Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: centauro - Novembre 06, 2009, 17:33:12 Ven
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salve a tutti!mi chiamo andrea e sono di ancona.inizio dicendovi che vi ammiro e vi stimo moltissimo.in questi ultimi mesi vi ho letto molto e ho
imparato tanto sia sulla CH che su di voi.ora vi racconto la mia storia di grappolato.tutto iniziò a luglio 2007
quando mi accorsi di un anomalo abbassamento della palpebra dell'occhio sinistro.iniziai una trafila di 4 oculisti
diversi che mi somministrarono le più svariate cure(cortisoniche,antistaminiche,antibiotiche)ma con effetti
limitati nel tempo.dopo 8 mesi all'arrossamento e abbassamento della palpebra si iniziava ad associare un dolore
sempre più insistente all'interno dell'occhio.più lo dicevo più mi sentivo rispondere:l'occhio non ha niente è sanissimo
il più scrupoloso dei medici mi manda a fare una tac.ma niente.intanto inizio a sperimentare risvegli notturni
con questa punta da trapano che mi buca un'occhio per circa un'ora e poi in un'altra ora se ne và lentamente.
visita otorino per scongiurare una sinusite.niente!mi consiglia un neurologo.nel frattempo credo di aver sperimentao un kip9/10
una di quelle notti.da incubo!!visita dal neurologo e dopo la mia descrizione dei sintomi mi diagnostica:lei ha la cefalea a grappolo!e io:
bene,finalmente abbiamo scoperto cos'ho.il neurologo sorpreso mi fà i complimenti per come ho reagito alla notizia.il tempo trascorso da allora,però,
ha cambiato drasticamente il mio punto di vista.ho iniziato con il cortisone e per 20gg mi sono sentito un miracolato ma 5gg finita la cura attacco
fortissimo sedato con imigan.la mia cadenza media è di un'attacco ogni 48/72ore della durata di 3ore con inizio a kip2/3 che se non trattato con niente arriva
dopo un'ora e mezzo a7/8/9 per poi regredire lentamente nell'ora successiva.dopo il verapamil il neurologo mi ha prescritto l'isoptin ma anche questo farmaco
non ha avuto effetti.oggi sono due mesi che prendo il topamax(dose minima)e dopo un primo mese praticamente senza attacchi sono tornato a uno ogni due
giorni ma di intensità e durata molto ridotti;cubetti di ghiaccio e respirazione diaframmatica e la bestia è sconfitta.ho un'altro mese di topamax
ma sono un pò preoccupato per il dopo,non vorrei ritrovarmi peggio di prima.ora faccio basta perchè credo di avervi rotto le scatole abbastanza :)
ciao e come dite voi qui nel forum kip 0 a tutti. andrea
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ciao.
ben arrivato ti riporto varie indicazioni che avrai già letto.
riguarda l'ossigeno.
ciao.
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=1262.0
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=7352.0
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=7181.0
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=7914.0
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=8096.0
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=8047.0
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=7237.0
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=7964.0
affrettati ad averlo è ottimo.
ciao grazie.
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Ciao Andrea e benvenuto in questa bellisima e grande famiglia che a quanto pare diventa ogni giorno più grande.
La prima cosa che ho pensato leggendo la tua presentazione è che forse il dosaggio del cortisone non era adeguato alle tue esigenze o che potrebbe essere stato scalato troppo velocemente.
Dovresti parlare con il tuo neurologo e se le crisi continuano, tra un pò di tempo, riprovare con un dosaggio più forte. Ma l'ossigeno non ti è stato prescritto? Per molti di noi è diventato uno dei rimedi primari. Comunque siamo qui, chiedi e leggi senza problemi
:) Anna Maria
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Ciao Andrea,
benvenuto in famiglia...
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benvenuto in famiglia :) owens
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Ciao Andrea,
benvenuto in famiglia
leggi più che puoi sopratutto sull'ossigeno, terapia del freddo, acqua ecc.ecc
rimani collegato
alessandro
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Ciao Andrea...
sei fortunato nella sfortuna.
Hai trovato rapidamente (mai troppo presto) la diagnosi
Hai trovato la famiglia dei chati
Hai sperimentato qualche rimedio di nonna papera
Hai un attacco ogni 48/72 ore
Ora ti resta procurarti il bombolone e una "santa mascherina" e rendere bionda la tua bestia...
Non ci hai detto la tua età, il dosaggio del cortisone e del verapamil (l'isoptin è verapamil), e non hai associato il bere (la deglutizione ha un effetto benefico e, se associata al freddo aiuta molto).
Vivi il tuo grappolo come una "scocciatura" che tanto passa e non sentirti menomato.
Un abbraccio
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Benvenuto a casa OUCH, Andrea!
Margherita
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Benvenuto!!!! Stai tra noi e leggi più possibile!!!
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Benvenuto a grappolandia!
Prova l'ossigeno (usandolo come diciamo noi!) potrebbe essere un nuovo alleato formidabile contro la bestia...
Sai com'è... quando la bestiola è bionda è biù accettabile ;)
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Ciao, ben arrivato fra noi!!!1 E che la tua bestia muoia presto... anzi subito!!!!
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ciao Andrea, benvenuto.
casper
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grazie mille a tutti del benvenuto.come mi fà notare cometa ho tralasciato alcune informazioni su di me:ho 36 anni e il deltacortene 25mg l'ho preso 2 per 3gg,3per4gg,2per2gg,1per3gg. isoptin/verapamil(giusto mi ero confuso)1 matt 1 sera per 1mese senza effetto infatti finito l'effetto del cortisone la bestia è tornata come ho detto molto icazz.dell'ossigeno il neurologo me ne ha parlato subito ma ha voluto provare prima con un approccio"standard"ovvero con i farmaci statisticamente più efficaci.in effetti un bombolone credo che alla prox visita me lo faccio prescrivere e in quell'occasione vi chiederò anche una maschera delle vostre.cmq oggi con due compresse al giorno di topamax25mg la bestia è bionda oserei dire scandinava al punto che ieri l'ho mandata a nanna in 20 min con un gatorade(e a me l'acqua non fà effetto,provato e riprovato).a un'altra domanda che mi faccio da tempo a cui voi forse sapete dare una risposta:sarò cronico o episodico? ???io credo di cronico perchè da quando,ormai 15mesi fà,accusai il primo vero episodio doloroso non ho più avuto remissioni. ancora grazie a tutti e un mega abbraccio da ancona
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Bombolone meglio dell'approccio farmacologico, oltretutto se leggi qui in giro si sospetta di effetti cronicizzanti a carico di qualche farmaco.
Ma di cronici con attacchi ogni 48/72 ore non ne conosco ma lascio la parola ai cronici che più di me sanno.
Per il verapami hai omesso il dosaggio e per il cortisone aspetto che sia Casper a darti il suo parere...
Biondina la besty è quasi sopportabile!!!!!
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Ciao Andrea,
benvenuto fra noi e grazie per la tua testimonianza.
Rimani nel branco... Fa bene !!!
;) ;) ;)
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Benvenuto Andrea tra di noi,
leggi, curiosa e confrontati il più possiile con questa famiglia e scoprirai che ha un potere terapeutico incredibile!
Mi dispiace tanto che tu abbia incontrato la bestia e mi sento di incoraggiarti ad affrontarla con tutta la tenacia che sicuramente hai, che è tantissima e verso la quale la bestia non ha assolutamente scampo.
Dalla mia esperienza personale e da ciò che ho imparato qui (tantissimo) mi permetto di fare alcune considerazioni su ciò che ci racconti:
-ti consiglio di andare da un neurologo che sia esperto in ch
-ti consiglio di tenere un diario dettagliato degli attacchi almeno per ora (se già non lo stai tenendo), nel quale indicare anche le terapie che assumi.
-ti consiglio al più presto di farti prescrivere l'ossigeno e di leggere attentamente come utilizzarlo. Per ricevere rapidamente la mascherina che abbiamo ora a disposizione invia un messaggio privato a me o a Ulisse o a 3Serena indicando il tuo nome completo e indirizzo. Per ottenere l'ossigeno anche solo per ora basta una prescrizione del tuo medico curante di base ROSSA, con indicato OSSIGENO GASSOSO 3000 LITRI, 15L/MINUTO per cefalea a grappolo.
Riguardo alla cronicizzazione mi azzardo a dire che è un po' presto per stabilire se sia o meno tale, mi sembra (è un mio parere) che anche la terapia che hai assunto potrebbe aver contribuito fino ad ora a non interrompere il grappolo pur avendolo attenuato, qualora fossi episodico.
Hai assunto cortisone a un dosaggio relativamente basso e mi sembra per poco tempo.
Hai assunto (e ancora assumi?) verapamil a un dosaggio non ben precisato ma mi sembra anche quello basso o quantomeno ancora aumentabile di un bel po' per essere efficace. Per qualcuno infatti il dosaggio dev'essere aggiustato sulla base della risposta che da. Nel mio caso a 460 mg/die non sortiva alcun effetto, raddoppiando ho avuto qualche risultato a suo tempo, poi ho interrotto perchè ho preferito evitare questo farmaco oltre.
Non posso esprimermi molto sul topamax, non l'ho mai voluto usare, si tratta di un farmaco antiepilettico utilizzato nella profilassi delle cefalee quando falliscono altre terapie, anche per questo i dosaggi solitamente sono più alti per poter essere efficaci, e peraltro si tratta di un farmaco di un certo calibro che andrebbe usato come ultima spiaggia dopo aver provato di tutto.
L'imigran invece è un farmaco esclusivamente sintomatico, ovvero da eventualmente utilizzare per abortire un attacco in corso. Molti di noi hanno constatato che l'utilizzo dell'imigran tende a rendere più ravvicinati e intensi gli attacchi successivi. Questo effetto sembra ridursi quando invece di una dose intera se ne utilizza metà dose (vedi thread dedicato a spiegare come si dimezza la dose). L'imigran dunque non previene altri attacchi.
ho l'impressione che non ti abbiano ancora fatto sperimentare dosi effettivamente stroncanti dei farmaci che ti hanno prescritto. Le cure non azzeccate e un po' blande potrebbero tenere in sordina la ch senza però stroncarla e questo potrebbe far allungare il grappolo. Ci sono studi in merito per comprendere se questo fatto tenda a far cronicizzare la bestia. Nel tuo caso forse (e dico forse) per evitarti dosi elevate di farmaci, non sono riusciti a mettere a tacere la bestia e ogni volta che smetti un farmaco lei si riaccende.
Abbiamo notato che la ch reagisce bene (nel senso che viene fermata) da eventuali terapie brevi ma ad alti dosaggi. Molti di noi ricorrono a brevi assunzioni di cortisone ben calibrate perchè per quanto sia un farmaco importante e con effetti collaterali eventuali, viene smaltito rapidamente, è efficace rapidamente e viene smaltito altrettanto rapidamente dall'organismo.
Ti consiglio nuovamente di ricorrere subito all'ossigeno e di rivolgerti a un neurologo che abbia competenza sulla ch, a volte anche il più bravo medico se non conosce la malattia pur con tutta la buona volontà riesce solo a fare pasticci. Certamente qualcuno qui sa indirizzarti verso qualcuno nella tua zona. Altrimenti possiamo indirizzarti in un altra città e ospitarti se dovrai muoverti per qualche giorno.
Secondo me vale la pena decisamente di provare a stroncare adesso, subito questo grappolo.
Forza Andrea, siamo tutti con te!
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Ciao Andrea mi spiace che tu sia salito sul nostro treno perchè vuol dire che la bestia ha colpito ancora, ma sono sicura che sul nostro treno potrai tovare aiuto da tutti noi.
Leggi e chiedi quando vuoi e più che puoi solo così non ti sentirai solo.
ciao
la zia Dany
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grazie ancora di tutte le risposte.lunalafata l'isoptin l'ho assunto 360mg al giorno per 1mese ma come ho detto propio nessun effetto.il neurologo mi è sembrato scettico sulla sua efficacia vista la mia risposta negativa anche a questo basso dosaggio.in effetti il topamax mi ha creato qualche problema i primi giorni(sonnolenza,malumore,spossatezza)e con il mio lavoro,guido gli autobus,se non fossero spariti con il passare dei giorni credo avrei dovuto sospenderlo.adesso però non ho quasi più niente.la prox sett. ho la visita dal prof.Mauro Silvestrini clinica neurologica-dipartimento di neuroscenze(qualcuno lo conosce?)che mi ha in cura e gli chiederò di iniziare con l'ossigeno.anche perchè più leggo i vostri post più mi convinco che i farmaci dovrebbero essere usati il meno possibile!l'immigram l'ho usato solo 4 volte e gia mi sono procurato le siringhe da tubercolina per dividere la dose come consigliato da jude.ma da quando ho iniziato il topamax(2 mesi fà)non ne ho avuto più bisogno.però quanto è efficace!!in 5min torni alla normalità come per magia.adesso vado al lavoro oggi la bestiola propio non si è vista.ciaoooooo :)
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Ciao Andrea, benarrivato a casa ouch, sentiti in famiglia e chiedi cio che vuoi se hai dubbi.
Tieni duro mi raccomando.
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Ciao Andrea... Benvenuto!!!
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anche se non è la parola più giusta"benarrivato tra noi"ciao ciao
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benvenuto in famiglia, un abbraccio
Barbara
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Andrea, rileggendo il tuo post iniziale mi sorge un dubbio...
Tu hai praticamente una lunga shadow di un'ora e, se non prendi subito farmaci, passi al dolore quello intenso tipico. Questo attacco vero e proprio ti dura un'altra ora, e poi regredisce lentamente fino a sparire. Giusto?
A questo punto ti chiedo:
che tipi di segni hai? lacrimazione, occhio gonfio o rosso, naso chiuso o che cola...
nel caso, in quale fase hai questi sintomi? aumentano e diminuiscono in base al dolore?
ti agiti durante un attacco? cammini, dondoli... e lo fai in tutte e 3 queste fasi o solo in quella più dolorosa?
Il mio dubbio è non tanto sull'esordio, ma sulla regressione... non è assolutamente tipico un andamento del dolore come lo hai tu... Il neurologo che dice?
Secondo la classificazione internazionale sei cronico... :'( :'( :'( :'( :'( :'(
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leggendo i vostri post è la stessa isea che mi ero fatto ach'io.i miei sintomi durante l'attacco sono solo occhio/palpebra abbassata ma di altri sintomi evidenti a parte il dolore boia non ne ho riscontrati.il neurologo non si è espresso in proposito;ma dai suoi atteggiamenti credo lo abbia sempre sospettato.cmq la speranza è l'ultima a morire.ancora devo provare l'ossigeno,speriamo che su me si molto efficace.per la cronaca stamattina ore 10:00shadow10:30topamax11:00kip6/7 adesso shadow e anche per oggi è andata! ;D ciaoooooo
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benvenuto
anch'io trovo qualcosa di strano nei tuoi sintomi
riesci a stare fermo?
riesci a stare sdraiato?
ti da fastidio il rumore?
la luce?
tendi ad isolarti?
generalmente l'ombra è molto breve, l'attacco raggiunge l'apice del dolore e quado scompare lo fa molto chiaramente e velocemente
saluti reno
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Benvenuto Andrea :D :D :D!!!
Un abbraccio
Serena
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si riesco a stare fermo.sdraiato no,superato kip3/4 è una sofferenza.sono più sensibile ai rumori e alla luce,ma non è che siano insopportabili.tendo a isolarmi,ma quando stò male lo faccio sempre anche quando ho il raffreddore o la febbre.no l'ombra è il contrario è lunga e sia quando raggiunge l'apice che quando scompare lo fà molto lentamente e progessivamente(con andamento "pulsante") ciao e grazie reno