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Discussioni => Principale => Topic aperto da: TATANKA - Ottobre 26, 2009, 22:01:25 Lun

Titolo: GRAPPOLO birbo
Inserito da: TATANKA - Ottobre 26, 2009, 22:01:25 Lun
DA CIRCA UN MESE CON GRAPPOLO ATTIVO
SONO EPISODICO,CON MEDIAMENTE UN ATTACCO AL GIORNO DI NOTTE,(SOFFERENTE DA 28 ANNI)
HO PROVATO ANON PRENDERE ISOPTIN,SOLO OSSIGENO FINO A TRE NOTTI FA' ANDAVA ABBASTANZA BENE MA POI HO DOVUTO
USARE IMIGRAN.
OGGI SENTITO MIA SPECIALISTA CHE MI CONSIGLIA DI PROVARE ANCORA QUALCHE GIORNO SENZA ISOPTIN,POI SE NON VA
IL GRAPPOLO INIZIARE ISOPTIN.
DETTO CHE A ME ISOPTIN HA SEMPRE FUNZIONATO BENE A DOSI MASSIME DI 240.360MG,SENZA NESSUN PROBLEMA.
VOI CHE MI CONSIGLIATE.


UN SALUTO TATANKA
Titolo: Re: GRAPPOLO birbo
Inserito da: cometa - Ottobre 26, 2009, 22:31:57 Lun
Allora
1) quanto ti dura un grappolo?
2) l'intensità delle crisi raggiunge l'acme e poi discende?
insomma prevedi di averne ancora per molto?

L'isoptin prima di entrare a regime ha i suoi tempi quindi fa i tuoi calcoli e vedi te...
Io al posto tuo farei una scelta che andrebbe bene per me, non mi sento di consigliarti in merito...
Soffrire fa male, i medicinali interferiscono col nostro metabolismo e, forse, alcuni portano alla cronicizzazione o all'allungamento del grappolo.
Scegli tu il tuo male minore e oltre all'ossigeno prova con acqua e ghaccio.
Titolo: Re: GRAPPOLO birbo
Inserito da: TATANKA - Ottobre 26, 2009, 22:37:45 Lun
MI DURA DA UN MESE A CINQUE.
PREVEDO DI SI,PERO' DIPENDE .
DI SOLITO DOPO POCHI GIORNI DI ASSUNZIONE  ISOPTIN FA GIA' EFFETTO
HO PROVATO SIA GHIACCIO CHE ACQUA MA A ME FUNZIONA POCO
Titolo: Re: GRAPPOLO birbo
Inserito da: jude - Ottobre 27, 2009, 01:37:00 Mar
Se al momento hai un solo attacco di notte, l'ossigeno funziona e in un mese hai fatto solo una fiala di Imigran... tieni botta qualche giorno senza farmaci e vedi come va... Almeno questa è la mia opinione...
Titolo: Re: GRAPPOLO birbo
Inserito da: BRIZZ - Ottobre 27, 2009, 08:34:33 Mar
lascia stare i medicinali............se riesci

i metodi alternativi ,tipo ossigeno e acqua, non sono come i medicinali i quali hanno delle compomponenti che agiscono indipendentemente da noi (con annesi e connessi)

sono delle tecniche ben precise una di respirazione e l'altra di deglutizione,vanno studiate a fondo con il rischio di cuccarsi qualche attacco killer

ma il risultato, per chi si applica, e' uguale o vicino all'imigram, sicuro per l'ossigeno (comincia a funzionare a molti,e per alcuni e' l'unico sistema contro la ch) e,credo ,di averlo dimostrato anche per l'acqua (solo 3 attacchi su 120 non sono riuscito ad abbattere)

questa e' la mia opinione,

soprattutto indirizzata agli episodici per i quali comunque e' solo una questione di tempo, il grappolo finisce di sicuro e quindi si puo' anche sopportare qualche attacco studiando metodi senza controindicazioni

un abbraccio

brizz
Titolo: Re: GRAPPOLO birbo
Inserito da: TATANKA - Ottobre 27, 2009, 21:19:34 Mar
GRAZIE  PROVERO' A TENERE BOTTA PER ALCUNI GIORNI.
STANOTTE OSSIGENO HA FUNZIONATO BENE.
VI FARO' SAPERE COME ANDRA

UN ABBRACCIO A TUTTI
TATANKA
Titolo: Re: GRAPPOLO birbo
Inserito da: NanoNano - Ottobre 27, 2009, 21:31:26 Mar
Facciamo il tifo per te guerriero... la bestia non vincerà mai!
Titolo: Re: GRAPPOLO birbo
Inserito da: cometa - Ottobre 27, 2009, 23:14:49 Mar
Felice per la decisione presa e vai con l'O2
 ;) :) ;) :) ;) :) ;) :)
Titolo: Re: GRAPPOLO birbo
Inserito da: Lucius - Ottobre 28, 2009, 10:36:27 Mer
Se al momento hai un solo attacco di notte, l'ossigeno funziona e in un mese hai fatto solo una fiala di Imigran... tieni botta qualche giorno senza farmaci e vedi come va... Almeno questa è la mia opinione...


Concordo!
Titolo: Re: GRAPPOLO birbo
Inserito da: siciliano - Ottobre 28, 2009, 13:56:32 Mer
Se al momento hai un solo attacco di notte, l'ossigeno funziona e in un mese hai fatto solo una fiala di Imigran... tieni botta qualche giorno senza farmaci e vedi come va... Almeno questa è la mia opinione...


concordo
Titolo: Re: GRAPPOLO birbo
Inserito da: sfranta - Novembre 03, 2009, 14:44:30 Mar
Tatanka come procede il grappolo birbo? e l'ossigeno?
spero tu stia meglio,
facci sapere CIAO CIAO
Daniela
Titolo: Re: GRAPPOLO birbo
Inserito da: TATANKA - Novembre 04, 2009, 21:41:00 Mer

Tatanka come procede il grappolo birbo? e l'ossigeno?
spero tu stia meglio,
facci sapere CIAO CIAO
Daniela
[/quote]

PURTROPPO HO AVUTO DIVERSI ATTACCHI NOTTURNI E NON SEMPRE OSSIGENO HA FUNZIONATO
HO DOVUTO RICORRERE A IMIGRAN PER TRE VOLTE LA SCORSA SETTIMANA.
GIOVEDI' HO INIZIATO ISOPTIN(240MG)PER FORTUNA DA SABATO E FINO ALLA NOTTE SCORSA NON HO AVUTO ATTACCHI.POI STANOTTE UN ATTACCO OSSSIGENO NON HA FUNZIONATO QUINDI MEZZA FIALIA.
SPERO CHE LA BESTIA SI CALMI.


UN SALUTO A TUUTI.




TATANKA
Titolo: Re: GRAPPOLO birbo
Inserito da: joselita - Novembre 06, 2009, 12:36:05 Ven
Non arrenderti magari devi solo imparare a dosare meglio l'ossigeno,non arrenderti e combatti.
forza e tanto coraggio.ciao
Titolo: Re: GRAPPOLO birbo
Inserito da: TATANKA - Novembre 12, 2009, 22:24:37 Gio
Il grappolo è ancora attivo. ieri sera ore23 attacco sconfitto con ossigeno!
Da oggi sono salito a 360mg di isoptin.
Vi terrò informati!

un saluto a tutti !

tatanka
Titolo: Re: GRAPPOLO birbo
Inserito da: lunalafata - Novembre 13, 2009, 01:55:46 Ven
Tieni duro Tatanka, siamo tutti con te!!!!
Titolo: Re: GRAPPOLO birbo
Inserito da: cometa - Novembre 13, 2009, 17:50:43 Ven
Anche io tifo per te...
Titolo: Re: GRAPPOLO birbo
Inserito da: Luca 73 - Novembre 13, 2009, 21:19:48 Ven
Ciao,
Hai provato a metterti del ghiaccio alla gola mentre usi l'ossigeno?
Aumenta la sua efficacia notevolmente.
Titolo: Re: GRAPPOLO birbo
Inserito da: TATANKA - Novembre 16, 2009, 10:41:56 Lun
Ragazzi sto grappolo non mi molla!
Per fortuna riesco a sconfiggerli con ossigeno,solo salito a 360mg di verapamil,ma sta birba non se ne va.
Io lotterò fini alla fine e poi la distruggerò!
un saluto a tutti voi




tatanka
Titolo: Re: GRAPPOLO birbo
Inserito da: owens - Novembre 16, 2009, 12:27:25 Lun
Lotterò fino alla fine e la distruggerò!!      Ben detto ;) siamo con te.
Titolo: Re: GRAPPOLO birbo
Inserito da: TATANKA - Novembre 18, 2009, 21:44:30 Mer
IERI SERA 2 ATTACCHI PER FORTUNA  DISTRUTTI CON OSSIGENO!
Non è che si stia cronicizzando?
Di solito con 360mg di isoptin diminuiva e dopo pochi giorni ero in remissione!
Stavolta sono già due mesi  e non se ne va !
Titolo: Re: GRAPPOLO birbo
Inserito da: Sten - Novembre 18, 2009, 21:47:18 Mer
Chiedi al tuo medico e, se NON hai altri problemi, prova con 480 mg/die...

C'è chi è arrivato fino a 960 (io ad esempio).

 ;)
Titolo: Re: GRAPPOLO birbo
Inserito da: TATANKA - Novembre 19, 2009, 22:21:18 Gio
Ho ho sentito la dottoressa di pavia e ho aumentato isoptin a 480.
speriamo funzioni


un saluto a tutti.

combattere combattere combattere!!!!!!!!!!

tatanka
Titolo: Re: GRAPPOLO birbo
Inserito da: Sten - Novembre 19, 2009, 22:27:21 Gio
...
Ho ho sentito la dottoressa di pavia e ho aumentato isoptin a 480.
speriamo funzioni
...

Te lo auguro proprio.

 ;)


Da chi sei in cura... Grazia Sancez ?

 ??? ??? ???

Titolo: Re: GRAPPOLO birbo
Inserito da: loco - Novembre 19, 2009, 22:37:53 Gio
ragazzi di che medicina parlate io uso topomax 25 una la mattina e una la sera   che sto curando?
Titolo: Re: GRAPPOLO birbo
Inserito da: cometa - Novembre 19, 2009, 22:43:18 Gio
il verapamil serve per stabilizzare i vasi sanguigni (quelli che a noi grappolati ogni tanto si costringono e poi si dilatano) mentre il farmaco che prendi ha altri effetti
Titolo: Re: GRAPPOLO birbo
Inserito da: loco - Novembre 19, 2009, 22:46:32 Gio
quali effetti ? a me lo hanno dato come terapia per la ch  dice che è un antiepilettico ma riconosciuto anche per cefalea ......dico mi prende per i fondelli o  non sa nulla di ch il mio dottore?
Titolo: Re: GRAPPOLO birbo
Inserito da: loco - Novembre 19, 2009, 22:53:45 Gio
cometa non mi lasciare con questo dubbio
Titolo: Re: GRAPPOLO birbo
Inserito da: cometa - Novembre 19, 2009, 23:01:01 Gio
no, scusa per il ritardo
è uno dei tanti farmaci usati ma secondo le linee guida che trovi in giro per la ch c'è
ai primi posti
ossigeno
imigran
cortisone
verapamil
ecc
non sono in questo ordine, cercali qui nel forum, spesso usati anche in associazione, ognuno ha una sensibilità ai farmaci diversa e bisogna andare per tentativi
Titolo: Re: GRAPPOLO birbo
Inserito da: cometa - Novembre 19, 2009, 23:04:38 Gio
leggi
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=7355.0

Acute

100% oxygen, 15 l/min (A)
Sumatriptan 6 mg, subcutaneous (A)
Sumatriptan 20 mg nasal (A)
Zolmitriptan 5 mg nasal (A/B)
Zolmitriptan 10 mg nasal (A/B)
Zolmitriptan 10 mg oral (B)
Zolmitriptan 5 mg oral (B)
Lidocaine intranasal (B)
Octreotide (B)


Preventative

Verapamil (A)
Steroids (A)
Lithium carbonate (B)
Methysergide (B)
Topiramate (B)
Ergotamine tartrate (B)
Valproic acid (C)
Melatonin (C)
Baclofen (C)
Titolo: Re: GRAPPOLO birbo
Inserito da: TATANKA - Novembre 19, 2009, 23:15:40 Gio
...
Ho ho sentito la dottoressa di pavia e ho aumentato isoptin a 480.
speriamo funzioni
...

Te lo auguro proprio.

 ;)


Da chi sei in cura... Grazia Sancez ?

 ??? ??? ???


NO  SONO IN CURA DALLA DOT.SA TASSORELLI
Titolo: Re: GRAPPOLO birbo
Inserito da: Sten - Novembre 19, 2009, 23:21:56 Gio
ragazzi di che medicina parlate io uso topomax 25 una la mattina e una la sera   che sto curando?

E' OK... No Preoccupe.

Viene prescritto a molti.

La nostra Jude è una vera Fan del Topamax e sono sicuro che te ne vanterà le lodi.

 ;)
Titolo: Re: GRAPPOLO birbo
Inserito da: IL FREDDO - Novembre 20, 2009, 12:13:27 Ven
ciao.
grazie.

ciao anche kati lo usa il topamax  25mg mattina 25mg sera.

per att.

indoxen 25mg capsula /50mg capsula.

liometacen / intramuscolo.

ossigeno.

( ps).

per il topamax le risposte al farmacvo come terapia sono a lungo termine(cosi detto neurologo) poi è sempre sogettivo.

in passato assumeva il topamax con altissimi dosaggi mattino pomeriggio sera che le hanno causato un fortissimo dimagrimento  tremori forti in tutto il corpo specialmente nelle braccia mani, .
dopo ricovero sospensione del topamax con altro antipilettico gabapentin,con nessun risultato,anzi peggioramento,e aumento di peso exstra forte.
ricovero e sospensione.
ripreso topamax 25/mg mattina 25/mg sera effetti indesiderati al momento gravi nessuno.
detossicazione farmaci  da due a tre volte l'anno.
(comunque sta sempre male)

ciao grazie.
Titolo: Re: GRAPPOLO birbo
Inserito da: loco - Novembre 20, 2009, 18:31:54 Ven
oh  raga  mi ero veramente preoccupato in questi giorni tra grappolo ,poco sonno, ansia ,  due mila info nuove che a volte mi  confondono un po , credo di sentirmi sensibile come una donna durante il ciclo ........... però grazie per le risposte adesso sto + tranky  P.S. è arrivato l'ossigeno ma....... con la maschera in dotazione e un regolatore dove non si può agganciare il tubo diretto senza gorgogliatore a fatto poco ,però aspetto fiducioso
Titolo: Re: GRAPPOLO birbo
Inserito da: loco - Novembre 21, 2009, 15:47:33 Sab
ma come avviene la detossicazione? vorrei farla  con tutto ciò che mi son fatto  prima di arrivare all'imigran  poi tutto l'imigran ...non mi sentirei meglio?
Titolo: Re: GRAPPOLO birbo
Inserito da: jude - Novembre 21, 2009, 17:34:31 Sab
Ciao Loco! Io si sono fan del Topamax perchè mi ha aiutato ad interrompere un grappolo durato 11 mesi (dove verapamil e cortisone avevano fallito). Però devo dirti che io lo prendevo in associazione con altri farmaci, che credo senz'altro abbiano contribuito notevolmente. Mi piace il Topamax perchè a differenza del verapamil e del cortisone l'unico effetto collaterale che mi ha dato è dimagrimento e formicolio, ma per il resto stavo molto bene. Certo 50mg al giorno mi sembra pochino... sei un maschietto... io ne prendevo 100mg al giorno...
Titolo: Re: GRAPPOLO birbo
Inserito da: loco - Novembre 22, 2009, 11:06:58 Dom
grazie jude per l' appoggio da oggi (secondo prescrizione del presunto specialista)sono passato a una la mattina e due la sera per poi vedere come va," e chissà passare a un mattone da un chilo a pranzo" scherzo non so a che dosi vuole arrivare ,l'altro dottore aveva cominciato al contrario dosi massacranti all'inizio e poi piano piano a scalare ,il dottore dice SBAGLIATISSIMO  facciamo così  e così sto facendo anche xchè avvertivo un po di effeti collaterali tipo ,addormentamento quasi totale degli arti e alterazioni cognitive della realtà (distanze,dimenzioni delle cose ,macchie di colori ecc,) però mi era passato col tipico dubbio ERA IN REMISSIONE O è PASSATO PER IL MEDICAMENTO? a voi la risposta io non la so.
Titolo: Re: GRAPPOLO birbo
Inserito da: cometa - Novembre 22, 2009, 12:45:33 Dom
Dopo quanto tempo ti è passato?
Tu non sai quanto dura spontaneamente il tuo grappolo (non è un tempo fisso per ognuno ma grossomodo ci si regola).
Titolo: Re: GRAPPOLO birbo
Inserito da: loco - Novembre 23, 2009, 21:04:00 Lun
cometa credimi che ho la memoria corta,non ricordo nulla con precisione mi piacerebbe pure a me per fare una statistica infatti e da questo grappolo che appunto quasi tutto ,tipo ieri complimese  ma per il resto non vorrei sbagliarmi e dire castronate e farmi prendere per pazzo  confermo solo quello che ricordo per certo ,credo che la mia memoria abbia cancellato il brutto ricordo mi è successo anche per altre spicevoli cose che ricordo come sogni  ma è realta ,