Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: Nikita - Novembre 05, 2009, 09:31:18 Gio
-
Ciao ragazzi,
è tornata alla carica, la mia amica....ore 14 (minuto più, minuto meno)....ho ricominciato il verapamil (lo sò...sarebbe meglio non prendere niente, ma devo continuare la vita di ogni giorno!)...e ogni giorno mi "calo" di Imigran(per ora in pastiglie, perchè sono a casa con l'influenza, da lunedì farò la fiala, perchè in ufficio mica posso stare 3/4 d'ora tappata in bagno a rantolare...)...
L'altra sera sono andata dal curante per farmi dare ancora qualche giorno di malattia e ho chiesto di prescrivermi l'ossigeno (giusto provarlo a casa)...NON SA ASOLUTAMENTE COSA SCRIVERE sulla ricetta....
Qualche ragazzo milanese, sà dirmi, per favore, cosa far scrivere esattamente sulla ricetta??? Non avendo mai usato l'ossigeno non ci capisco nulla...
Sono solo spaventata, perchè sò benissimo che imbottendomi di verapamil e imigran non faccio altro che peggiorare il tutto...ma raga, l'alternativa???? Mi hanno appena confermato, sul lavoro, e ovviamente NESSUNO sà del mio problema...lavoro in un posto dove "gente ammalata" non ne vogliono...come tutti voi, del resto...e allora? alternative?...Lourdes NON funziona.... ;) ;D :-*
-
.azz....
mi dispiace tanto, siamo con te
alessandro
-
Mi dispiace veremente tanto Barbara :'( :'( :'(
Per quanto riguarda l'ossigeno a Bergamo è un grosso punto interrogativo, pertanto lascio rispondere a qualche milanes.
Spero che ti possa far effetto!
Un grosso mega bacio e un fortissimo abbraccio.
Betty
:-* :-* :-* :-*
-
Ciao carissima.
Spiacente sentire che è ricominciato.
Per l'ossigeno a Milano basta la ricetta rossa del tuo medico curante.
Provalo con la mascherina nuova a 15l/min, magari così ti risparmi un paio di Imigran.
In ultimo tempo vengono distribuite delle bombole di 0² modello "G2", con riduttore fisso, anche se si puo regolare fino a 15l/min, il flusso NON arriva al flusso indicato !!
Molti sofferenti in Italia stanno facendo una brutta esperienza con queste bombole e non capiscono perche non aiuta l'ossigeno.
Se ti posso aiutare in qualcosa, contattami...
Un abbraccio
Don
-
mi dispiace sapere che è tornata
prova ghiaccio e acqua,se usati bene hanno grosse possibilità di riuscita,anche in ufficio credo che si possa bere e mangiare un cubetto di ghiaccio senza dare disturbo a nessuno.
coraggio
saluti reno
-
grazie a tutti!
Don, il problema è che il mio medico NON sa COSA scrivere sulla ricetta rossa...(no comment!)...le ho detto che avrei reperito le info qui sul ns sito e gliele avrei mandate via email...non conosce NULLA sulla nostra patologia e nemmeno la farmacia dove mi rifornisco di Imigran, ci ho provato anche 2 anni fa, ma alla fine ho alzato bandiera bianca, ti prendono per sfinimento...
Reno, in ufficio non ho la possibilità di reperire cubetti di ghiaccio e nemmeno di avere acqua fredda a volontà (i distributori di acqua non sono al mio piano di lavoro, lavoro in un palazzo di 7 piani...non posso aggirarmi per il palazzo a mio piacimento...la pausa caffè da noi è timbrata...abbiamo diritto a 20 min al giorno di pausa da poter suddividere al massimo in 2 pause da 10 minuti cad.....)..è per questo che dicevo che i rimedi altenativi (acqua, ghiaccio,ossigeno), purtroppo non sono percorribili al lavoro e il problema è che questa volta la mia CH mi viene a far visita di giorno, alle 14 (mi sà che si è munita di cronogafo svizzero, la bast@@@da!)...spero solo che il verapamil faccia effetto velocemente, da ieri sono a quota 360mg/giorno...come dicono a Milano...SPEREM!
In ogni caso, grazie a tutti voi :-*
-
per il ghiaccio puoi organizzarti così: una piccola borsa frigo, e una minerale naturale da mezzo litro sono sufficienti, il tutto entra nella tua borsa, non hai bisogno nemmeno di alzarti dalla scrivania
questo è il kit da viaggio, coraggio,ingegno ce la puoi fare
elimineresti molti imigran
saluti reno
-
;D ;) :-*
è vero!Ce la posso, anzi..ce la DEVO fare! Il mio bambino penso sia quasi stufo di vedermi fatta su a palla sul divano che mugugno e piango...chissà quando sarà uomo, che ricordo gli lascerò di me..... >:(
Piccolo aneddoto, solo a scopo di farci su una risata e tanto per farvi capire l'ambientino di lavoro...avevo una bottiglia di acqua sulla scrivania...arriva la responsabile del mio piano e mi dice "beh, almeno leva l'etichetta!"...tutto perchè io lavoro negli uffici di una grande catena di supermercati e sulla scrivania avevo una bottiglia di un'altro supermercato...non OSO immaginare se quell'acqua fosse stata marchiata COOP... ;D! Nemmeno la spesa dove sono comoda, posso fare! Figurati farsi vedere con i "kit di sopravvivenza del gladiatore CH D.O.C.!....ma che andassero a pigliarsela dove dico io... :o
:-* a pioggia su tutti voi
-
mi spiace un sacco Barbara.
per l'ossigeno il tuo medico sulla ricetta rossa deve scrivere "ossigeno gassoso in bombola da lt..........( la quantita varia , per casa ti consiglio quqlla da 3000).
casper ;)
-
Testimonianza dall'hinterland mialnese :
Tutti coloro che ci sono passati capiscono il problema.
Il medico di base NON conosce la patologia, TANTOMENO le terapie.
Il 3/11 Jude ha postato il link del video del Dott.Pini ( http://www.youtube.com/watch?v=wvaqgRMk0Hg ) potresti inviarlo al tuo medico, giusto per fargli capire ciò di cui si sta parlando.
Io ho avuto la ricetta dell’O2 dopo una difficile “trattativa” (tra l’altro ero in grappolo e solo dopo 2 “gite” al Pronto Soccorso per problemi di pressione dovute all’uso prolungato di Imigran).
Nella “trattativa” oltre ai documenti delle visite al “Besta” (Leone) ho utilizzato il materiale trovato su questo sito e l’ho inviato via e-mail al mio medico.
Alla fine si è convinta e ha scritto sulla ricetta :
Ossigenoterapia (erogazione gas 8 l/minuto, bombola da 6000 l) per attacchi di cefalea a grappolo
CHI LA DURA LA VINCE! (Speremm!)
Forza! Resisti alla bestia ed anche alla “burocrazia/impreparazione” imperante! ::)
-
Grazie 1000!!!! Era quello che mi serviva! Stavo giusto pensando di inviare il filmato postato dalla mitica Judy alla mia dott.ssa...documenti da presentare al mio medico ne ho a iosa...a partire dal 1992 del Mondino, fino al marzo 2008 (Besta, Dr Leone)....
e...chi la dura...è una dura! ;D
Ancora grazie :-*
Barby
-
1) Basta con i medici che ignorano una patologia, soprattutto quando hanno un PAZIENTE ce ne soffre!
La mia medico quasi è diventata un'sperta in ch, l'ho portata anche a un convegno sulle cefalee!!!!!
2) Prepariamo un questionario per medici di base in cui si chiede se conoscono la patologia e poi pubblichiamolo in modo da poter scegliere!
3) Non so se il direttivo abbia la forza per fare propaganda presso i medici di base ma sarebbe una bella cosa!
Niki resto inorridita dalle tue vicisitudini sia lavorative che sanitarie...
Coraggio e, visto che sei a casa, prova il metodo dell'affogamento (bestia e/o responsabile!!!)
Un caro abbraccio
-
Mi spiace tanto stella...
Manda alla dottoressa il video e quando vai per farti prescrivere la bombola dettagli tu cosa scrivere sulla ricetta rossa come ti ha indicato il ns fireman.
Mi raccomando tieni duro.
Riguardo al kit di sopravvivenza da ufficio se ti serve una consulenza ormai sono espertissima...praticamente nel bagno dove lavoro ho una piccola riserva di tutto...pure di indumenti perchè durante gli attacchi killer mi faccio certe sudate...
Ho avvisato solo le mie colleghe di sta cosa, non che pensassero che ogni tre ore sento l'esigenza di rifarmi il trucco o di farmi una doccia ;D
scherziamoci su sorellina è meglio.
Un bacione anche ad Ale :-*
-
Basta scrivere su ricetta rossa semplicemente:
OSSIGENO GASSOSO 3000 Lt.
Poi la porti in farmacia e nel giro di 24 ore ti portano la bombola a casa.
Ciao ragazzi,
è tornata alla carica, la mia amica....ore 14 (minuto più, minuto meno)....ho ricominciato il verapamil (lo sò...sarebbe meglio non prendere niente, ma devo continuare la vita di ogni giorno!)...e ogni giorno mi "calo" di Imigran(per ora in pastiglie, perchè sono a casa con l'influenza, da lunedì farò la fiala, perchè in ufficio mica posso stare 3/4 d'ora tappata in bagno a rantolare...)...
L'altra sera sono andata dal curante per farmi dare ancora qualche giorno di malattia e ho chiesto di prescrivermi l'ossigeno (giusto provarlo a casa)...NON SA ASOLUTAMENTE COSA SCRIVERE sulla ricetta....
Qualche ragazzo milanese, sà dirmi, per favore, cosa far scrivere esattamente sulla ricetta??? Non avendo mai usato l'ossigeno non ci capisco nulla...
Sono solo spaventata, perchè sò benissimo che imbottendomi di verapamil e imigran non faccio altro che peggiorare il tutto...ma raga, l'alternativa???? Mi hanno appena confermato, sul lavoro, e ovviamente NESSUNO sà del mio problema...lavoro in un posto dove "gente ammalata" non ne vogliono...come tutti voi, del resto...e allora? alternative?...Lourdes NON funziona.... ;) ;D :-*
-
Azzz...... Nikitina.... mi dispiace che stai così... ma sono contenta che ti hanno confermato a lavoro!!!! Dai un bacio al topone!!! Sulla ricetta è giusto come dicono Casp e Skianta... Hai visto che figo il video Pini?! E' pure in HD!!!!
-
grazie Judy, il bacio al toponeè già stato "postato" ;D
Il video del prof.Pini, penso sia una vera manna...
Per quanto riguarda la ricetta, oltre a scrivere "ossigeno gassoso..." deve inserire per caso qualche nota particolare ? Deve inserire diciture tipo il motivo della prescrizione? Scusate se rompo le scatole, ma ci ho provato anche 2 anni fa e non sono venuta a capo di nulla....
Grazie, :-*
-
ciao Niki, ma dove viviamo?...............
io sono andato dal mio medico, ho chiesto l' ossigeno, mi ha fatto una ricetta da 10 bombole da 1200 lt, sono andato in farmacia ho pagato 2 euro
e ne ho ritirato una, lasciando a loro la ricetta, ogni volta ne finisco una ci torno ne prendo un' altra loro la scalano dalla ricetta e via.
prima dell' ultima torno dal medico e.......... da capo, null' altro.
mi spiace comunque un sacco che sia tornata, ma da quanto sei tosta non credo ci stara' molto.
baciotti
sergio
-
UN ABBRACCIO
BRIZZ
-
accidenti Niki mi dispiace un sacco per il ritorno malefico della malefica bestia MA TU SEI PIU' TOSTA!!
Per la ricetta il mio medico aggiunge: cefalea a grappolo, senza aggiungere altro, oltre all'indicazione che ti hanno già dato.
Per il lavoro mi associo a barbara e a Reno: per il caffè devi timbrare ma per fare pipì non credo ;), una piccola borsettina termica per il ghiaccio (io in passato ho usato anche il thermos che è molto piccolo, ci sta in borsa e tiene molto bene il ghiaccio), non credo possano rimproverarti se hai un thermos e se sta attivando l'attacco ti fiondi in bagno senza dire niente a nessuno ;)
Ti stringo forte forte, sai che siamo sempre vincenti!!
-
ciao.
confermo anche per katiuscia oramai il suo medico gli prescrive una ricetta da 9000 l. bombole ha scelta in farmacia ,solitamente due alla volta da 3000 l. scalando dalla ricetta.
per il lavoro personalmente mi dispiace tanto ,perche per cause come queste nessun datore di lavoro dovrebbe fare obbiezioni per ulteriori pause non volute,giustamente perchè non sei tu a volerlo.
mà posso capire perchè katiuscia per questo male e la non comprensione dei datori di lavoro ha perso il lavoro oramai da anni, in ambito sanitario.
ciao.
forza e coraggio.
ciao grazie.
-
NO!
grazie Judy, il bacio al toponeè già stato "postato" ;D
Il video del prof.Pini, penso sia una vera manna...
Per quanto riguarda la ricetta, oltre a scrivere "ossigeno gassoso..." deve inserire per caso qualche nota particolare ? Deve inserire diciture tipo il motivo della prescrizione? Scusate se rompo le scatole, ma ci ho provato anche 2 anni fa e non sono venuta a capo di nulla....
Grazie, :-*
-
Un abbraccio, Barbara! Forza!
Margherita
-
Ciao Niki mi dispiace che sia tornata...
Come ti hanno già detto gli altri sulla ricetta basta che scrive OSSIGENO GASSOSO 3000 Lt. niente di più, poi vai in farmacia e ti prendi la tua bella bombola e te la porti a casa. Per quanto riguarda invece l'effetto dell'ossigeno è importantissimo che:
1) L'erogazione sia almeno a 12 litri al minuto, se non hai mai visto una bombola, puoi capire la sua erogazione da una "rotellina" posta di lato, la quale aprendola fa fuoriuscire l'ossigeno, vicino a questa rotellina ci sono i numeri dell'erogazione litri/minuto basta vedere l'ultimo.
2) La mascherina sia ad alta concentrazione, e direttamente collegata alla bombola, senza gorgogliatore o umidificatore che dir si voglia.
3) Usare l'ossigeno alle prime avvisaglie dell'attacco, se l'attacco è già esploso difficilmente fa effetto.
Io prima di provarlo ero scettico, ma credimi è fantastico!!
Chris
-
Forza Nikita che passerà anche questa ;)un abbraccio!
-
grazie a tutti :-* :-* :-*
-
Ti abbraccio forte :-*
-
Un abbraccione!!!! Forza che ce la fai............
-
Mi dispiace immensamente,e non ti dò nessun consiglio li hai già avuti tutti.Mi raccomando uccidila con dignità e fermezza. un abbraccio forte forte
-
e anche oggi, è arrivata...con un'oretta di ritardo, chissà, forse essendo sabato è stata impegnata nelle pulizie domestiche anche lei???...e anche oggi, come ieri, ha vinto lei...mi ha fatto piangere...e tanto.....e non mi vergogno a dirvelo....
Ieri mi ha sfinito....forse è anche perchè non stò ancora bene, sono 2 settimane che ho addosso la maiala con il maiale e i maialini, ma dopo 2 settimane tappata in casa e 10 giorni di antibiotico, ancora ieri sera avevo 38.8 di febbre...mi sento stanca...e lei mi lavora ai fianchi che è una bellezza....se solo (già che c'è), togliesse un giro di "ciccia", sarebbe anche meglio....
Vi bacio, da lontano, ovvio, altrimenti vi impesto, e vi ringrazio per esserci, SEMPRE! ;) ;D :-*
Barbara
-
e anche oggi, è arrivata...con un'oretta di ritardo, chissà, forse essendo sabato è stata impegnata nelle pulizie domestiche anche lei???...e anche oggi, come ieri, ha vinto lei...mi ha fatto piangere...e tanto.....e non mi vergogno a dirvelo....
Ieri mi ha sfinito....forse è anche perchè non stò ancora bene, sono 2 settimane che ho addosso la maiala con il maiale e i maialini, ma dopo 2 settimane tappata in casa e 10 giorni di antibiotico, ancora ieri sera avevo 38.8 di febbre...mi sento stanca...e lei mi lavora ai fianchi che è una bellezza....se solo (già che c'è), togliesse un giro di "ciccia", sarebbe anche meglio....
Vi bacio, da lontano, ovvio, altrimenti vi impesto, e vi ringrazio per esserci, SEMPRE! ;) ;D :-*
Barbara
Noooo!!! Due settimane a letto con la Maiala e la Bestia insieme è TROPPO da viziose!!!! Dici che sei stanca: ti credo!
Secondo me faresti bene a lasciarle a letto a sbrigarsela tra loro due.
Mi spiace tanto Barbie...spero che passi presto, e che la Bestia non torni mai più.
:-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*Evi
-
Ciao Thelma amica mia, stringi i denti e falle vedere chi sei guerriera!!!!!
Dì alla stron*a che oltre che a togliersi dai cog***ni per evitarti la soferenza mi deve ridare in fretta la mia amica perchè per colpa sua e della maiala siamo rimaste indietro con le nostre seratine.......dobbiamo andare a spakkare il mondo........
In fin dei conti siamo o non siamo la Thelma e la Lùisa?????????
Sai che se i bisogno in 10 minuti sono da te.
ti voglio bene
la Lùisa
-
Tieni duro Niki....
Un mega abbraccio
Serena :)
-
Baby,
che brutto sapere che sei di nuovo a "ballare con la BESTIA"...
Da parte mia ti mando solo un bacio grande (e poco casto) il resto lo sai già da te.
:-*
-
Coraggio Barbara sei forte abbastanza per far fuori tutte ste bestiacce :-*
-
Ciao ragazzi,
è tornata alla carica, la mia amica....ore 14 (minuto più, minuto meno)....ho ricominciato il verapamil (lo sò...sarebbe meglio non prendere niente, ma devo continuare la vita di ogni giorno!)...e ogni giorno mi "calo" di Imigran(per ora in pastiglie, perchè sono a casa con l'influenza, da lunedì farò la fiala, perchè in ufficio mica posso stare 3/4 d'ora tappata in bagno a rantolare...)...
L'altra sera sono andata dal curante per farmi dare ancora qualche giorno di malattia e ho chiesto di prescrivermi l'ossigeno (giusto provarlo a casa)...NON SA ASOLUTAMENTE COSA SCRIVERE sulla ricetta....
Qualche ragazzo milanese, sà dirmi, per favore, cosa far scrivere esattamente sulla ricetta??? Non avendo mai usato l'ossigeno non ci capisco nulla...
Sono solo spaventata, perchè sò benissimo che imbottendomi di verapamil e imigran non faccio altro che peggiorare il tutto...ma raga, l'alternativa???? Mi hanno appena confermato, sul lavoro, e ovviamente NESSUNO sà del mio problema...lavoro in un posto dove "gente ammalata" non ne vogliono...come tutti voi, del resto...e allora? alternative?...Lourdes NON funziona.... ;) ;D :-*
Ciao Nikita Barbara, allora vai all'ospedale di Ponte San Pietro vicino a BG, da casa tua ci metti poco, prendi appuntamento con frediani, neurologo specializzato in cefalee, lui ti prescrive l'ossigeno, con la sua ricetta il medico curante dev farti quella rossa. con me è andata così.
-
ciao raga, non sono morta, ho solo ripreso a lavorare e quindi non posso comunicare con il mondo...la sera arrivo a casa molto tardi e ci sono sempre 1000 cose da fare...la situazione, ad oggi, è che da lunedì gli attacchi sono magicamente SPARITI...non mi sembra vero...di colpo, mai successo...da lunedì testa completamente libera, come se non ci fosse mai stato nessun mostro...mah...
Penso semplicemente il verapamil abbia sortito l'effetto sperato e intanto mi stò comunque muovendo per avere l'ossigeno a casa...non si sà mai....
Grazie 1000 a tutti per essermi stati vicini, come sempre del resto.
Riusciamo a farci una cenetta pre-natalizia?????? Almeno vi vedo! ;D :-* :-* :-* :-*
Barbara
Marco, mi sà che un "giro" da Fred me lo faccio.... :-*
-
illusion...16 novembre, ore 12.20, la bestia è tornata...w l'imigran, almeno in ufficio....il resto della giornata, già lo immaginate.....
:'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'(
:-* :-* :-* a tutti
Barbara
-
Mi spiace. Barbara, speriamo che sia l'ultimo...
Un abbraccio
Margherita
-
Cara Nikita,
leggo solo oggi delle tue vicissitudini e ti sono vicinissimissimissima!
Anch'io sono reduce dalla "maiala" che, con l'assunzione degli antibiotici mi ha annullato il benefico effetto del cortisone visto che sono in grappolo dal 1 novembre!!!
Stò provando l'ossigeno per la prima volta e, anche se un pò lento, sono contenta perchè funziona. Anche qui a Viterbo la ricetta rossa del medico va benissimo e non ho incontrato difficoltà, come ti hanno ben detto i nostri esperti ossigenati!!!
Se ti consola solo un pochino ti dirò che anche mia figlia mi vede raggomitolata sul divano o con la mascherina in attesa che passi ma i bambini hanno risorse che noi adulti ci siamo dimenticati di avere e quando si parla con loro sono sempre capaci di darci forza!!!!
UN GROSSO BACIO,
Daniela
-
>:( >:( >:(
mannaggia
per te :-* :-* :-*
-
Ti mando un abbraccione, TIENI BOTTA... >:( >:( >:( :-* :-*
-
Fatti forza: vai con l'ossigeno, a "botta", e anche con il ghiaccio in bocca, a me ha fatto abbastanza bene: non ho mai preso l'imgran, per fortuna.......Certo, bisogna tentare di resistere, ma noi siamo forti.Un abbraccio.Betta
-
Ciao barbara Nikita, porca vacca mi dispiace, però siamo in due in questo periodo, l'Imigran è sacrosanto in ufficio, però adesso a casa specialmente di notte stò usando l'ossigeno e li stronco tutti sti bast... di attacchi 8) E' la prima volta che non prendo niente. Zero. niente Isoptin niente Max alt....Se mi capita in ufficio o da qualche altra parte mi sparo l'Imigran e vada via ai ciapp.... ;D ;D ;D
Barbara, come sono gli attacchi ? Cattivi? Killer ?
-
Tieni duro Bambola !
:-* :-* :-*