Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: jude - Novembre 07, 2009, 20:24:32 Sab
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Ebbene si... mi sono fatta forza e sono andata al Congresso di Pozzilli... e ora vi faccio un rapporto della tavola rotonda.
Ovviamente ci fanno i complimenti perchè siamo sempre presenti (anche se per il rotto della cuffia)
Allora...
Abbiamo (io e la Prof. Cerbo) cominciato parlando dell'ossigeno e della difficoltà che incontriamo a farcelo prescrivere. Tutti i neurologi presenti hanno detto che loro lo prescrivono sempre, ma che a volte con i medici di base hanno difficoltà. Questo perchè prima l'O2 era prescritto solo per broncopneumopatia, con nota cuf 58. Ma (hanno detto di specificarlo al medico di base) nel 2007 la nota cuf 58 è stata abolita per l'O2 gassoso e non tutti i medici di base lo sanno. Comunque tutti stanno aspettando la pubblicazione del lavoro di Goadsby, perchè non esistono trial clinici ufficiali sull'ossigeno. Cioè si sa solo che funziona, ma ancora nessuno lo ha dimostrato contro placebo e pubblicato.
Poi...
su input della Prof. ho parlato dei rimedi di nonna papera, soprattutto della terapia del freddo, e più o meno si son messi tutti a ridere... in un primo momento perchè poi ho spiegato loro come moltissimi pazienti riescono a gestire e ad abolire del tutto gli attacchi con acqua e ghiaccio... beh... il beneficio del dubbio ce l'hanno concesso e hanno detto che approfondiranno la cosa...
Ancora...
Il Dott. Rossi mi ha riferito che è ufficiale che la povera Jude ha, con il video dimostrativo, fatto inkazzare il capo europeo della Glaxo... non si sa se scatterà la denuncia, perchè pare che un sofferente, dopo aver visto il video e diviso le fiale, se le sia fatte in vena finendo all'ospedale... Io ho detto che se mi dovessero denunciare l'OUCH mi difenderà (vero?), anche perchè mi sembra molto strano che una siringa da tubercolina (ago sottocutaneo) possa andare in vena, a meno che non se le sia fatte... che so... sul polso... oppure ha sbagliato siringhe... non so... aggiungerò una postilla al video dove dico "Mica devo specificare che vanno fatte sottocute? No... i Grappolati sono intelligenti..."
Tra l'altro qualcuno ha dimostrato dei dubbi che la mezza dose funzioni :o :o :o
E ancora...
Ho chiesto al Dott. Rossi se aveva ricevuto le maschere, e mi ha detto di si e che ne ha date 3. Due di questi pazienti sono finiti al P.S. perchè hanno inalato O2 per più di 20 minuti... Mi ha chiesto di specificare sul forum che al massimo dobbiamo inalare per 15 minuti...
Ma prima...
Ragazzi non ci crederete... sono stati mostrati dei casi clinici di ogni tipo di cefalee. Uno in particolare mi ha colpito... Un povero disgraziato di 64 anni, nessun segno autonomico (lacrimazione, rinorrea ecc...), cefalea continua tutto il giorno in assenza di terapia farmacologica sintomatica, diagnosi: CH cronica farmacoresistente e... udite udite... trapianto occipitale (rimosso dopo 25 giorni)... trapianto DBS... nessun miglioramento... stanno ancora studiando il caso ma sembra che avesse una ARTERITE di HORTON... cioè non ha la CH...
Stiamoci attenti!!!!
Ah... siccome sono arrivata a una certa ora, mi hanno detto che stamattina hanno discusso sul fatto che le linee guida EFNS sono fatte male, sbagliate... devo farmi spiegare bene dalla Cerbo in che senso è stata fatta questa affermazione. Vi farò sapere.
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Ebbene si...
... Vi farò sapere.
Riporto la risposta che gentilmente mi ha inviato il Dtt. Paolo Rossi a questo post:
Inviato: lun 09/11/2009 13.33
Caro Claudio,
bene fai a chiedere chiarimenti perchè sono solo incomprensioni
- pazienti al p.s: uno mi ha riportato 2 accessi per bradicardia ed ipotensione per uso superiore a 20 minuti. Mi ha riferito di una seconda persona andata da un cardiologo con gli stessi sintomi
Quindi sono segnalazioni relative a due pazienti di cui 1 indiretta che hanno fatto un uso non corretto della maschera
BENE SAREBBE INDICARE DI NON SUPERARE I 15-20 MINUTI
L'OSSIGENO A QUEI DOSAGGI E FLUSSI HA CONTROINDICAZIONI ED EFFETTI COLLATERALI COME OGNI FARMACO
- le linee guida EFNS non sono fatte male. E' stato correttamente detto che la qualità degli studi a disposizione, sumatriptan e zolmitriptan a parte, è scarsa e non tale da attribuire una fascia A (che richiederebbe almeno 2 studi fatti contro placebo con una certa numerosità campionaria). Quindi è solo l'uso del criterio di evidenza A o B che non è coerente con quanto fatto per l'emicrania
Questo è ciò che è stato detto
Il lavoro di Goadsby lo conosciamo ed è stato adeguatamente e correttamente riportato.
Pertanto nessun problema:
insistere di non utilizzare troppo a lungo l'O2 perchè può dare effetti collaterali
I farmaci che le linee guida EFNS indicano come di evidenza A sono effettivamente i migliori che abbiamo.
p.s. colei che ti ha riportato queste cose è l'orgogliosa autrice del video su youtube
Paolo Rossi, MD, PhD
Centro Cefalee INI Grottaferrata
UCADH, Pavia
via S.Anna snc 00046, Grottaferrata (Roma) Italia
Aggiungo che c'è uno studio recente sull'efficacia dell'ossigenoterapia versus placebo, pubblicato già nel 2008 del Prof. Goadsby:
Oxygen Therapy Provides Benefits for Treatment of Cluster Headache: Presented at ANA
By Andrew N. Wilner, MD, FACP, FAAN
SALT LAKE CITY, Utah -- September 24, 2008 -- Inhaled oxygen therapy is effective for the treatment of acute cluster headache and should be considered a first-line treatment, according to research presented at the American Neurological Association (ANA) 133rd Annual Meeting.
Peter Goadsby, MD, Headache Center, University of San Francisco, San Francisco, California, presented the study findings here on September 22.
[Presentation title: A Randomized Placebo-Controlled Crossover Study of Oxygen in Acute Cluster Headache. Abstract M-93]
E per tranquillizarvi mi sono informato, mi è stato assicurato, che in questa tavola rotonda per i pazienti, nessuno ha parlato di denuncia, riguardo "Imigran a metà".
Don
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Aggiungo che c'è uno studio recente sull'efficacia dell'ossigenoterapia versus placebo, pubblicato già nel 2008 del Prof. Goadsby:
Oxygen Therapy Provides Benefits for Treatment of Cluster Headache: Presented at ANA
Riporto un estratto:
Oxygen Therapy Provides Benefits for Treatment of Cluster Headache: Presented at ANA
By Andrew N. Wilner, MD, FACP, FAAN
SALT LAKE CITY, Utah -- September 24, 2008 -- Inhaled oxygen therapy is effective for the treatment of acute cluster headache and should be considered a first-line treatment, according to research presented at the American Neurological Association (ANA) 133rd Annual Meeting.
Peter Goadsby, MD, Headache Center, University of San Francisco, San Francisco, California, presented the study findings here on September 22.
Cluster headache occurs in 0.1% of the population and is the worse kind of pain that people can experience, Dr. Goadsby said. Patients typically experience 1 to 8 headaches a day for 2 to 3 months and then are headache-free for the rest of the year.
Although oxygen therapy has long been touted for the treatment of acute cluster headache, there is only 1 controlled trial in the literature comprising a mere 19 patients to substantiate this claim, Dr. Goadsby observed. Obtaining reimbursement for oxygen therapy for acute cluster headache has been difficult owing to lack of its documented effectiveness, he said.
Dr. Goadsby and colleagues evaluated the efficacy of oxygen therapy in 109 adults who met the criteria of the International Headache Society for cluster headache. Recruitment was performed in conjunction with a cluster headache support group.
During each attack of cluster headache, patients were randomised to treatment using an identical-appearing gas cylinder containing either 100% oxygen or air for 4 separate cluster headaches occurring on different days.
The study was performed between March 2003 and April 2007. Patients who had previously received oxygen treatment were excluded.
A total of 150 headaches were tested with oxygen and 148 with placebo. When assessed after 15 minutes, 78% of the patients treated with 100% oxygen had complete resolution of their headaches, compared with 20% of those treated with air (P < .001). Patients tolerated the oxygen therapy well, Dr. Goadsby said.
He observed that oxygen treatment does not alter the frequency of cluster attacks but is used for the treatment of acute attacks.
Other therapies available include sumatriptan by injection and nasal sprays containing sumatriptan or zolmitriptan.
Dr. Goadsby acknowledged that the mechanism of action of oxygen in treating cluster headache remains unknown.
Now that oxygen therapy has been proven effective, Dr. Goadsby plans to do dose-ranging studies to find the minimal effective dose of oxygen that will be effective to treat acute cluster headache.
[Presentation title: A Randomized Placebo-Controlled Crossover Study of Oxygen in Acute Cluster Headache. Abstract M-93]
;)
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Lungi da intenti CENSORI ma in linea con una dichiarata TOLLERANZA ZERO nei confronti di qualsiasi atteggiamento RISSOSO sul Forum, per il mantenimento del "Buon Clima" di questo luogo di accoglienza, ho provveduto a cancellare i post che avevano reso questo Thread una INUTILE quanto DOLOROSA GAZZARRA.
Ho lasciato ovviamente intatti sia il REPORT di Jude che i CHIARIMENTI del Dr. Rossi e devo dire che, dopo averli letti e riletti varie volte, mi sembra che DI FATTO si INTEGRINO a vicenda.
A titolo di commento personale potrei solo dire che SE la Jude ha dato un po' di ENFASI EPICA al suo rischio di DENUNCIA per la questione IMIGRAN a 1/2, il Dr. Rossi NON ha mancato di replicare con una certa "ironia" (e magari un po' di "sarcasmo") nel definirla "L'ORGOGLIOSA autrice del video"
Ho aggiunto poi in coda un estratto dell'articolo di Goadsby per completezza del contenuto informativo.
Rivolgo ora a TUTTI i partecipanti alla precedente discussione, l'invito a postare nuovamente le PROPOSTE, i COMMENTI, le RICHIESTE DI CHIARIMENTI e le CRITICHE COSTRUTTIVE avendo cura di evitare quei toni che potrebbero fare DEGENERARE di nuovo questa discussione in una RISSA.
Certo, potreste chiedervi chi ve lo fa fare.
Potreste dirvi che avete già speso sin troppo tempo.
Potreste trincerarvi dietro l'alibi di questo mio "dittatoriale atto censorio" MA...
- SE mi concedete il BENEFICIO DEL DUBBIO e siete disposti a Credermi se vi dico (ancora una volta) che ciò che ho fatto è solo per il BUON CLIMA del Forum
- SE pensate che ciò che avevate da dire possa DAVVERO essere UTILE per la nostra Comunità
- SE considerate a quanto tempo è stato dedicato a questo Forum in questi 8 anni da chi ha cercato (magari sbagliando) di gestirlo al meglio
Allora forse un piccolo sforzo lo potete fare anche voi...
Allora forse questo può essere l'inizio di quella svolta della quale sentite il bisogno...
AIUTIAMOCI AD AIUTARCI.
;)
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Grazie Sten ;)
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Grazie...
Per "l'orgogliosa autrice del video" si possono fare 1000 chiavi di lettura, dipende dall'intonazione della voce. io voglio leggerla in positivo: chi non sarebbe orgogliosa di spiegare come intossicarsi di meno?
Per il resto concordo con te Sten, si facciano proposte in positivo, anche censimenti su quali sono i sistemi di lotta usati e come ciascuno reagisca.
A me piacerebbe conoscere l'evolversi dei grappoli negli anni di ciascuno per poter finalmente vedere cosa succede usando qusta o l'altra tecnica.
Proporrei di fare una raccolta di storie da inviare in privato (forse è meglio per non suscitare ire di chicchessia, perplessità varie o altro) a qualcuno che si prenda la briga di tabellare e fare statistiche, consultando magari un neurologo che potrebbe anche essere imparziale (!?!).
Alla fine potremmo avere un'idea nostra più chiara.
Sono sempre, per le mie capacità e possibilità, disponibile per collaborare ma una mia partecipazione a meeting la vedo quanto mai difficile se non lo fate nella mia zona.
Un abbraccio a TUTTI e ricordiamo che inavolarci fa bene alla bestia che si pasce dei nostri momenti deboli.
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VI ADORO POPOLO DI GRAPPOLANDIA
UN ABBRACCIO
BRIZZ
P.S. SE QUALCUNO DI VOI CONOSCE QUALCHE BRAVO AVVOCATO DIVORZISTA MI MANDA IL TELEFONO IN PRIVATO? :'( >:( ;)
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bene così...
ringrazio Jude e Don e Brizzzz.....
che dire, non conosco avvocati divorzisti da consigliarti ma mi spiace molto per la situazione che stai vivendo con la speranza che tutto si aggiusti al meglio.
Ma non sarà mica stata l'aria ligure a dare il via alla tenzone familiare :o :P :D
casper ;)
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Grazie, Sten!
Margherita
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Che dire di Sten: "mai più senza"!!!
Ti voglio bene, ragazzaccio! :-*
P.S. Brizz chiamami, conosco un bravo divorzista ed è proprio ai Castelli.
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Sten apprezzo l'intento, anche se non condivido la modalità, come ti ho scritto in privato.
Nei miei interventi avevo fatto proposte, non mi sembra affatto polemiche nè indisponenti, che probabilmente quando riuscirò pubblicherò in altro thread più appropriato, perchè mi dispiaccio che siano andate perse.
Per Brizz: ti ho scritto in privato.
miao
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Nei miei interventi avevo fatto proposte, non mi sembra affatto polemiche nè indisponenti, che probabilmente quando riuscirò pubblicherò in altro thread più appropriato, perchè mi dispiaccio che siano andate perse.
...
Mi scuso dal profondo del cuore se nel fare pulizia ci sono andato giù un po' con la mano pesante e spero sinceramente che tu possa trovare l'ispirazione, il tempo e l'energia per ri-postare le tue proposte.
Ti ringrazio per avere capito il mio movente e ancor di più perchè so che saprai perdonare la mia grossolanità.
:-*
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Quoto. E' una cosa che si ripete da tempo, nonostante sia stata spesso fatta presente anche privatamente tra il direttivo e gli onorari.
CHE PECCATO ::)
Sten apprezzo l'intento, anche se non condivido la modalità, come ti ho scritto in privato.
Nei miei interventi avevo fatto proposte, non mi sembra affatto polemiche nè indisponenti, che probabilmente quando riuscirò pubblicherò in altro thread più appropriato, perchè mi dispiaccio che siano andate perse.
Per Brizz: ti ho scritto in privato.
miao
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VI ADORO POPOLO DI GRAPPOLANDIA
UN ABBRACCIO
BRIZZ
P.S. SE QUALCUNO DI VOI CONOSCE QUALCHE BRAVO AVVOCATO DIVORZISTA MI MANDA IL TELEFONO IN PRIVATO? :'( >:( ;)
pURTROPPO POSSO SOLO OFFRIRTI UN FORTE ABBRACCIO.CIAO
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Visto che sono state cancellate quasi tutte le pagine della discussione avvenuta nel post, senza che vi sia un motivo valido, dal mio punto di vista in quanto non riscontro elementi che riconducono al venir meno delle regole che governano un forum, ribadisco quanto già scritto riportando alcuni punti sui quali esprimo le mie perplessità.
Quando ci sono questioni su cui si apre un confronto che può anche essere uno scontro di idee purchè questo avvenga in maniera civile, alcuni soci alzano subito gli scudi pronti alla battaglia a difesa del “nocciolo duro” dell’Associazione e lo fanno cercando di troncare il confronto perché come spesso ho letto questo nuoce all’Ouch, o meglio il fatto che avvenga nel forum dove apertamente si esprimono anche critiche non piace. Umilmente, il mio modo di vedere queste dinamiche è diverso! Diversa è la concezione che ho del contributo che ognuno può dare al lavoro collettivo di un’Associazione.
Ho dato la mia disponibilità più volte a rendermi utile per svolgere concretamente qualche lavoro nell’Associazione, e quando si è presentata l’occasione nessuno si è fatto vivo.
Non esiste la possibilità di un confronto per elaborare un punto di vista omogeneo e rappresentativo della maggioranza dei soci da esporre in incontri ufficiali quando nel forum ci vorrebbe poco.
Facciamo dei sondaggi per tutti i soci, poniamo dei quesiti su cui pronunciarsi anche con un voto e vediamo qual è il punto di vista maggioritario che può costituire quindi in ogni occasione il punto di vista dell’Ouch. Quali sono i compiti di un socio?
E può essere solo il meeting il momento di incontro e di dibattito io credo di no.
Quando mi si dice come fa Alfonso questa è l’Ouch se ti piace bene altrimenti nessuno ti obbliga cosa significa?
Credo che sia fondamentale indicare alcuni punti come ad esempio quello dei famosi “rimedi di nonna papera” che personalmente non credo siano utili per chi veramente soffre di CH su cui i soci sono chiamati ad esprimere la loro opinione, quando tutti lo avranno fatto uscirà fuori attraverso una corretta sintesi la posizione ufficiale dell’Ouch.
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Miei cari,
Marcello non dimentica, ne le cose belle ne quelle brutte, ne chi ha compreso quello che più volte ho scritto su quanto ho vissuto nel passato ne chi ha volutamente ignorarlo!
Marcello ha ringraziato con affetto tutti coloro che mi sono stati vicino, ma questo non può significare ignorare quanto accade e gli attacchi che sono stati portati avanti contro alcuni soci dell’Associazione!
Marcello si è fidato della Cerbo fino all’ultimo ricovero, e lo stesso ha deciso di non andare più da lei dopo aver preso coscienza dei tanti errori commessi e pagati in prima persona, dopo aver saputo che dietro i tentativi di essere imbottito di psicofarmaci c’era proprio lei. Marcello che per natura si fida di tutti ha imparato a non fidarsi più come prima.
Marcello non vuole offendere nessuno se dice che la realtà è stata distorta, perché questo è avvenuto e non solo in questa occasione. E per questo motivo non teme le citazioni dei suoi post, perché rivendica tutto il suo percorso quanto scritto e racchiude i suoi sentimenti nel suo cuore!
Non sono il primo a dubitare che tutti quelli che scrivono nel forum soffrano veramente di CH e questa comunque è l’idea che emerge leggendo certe assurdità, e questa è la mia opinione. Pensare che la “mia vena polemica” nasca dopo l’ultimo ricovero è improprio. Meglio dire il mio atteggiamento critico verso certi comportamenti. Questo si!
Basta leggere questo post per capirci meglio !
Re: VERGOGNOSO
« Risposta #11 il: Dicembre 06, 2002, 09:18:12 Ven »
Se si pensa poi che le uniche persone candidate a fare qualcosa nell’Associazione siano quelle del Direttivo e per questo dovrei candidarmi non ci siamo proprio.
Rivendico il mio percorso, il modo di essere e di vedere la vita, non ho pregiudizi e sono pronto a mettermi in discussione ma in un ambito serio e rispettoso delle opinioni altrui.
Non riscontrando le condizioni all’interno di questa Associazione per fare ciò, considerando il fatto che Voi così la volete, vi auguro un buon lavoro con tutto il cuore, ma io LASCIO L’ASSOCIAZIONE ringraziando tutti.
A tutti i sofferenti di CH e non solo auguro la remissione eterna e tutto il bene dell’universo!
Con Affetto
Marcello
“Non possiamo parlare finchè non ascoltiamo ...
Quando avremo il cuore colmo,
la bocca parlerà, la mente penserà.”
Madre Teresa di Calcutta
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Quando ci sono questioni su cui si apre un confronto che può anche essere uno scontro di idee purchè questo avvenga in maniera civile, alcuni soci alzano subito gli scudi pronti alla battaglia a difesa del “nocciolo duro” dell’Associazione
La civiltà degli scontri riportati in queste pagine era inesistente. Inoltre, anche per conoscenza agli altri soci, ho postato nella sezione del direttivo, una richiesta di spiegazioni alle 4 persone che mi hanno attaccato (che ora è stata cancellata) ma che ho personalmente inviato via messaggio privato a Marcello, dato che lo vedevo in linea, il quale, molto civilmente, non ha risposto. Come non hanno risposto neanche gli altri, nè prima nè dopo la discussione.
Come dici tu: Quando alcuni soci alzano subito gli scudi pronti alla battaglia a difesa del "nocciolo duro"... beh accade evidentemente anche il contrario, cioè che alcuni soci alzano gli scudi verso altri soci, membri del Direttivo e non.
Sperando che questa discussione finisca qui o si sposti in luogo più appropriato porgo i miei distinti saluti.
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Marcello,
con la massima serenità possibile cercherò di chiarire alcuni punti:
1) in ogni Forum si cerca di darsi delle "regole" (che NON devono essere necessariamente FERREE).
In questo MI (ci ?) piacerebbe che gli scambi avvenissero in modo da NON rovinare l'atmosfera di Affettuosa Accoglienza che si è coltivata in lunghi anni di paziente lavoro.
Naturalmente si possono esprimere tutte le critiche del mondo, il problema qui si pone sui modi e NON sui contenuti.
2) giustamente, tu puoi avere ogni opinione in merito al contributo che puoi dare e la puoi sicuramente esprimere MA, se fai lo sforzo di farlo in modo da NON sembrare che tu voglia mangiare vivi gli altri fai un favore a tutti.
3) L'OUCH ITALIA è (per forza di cose) un'associazione estremamente "pragmatica" dare la propria disponibilità a collaborare, anche se cosa gradita, purtroppo nei fatti è come NON dire nulla.
Sinceramente NON so poi a quali occasioni tu faccia riferimento quando dici che nessuno si è fatto vivo...
Una domanda "schietta": Se ne eri a conoscenza, perchè NON ti sei riproposto?
4) Sul punto di NON basare tutto sui Meeting e di sottoporre maggiori questioni al vaglio della base dei soci (magari mediante sondaggi) è una buona idea che rilancio al DIRETTIVO (presente e futuro) anche se DEVO dirti che la valenza degli incontri personali ai Meeting è decisamente più ampia ed è in grado di porre tutto sotto una luce diversa (anche le peggiori divergenze).
Spero proprio tu possa partecipare al prossimo e rendertene conto di persona.
5) Che Alfo ti abbia dato una risposta "sgarbata" NON c'è dubbio.
Meno giustificata è la tua critica ai "Rimedi di Nonna Papera" che, invece, dopo anni di RISATE A CREPAPELLE da parte dei sacerdoti del culto esculapico, oggi comincia a trovare una sempre maggiore udienza in virtù dei risultati pratici in assenza (o quasi) di effetti indesiderati.
Certo NON sono MAGICI ma SE funzionano e limitano il consumo di farmaci penso che converrai anche tu che debbano essere tenuti nella giusta considerazione.
Ricordati che fino all'inizio degli anni '90 per la CH NON c'era un rimedio farmacologico e molti di noi (anch'io per ca. un ventennio) sono sopravvissuti grazie a questi piccoli stratagemmi (e parecchi "sacramenti"... anche ;) )
6) Sulla faccenda della D.sa Cerbo e degli psicofarmaci ti ho chiesto chiarimenti in privato... Spero ancora che tu mi voglia dare una risposta.
7) Per quanto riguarda la "distorsione" della realtà, almeno in questo caso, penso di potere affermare che NON sussiste.
Il testo di Jude e quello di Rossi (se si prescinde da "sfumature narrative") dicono sostanzialmente la stessa cosa.
Se sei a conoscenza di altre circostanze precise faresti meglio a citarle con più chiarezza se NO si fa fatica a seguire il tuo ragionamento.
8) Tu puoi avere tutti i dubbi che vuoi sul fatto che i frequentatori di questo Forum siano o meno sofferenti di CH... E' nella natura stessa delle Web-Community (Pensa che ci sono Forum dove pensi di chattare con Samantha e invece si tratta di Carloalberto!!! ;D ).
Scherzi a parte, a parte il fatto che alcuni sono "dichiaratamente" NON sofferenti, vuoi perchè "supporter" di Grappolati o semplici "simpatizzanti" del Forum, per superare questa "enpasse" e rendersi più credibili molti di noi (anche te se è per questo) pubblicano la propria foto e danno il proprio nr. di telefono e un indirizzo E-Mail "umano".
Oltre a questo, ebbene sì, si partecipa ai Meeting (e qui ti rinnovo l'invito) dove ci sono persone VERE e NON "nickname" e "avatar".
9) Per il discorso che per cambiare le cose ci si debba "mettere in gioco" fino in fondo e che ci si debba candidare per il Direttivo, ci si debba fare eleggere e poi si debba dare dimostrazione delle proprie capacità è disgraziatamente un dato di fatto e vale per questa come per qualsiasi altra associazione.
Certo si POSSONO trovare forme di partecipazione, collaborazione o quant'altro e attuarle è appannaggio del Direttivo Operativo eletto, attuale o futuro che sia (e io NON ne faccio parte).
E qui è più che lecito avanzare delle proposte, quello che NON è dato è accampare PRETESE soprattutto quando ben si sa che tutto ciò che viene fatto è ad opera di sofferenti che, su base assolutamente volontaria, cercano di fare del proprio meglio.
10) A toni pacati mi sembra di averti dato dimostrazione di rispettare le tue idee, mi auguro rispetterai le mie.
11) NON credo che a seguito di questo tu lascerai l'associazione. Resta comunque una tua scelta.
Che la vita ti sia leggera.
;)
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Ciao Marcello,
anche io e Marco abbiamo provato i rimedi di "nonna papera" senza purtroppo beneficio.
(MAGARI FUNZIONASSERO A NOI, SAI QUANTI FARMACI E SPESE FARMACEUTICHE RISPARMIATE ?!?)
Siamo scettici sul fatto che funzionino, è vero, ma il beneficio del dubbio, lo lasciamo.
Non lascire l'OUCH.
Tutto si può chiarire
Rimani con noi.
Jude, vedrai che anche per TE TUTTO SI CHIARIRA'.
L'IMPORTANTE E' CHE RIMANIAMO UNITI..... E POSSIBILMENTE SENZA GRAPPOLO....
.(CHE SOGNO... ALMENO PER ME!!!!!!!)
BACIO
Lussi
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Carissimi,
se con voi funzionassero i "Rimedi di Nonna Papera" il MONDO sarebbe subito UN POSTO MIGLIORE...
Purtroppo NON è così e, nei vostri casi si DEVE prendere atto che le strade da seguire DEVONO essere altre.
Però voi siete i primi testimoni che con voi NON funzionano neanche i Triptani o le altre terapie convenzionali e, aripurtroppo, anche la DBS ha avuto un esito nullo o solo parziale.
Siete casi complicati e spero davvero con tutto il cuore che DOMANI si trovi il FARMACO giusto per voi alla facciazza di tutte le PAPERE del mondo.
E' chiaro che quello dei "Rimedi" NON è uno schieramento "ideologico" (anche se qualcuno lo propone con un fervore quasi "religioso") è solo fare riflettere sull'opportunità o meno di usare SEMPRE E SOLO farmaci anche in quei casi dove MAGARI ci si può aiutare in altro modo.
E' ovvio che NON se ne può parlare con voi, con Tiziana, Oscar o lo stesso Marcello...
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Io sono stra stanca di dirlo....ste discussioni ci fanno male....fanno male al cuore, il nostro e quello dell'ouch e a quello di tutte le persone che ci mettono l'anima in quello che fanno.
RIMANIAMO UNITI e FINIAMOLA
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Ragazze e ragazzi,
buongiorno a tutti!!!...sono tornata a lavoro dopo un periodaccio di grappolo unito ad influenza con complicazioni varie; mi connetto al forum e che ti trovo???......non ci posso credere che ci si accapigli tra noi per questioni di "principio"!
Se non ho capito male ora il grosso della discussione è stata cancellata e quindi lungi da me esprimere opinioni su faccende di cui non sono al corrente però voglio ribadire, come già fatto da altri, questa grande verità:questo DEVE essere un RIFUGIO per noi sofferenti e TUTTE le esperienze devono essere accolte ed elaborate per il positivo che hanno per le persone che le sperimentano senza che ci sia la gara a cosa è meglio.
Io, da quando vi conosco stò affrontando il grappolo con tutt'altro spirito e metodi e, al di là del fatto che la mezza dose per me funziona (eccome se funziona); che l'ossigeno stà funzionando anche lui (e ci stò attaccata 25 min) senza nessun effetto collaterale o che proverò, se avrò il coraggio in futuro, anche metodi più "naturali", quello che mi da forza è il confronto con chi mi può capire....ma non impegnamo energie ad accapigliarci, please!
Scusate il post un pò confuso ma è un momento difficile: insieme agli antibiotici che hanno risvegliato il grappolo tenuto a bada dal deltacortene ieri ho ricoverato mia madre per accertamenti neurologici (ischemia? ictus? qualcos'altro?) e le prospettive, in questo momento, assumono angolazioni tutte particolari...........
Vi voglio bene.....A TUTTI.... bACI Sfranta (sempre di +)
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Io sono stra stanca di dirlo....ste discussioni ci fanno male....fanno male al cuore, il nostro e quello dell'ouch e a quello di tutte le persone che ci mettono l'anima in quello che fanno.
RIMANIAMO UNITI e FINIAMOLA
Sei troppo saggia, e di buon senso ! ciao cara.
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e veramente triste leggere, almeno in parte, questa incresciosa vicenda.
Pozzilli si trova a 2 ore e mezza di strada da Roma e quel giorno Jude non aveva nanche la forza fisica per andarci, eppure per far si che l'associazione fosse presente e il lavoro svolto non andasse perso, con fatica mi ha chiamato dicendo che stava per strada.
E durante il dibattito non è stata zitta in modo passivo, ma ha partecipando attivamente quasi fosse un neurologo.
Alla fine ha postato quelle che erano le sue impressioni....e cosa succede?
viene criticata anzi addirittura in modo misero viene accusata di mentire ...direi che il limite è stato superato.
Nessuno, dico nessuno, dei non non presenti può dire ciò e i presenti (jude-rossi) dicono cose quasi uguali. Poco importa se la glaxo e solo inca@@ata o vuole denunciarci E UN FATTO EMERSO durante l'incontro non è stato inventato.
Poco importa se al ps. anzichè due persone è stato solo uno ad andarci riferendo anche dell'altro E' SEMPRE un fatto emerso durante l'incontro nessuna invenzione....anzi se proprio devo essere sincero il dott.Rossi doveva tempestivamente comunicarci (sopratutto a Don) che si erano verificati questi eventi e non farlo emergere durante un incontro quasi a svilire le nostre intenzioni.
Siccome questi ripetuti attacchi nei confronti del direttivo a mio avvino sono proprio miserabili dico che mi sono rotto
L'associazione al momento ha un presidente e un direttivo e fino alla prossime elezioni dirigono/governano/stabiliscono le modalita con cui l'ouch si muove -E COSI PER TUTTI- se non vi piace basta votare diversamente alla elezioni che saranno tra due mesi circa. L'associazione prevede due assemblee annuale durante i meeteing e solo là che (al momento) i soci discuto e approvano direttive e questo è un'aspetto insindacabile in quanto satbilito dalla legge.
Io sono stanco e invito chi non è d'accordo con il mio operato a farsi avanti, candidarsi e non votarmi alle prossime elezioni......fino ad allora sarò veramente duro e inflessibile con chi, im modo subdolo e strumentale, attacca me altri componenti del direttivo.
alesssandro
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Grazie Sfranta, il tuo intervento mi ha scaldato il cuore, e credo metta una lapide su ogni approccio ideologico alla questione dei "rimedi"...la medicina, per sconcertante che questo possa apparire a molti pazienti e medici, NON è una scienza esatta, è più un'arte che si avvale di conoscenze scientifiche: tutto ciò che "funziona" senza far danno è utile. Non esiste un solo caso clinico identico ad un altro, un solo soggetto psicologicamente e "molecolarmente" sovrapponibile ad un altro...non per nulla si parla di statistiche più che di casi clinici singoli.
Tutto il resto è una dolorosa "guerra tra poveri", veramente triste e vile che, comunque, so nascere da grandi sofferenze, quelle di Marcello, di cui nessuno qui si dimentica.
Quello che ti chiedo, Marcello, è di ricordare tu le sofferenze e le difficoltà degli altri, non solo quelle legate alla CH, perchè le persone che hai attaccato son fatte di carne e sentimenti esattamente come te, sbagliano perchè son fatte di carne e non vivono su di una nuvoletta...ammesso che davvero Jude abbia sbagliato.
E' questo secondo me il punto: supera questo egocentrismo, certamente in larga misura determinato dalle tue gravi sofferenze e difficoltà e da esperienze che, eufemisticamente, definisco "deludenti"...ma pur sempre egocentrismo, visione di parte e di ben ridotto respiro, dunque non difendibile.
A Sten dico: tutto bene tranne certi epiteti che dovevi risparmiarti e per i quali, molto opportunamente , ti sei autocensurato cancellando buona parte della discussione...perchè, comunque si intenda la moderazione, parafrasando Jim Morrison, non si può difendere la verginità facendo sesso, come non si costruisce la pace facendo la guerra.
Evi
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ciao.
grazie.
x brizz mi dispiace per l'ha situazione :'( :'( :'( :'(
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Ancora una volta...il Topic ha preso più o meno l'andamento precedente....
Mi piacerebbe scrivere ciò che in questo momento penso, eliminare qualche piccolo dubbio o
incomprensione ma senza riaprire ulteriori polemiche...
chissà, magari se riusciamo ad essere davvero Uniti riusciremo ad avere più discussioni
costruttive. :D
Sten...io sono dell'idea che " dagli errori si impara " cancellando tutto
è difficile cambiare l'andamento del topic e chiarirsi al meglio...non credi ? ;)
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Sinceramente NON mi pare che il post abbia lo stesso tenore di prima.
Come è stato sottolineato è lecito avere opinioni differenti, per imparare insieme, diverso è accusare e aggredire.
Adesso, anche se vengono presentate posizioni "forti", i termini in cui viene fatto sono assolutamente civili.
Sono anche contento di venire invitato ad un "esame di coscienza" e di questo vi ringrazio Evi e Serena anche se, per "onestà intellettuale", sarebbe meglio che il medesimo appello venisse accolto da tutti.
Ricordate che è solo quando il Gregge si disperde e i Pastori sonnecchiano che arriva il Lupo.
(per ulteriori chiarimenti rimando al mio Post http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=8229.0 )
Che la vita vi sia leggera.
;)
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Sinceramente NON mi pare che il post abbia lo stesso tenore di prima.
Come è stato sottolineato è lecito avere opinioni differenti, per imparare insieme, diverso è accusare e aggredire.
Adesso, anche se vengono presentate posizioni "forti", i termini in cui viene fatto sono assolutamente civili.
Sono anche contento di venire invitato ad un "esame di coscienza" e di questo vi ringrazio Evi e Serena anche se, per "onestà intellettuale", sarebbe meglio che il medesimo appello venisse accolto da tutti.
Ricordate che è solo quando il Gregge si disperde e i Pastori sonnecchiano che arriva il Lupo.
(per ulteriori chiarimenti rimando al mio Post http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=8229.0 )
Che la vita vi sia leggera.
;)
AUUUUUUUUUUUUUUUUUU
Grazie Capo Branco!!! :-*
Ricordo a tutti che il forum è un punto di accoglienza dove ci si scambiano informazioni relative alla CH, dove si offre e si cerca aiuto.
Il forum viene letto da tante persone, sofferenti, medici, parenti...insomma qualsiasi tipo di persona e non mi sembra di certo il caso di scrivere accuse e di stare a litigare pubblicamente.
Sposo anche il concetto di Serena che tutti insieme dobbiamo crescere, ma sinceramente queste discussioni tutto dimostrano tranne che intelligenza e serietà e voglia di costruire qualcosa insieme.
L'ouch italia è un associazione di sofferenti seria che in pochi anni ha messo insieme tante persone, ha raggiunto obbiettivi anche importanti e sta cercando di fare sempre meglio.
Bisognerebbe offrire appoggio incondizionato alle persone che si sono prese carico per noi di tante responsabilità, sobbarcandosi impegni e sostenendo spese anche per noi.
Non bisogna lasciarsi condizionare dalle antipatie verso qualcuno e approfittare del forum per tirare kakka...non è una bella cosa e va ad alimentare solamente rancori e incomprensioni che portano magari anche all'allontanamento di persone in gamba come è successo tante volte in questi ultimi periodi.
Esistono anche modi civili e pacati per proporre le proprie idee o per far notare che qualcuno sta sbagliando.
Ci sono i messaggi privati, esiste il telefono...le pizzate e i meeting servono anche a questo, possono diventare momento di incontro e di confronto.
Se qualcuno ha idee, contatti, tempo e voglia che si candidi per il prossimo direttivo, oppure trovi un modo più civile per offrire il proprio aiuto a questa associazione che non ha secondi fini ed è animata da spirito sincero e serio.
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Sinceramente NON mi pare che il post abbia lo stesso tenore di prima.
Come è stato sottolineato è lecito avere opinioni differenti, per imparare insieme, diverso è accusare e aggredire.
Adesso, anche se vengono presentate posizioni "forti", i termini in cui viene fatto sono assolutamente civili.
Sono anche contento di venire invitato ad un "esame di coscienza" e di questo vi ringrazio Evi e Serena anche se, per "onestà intellettuale", sarebbe meglio che il medesimo appello venisse accolto tutti.
Ricordate che è solo quando il Gregge si disperde e i Pastori sonnecchiano che arriva il Lupo.
(per ulteriori chiarimenti rimando al mio Post http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=8229.0 )
Che la vita vi sia leggera.
;)
Caro Sten, apprezzo infinitamente la tua reazione alla mia critica. E' una ulteriore dimostrazione, per me, del fatto che non mi sono mai sbagliata ritenendoti un GRANDE.
Che la vita sia leggera anche a te ed a tutti voi!
:) Evi
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Sinceramente NON mi pare che il post abbia lo stesso tenore di prima.
Come è stato sottolineato è lecito avere opinioni differenti, per imparare insieme, diverso è accusare e aggredire.
Adesso, anche se vengono presentate posizioni "forti", i termini in cui viene fatto sono assolutamente civili.
Sono anche contento di venire invitato ad un "esame di coscienza" e di questo vi ringrazio Evi e Serena anche se, per "onestà intellettuale", sarebbe meglio che il medesimo appello venisse accolto da tutti.
Ricordate che è solo quando il Gregge si disperde e i Pastori sonnecchiano che arriva il Lupo.
(per ulteriori chiarimenti rimando al mio Post http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=8229.0 )
Che la vita vi sia leggera.
;)
Mi sono permesso di modificare questo mio Post e le sue citazioni in quelli di Barbie e Evi Modificando la frase:
..."per onestà intellettuale", sarebbe bene che il medesimo appello fosse rivolto a tutti.
con:
..."per onestà intellettuale", sarebbe bene che il medesimo appello fosse accolto da tutti.
che meglio rappresenta il mio pensiero.
;)
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Sono socio da poco tempo ed ho deciso di diventarlo subito, dal secondo giorno di forum e questo perchè mi sono sentito veramente aiutato e compreso e questo senza voler entrare nel merito di chi ha avuto esperienze diverse. Lo dico perchè l'albero di vede dai frutti e quelli prodotti dall'OUCH a mio parere sono buoni frutti. Quello che ci accomuna è la sofferenza e questo ci basti per continuare a dare e ricevere, ognuno per quel che può e per quel che è capace. Ringrazio tutto il direttivo per la dedizione a questa causa e soprattutto perchè ANCHE SE SOLO DA UN PC TRASPARE, ARRIVA, SI AVVERTE, CALORE, AFFETTO, CURA PER L'ALTRO.
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ciao.
grazie.
riesco a condividere i punti che bisognerebbe cercare di essere meno agressivi tra utenti.
condivido i punti di essere pacati.
condivido il punto di cercare di non accusare con termini offensivi .
mà credo sia giusto a parer mio che se un sofferente subisce danni psicofisici causati dà terapie e farmaci debba dire ciò che gli è successo dicendo dove e da chi, ha subito il tutto.
"con le dovute maniere educate e civili"
"con le dovute maniere educate e civili"
liberamente e pubblicamente qui sul forum.
"rbadisco sempre "con le dovute maniere educate e civili"
in maniera da avere uno scambio di opinioni e consigli sul dafarsi,cosi che chi ha subito i possibili danni, riesca a risolvere .
penso che poi in un caso del genere detto e scritto dal soggetto im maniera "di vera educazione civiltà e rispettosita"
non nascano problemi.
grazie.
ciao.
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...
"con le dovute maniere educate e civili"
...
SICURAMENTE SI !
;)
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Ricordate che è solo quando il Gregge si disperde e i Pastori sonnecchiano che arriva il Lupo.
ma... il lupo non è mai cattivo come lo si dipinge!!! ;)
(http://img256.imageshack.us/img256/210/lupou.th.jpg)
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:) :) :)
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ma... il lupo non è mai cattivo come lo si dipinge!!! ;)
;D ;D ;D
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Ricordate che è solo quando il Gregge si disperde e i Pastori sonnecchiano che arriva il Lupo.
ma... il lupo non è mai cattivo come lo si dipinge!!! ;)
(http://img256.imageshack.us/img256/210/lupou.th.jpg)
:D :D :D
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In fin dei conti il lupo non è cattivo, fa soltanto il suo lavoro... ;D ;D ;D