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Discussioni => Principale => Topic aperto da: Alessandra & Daniele - Dicembre 28, 2009, 16:33:41 Lun

Titolo: .....NON CI LASCIA IN PACE....................
Inserito da: Alessandra & Daniele - Dicembre 28, 2009, 16:33:41 Lun
BUON NATALE A TUTTI,ANCHE SE IN RITARDO........
E' TANTO CHE NON SCRIVO MA HO BISOGNO DI SFOGARMI,E DAL MESE DI MAGGIO CHE DANIELE NON HA PACE NEMMENO CON IL CORTISONE CHE PRIMA LE DAVA SOLLIEVO ,HA PROVATO L'AGOPUNTURA 10 SEDUTE NON E' SERVITO A NULLA,ADESSO SOTTO DIRETTIVE DELLA DOTT.SANCES DAL 13.12.09 HA SOSPESO TUTTO ISOPTIN,LAMCTAL PRENDENDO 100MG DI CORTISONE AL GIORNO MA LE CRISI 1 AL GIORNO CATTIVE CATTIVE SI PRESENTANO DA IMIGRAN.
ADESSO DAL 27 HA DIMINUITO IL CORTISONE A 75 E LA DOTTORESSA LE HA FATTO INTRODURRE IL LITIO DA 300 X 3 ,E LA MELANTONINA ARMONIA RETARD 3G.
ULTIMA CRISI IERI MATTINA 27 CON IMIGRAN ,INIZIO LITIO A PRANZO FINO ADESSO TUTTO TACE.
E'CHIARO TUTTO QUESTO CORTISONE LO FA' SENTIRE GONFIO,NERVOSO LE TREMANO LE MANI,LA TESTA IN CONFUSIONE NON RIESCE A CONCENTRARSI SUL LAVORO,INSOMMA UNO STATO EMOTIVO
ORRENDO,INOLTRE ADESSO ABBIAMO AGGIUNTO IL LITIO CHE HA EFFETTI COLLATERALI DA PAURA.
QUESTO E' IL MIO NATALE......................CIAO GRAZIE
Titolo: Re: .....NON CI LASCIA IN PACE....................
Inserito da: miguel - Dicembre 28, 2009, 17:11:34 Lun
Ciao ragazzi, vi sono vicino, anche sotto l'aspetto ch non molate...non molate!!!! auguri anche a voi!!!!

miguel
Titolo: Re: .....NON CI LASCIA IN PACE....................
Inserito da: ste79 - Dicembre 28, 2009, 18:33:45 Lun
Tenete duro...io continuo a dirlo la vita prima o poi cambia anche in meglio...
spero che questo momento arrivi presto anche per voi!! ;)
Vi faccio tanti auguri e spero che la fine di quest'anno porti via la "bestia" a tutti noi!!!
Stefano... ;)
Titolo: Re: .....NON CI LASCIA IN PACE....................
Inserito da: casper60 - Dicembre 28, 2009, 18:36:44 Lun
che è dura lo sappiamo , ma dovete resistere e non dargliela vinta.
Il mio consiglio è di diminuire al massimo i farmaci, se le crisi anche con i farmaci arrivano lo stesso tanto vale evitare di fare altri danni.
Non è cosa semplice ma purtroppo non disponiamo di molte alternative.
Tenete duro e cercate di passare questi giorni nel miglior modo possibile.
Un abbraccione e tanti auguri.

casper ;)
Titolo: Re: .....NON CI LASCIA IN PACE....................
Inserito da: jude - Dicembre 28, 2009, 18:55:11 Lun
Mi dispiace sentirvi così... Vi abbraccio!
Titolo: Re: .....NON CI LASCIA IN PACE....................
Inserito da: ulisse741 - Dicembre 28, 2009, 19:02:59 Lun
AZZ.!  dispiace sentire che la bestia non da tregua... vi abbraccio forte!
Titolo: Re: .....NON CI LASCIA IN PACE....................
Inserito da: siciliano - Dicembre 28, 2009, 19:31:02 Lun
solidali con voi

mi dispiace tanto

alessandro
Titolo: Re: .....NON CI LASCIA IN PACE....................
Inserito da: owens - Dicembre 28, 2009, 19:35:27 Lun
mi dispiace,un abbraccio anche da parte mia. Non mollate!! Vi auguro un 2010 in remissione.
Titolo: Re: .....NON CI LASCIA IN PACE....................
Inserito da: AMY60 - Dicembre 28, 2009, 20:11:45 Lun
mi spiace proprio tanto, vi auguro che la situazione cambi al più presto   :-* :-*

  Anna Maria
Titolo: Re: .....NON CI LASCIA IN PACE....................
Inserito da: lunalafata - Dicembre 29, 2009, 01:33:33 Mar
Ragazzi sono con voi con il mio abbraccio fortissimo!

Titolo: Re: .....NON CI LASCIA IN PACE....................
Inserito da: Margherita - Dicembre 29, 2009, 05:45:19 Mar
Mi spiace, carissimi. Vi abbraccio, forza...

Margherita
Titolo: Re: .....NON CI LASCIA IN PACE....................
Inserito da: Don - Dicembre 29, 2009, 09:32:59 Mar
che è dura lo sappiamo , ma dovete resistere e non dargliela vinta.
Il mio consiglio è di diminuire al massimo i farmaci, se le crisi anche con i farmaci arrivano lo stesso tanto vale evitare di fare altri danni.
Non è cosa semplice ma purtroppo non disponiamo di molte alternative.
Tenete duro e cercate di passare questi giorni nel miglior modo possibile.
Un abbraccione e tanti auguri.

casper ;)



Concordo con Casper e vi consiglio di nuovo di riprovare con l'ossigeno ad alto flusso 15l/min. con la maschera nuova.

Avete l'ossigeno già in casa?

Don
Titolo: Re: .....NON CI LASCIA IN PACE....................
Inserito da: evi - Dicembre 29, 2009, 12:38:23 Mar
Mi spiace moltissimo...vi sono e vi siamo vicini con tutto il cuore, pregando che presto la Bestia si tolga dalle scatole...vi abbraccio forte!

                                                                                                                            Evi
Titolo: Re: .....NON CI LASCIA IN PACE....................
Inserito da: reno - Dicembre 29, 2009, 13:15:37 Mar
che è dura lo sappiamo , ma dovete resistere e non dargliela vinta.
Il mio consiglio è di diminuire al massimo i farmaci, se le crisi anche con i farmaci arrivano lo stesso tanto vale evitare di fare altri danni.
Non è cosa semplice ma purtroppo non disponiamo di molte alternative.
Tenete duro e cercate di passare questi giorni nel miglior modo possibile.
Un abbraccione e tanti auguri.

casper ;)
saluti reno
Titolo: Re: .....NON CI LASCIA IN PACE....................
Inserito da: IL FREDDO - Dicembre 29, 2009, 14:05:01 Mar
 :'( :'( :'( :'( :'( :'( :( :( :(

idem io e kati.

per kati dicembre e gennaio sono i peggiori festività comprese.

oramai anticipiamo noi  i giorni di festa ,oppure li posticipiamo.

a secondo dello spazio che ci dà il male.

e cosi per ogni riccorrenza.

come dire buon anno ad aprile...

se il male impedisce di festeggiare una ricorrenza ,la si può ricreare e festeggiarla ugualmente.
e mai farsi distruggere il tutto dal male.

il 25 dicembre è natale bè lo può essere anche il 5 gennaio.... come il 20 dicembre...

per noi funziona cosi e le nostre feste non le perdiamo...e se il male non dà tregua ,possiamo anche festeggiare il natale ad agosto...

ok forza e non rinunciate a nulla...

ciao.


Titolo: Re: .....NON CI LASCIA IN PACE....................
Inserito da: Sten - Dicembre 29, 2009, 14:48:36 Mar
Ale, Dany,

è bruttissimo leggervi così, soprattutto quando si sa benissimo cosa vuole dire.

Dire che sono dispiaciuto NON rende l'idea.

Concordo con l'idea di Casper (rilanciata da Don) di provare a farvi prescrivere l'ossigeno, è una buona soluzione con pochissimi effetti collaterali.

Un abbraccio e tantissimi auguri che questo periodaccio finisca al più presto a voi e anche a Kati e Davide.

Tenete duro ragazzi, gente come noi NON può permettersi di mollare MAI, specie quando si fa più dura.

 :-\
Titolo: Re: .....NON CI LASCIA IN PACE....................
Inserito da: evi - Dicembre 29, 2009, 16:02:10 Mar
Un grande ed affettuoso abbraccio anche a Kati e Davide...il mio augurio di un felice anno nuovo per voi due è particolarmente sentito, perchè so che questo è un momento particolarmente critico sotto molti aspetti...
Ti abbraccio forte Kati (non oso farlo anche con Davide perchè ho paura...so quanto sei gelosa...  ;D )

                                                                                                                        :-* Evi
Titolo: Re: .....NON CI LASCIA IN PACE....................
Inserito da: joselita - Dicembre 29, 2009, 18:03:59 Mar
Mi spiace moltissimo, non vi scoraggiate e purtroppo non sempre le cose vanno bene.Smettere i farmaci per un pò magari serve a ripulire il corpo.Prova l'ossigeno e forse andrà meglio.un abbraccio
Titolo: Re: .....NON CI LASCIA IN PACE....................
Inserito da: la zia Dany - Dicembre 30, 2009, 15:00:52 Mer
Dany,  Ale mi dispiace veramente tanto spero vivamente che questa situazione migliori e l'augurio più bello che posso farvi è che il nuovo anno porti la giusta remissione che Daniele si merita.

Vi abbraccio forte tenete duro

la zia Dany
Titolo: Re: .....NON CI LASCIA IN PACE....................
Inserito da: la zia Dany - Dicembre 30, 2009, 15:04:28 Mer
Kati e Davide tenete duro ragazzi lo so che non è facile ma spero che la forza vi aiuti . L'augurio per il 2010 anche per voi è la giusta remissione che vi meritate.

la zia Dany
Titolo: Re: .....NON CI LASCIA IN PACE....................
Inserito da: Barbara BG - Dicembre 30, 2009, 19:24:07 Mer
Ale Daniele vi sono vicina con tutto il cuore e non posso che essere d'accordo con gli altri nel consigliarvi una disintossicazione e un tentativo con l'ossigeno....(tanto anche con sta valanga di farmaci che ti fanno prendere stai da schifo, quindi tanto vale tentare con altro).

Dany tieni duro mi raccomando.
Baciiiii :-*
Titolo: Re: .....NON CI LASCIA IN PACE....................
Inserito da: 3serena - Dicembre 31, 2009, 00:24:04 Gio
Mi dispiace..Tenete duro!!
concordo con la disintossicazione e Ossigeno....

Forti abbracci
Serena :-*
Titolo: Re: .....NON CI LASCIA IN PACE....................
Inserito da: Gabriele85 - Dicembre 31, 2009, 21:36:58 Gio

che è dura lo sappiamo , ma dovete resistere e non dargliela vinta.
Il mio consiglio è di diminuire al massimo i farmaci, se le crisi anche con i farmaci arrivano lo stesso tanto vale evitare di fare altri danni.
Non è cosa semplice ma purtroppo non disponiamo di molte alternative.
Tenete duro e cercate di passare questi giorni nel miglior modo possibile.
Un abbraccione e tanti auguri.

casper ;)


Concordo con Casper al 100% per quanto riguarda la disintossicazione dai farmaci di profilassi: io da quando ho interrotto gradualmente l'Isoptin sto iniziando LENTAMENTE a migliorare e questo per me è già una gran cosa anche se mi rendo conto che non è facile per niente!!!

Vi auguro tutta la fortuna di questo mondo e cercate di tenere duro!!!
Titolo: Re: .....NON CI LASCIA IN PACE....................
Inserito da: Margherita - Gennaio 01, 2010, 10:51:21 Ven
Spero che l'anno vecchio si sia tenuta la bestia e che Daniele ora stia meglio.
Un abbraccio ad entrambi ed auguri di Buon Anno!

Margherita
Titolo: Re: .....NON CI LASCIA IN PACE....................
Inserito da: Luca 73 - Gennaio 01, 2010, 13:23:43 Ven
Vi sono vicino e spero che questo sia un anno migliore.
Un abbraccio.
Titolo: Re: .....NON CI LASCIA IN PACE....................
Inserito da: sfranta - Gennaio 01, 2010, 14:26:07 Ven
leggo solo oggi.
 Katy e Daniele vi arrivi il mio abbraccio da sofferente e, ad Ale e Davide, i vostri angeli custodi, tutta la stima possibile.
Daniela
Titolo: Re: .....NON CI LASCIA IN PACE....................
Inserito da: centauro - Gennaio 03, 2010, 18:43:19 Dom
mi spiace :(   forza ragazzi,vi sono vicino anch'io :)
Titolo: Re: .....NON CI LASCIA IN PACE....................
Inserito da: Alessandra & Daniele - Gennaio 14, 2010, 19:12:59 Gio
........non cambia nulla......... dany ha smesso con il cortisone e le crisi sono tornate la dottoressa le ha fatto inserire il litio dal 27 dicembre ma se prima faceva 1 crisi alle 16,adesso ne fa'due alla 16 e alle 23.30..............la stronza e' anche puntuale!!!!!!!!!!!!!!tutte da imigram da oggi sempre su
consiglio medico aggiungera' isoptin 120x2 matt-sera + litio matt.e sera......
penso che sia un periodo un po' lungo in quanto va' avanti da maggio e  sembra che non ci voglia lasciare :( :( :( :( :( :( :(

per l'ossigeno,aveva provato in ospedale ma non era servito a nulla,io in questi giorni mi sto interessando per acquistare una bombola piccola,e vedremo......
ma per la maschera dove posso prenderla?mi sapete dire voi qualcosa ciao e grazie ancora menomale che ci siete...
Titolo: Re: .....NON CI LASCIA IN PACE....................
Inserito da: jude - Gennaio 14, 2010, 19:27:07 Gio
La maschera te la mandiamo noi... stai tranquilla!!! In bocca al lupo!!!
Titolo: Re: .....NON CI LASCIA IN PACE....................
Inserito da: Shikkio - Gennaio 14, 2010, 19:59:33 Gio
........non cambia nulla......... dany ha smesso con il cortisone e le crisi sono tornate la dottoressa le ha fatto inserire il litio dal 27 dicembre ma se prima faceva 1 crisi alle 16,adesso ne fa'due alla 16 e alle 23.30..............la stronza e' anche puntuale!!!!!!!!!!!!!!tutte da imigram da oggi sempre su
consiglio medico aggiungera' isoptin 120x2 matt-sera + litio matt.e sera......
penso che sia un periodo un po' lungo in quanto va' avanti da maggio e  sembra che non ci voglia lasciare :( :( :( :( :( :( :(

per l'ossigeno,aveva provato in ospedale ma non era servito a nulla,io in questi giorni mi sto interessando per acquistare una bombola piccola,e vedremo......
ma per la maschera dove posso prenderla?mi sapete dire voi qualcosa ciao e grazie ancora menomale che ci siete...

Ciao, forse una bombola piccola non è idonea e probabilmente non la devi acquistare. Leggetevi bene le discussioni in cui si parla dell'ossigeno. Io, che sono quello che ne sa meno di tutti qui dentro, ho seguito tutti i consigli e le indicazioni presenti sul Forum e sono riuscito a farmi prescrivere un bombolone, che mi hanno portato a casa (ma vivo a Roma, a Milano non so come funziona). Poi gli amici dell'Ouch mi hanno inviato anche la maschera che è molto più adatta di quella che puoi comprare normalmente.
Approfitto per ringraziare ancora pubblicamente Serena e Don (uno dei massimi esperti della terapia con Ossigeno...) per la loro disponibilità, vicinanza ed efficienza, ma anche tutti gli altri che sono prodighi di consigli.
Tra l'altro 'sta maschera porta pure bene.. non ho ancora dovuto usare l'ossigeno se non per provarla.. (mega scongiuri...).

In bocca al lupo e tenete duro!
Titolo: Re: .....NON CI LASCIA IN PACE....................
Inserito da: Alessandra & Daniele - Gennaio 14, 2010, 21:00:20 Gio
perche' pensi che la piccola non sia idonea?per la quantita'?
Titolo: Re: .....NON CI LASCIA IN PACE....................
Inserito da: Luca 73 - Gennaio 14, 2010, 21:15:20 Gio
Se intendi per piccola la bombola da 900 o 1200 litri, va bene, l'importante è che eroghi 10/12 litri al minuto, altrimenti non fà nulla.
Con quella da 1200 io riesco a farmi passare una decina di attacchi.
in bocca al lupo. ;) ;) ;)
Titolo: Re: .....NON CI LASCIA IN PACE....................
Inserito da: centauro - Gennaio 14, 2010, 22:32:44 Gio
il mio consiglio è quello di andare dal vostro medico di base e chiedergli la ricetta per: "ossigeno tremila litri" poi con la ricetta vai in farmacia e prendi,senza nessuna spesa,la bombola.non è tanto grossa e in macchina ci entra tranqillamente.pesa una trentina di chili ma almeno ti garantisce un flusso di 15 litri al minuto che,su me,e moltri altri è efficacissimo.ti raccomando di provare perchè è veramente una svolta;io ho praticamente eliminato l'imigan.poi è da un mese che non assumo nemmeno i farmaci di profilassi che erano diventati totalmente inefficaci.sembriamo ripetitivi ma è senza dubbio il miglior consiglio che si possa dare.OSSIGENO.come già vi ho detto vi sono vicino come tutti :)
Titolo: Re: .....NON CI LASCIA IN PACE....................
Inserito da: Shikkio - Gennaio 15, 2010, 14:45:19 Ven
perche' pensi che la piccola non sia idonea?per la quantita'?

Quoto quanto detto da Luca73.. Da una parte dipende da cosa si intende per piccola.. e anche dalla frequenza di uso che prevedete (a occhio direi piuttosto alta). Dall'altra bisogna stare attenti alla capacità di erogazione, come detto minimo 10-12 litri/minuto (anche se molti, a cominciare da Don, consigliano di spingersi fino a 15 l/m).
Comunque se avete letto i thread relativi all'ossigeno su questo forum, già dovreste avere ottenuto tutte queste informazioni.

ciao
Titolo: Re: .....NON CI LASCIA IN PACE....................
Inserito da: Brix - Gennaio 15, 2010, 16:30:09 Ven
Dispiace tantissimo anche a me, vi sono vicino anch'io....
Se può esservi utile io mi sto disintossicando da Imigran ed oggi e il 5° giorno senza..
Per la bombola io ne uso 1 con capacità volumetrica di 6000 litri ed erogatore fino a max 15/l.min che tengo sempre in casa, l'altra e di 1500 Litri ed eroga max 12/l.min che mi porto in auto per emergenza o meglio paura. Comunque "Don" mi ha passato molte informazioni sull'uso e mi ha detto che esiste anche piccola (1500 Litri con erogatore a 15l./min).

Vi abbraccio forte e capisco il momento ma non dategliela vinta alla bestia.

Saluti :) :) :)

Brix
Titolo: Re: .....NON CI LASCIA IN PACE....................
Inserito da: Don - Gennaio 15, 2010, 18:34:32 Ven
Cara/o Alessandra & Daniele,

spiacente sentire che Daniele stà così male.

Per la nuova maschera, voi risultate nella lista delle maschere ricevute,
Luna l'ha spedita il 3 Novembre, ma tranquilli passatemi l'indirizzo in privato e ve la faccio rispedire al più presto.

Per essere sicuri che l'ossigeno funzioni bene, dovete avere assolutamente un' erogatore fino a 15l/min, solo così avete la sicurezza che Daniele inali ossigeno puro 100%.

Il flusso 15l/min è il calcolo esatto per avere la sicurezza che l'ossigeno sia il più puro possibile 99,99..%, con la maschera con sacchetto di riserva, e senza gorgogliatore.

Questo e rilevante per sedare un'attacco di CH la purezza, non tanto l'erogazione "Flusso".

DON
Titolo: Re: .....NON CI LASCIA IN PACE....................
Inserito da: oblitas - Gennaio 19, 2010, 23:03:59 Mar
il mio consiglio è quello di andare dal vostro medico di base e chiedergli la ricetta per: "ossigeno tremila litri" poi con la ricetta vai in farmacia e prendi,senza nessuna spesa,la bombola.non è tanto grossa e in macchina ci entra tranqillamente.pesa una trentina di chili ma almeno ti garantisce un flusso di 15 litri al minuto che,su me,e moltri altri è efficacissimo.ti raccomando di provare perchè è veramente una svolta;io ho praticamente eliminato l'imigan.poi è da un mese che non assumo nemmeno i farmaci di profilassi che erano diventati totalmente inefficaci.sembriamo ripetitivi ma è senza dubbio il miglior consiglio che si possa dare.OSSIGENO.come già vi ho detto vi sono vicino come tutti :)

Concordo al 100% comunque mi dispiace, ma se riuscite  a evitare i farmaci ed usare l'ossigeno è meglio !
Titolo: Re: .....NON CI LASCIA IN PACE....................
Inserito da: Alessandra & Daniele - Gennaio 21, 2010, 11:45:15 Gio
ciao a tutti,daniele in questi giorni sta provando l' ossigeno le crisi sono diminuite.ma e' anche vero che sta prendendo isoptin 240-120-240,rispetto alla scorsa settimana che faceva in media 5 crisi al giorno di cui almeno 4 con imigran,adesso va nettamente meglio,e da martedi sera ultima svanita con ossigeno.....speriamo grazie a tutti...............alessandra
Titolo: Re: .....NON CI LASCIA IN PACE....................
Inserito da: Don - Gennaio 21, 2010, 11:48:11 Gio
Ciao carissimi,

mi fa molto piacere sentire che va un pò meglio.

Spero che per Daniele arrivi al più presto la remissione.

Vi abbraccio

DON
Titolo: Re: .....NON CI LASCIA IN PACE....................
Inserito da: ulisse741 - Gennaio 21, 2010, 11:53:51 Gio
ciao a tutti,daniele in questi giorni sta provando l' ossigeno le crisi sono diminuite.ma e' anche vero che sta prendendo isoptin 240-120-240,rispetto alla scorsa settimana che faceva in media 5 crisi al giorno di cui almeno 4 con imigran,adesso va nettamente meglio,e da martedi sera ultima svanita con ossigeno.....speriamo grazie a tutti...............alessandra

 :) :) :) :)
Titolo: Re: .....NON CI LASCIA IN PACE....................
Inserito da: jude - Gennaio 21, 2010, 12:00:23 Gio
 :-*
Titolo: Re: .....NON CI LASCIA IN PACE....................
Inserito da: Sten - Gennaio 21, 2010, 12:03:02 Gio
Ciao Ale,

sono stato molto felice di rivedervi Sabato scorso e felice di leggere che Dany riesca a stare un po' meglio.

Vi auguro che abbia prestissimo quella pace di cui tutti e due avete diritto.

Un abbraccio

 :-*
Titolo: Re: .....NON CI LASCIA IN PACE....................
Inserito da: casper60 - Gennaio 21, 2010, 12:16:15 Gio
ma che belle notizi oggi...spero tanto continui nel migliorare

casper ;)
Titolo: Re: .....NON CI LASCIA IN PACE....................
Inserito da: oblitas - Gennaio 21, 2010, 22:03:22 Gio
Benissimo ragazzi, dobbiamo crederci ogni volta  :D :D ;D ;D ;)
Titolo: Re: .....NON CI LASCIA IN PACE....................
Inserito da: Luca 73 - Gennaio 22, 2010, 21:46:41 Ven
Era ora che ricominciaste a rivedere uno spiraglio di luce,
vorza e coraggio che andrà sempre migliorando ;) ;) ;) ;)
Titolo: Re: .....NON CI LASCIA IN PACE....................
Inserito da: Margherita - Gennaio 22, 2010, 21:51:14 Ven
Bene! Felicissima per voi!

Margherita
Titolo: Re: .....NON CI LASCIA IN PACE....................
Inserito da: Barbara BG - Gennaio 22, 2010, 23:05:30 Ven
Forza Dany che è la volta buona!!!
Vai di verapamil e ossigeno e ammazzala ;)
Ti sono vicino, bacione anche alla tua dolcissima Ale :-* :-* :-*
Titolo: Re: .....NON CI LASCIA IN PACE....................
Inserito da: la zia Dany - Gennaio 24, 2010, 11:34:10 Dom
Dai Dany che forse allenta un pò il morso questa tua "AMANTE" ........
spero che tu possa trovare unpò di sollievo.



un bacio
la zia Dany