Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: jude - Dicembre 14, 2009, 17:09:08 Lun
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Salve a tutti! Oggi io e Alessandro siamo stati alla prima riunione ufficiale organizzativa per la compilazione del report HTA sull'utilizzo dell'ossigeno. Alla riunione erano presenti ovviamente la Prof. Cerbo, il Prof. La Torre, uno statistico, una matematica e un'altra dottoressa dello staff di La Torre. Abbiamo stabilito quali sono i passi per la stesura del report e ci siamo divisi i compiti.
Innanzitutto la splendida notizia: il Prof. La Torre ha parlato con il suo editore, e udite udite, il report ce lo fanno GRATIS!!!! Ce lo pubblicheranno in formato PDF on-line e poi vediamo se per il formato cartaceo possiamo utilizzare il 5x1000... Ma tutto il lavoro di ricerca ce lo offrono a titolo completamente gratuito (in genere per una cosa del genere si parla di 10/20 mila euro). Quindi vorrei ringraziare innanzitutto queste persone che ci vogliono aiutare!!!
Seconda cosa importantissima, e qui chiedo l'aiuto a tutti voi.
Una parte di questo report consisterà in un questionario indirizzato a tutti i sofferenti, per indagare molti aspetti della ch, dal lato sia economico sia della qualità di vita. Dobbiamo cercare di rintracciare più utenti possibile, magari attraverso messaggi privati (che in genere arrivano anche nelle mail), contatti con persone sofferenti che non sono iscritte al forum, richiesta al proprio medico di base di girarlo ad altri suoi pazienti affetti ecc... Il questionario sarà pronto a gennaio e avremo tempo per compilarlo fino a marzo. Quindi chiedo a tutti voi una mano a reperire più informazioni possibile.
Dai ragazzi, che questa cosa è veramente importante!!!!
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SANTA SUBITO !!!
:-* :-* :-*
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Oltre che santa subito......... quando avrai il questionario ci daremo da fare!!!!
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Di solito è l'nvocazione dopo la dipartita....
non so se Jude apprezzerà...
io preferisco ringraziare Lei e Alessandro per il tempo che dedicano all'associazione.
GRAZIE
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;)
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;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;)
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grazie ragazzi
casper ;)
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Ciao! che bellissimo lavoro! complimenti a tutti!
Io nel mio piccolo posso di certo coinvolgere le mie "amiche" grappolate, ma sopraututto facendo l'infermiera posso intervistare tutti i pazienti che ricovero nel mio reparto in quei mesi.
Attendo vostre istruzioni...grazie!!
Dani
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bello bellissimo !!!! grazie Jude,Alessandro,Prof. Cerbo, Prof. La Torre grazie mille grazie ,sono a vostra completa disposizione
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Un Grazie, non basta per esprimere l'ammirazione e la stima Che ho nei vostri confronti per quello che state facendo.
Vediamo di impegnarci tutti al massimo per fornire più questionari possibili.
:D :D :D :D :-* :-* :-*
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grande!ottimo lavoro.per i questionari si potrebbero contattare le molte persone dei gruppi cefalea a grappolo di facebook che non sono iscritti al forum.io ne conosco qualcuno.
per adesso complimenti a jude :)
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Gran lavoro,davvero!!! ;) :o
Bravissimi...e grazie!!!
;) :)
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Grandi!
Fatina sempre disponibile.
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Grazie Ragazzi per l'impegno che ci mettete e per tutto il tempo che dedicate alla ns associazione...siete speciali!!!
grazie anche ai Prof che ci appoggiano...grandissimi!
Io sono a disposizione, quando arriverà il questionario mi darò da fare.
Bacioni :-*
...che belle ste notizie di prima mattina... ;)
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Grazie Ragazzi per l'impegno che ci mettete e per tutto il tempo che dedicate alla ns associazione...siete speciali!!!
grazie anche ai Prof che ci appoggiano...grandissimi!
Io sono a disposizione, quando arriverà il questionario mi darò da fare.
Bacioni :-*
...che belle ste notizie di prima mattina... ;)
Quoto ogni virgola: grazie INFINITE a voi ed ai ricercatori che ci fanno una strenna natalizia veramente eccezionale! Queste notizie gonfiano il cuore di fiducia, affetto, gratitudine.
:D Evi
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sempre presente!! ;) ;)Grazieeeeeeeeeeee!! :)
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:D :D :D :D
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Che bello qualcosa si muove,grazie a tutti.
Vi voglio riportare un'articolo letto sul giornale SALUTE.
COME RICONOSCO LA CEFALEA A GRAPPOLO?
Le crisi di dolore sono ancora più forti di quelle emicraniche,è una patologia seria e per fortuna poco diffusa. Gli attacchi impediscono di svolgere le normali attività quotidiane,durano da quindici minuti a tre ore e si ripetono ravvicinati,per esempio tutti i giorniper quindici giorni o due mesi e poi magari spariscono per mesi o perfino anni. Il grappolo di cui si parla indica appunto l'insieme raggrupppato degl'attacchi. Infine,solo dal lato dove c'è il dolore,l'occhio è rosso e lacrima, a volte è anche gonfio e a volte cola la narice dal lato interessato.Questo tipo di cefalea colpisce più gli uomini che le donne.
COME PREVENIRE LE CEFALEE A GRAPPOLO
Basta un bicchiere di vino a scatenare l'inizio degli attacchi e bisogn temere i bruschi cambiamenti meteorologici, i viaggi trancontinentali. Attenti alle rivoluzioni nella abitudini di vita come un matrimonio o un nuovo lavoro.
Ecco ragazzi tutto qui quello che si scrive su una malattia devastante come questa.
Non commento e lascia a voi la libera interpretazione dell'articolo.
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bELLA QUesta!!! :o
Diamoci da fare >:( >:( >:(
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Ottimo!! :D
Diamoci da fare!! :D :D
Io sono sempre attiva e disponibile.. ;)
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JUDE, ALESSANDRO
GRAZIE