Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: cometa - Dicembre 03, 2009, 13:01:03 Gio
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Oggi e domani alle 11.40 si parla di mal di testa.
Io domani non posso, oggi ne ho sentita solo una parte.
Nulla di che, solo tanta gente che soffre e non va dal neurologo o a un centro cefalee.
Baci
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dankiu per la notizia
casper ;)
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In effetti, anche se ormai ne conosco a "bizzeffe", dal neurologo NON ci vado nemmeno io !!!
;)
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per carità, lungi da me ricorrere al neurologo (come del resto anche ad altri specialisti...)
ma una diagnosi ci vuole...
tanti dicono che hanno la cervicale.... vorrei tanto vedere come sta chi non ce l'ha....
tanti si curano con acido salicilico e soffrono le pene dell'inferno...
tanti hanno altri problemi da cui consegue il mal di testa...
Qualcuno dovrà pur dire che esistono cure, metodiche, "trucchetti" per vivere meglio.
Perché non chiedere di essere intervistati da qualche programma simile e pubblicizzare il sito dell'OUCH?
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Oggi e domani alle 11.40 si parla di mal di testa.
Io domani non posso, oggi ne ho sentita solo una parte.
Nulla di che, solo tanta gente che soffre e non va dal neurologo o a un centro cefalee.
Baci
chi soffre di mal di testa, va dal neurologo,
chi non va dal neurologo, è perchè non soffre di mal di testa (quello vero)
poi , dopo la diagnosi,le cose cambiano
saluti reno
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"""""Qualcuno dovrà pur dire che esistono cure, metodiche, "trucchetti" per vivere meglio."""""""""""""""
già qualcuno! tutti quelli/e che non ci vedono un interesse economico.
non capisco perchè si dimentica questo!
esiste una trasmissine forte! mà rivolgersi a quella trasmissione significherebbe creare un conflitto tra sofferenti e i" lor signori" "camici b."
mà per evitare un conflitto si creerebbe un compromesso prima della trasmissione(praticamente i sofferenti si dovrebbero tappare la bocca).
e i camici b. concederebbero di parlare molto brevemente di certi metodi"trucchetti" i quali già concordati nel compromesso.
mantenendo il centro di attenzione maggiormente su i signori specialisti neurologhi.
interviste ai sofferenti selezionati scelti con massima attenzione,concordando le domande con le risposte.
sempre di breve durata.
c'è sempre una politica da seguire.
ed ogni genere di associazione ,di medici ,sofferenti ,di famiglie,ecc eccc ....
hà l'obbligo di seguire la propria politica.
per i propri interessi per il bene delle associazioni.
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Grazie per l'info ;)
Credo comunque che una visita neurologica da parte di chi soffre di cefalea ci voglia anche per aver una diagnosi e magari non prendere farmaci inutili....
coi neurologi abbiamo avuto discussioni anche io e Marco , a volte si è deciso di seguire vie diverse dalle loro cambiando centro cefalee ma credo fermamente che bisogna ( per un sofferente di Ch) avere qualcuno che lo segua (A MENO CHE NON SI SIA TROVATA UNA TERAPIA CHE LO FACCIA STAR MEGLIO QUALSIASI ESSA SIA)......
Non bisogna sempre andar contro la comunità scientifica ;)
Lo sappiamo ormai tutti che la pillola magica non esiste (altrimenti non saremo qui)
Ciao
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...
Credo comunque che una visita neurologica da parte di chi soffre di cefalea ci voglia anche per aver una diagnosi e magari non prendere farmaci inutili....
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Hai assolutamente ragione.
;)
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Concordo anch'io con Lussi,
molti di noi prima della diagnosi (fatta da un neurologo comunque) sono ricorsi a farmaci spesso inutili e intossicanti e soprattutto alla disperazione, per il non essere compresi, per il non riuscire a dare un nome a questo dolore immane.
Esorto sempre tutti a non affidarsi ciecamente a un medico, ma a cercare di comprendere con lui cosa accade e come comportarsi. Il neurologo è prezioso perchè possiede lo strumento scientifico che noi non abbiamo, (o perlomeno la maggior parte di noi). Sappiamo che i medici non sono guru, nè maghi con la pozione magica che ci guarirà, se ci aspettiamo che lo siano inevitabilmente resteremo delusi. Sono però persone che possono indirizzarci, proporci soluzioni, e con le quali confrontarci su rimedi e strumenti che a nostra volta abbiamo scoperto essere utili nella nostra esperienza.
Quando andiamo da un medico e non comprendiamo quello che propone chiediamogli di chiarircelo, se non ci convince affatto quello che ci indica diciamoglielo, se alla fine continua a non piacerci lasciamolo e basta. Ormai sappiamo bene che sono pochi i medici che conoscono la ch, ancora meno quelli che hanno un'idea di come si può affrontare, ancora meno quelli che cercano di scoprire con noi come trovare nuove soluzioni. Però ci sono.
Non lasciamo che per l'errore di alcuni medici svanisca tutta la fiducia verso la medicina.
Probabilmente è la medicina, è qualche neurologo appassionato e forse un po' pazzo, che domani troverà il nesso nel nesso, la strada nella strada che ci aiuterà.
Quel santo giorno che qualche sant'uomo ha capito, forse per caso, che l'ossigeno poteva esserci utile, che i triptani potevano darci una mano, che il verapamil poteva giovare. Chissà chi è stato, e soprattutto io che oggi non potrei vivere senza ossigeno, penso a quel sant'uomo, con la ch, che ha dato fiducia a una cura nuova e sconosciuta, e al medico che gliela proponeva, lo ha ascoltato, gli ha creduto e ha provato. E oggi io vivo meglio, grazie a lui.
Non mandiamoli proprio tutti a quel paese i medici. Concediamoci il dubbio che forse qualcuno domani starà meglio se noi oggi diamo fiducia a qualcuno di loro. E magari potremmo stare meglio anche noi, già oggi.
Ammazza che fatinata!
miao
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In effetti, anche se ormai ne conosco a "bizzeffe", dal neurologo NON ci vado nemmeno io !!!
;)
Giusto per evitare di essere frainteso, il mio commento stava solo a confermare (con un pizzico di autoironia) quanto detto dal Prof. Bussone ovvero che c'è tanta gente che soffre e NON va dal Neurologo o nei Centri Cefalee e in NESSUN modo voleva "minare" la fiducia dei "SOFFERENTI" nei neurologi.
Oggi più che mai possiamo dire che con l'avvio dei Centri Cefalee è facile trovare in fretta la giusta diagnosi e le giuste terapie (ovviamente con le dovute eccezioni sia nella preparazione di alcuni neurologi che nella difficoltà di alcuni casi specifici).
;)
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Oggi e domani alle 11.40 si parla di mal di testa.
Io domani non posso, oggi ne ho sentita solo una parte.
Nulla di che, solo tanta gente che soffre e non va dal neurologo o a un centro cefalee.
Baci
chi soffre di mal di testa, va dal neurologo,
chi non va dal neurologo, è perchè non soffre di mal di testa (quello vero)
poi , dopo la diagnosi,le cose cambiano
saluti reno
Scusa Reno ma mi permetto di dissentire.
Io ci ho messo circa 6 anni di grappoli notturni lancinanti prima di andare dal neurologo (...per farmi dire, dopo vari esami, che ero un "soggetto emicranico"!!!).
Sicuramente consiglio a tutti gli sfortunati di andare SUBITO in un centro cefalee per sperare in una corretta diagnosi che oggi sarà sicuramente + veloce di 20/25 anni fà, però i motivi per i quali non ci si và possono essere di varia natura.... e non solo perchè non si soffre abbastanza!
1 abbraccio, Daniela
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Beh
il primo attacco spaventa e, di solito si dice al dottore.
Ancora. dopo secoli di attacchi, mi spavento, poi penso che è la solita bestia e mi "tranquillizzo".
Se i medici che mi hanno avuto in cura mi avessero consigliato un Centro cefalee, forse ci sarei andata ma hanno alzato le spalle e, pragmaticamente, concluso che conveniva la convivenza, senza rendersi conto della patologia che m "affliggeva".
Parlare con un neurologo non sempre è facile soprattutto se incomincia a far domande che reputi non utili alla diagnosi.
Un Centro cefalee non l'ho provato, non era vicino a casa, quando finalmente mi decidevo, la bestia se ne andava e con lei la voglia di farmi analizzare.
Ho anche telefonato a un centro che proponeva la demolizione dei turbinati per risolvere la ch, poi non ne ho fatto nulla preferendo "soffrire" che rischiare un intervento non risolutivo.
Ma nessuno ha sentito la trasmissione? Mi interessava sapere le conclusioni....
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carissima daniela
scusa se mi permetto
per sei anni,non hai mai detto a nessun medico dei tuoi mal di testa?
saluti reno
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le trasmissioni le ho sentite tutte e due.stavo guidando e magari qualcosa mi sono perso ma grosso modo ho sentito su di noi solo due interventi uno di una signora della sardegna che chiedeva cosa poteva fare il marito colpito da dolori fortissimi.la risposta,preceduta dalla spiegazione della ch e dalle solite statistiche,è stata alquanto lapidaria:rivolgersi a un centro cefalee o da un neurologo per"valutare la situazione"e trovare la terapia migliore.la seconda nella trasmissione di oggi è stata di un ragazzo di napoli che chiedeva se dovesse assumere l'isoptin per tutta la vita anche essendo episodico.risposta:no l'isoptin va assunto come profilassi per il grappolo.in tutto su 60 min.di trasmissione alla nostra patologia saranno stati dedicati si e no 2min.le conclusioni che ho tratto dalle parole del proff.sono che le cefalee sono 150 tipi diversi che l'ipertensione peggiora molto le cose,il fumo è una cattiva amicizia,è quasi impossibile una totale guarigione e che i triptani fanno male al cuore.come ho detto stavo guidando e con un autobus tra le mani qualcosina mi è sfuggito di sicuro.cmq mi sà che in podcast sul sito della rai ci dovrebbe essere.ciao :)
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Grazie per il resoconto.
Nulla di straordinario e trovo gusto quanto detto.
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http://www.radio.rai.it/radio1/rubriche/index.cfm?Q_PROG_ID=442&Tematica=9&Testo=Pronto#
;) IOnon riesco a caricarlo fatemi sapere se riuscite ad ascoltarlo..
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nienta da fare non ci riesco.ciao
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Lussi,
grazie per il link...
L'ho ascoltato.
Si tratta di un bel BOTTA-E-RISPOSTA in diretta fra Bussone e ascoltatori al telefono che espongono i loro casi.
Interessante ma poco legato alla CH in senso stretto.
Devo comunque davvero complimentarmi con il Prof. Bussone che ha saputo essere molto umano nei confronti degli interlocutori e di facile comprensione anche per un pubblico di NON addetti ai lavori (e voi sapete che NON sono facile ai complimenti).
;)
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carissima daniela
scusa se mi permetto
per sei anni,non hai mai detto a nessun medico dei tuoi mal di testa?
saluti reno
Buongiorno Reno,
scusa per la risposta tardiva ma non mi posso collegare da casa!
Avevo circa 20 anni quando è inziata la CH e da quando ne avevo 12 avevo mal di testa di varia natura sicuramente tutti un pò sottovalutati dai miei genitori che, probabilmente, non l'hanno mai considerata una MALATTIA!
Il mio primo attacco di CH arrivò una notte d'autunno, verso le tre e non mi diede tempo di fare nulla se non pensare di avere un cancro al cervello che mi stesse mangiando viva. Non svegliai nessuno perchè sono stata educata a cavarmela da sola e a non disturbare!...presi una quantità oscena di novalgina che mi diede la sensazione, dopo circa 1 ora e mezzo, di aver fatto effetto!
......e così per il mio primo mese......e per il grappolo primaverile.....e per quello autunnale dell'anno dopo........ecc.
Nel frattempo andai dal medico di base e la diagnosi di cervicalgia fu aiutata da radiografie ad una schiena la cui "fisiologica lordosi" si era persa già da tempo per non parlare poi della situazione masticatoria........
Poi ci sono il lavoro, i problemi economici che in certi periodi della vita assillano, poi c'è anche il carattere e ci sono le persone che ti stanno attorno che magari,non ti sanno consigliare.
Comunque tra medicine che "facevano effetto"! quando l'attacco si esauriva e 1 ottima agopunturista che non mi curava per la ch ma che, nella pratica, mi ha fatto star bene per un paio d'anni, sono passati circa 6 anni.....
Sono stata sicuramente stupida e trascurata nel non andare ad un centro cefalee per tutto quel tempo però ti assicuro che il mal di testa era....quello vero!
Scusa se mi sono dilungata. 1 abbraccio,
Daniela
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per prima cosa, non sei stata ne stupida, ne trascurata.
hai avuto mal di testa (vero) e l'hai detto al medico di base, doveva essere lui a indirizzarti giustamente.
chi non ha mel di testa vero, non va dal medico
chi ha mal di testa vero, va dal medico e te ci sei andata
intendevo dire questo
P.S. al mio primo grappolo (1980) l'ho detto al medico di base poi diagnosi sbagliate e medici...(non dico nulla) diagnosi giusta nel 2000
conclusione : dal medico ci siamo andati causa mal di testa(vero)
saluti reno
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Mi sembra di aver già detto che bisognerebbe intevenire sui medici di base...
Io il mio l'ho portato a un congresso sulle cefalee ma ci vorrebbe una campagna che dica di non azzardare ipotesi ed indirizzare verso un centro cefalee, dopo aver constatato la gravità delle crisi.
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Mi sembra di aver già detto che bisognerebbe intevenire sui medici di base...
Io il mio l'ho portato a un congresso sulle cefalee ma ci vorrebbe una campagna che dica di non azzardare ipotesi ed indirizzare verso un centro cefalee, dopo aver constatato la gravità delle crisi.
Il mio è un "angelo" (andava di notte dai suoi colleghi a cercare campioni di IMIGRAN quando le farmacie erano a corto) e ormai è diventato un vero esperto.
Alcune campagne di informazione dei medici di base sono state fatte anche dalle associazioni di neurologi.
Anche gli interventi in televisione e in radio come questo (e altri) del Prof. Bussone (e altri) sono di aiuto.
Noi stessi siamo stati in televisione (in almeno 3 circostanze).
Insomma, il "verbo" si diffonde...
Spero davvero che NON capiti più a nessuno di impiegare 20 anni per avere una diagnosi.
;)
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Mi sembra di aver già detto che bisognerebbe intevenire sui medici di base...
Io il mio l'ho portato a un congresso sulle cefalee ma ci vorrebbe una campagna che dica di non azzardare ipotesi ed indirizzare verso un centro cefalee, dopo aver constatato la gravità delle crisi.
giusto, ma ormai è tardi per quel medico, è morto
quello di ora, è abbastanza informato
saluti reno
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la prima diagnosi fu sinusite, poi nevralgia del trigemino. terapia :non si può fare nulla, devi sopportare il dolore.
ora mi domando: se avessi avuto subito la diagnosi giusta, mi avrebbero fatto fare chissà che cure,come sarebbe la mia ch ora?
ormai da 10 anni, mi viene un grappolino di 20 giorni ogni due anni, con ghiaccio e qualche imigran, quasi niente dolore
certo, in quegli anni è stata dura e molto i grappoli erano 35/40 giorni all'anno e qualche anno anche due
saluti reno
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Oggi e domani alle 11.40 si parla di mal di testa.
Io domani non posso, oggi ne ho sentita solo una parte.
Nulla di che, solo tanta gente che soffre e non va dal neurologo o a un centro cefalee.
Baci
chi soffre di mal di testa, va dal neurologo,
chi non va dal neurologo, è perchè non soffre di mal di testa (quello vero)
poi , dopo la diagnosi,le cose cambiano
saluti reno
A DIRE IL VERO, DOPO LA DIAGNOSI AVUTA DELLA CH E' CAMBIATO SOLO CHE MENTRE PRIMA MI CUCCAVO GLI ATTACCHI SENZA NULLA POI, MI ''RIMPIZZAVO'' DI ZOMIG
E' SOLO CON LA SCOPERTA DELL'OUCH CHE IL MIO APPROCCIO CON LA MALATTIA E' CAMBIATO RADICALMENTE CON BENEFICI NOTEVOLI SIA PSICOLOGICI CHE PRATICI NELLA GESTIONE DELL'ATTACCO
FAI BENE A CONSIGLIARE DI ANDARE DAL MEDICO QUANDO SI STA' MALE, E' GIUSTO E SAGGIO
MA DIRE CHE CHI NON VA DAL MEDICO VUOL DIRE CHE NON HA LA MALATTIA.................................................................................................
UN ABBRACCIO
BRIZZ
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Reno,
non conosco la tua storia, ma le tue affermazioni in riguardo a che il vero mal ditesta o quello non vero si differenziano da coloro che vanno dal neurologo o non ci vanno ........uhm direi che è una affermazione alquanto superficiale, che non tiene conto di tutti gli aspetti e le storie differenti di ciascun grappolato. Devi tenere conto che la storia di molti è fatta di neurologi e neurologi ,centri cefalee e medici o farmacisti,chi come Sten ti dice che gli ci sono voluti 20 anni per una diagnosi. Cè chi come Sten ,ha trasformato gli incontri con le categorie di medici ,più per informarli che per informarsi.
Cè chi come me ,deii neurologi non sa che farsene, perchè la soluzione alla Ch l'ha trovata, e senza avere, ne effetti collaterali ne conseguenze collaterali alle previste terapie farmacogiche e senza innescare meccanismi di cronicizzazione.
Cè chi dei neurologcomuni non ci va e si affida ormai solo alla sperimentazione-neurochirurgica!!
Permettimi di scrivere che il tuo metro di giudizio ,e un poscarso di informazioni.
(senza polemica-che)
a presto.
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RRRR
tu non mi conosci e probabilmente non conosci la mia storia... io ho letto parecchio su di te e mi trovo molto in sintonia con la tua filosofia.
Ho solo detto che questo dolore in testa spaventa, che un medico che dica che non si morirà alla crisi successiva serve, qualche accertamento per escludere di avere altra patologa pure.
Poi ad ognuno la sua scelta.
Io ho subito e lottato a "mani nude" per più di 40 anni, poi ho conosciuto l'ossigeno grazie a un neurologo con cui ero casualmene a pranzo.
Al prossimo grappolo provo anche con l'acqua anche se continuo ad essere dell'idea che la crisi deve sfogare per liberarsene prima e per non farla tornare dopo un po' ma onestamente preferisco un po' di ossigeno (spero qualche sorso d'acqua) e fare 2 o 3 round a notte...
Per curiosità, fuori dal grappolo hai mai crisi senza dolore? cioè tutte le sensazioni di caldo, pulsazioni, naso ed occhio che sembrano gonfiarsi ma senza soffrire?
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Ognuno di noi riporta le proprie esperienze, sia quelle positive che negative. Devo dire che da quando frequento grappolati sono state nettamente più numerose quelle negative... Anni e anni senza diagnosi.
Uno dei compiti dell'OUCH è che questo fenomeno diminuisca.
Come fare?
Beh innanzitutto ormai la medicina diventa sempre più specialistica, ossia i pazienti si rivolgono più allo specialista (per una diagnosi) che a un medico di base.
Bisogna evidenziare di rivolgersi nei CENTRI CEFALEE, e non in Neurologia.
Dobbiamo verificare quali sono i centri cefalee che possono avere il bollino di qualità OUCH (facciamoci fighi!!!), partendo dalla tempestività di visita fino ad arrivare alle terapie proposte.
Bisogna pretendere dal proprio neurologo che stabilisca un contatto col medico di base e gli spieghi (se il medico di base è di coccio...) l'importanza di avere l'ossigeno ecc...
Non sono cose impossibili da fare. Forse non sono LA soluzione, ma intanto è un buon inizio.
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ragazzi/e , devo rivedere il mio italiano, altrimenti non riesco a farmi capire
chi si trova ad avere il suo primo grappolo nella vita, credo che non possa fare a meno di rivolgersi ad un medico,
chi invece ha ogni tanto quei mal di testa che con un semplice analgesico spariscono in 5 minuti, non credo che vada dal medico.
...
Rrodolfo
quello dei 20 anni sono io
dopo la diagnosi hai perfettamente ragione, il neurologo non mi è più servito
ho trovato l'ouch, ho cercato di conoscere il più possibile sulla ch,
non ho mai preso una medicina in vita mia (solo qualche imigran)
insomma ho cercato di autocurarmi (aria buona,ghiaccio e acqua) e la ch non mi fa più paura.
Cometa
se la curiostà è rivolta a me, ti dico che fuori dal grappolo,non ho mai avuto nessun tipo di disturbo, tutto normale
saluti reno
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La storia ne racconta delle belle certamente ragazzi, indipendentemente dal rivolgersi o meno a un medico/neurologo/centro cefalee.
E forse ho anche smesso personalmente di prendermela con i medici che non hanno capito, per arroganza, presunzione, incompetenza o quant'altro, è indifferente.
Mia mamma m'ha portato dal pediatra e avevo pochi anni. Sinusite, cure termali e siccome non passava, altre cure termali, antibiotici, aerosol... infine, via le adenoidi. Non passava, allora saranno i denti del giudizio (gli altri impossibile dirlo dato che ho avuto solo una carie in vita mia) (e meno male!), via tutti i quattro dentoni ancora prima che si facessero vedere. Neurologo? E perchè mai. L'andamento episodico della ch faceva credere ai medici e a me di aver risolto, di aver imbroccato la diagnosi.
Poi la cervicale. La cervicale terribile dato che alla fine mi hanno tolto un disco cervicale trasformandomi in donna bionica, e nemmeno un neurochirurgo ha saputo comprendere che quel dolore non era il trigemino compresso da un'ernia ma una cefalea che a furia di non essere curata ha tirato fuori anche un'ernia. Alla fine è proprio lui che ha alzato le mani e di fronte a un attacco ha detto -forse, forse, forse, dico forse, potrebbe lontanamente ricordarmi un attacco di cefalea a grappolo, ma io non la conosco- e del resto lui è un neurochirurgo e anche senza volerlo proietta tutto su altre questioni e ragioni e dinamiche.
Vedete come passano in fretta trent'anni, indipendentemente dal rivolgersi o meno a un luminare o a un fiammifero, al kinesiterapeuta, a un guru indiano o all'osteopata.
Il primo neurologo che mi ha visto mi ha detto che ho una ch da manuale, poi ho scoperto che è vero e avrei voluto tornare da tutti i medici che ho incontrato e lanciarglielo in faccia, ma a cosa servirebbe?
Invece serve essere qui e aiutare chi oggi incontra la ch a rivolgersi a chi sa riconoscerla al primo colpo, un medico che la conosca e gli sappia dare un nome, evitando ad altri tutte le strade inutili che molti di noi hanno percorso, magari diventando cronici come me e altri a furia di sbagliare cura o di non curarsi per niente o di sopportare un dolore che oggi si può almeno in parte tamponare.
Poi curarsi o meno e come diventa una questione di scelta, una volta dato un nome al problema cambia completamente la prospettiva con cui lo si affronta.
Bollino ouch forever.
miao
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Cara Lidia
ti ho letto e ho sofferto per te e con te.
Ci torno io dai tuoi medici, soprattutto dal neurochirurgo!!!!!!!
:-*