi totalità degli attacchi
e poi l'ossigeno è eccellente
saluti reno
Titolo: Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
Inserito da: Brix - Febbraio 16, 2010, 22:04:34 Mar
Scusa il ritardo...
ma ultimamente sono molto impegnato con mio figlio...ha appena 20 giorni..
ti do il benvenuto anch'io e sono contento che stai meglio.

Un abbraccio

Brix ;)
Titolo: Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
Inserito da: lunalafata - Febbraio 17, 2010, 01:04:50 Mer
Benvenuto Ciakky,
in ritardo ma ti auguro di tutto cuore che questo momento sia soltanto un fuoco di paglia e che la bestia torni a fare la nanna, magari per sempre....


Resta con noi in ogni caso!

Ti abbraccio forte
Titolo: Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
Inserito da: ciakky70 - Febbraio 17, 2010, 09:11:06 Mer
Beh, che dire! Grazie a tutti per il caloroso benvenuto!

Per Casper - Ti ringrazio ma per fortuna ho quasi sempre un approccio positivo e la decisione di non prendere farmaci mi ha aiutato in questo.

Per Owens - Anch'io sono bolognese, ho vissuto a casalecchio per 37 anni, e ora vivo sul lago di garda... Ma sempre forza Bologna  ;)
Titolo: Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
Inserito da: ulisse741 - Febbraio 17, 2010, 09:43:31 Mer
benarrivato... è un piacere leggerti